quarta-feira, 31 de dezembro de 2008

Feliz Ano Novo


QUE O NASCIMENTO DE CRISTO NA MANJEDOURA
SEJA RELEMBRADO COM O SENTIMENTO DE SER E NÃO DE TER
QUE AS ESTRELAS BRILHANDO A VINDA DE JESUS,
POSSAM BRILHAR OS NOSSOS CAMINHOS
TRAZENDO-NOS A PAZ AOS NOSSOS CORAÇÕES E AO MUNDO!
QUE AS LÁGRIMAS DERRAMADAS ESTE ANO
SIRVAM PARA REGAR AQUELA SEMENTE DE BONDADE.
QUE A SEMENTE DA BONDADE SEJA HÍBRIDA
PARA AO SEU LADO GERAR A SEMENTE DA GENEROSIDADE.
POIS ASSIM FOI DEUS QUANDO NOS MANDOU O SEU FILHO JESUS CRISTO:
DEUS FOI BONDOSO E GENEROSO, HUMILDE E AMOROSO
QUANDO TIROU O SEU FILHO DA MANJEDOURA E O COLOCOU EM NOSSA DIRECÇÃO.
SEJAMOS DIGNOS DESTE ACTO.
QUE ESTE NOVO ANO SEJA CHEIO DE
SAÚDE E HARMONIA
PAZ E PROSPERIDADE

***


segunda-feira, 29 de dezembro de 2008

A minha alma exulta de ALEGRIA



«Eu exulto de alegria no Senhor, E minh'alma rejubila no meu Deus

Ele é minha vida e minha alegria, Deus é tudo para mim...»

Há dias assim...

Hoje até nem é um destes - porque tenho uma enxaqueca (!), mas nada como receber um telefonema a confirmar uma ideia que já pairava: bons amigos.

Bons amigos, companheiros de muitas horas e de experiências boas e outras más.
Amigos que têm uma capacidade de desprendimento e de partilha como poucos.
Amigos que partilham a vida.
Alguns conheço bem. Outros conhecem-me melhor a mim do que eu a eles.
Penso que a principal coisa que temos em comum é o Amor, a Caridade - é Ágape que tanto ansiamos por experimentar e fazer viver em nós.
*
Mais uma vez, este Natal gostei mais de Dar do que Receber.
*
Mas hoje gostei de receber a notícia que um grupo de amigos pôs em prática a ideia "Ouro, Incenso e Mirra" para que não faltem as Ajudas Técnicas que o Principezinho precisa, cuja lista vai aumentando à medida que o tempo passa.
*
Por isso e por saber que a vida está difícil para toda a gente, seja em termos monetários seja em termos emocionais, agradeço em nome do Principezinho terem respondido ao apelo da Solidariedade, pela generosidade demonstrada.
Não sejam daqueles que pensam que fizeram pouco, que podiam fazer mais, que contribuiram com pouco... porque "grão a grão enche a galinha o papo", cada contribuição vale mais que o seu peso em ouro pelo sentimento que despertou nos vossos corações. E isso é MUITO - porque há pessoas que não são capazes sequer de sentir por estarem tão envoltas nas suas próprias vidas.
*
Por isso hoje, o cântico transforma-se assim

«Eu exulto de Alegria nos meus Amigos...»


Obrigado por Sentirem
E porem em prática aquilo em que acreditam!

***

quinta-feira, 25 de dezembro de 2008

FELIZ NATAL

Se o teu Natal for um sentar egoísta à mesa lauta da ceia,
de costas cruelmente voltadas
para as lágrimas dos que sofrem
-sem pão, sem paz e sem nada-
- teu Natal não é
o nascimento de Jesus de Nazaré!
*
Se o teu Natal for uma celebração
morna e doce,
como o bafo tépido dos animais do presépio,
sem aquecer tua vida, sem agitar teu mundo,
- esse Natal não é
o de Jesus de Nazaré!
*
Mas se o teu Natal for
um repensar da tua Fé,
um grito ousado de libertação
contra a injustiça, contra a miséria,
um reabastecer pleno de Amor
para amar pelo ano além,
- teu Natal será feliz,
porque será eco vivo
do Amor nascido em Belém!


Mário Salgueirinho
*

quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

A todos um BOM NATAL

«A Virgem e São José, com sua fé, esperança e caridade saem vitoriosos na prova..
Não existe qualquer rejeição, nem frio nem trevas ou desconforto, que os possa separar do amor de Cristo que nasceu.»



A todos os que nos lêem: um Santo e Feliz Natal
... na partilha de Emoções, de Paz, de Alegria

... na partilha de presentes (porque não?!? principalmente se forem oferecidos com a verdadeira intenção da palavra Presente, como afirmação "Eu gosto de ti, és importante para mim e por isso quero estar presente na tua vida e este objecto é símbolo disso")

... na partilha do Amor dessinteressado, do Amor solidário, do Amor verdadeiro que Une as Pessoas

Pedimos desculpa a quem nos procurou nas últimas semanas e a quem não respondemos.
O Principezinho está reguila (o que é um bom sinal), contudo ainda tomamos algumas precauções: continua sem frequentar o jardim de infância, sem piscina, sem visitas numerosas... ainda nos vai pondo em sobressalto com alguma frequência - mas não deixa de ser "normal" tendo em conta a última infecção. Só temos que nos manter mais alertas e por isso mesmo, andamos um bocadinho mais cansados.

Temos pena que o Natal, para esta família, não possa ser vivenciado como deveria.

Contudo os nossos votos são sempre os melhores!

Até breve

«Que cada um de nós, Senhor, te abra sua vida para que brotes, para que floresças, para que nasças e mantenhas, em nossos corações, acesa a esperança.»

quinta-feira, 11 de dezembro de 2008

Porque lhe sinto a falta

A vida é um sopro de amor.
Sopros de cores no brilho dos teus olhos,
Sorrisos e carícias de um amor perpétuo.
Tanto me dizes sem que nada fales!
A vida é um sopro de dor.
Onde os vendavais de desilusões são escuros,
Abafam-me a esperança,
Asfixiando-me na visão de te perder...
A vida é um sopro de coragem,
Onde é preciso cair e saber levantar.

Dou-te cada momento que tenho,
Para que de mim, faças parte assim!



(Apesar de ser de Maio do ano passado, achei que estava de acordo com os posts anteriores. E ainda mais porque sinto a falta de estar mais tempo com a minha bomboca.)

Recuperação aos poucos


Antes de mais, agradeço a todos que expressaram os seus votos de melhoras ao Principezinho e as palavras de apoio.

É verdade que pouco ou nada podem fazer na realidade, nem mesmo nós - pais - podemos...
Podemos apenas continuar a fazer o que fazemos até aqui: sermos Cuidadores, atentos, pacientes, serenos e alegres q.b.

Sei que provavelmente toquei no ponto fraco de alguns progenitores quando escrevi o post passado. Mas é verdade.

Raros são os que conseguem compreender o que é sentir a VIDA do seu próprio filho.
Compreender como a vida é frágil.
Sentir.
Sentir a própria vida a pulsar. Sentir a vida do mais admirável SER que é o filho gerado.
E senti-la a desvanecer, sem podermos fazer mais por ela.

Lutar mais... Como, se não há como?!?
Ninguém pode saber quanto tempo viverá. Ninguém sabe o dia de amanhã.
Mas nós sabemos que o risco de vida daquele que é o nosso TUDO anda "na corda bamba" a cada infecção.
Ninguém nos garante que a doença regrida com a tempo ou com a mudança de idade...
Certeza é que estas infecções de repetição serão frequentes.
Outra certeza é que temos que saber lidar com a doença. Mesmo que isso implique períodos de cansaço extremos (que só começamos a sentir efectivamente quando ele começa a melhorar e a nossa adrenalina começa a baixar). Mesmo que isso implique não termos paciência para as outras pessoas, a não ser para ele... Afinal de contas é ele quem mais precisa de nós.
Mas sim, graças a Deus, o nosso filho é Feliz.
Assim que começa a sentir-se com mais forças, rasga o seu sorriso e oferece-o de bom grado a todos e por qualquer motivo!
E isso faz-nos felizes e gratos.
Desta vez, fugimos (literalmente) do hospital.
Optámos por ir ao médico particular (por sabermos que ele tem experiência de intensivista e confiarmos não só nas suas capacidades médicas, mas também na sua empatia e sensibilidade).

Esteve por um fio (o internamento). E desta vez eu não iria refutar a decisão médica...
Além do antibiótico fez uma dose extraordinária de corticóides orais.
O principal efeito secundário adverso deste tipo de corticóides é a susceptibilidade aumentada a infecções (consequente enfraquecimento do sistema imunitário).

Por este motivo, agora não pode frequentar o infantário, nem a piscina ou outros locais que sejam frequentados por muitas pessoas. Devemos evitar as visitas. Mas podemos e devemos dar passeios ao ar livre, mesmo apesar do frio!

Todos os dias olha para a fotografia dos amigos e pede para ir ao infantário.
Hoje já foi à UTAAC e já deu para "matar as saudades" do JP!
Está agora aqui, ao meu lado, alegre a contar o que fez na sessão de hoje.
*




terça-feira, 2 de dezembro de 2008

Mais uma vez...



Mais uma vez a antibiótico!

Estes últimos dias têm sido passados a fazer aerossóis, a tentar controlar a febre e a convencer o Principezinho a usar os óculos nasais (oxigénio) nos intervalos de tempo em que não estamos a fazer os aerossóis...

Estamos todos muito cansados.
Dias inteiros a aerossóis, noites sem dormir, o Principezinho rabugento e a comer mal.

Felizes os pais de filhos saudáveis!
Cada vez mais acredito que a MAIOR parte destes NÃO SABE dar valor ao que tem.

Acho que é quase humanamente normal... uma vez que, normalmente, só quando se perde uma coisa é que se sabe dar valor...

terça-feira, 25 de novembro de 2008

Um artista como os tios!

Ontem, na sessão de TO, o Principezinho fez uma coisa diferente: pintou com marcadores.
*
De vez em quando pintamos com as mãos, mas é uma experiência que ele ainda não sabe bem se gosta - nunca gostou de sentir as mãos sujas. Mas da última vez que o fizémos pintou uma cartolina inteira!

*
Ontem a terapeuta ajudou o JM a agarrar no marcador e a desenhar.
*
Ele ficou muito contente e depressa se fez entender quanto ao tema da pintura: queria pintar como a Tia Sol e como o Tio João!
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Escolheu as cores dos marcadores e fez a sua bela obra de arte, identificando devidamente as personagens do seu "quadro".
*
À noite mostrou a sua obra, vaidosíssimo, aos tios!
*

domingo, 23 de novembro de 2008

Voltando à normalidade (possível)



Voltando aos poucos à nossa (possível) normalidade, ontem já fomos passear!

Andámos de comboio e de metro...
Fomos até à Feira de Natal do BIPP. Esta Feira estará no Fórum Picoas (Lisboa) até ao dia 25.

Uma boa oportunidade para quem anda a fazer as compras de Natal, ajudando assim uma Associação que dá os primeiros passos e que não deixa de ser uma acção de solidariedade.

Quem puder ir até lá, espero que aproveite para se fazer sócio!

Gostámos muito de conhecer o menino que dá "rosto" ao BIPP

O Principezinho gostou muito do passeio porque, além de ter saído de casa para passear, foi muito bem acompanhado!

sexta-feira, 21 de novembro de 2008

Hoje é Dia NÃO!

Hoje é dia NÃO para o Principezinho.
Definitivamente NÃO!
*
De manhã fomos ao Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, à UTAAC, para uma espécie de reunião com a educadora e a terapeuta ocupacional dele... Eu pensava que era para avaliar uma nova cadeira de posicionamento (para ele "trabalhar"). Pois, pensava eu. Não era.
Afinal a ideia era nós (pais) e a terapeuta vermos como é que ele está a trabalhar actualmente, e percebermos em conjunto o que é prioritário para ele em termos de ajudas técnicas/tecnologias de apoio (cadeira de posicionamento, braço articulado, etc).

Mas nem isto conseguimos fazer porque o menino JM portou-se muito mal! Com uma birra como eu já não via há algum tempo... e sem perceber o porquê daquela reacção.
*
Apesar dele utilizar o manípulo com a cabeça há já alguns meses, hoje ele DECIDIU que não tolerava o manípulo desta forma! A pouca participação nas actividades teve que utilizar a mão.

Esteve constantemente a olhar para a porta (que é a sua forma de pedir para se ir embora).
Claro está que, com tanta birra, aumentaram os movimentos involuntários, logo não foi nada eficaz esta utilização do manípulo com a mão.
Não valia pena insistir.
*
Só depois de ser tirado da cadeira é que ficou mais calmo.
Enquanto trocámos ideias ele quis andar de um lado para o outro, a ir ter com uma e com outra, pedindo desculpa individualmente...
Ele lá sabe que não se deve "guardar rancor" e que as coisas devem ficar resolvidas a bem!
*
Quando chegámos a casa não quis almoçar. O pai adormeceu-o.
Apesar desta sesta ter sido muito curta, quando acordou estava mais bem disposto e almoçou tudo. No entanto, quando fomos lavar a cara, começou com o choro outra vez. Pareceu-me que ainda estava com sono... mas não quis dormir. O tempo que esteve na cama, esteve sempre a "birrar" e agarrava-se às grades a tentar levantar-se. E eu a fingir que dormia... Às tantas rendi-me e levantei-o.
Nota-se que alguma coisa o incomoda, só ainda não percebi o quê!

O meu palpite e o meu receio é que esteja a "chocar" alguma outra vez...

*


quarta-feira, 19 de novembro de 2008

Avaliação da Situação de Dependência

Há uns dias, recebemos uma "convocação para exame clínico (DL nº360/97) ... A fim de ser submetido a exame médico para avaliação da situação de dependência".


Ora, se temos que enviar ANUALMENTE a Prova de Deficiência, a Informação Clínica actualizada e outra série de papelada... ainda temos que nos deslocar até ao serviço de verificação de incapacidades permanentes da Segurança Social, para que uma médica olhe para o nosso filho e pergunte:"o que é que ele tem?"

Há coisas que eram mesmo escusadas!


Não tenho nada a criticar à médica que, por sinal, até tinha sensibilidade e simpatia raras.
E até compreendo que tenham que verificar uma série de situações, porque muitas pessoas abusam... Mas estas nossas situações já são demais.


O nosso dia-a-dia já é demasiado penoso, para sermos constantemente analisados à lupa para se ter a certeza que não estão a pagar €60 a um "falso" deficiente.

Comecem a fiscalizar como deve ser aqueles que dizem precisar do rendimento mínimo! Conheço uns poucos que ganham por mês aquilo que eu ganho num ano!

E já agora... arranjem uns euritos para pagar as ajudas técnicas que os verdadeiros deficientes precisam.



Estou mesmo cansadinha destas coisas!


*

segunda-feira, 17 de novembro de 2008

Na estante do Cucu (7)


Depois de um mês de ausência (por puro esquecimento!), voltamos à estante com um livro encorajador...

«Através dos olhos de um menino exploram-se algumas realidades de andar de cadeira de rodas. A história põe à prova o desejo de um menino em ser como os outros e, simplesmente, divertir-se. Às vezes parece mais fácil desisitir do que continuar a tentar, já que o esforço é demasiado grande. »
No final são propostas várias actividades para tentar compreender os desafios que outra pessoa pode sentir, consoante as suas próprias limitações.

É um excelente livro para ser trabalhado em salas de Jardim-de-Infância, ATL's e Escolas, apresentando por isso um Guia para Educadores.

Título: Tu consegues!
Autor: Jennifer Moore-Mallinos
Ilustração: Marta Fàbrega

Edições Nova Gaia

quinta-feira, 13 de novembro de 2008

NATAL SOLIDÁRIO


Já há dois anos que contribuímos para esta causa da Fundação Evangelização e Culturas (FEC).

Talvez alguns dos nossos presenteados tivessem gostado mais de receber qualquer coisa material para seu proveito próprio, mas como a Mãe Sisa foi educada para pensar e dar prioridade a quem mais precisa... demos Presentes Solidários a toda a gente (entenda-se: as poucas pessoas que tiveram direito a prendas de Natal!... sim porque a "vida está difícil", como diz o povo. E se o está para nós, ainda é pior para quem nada tem!)

Esta é uma forma de dar o testemunho vivo do que é, para nós, experimentarmos o Cristo, cujo nascimento se celebra nesta altura do ano.

O Natal deve ser, não só um tempo de reflexão, mas verdadeira concretização de gestos solidários para quem mais precisa.

Aqui fica esta primeira sugestão natalícia...
*

quarta-feira, 12 de novembro de 2008

Adeus à Hidroterapia

Hoje era dia de ir para a piscina, mas como a minha Bomboca (JM para o comum dos indivíduos) ainda está em recuperação do ultimo susto, a Ti’Mari’Maluca não foi uma última vez com ele jogar à bola para dentro de água.
Lamento imenso deixar de ter esse tempo de qualidade semanal com o meu sobrinho preferido, de não conseguir juntar o útil ao agradável! A culpa é do dia, que só tem 24 horas...

Não vou mais, ou pelo menos por enquanto, ser parte activa numa das terapias, porém, serei SEMPRE parte activa permanente na sua vida e luta diária nutrindo a minha bomboca com os melhores dos desejos e todo o meu amor.

Como a avó Tété diz: “O amor cura tudo.”

domingo, 9 de novembro de 2008

Fim de Semana

Este foi um fim de semana mais calmo do que os últimos, graças a Deus!

Apesar de ainda ter as saturações de oxigénio um pouco baixas, o Principezinho já está mais estável e não nos pregou nenhum susto (como aconteceu nos dois últimos fins de semana).

Já deu para matar saudades de algumas pessoas que ele não via há algum tempo: na sexta-feira o tio João das Barbas e no Sábado a Tia SOL.

Hoje até arriscámos a sair de casa e aproveitar um pouco o dia solarengo a lembrar o verão de S. Martinho que está mesmo aqui à porta...

Entre castanhas assadas e a bela da Jeropiga, o Principezinho matou as saudades que tinha do avô Manel, da avó Zeza, do primo Daniel e dos tios Marta & Quim.

Já há algum tempo que ele nos pedia para ir até aos avós... então, hoje, foi todo o caminho "em pulgas" até chegar lá a casa.

Apesar do cansaço (pois não dormiu nem de noite, nem de dia) o Principezinho estava muito feliz.
Aliás... ainda está... pois para acabar o dia em beleza encomendámos uma pizza para o jantar (depois de ter ralhado comigo quando lhe disse que ía comer sopa!) e "la pièce de resistence": está a assistir ao jogo de futebol SCP-FCP!!!
*

sábado, 8 de novembro de 2008

Partilha entre Mães


Foi criado um novo espaço na blogosfera.

Um espaço que se pretende ser de partilha entre Mães e entre Pais, Familiares e Amigos de Pessoas Especiais, como os nossos filhos... Um espaço que se espera útil, para quem lê.

Um espaço que será escrito pelas mãos de Mulheres Muito Especiais (eu incluída...): MÃES de crianças Especiais.

Mães que têm aprendido mais com os seus filhos e pelos seus filhos do que se poderia esperar.

Chamam-nos "fortes" e "corajosas", a maior parte das vezes sem terem noção do que é o nosso dia-a-dia... Se o somos, somo-lo pelos nossos filhos.

Queremos ser uma janela de esperança para outras Mães, para outros Pais, Familiares e Amigos.

Porque sabemos que não estamos sós e que precisamos uns dos outros.

Queremos ajudar de alguma forma, mesmo que ainda não tenhamos a certeza do caminho que nos falta percorrer... mas como diz a D.:

«...sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...»


terça-feira, 4 de novembro de 2008

Acerca da CAA*


A Grilinha escreveu um post acerca da *Comunicação Aumentativa e Alternativa, que eu comentei e é este comentário que decidi aqui publicar para partilhar também convosco um exemplo das reacções do Principezinho relativamente a este tema:

«VIVA A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA e ALTERNATIVA!
O Principezinho é como o JP (como tu já sabes): adooora comunicar!
Sempre se expressou muito bem através do olhar e são raras as pessoas que não o percebem só assim, mas agora, à medida que vamos utilizando cada vez mais os símbolos SPC é uma alegria que só visto!

A última novidade é ter os símbolos (que fazem mais falta enquanto está deitado) colados na grade da cama dele:
1- "Tenho sede";
2- "Preciso de Oxigénio";
3- "Preciso mudar a fralda";
4- "Quero sair da cama".
E como ainda é novidade tenho que tirar os símbolos antes dele adormecer, porque senão quer é palrar, palrar, palrar... e ri-se p/ os símbolos que parece um tontinho!... depois volto o colocá-los no sítio para quando ele acorda poder logo comunicar qualquer coisa!
Ontem à noite esqueci-me disto. Hoje de manhã ele agarrou-se à grade, a olhar p/ mesinha de cabeceira como quem diz: "não me levanto enquanto não puseres aqui os meus símbolos..."

Também acho que a CAA é das melhores coisas para as crianças como os nossos filhos!

BEM-HAJA às pessoas que apostam forte neles!»

sábado, 1 de novembro de 2008

Colinho

Estamos doentes, o Cucu e eu!
Acho que nos fazia bem o colinho um do outro, a mim pelo menos fazia-me! O colo dele tem um poder regenerador em mim. Nestes momentos fico com o coração apertadito por o saber doente e como, às vezes, a mãe Sisa não atende o telefone agora, sempre que isso acontece, desato a ligar para as tias e afins...

Cucu a técnica, já sabes, é enxotar os "bitchus": Xô bitchus! Xô!

Um grande grande colinho para ti.

"Pedras no Caminho? Guardo todas" - Passeio TT

Mais uma importante acção de solidariedade, desta vez para o nosso
Passeio TT que significa Todo-o-Terreno, desta vez significa também
Todos-por-Ti
Vamos ajudar o JP a ir a Cuba, enquanto nos divertimos!
Para mais informações:

sexta-feira, 31 de outubro de 2008

Bicharocos malditos!




Os bicharocos ainda não nos deixaram em paz!


Ontem o Principezinho esteve melhorzinho, mas a partir das 2h da manhã foi para esquecer. Já ninguém dormiu... acordou a "birrar", com muita tosse, quando lhe liguei o oxímetro já estava com as saturações lá nos píncaros!!!

Toca de fazer aerossóis o resto da noite, da manhã e do princípio da tarde. Agora é que o Pai se deitou com ele e (aparentemente) já está a dormir... resta saber por quanto tempo.


[... acabou de acordar... porque é que não fiquei "calada"?!?]

Tomou a vacina da gripe há precisamente 15 dias e apesar de sabermos que demora cerca de 2 semanas a fazer efeito, permanece a desconfiança que esta tenha a sua quota de culpa neste estado infeccioso, uma vez que foi ao quinto dia que ele começou a ficar doentinho. ´
Já em 2006 também tomou a vacina da gripe e adoeceu de seguida. No ano passado a Pneumonologista decidiu "experimentar" não lhe prescrever a vacina e ele não adoeceu (pelo menos não tanto nesta época)...
Este ano concordámos em administrar-lhe a vacina da gripe devido às expectativas anunciadas à estirpe do vírus deste ano (que seria muito agressivo).
Bem, se é mais disto que nos espera ou pior... que Deus nos ajude!

Sobre o Vírus da Gripe (Influenza)

Mais sobre o mesmo

Algumas questões sobre a Vacina da Gripe

quarta-feira, 29 de outubro de 2008

Ame & Viva a Vida



Dia Nacional da Prevenção do Cancro da Mama


Comemora-se no dia 30 o Dia Nacional da Prevenção do Cancro da Mama; assim a Associação de Mulheres Mastectomizadas " AME e VIVA a VIDA " vai promover nesse dia uma acção de sensibilização, alertando as mulheres para prática do auto exame, realização de mamografias e consultas médicas periódicas e distribuindo nas 18 capitais de Distrito folhetos alusivos à doença.

Para simbolizar esse alerta convidamos todas as mulheres a vestir no dia 30 uma peça cor de Rosa no seu vestuário- DIA da MULHER ROSA - Vamos colorir Portugal de Rosa!!!

Esta acção vai ajudar as mulheres na luta contra o cancro da mama com dois lemas:
" Saiba o que lhe vai no peito"
" Vamos acabar com o tabu do Cancro "

Convidam-se todas as sócias e todas as mulheres a vestir no dia 30 uma peça cor de rosa.

*

Saúde do Principezinho: Mãe Vs. Médica


Depois de um fim-de-semana inteiro a fazer aerossóis contínuos ao Principezinho, a segunda-feira chegou com um agravamento do seu quadro respiratório. Chegou a atingir o estado de hipóxia (durante o pequeno-almoço as saturações de O2 eram à volta dos 85%). Tive que lhe colocar as sondas nasais para estabilizar as saturações acima dos 90%.
Mantinha a tosse, hiper-secreções, alguma irritabilidade (quando não conseguia controlar a tosse) e dor no peito.

Logo a seguir ao almoço seguimos para o hospital.

Sendo um doente crónico, o Principezinho está dispensado da triagem médica o que sempre nos poupa tempo crucial no atendimento.
Quando fomos chamados ao gabinete médico, deparámo-nos com uma médica nova que ainda não nos conhecia. Isto, para nós, é sempre um problema... e desta vez não foi excepção!
Qualquer médico que não conheça o seu estado "normal" (o que é normal para ele, não o é para os outros) assusta-se sempre com ele quando dá entrada.
Também é comum os médicos não acreditarem muito no que os pais dizem... não sei porquê, deve ser qualquer coisa que lhes é exigido quando escolhem a área da Pediatria.
Abreviei a história, informando-a apenas da patologia clínica dele e pouco mais.
O sistema informático das urgências não permite ver todo o processo médico do paciente - o que é um lapso gigantesco, na minha opinião, porque assim dava para evitar todo o discurso habitual e as perguntas que já consideramos ridículas... como por exemplo:
Médica: "Ele já esteve internado alguma vez?"
Eu: "Quantas é que quer ouvir?"
Para não fugir a outra "regra" do JM, esta médica não o conseguiu auscultar porque ele desatou a berrar e a contorcer-se todo... encaminhou-o para fazer RX (porque, mesmo sem auscultação a dificuldade respiratória dele era considerável, visível e até audível sem estetoscópio - por isso mesmo é que o levámos ao hospital, sabendo de antemão que necessitaria de antibiótico).
A médica teve que chamar a colega que estava de serviço nos Cuidados Intensivos. Apesar de não acompanhar o Principezinho com tanta regularidade como outras, sempre era uma cara conhecida e ele até fez o conhecido beicinho de charme quando a viu. Deixou esta auscultá-lo sem dificuldade nenhuma, oferecendo até sorrisos malandrecos!
O RX foi visto simultaneamente por estas 2 médicas e disseram-me que ele tinha que ficar internado. Respondi prontamente:
«- Não pode ficar. Quando vínhamos para cá, prometi ao meu filho que hoje não ficaríamos. Era só para tirarmos a "fotografia" ao peito, buscarmos a receita do antibiótico e voltaríamos para casa!»
Claro que a médica das urgências ficou com cara de p. a olhar para mim... a outra respondeu:
«- Ai, ai, esta mãe é demais... olhe que eu acho mesmo que ele devia cá ficar»
Eu retorqui:
«- E eu acho que não! Não se esqueça do último internamento (em 2007): entrou com uma infecção respiratória idêntica a esta, quando já tinha previsão de alta apanhou uma infecção a Mycoplasma Pneumoniae, necessitando de ventilação assistida. Passado um mês e meio, quando já estava novamente com previsão de alta foi contagiado por EBV (vírus de Epstein-Bar, provocando Mononucleose infecciosa), necessitando novamente de ventilação assistida... por isso temos a certeza que não queremos cá ficar! Não quero arriscar mais infecções cruzadas!»
Decidiram então que ele faria de imediato um aerossol com Ventilan e tomaria um comprimido de Prednisolona (que pertence ao grupo farmacêutico dos glucocorticóides e actuaria como anti-inflamatório dos pulmões).
Depois do aerossol feito, de tomada a Prednisolona, fizémos cinesioterapia respiratória e de seguida pedi à enfermeira para fazer mais um aerossol simples.
Voltámos à sala de espera, dei o lanche ao Principezinho e ele aguentou-se já sem oxigénio...
Passadas cerca de 2h desde a última vez que fomos ao gabinete, lá fomos chamados novamente. Desta vez o JM deixou-a auscultá-lo. Insistiu com o internamento. E eu insisti que não...
Entre várias ideias trocadas, ficaram a pairar frases como:
Dra. - «Aqui quem é a médica sou eu!»
Eu -«E quem é a Mãe sou eu e eu é que conheço melhor o meu filho e sei que consigo controlar isto em casa se tiver lá as medicação necessária para o efeito!... não esquecendo que tenho um ambiente controlado, enquanto aqui já sei muito bem o que "a casa gasta"»
Dra. - «Oiça, já lhe arranjamos cama nos CI/Especiais (como quem diz: já é um favor...) que tem um ambiente mais controlado e uma melhor monitorização...»
Eu - «Dra., nem nós aceitamos a ideia dele ficar internado numa outra unidade que não essa, por todos os motivos: a começar pelo facto que foi aqui (no SO) que tudo começou e onde ele foi infectado com Adenovírus há 3 anos e meio atrás. Sim. Não sabia?!? (perante o olhar estupefacto dela... não sei se porque efectivamente não sabia da história dele ou se porque eu a estava a confrontar: ela no gabinete e eu no corredor - onde toda a gente podia ouvir)... O JM era uma criança perfeitamente saudável até ao 1º ano de vida, depois veio para aqui com uma bronquiolite, apanhou o maldito Adenovírus e ficou com uma PC e com a DP. Desde aí são constantes internamentos - sempre nos CI, todos de meses, sempre com infecções cruzadas ... Por isso, uma vez mais digo-lhe que não quero que ele cá fique desta vez!»
Dra. - «Mas ele tem parâmetros para ficar internado. (blá blá blá)»
Eu - «Eu sei muito bem com que parâmetros ele entrou e como é que ele está agora. E também sei que ele agora, está em condições de ir para casa. Diga-me o que é que lhe vão fazer aqui que eu não possa fazer em casa: tenho oxigénio, tenho monitor de SpO2, tenho a principal medicação dele e outra que lhe queiram administrar aqui, podem muito bem passar a receita para eu lhe administrar em casa. Passe-me o antibiótico e nós vamos embora. Se houver algum agravamento, nós voltamos!»
Dra. - «Eu acho que ele não tem condições de ir para casa. Vou falar uma vez mais com a minha colega»
Lá foi direitinha à UCI. Voltou e passado um tempo chama-nos novamente:
«Mãe, tem aqui uma comissão médica...»
Era apenas ela e a chefe de serviço (das urgências)!
Eu - «Ok. E então?»
Dra A. (chefe de serviço) - «Ah! Olá J. Há muito tempo que não te via! Então, mãe, como é que ele tem estado? Já há muito tempo que não fica internado, não é? O que é que se passa hoje?»
Perante a surpresa da médica que nos estava a atender... Eu expliquei à Dra. A. e ela concordou comigo, até porque no dia seguinte a Pneumonologista estava de serviço e nós podíamos vir ter com ela para acertar a medicação...
A médica não quis prescrever a antibiótico porque ele não chegou a ter febre. Prescreveu apenas a Prednisolona (apesar de eu lhe ter dito que a Pneumonologista não queria que ele tomasse corticóides orais - já tínhamos passado essa experiência!).
Apesar desta troca de ideias, nunca lhe levantei a voz, nunca perdi a calma e falei sempre com um sorriso. Acho que não lhe faltei ao respeito, apesar de parecer que ela ficou com essa impressão, pois a última frase dela foi:
«Espero que não se arrependa, mãe e que não tenha que voltar com ele aqui, às pressas, com alguma complicação...»
Claro que passei a noite muito mais atenta, com o coração aceleradíssimo... mas também já faz parte!
No dia seguinte fomos à consulta com a Pneumonologista.
Abreviei a história e ela só ficou admirada porque é que não lhe prescreveram logo o antibiótico... e perguntou-me "mas você não lhe o que costumávamos fazer?"
Não quer que ele tome a Prednisolona!
Principalmente, porque já me alonguei demais:
Já não tenho paciência para muitas coisas...
Sem mais comentários!
***

domingo, 26 de outubro de 2008

Outra vez infectado!

Consegui estar 15 dias sem nenhuma infecção...
Porque é que pioro sempre ao fim de semana?!?
Ainda por cima com uns dias tão bonitos para passear... sou obrigado a ficar em casa a fazer aerossóis contínuos!

E também já peguei ao Pai! Vamos lá a ver se a Mãe se safa desta...

sexta-feira, 24 de outubro de 2008

Miminho...





Este miminho foi oferecido pela amiga CláudiaMG.

A Cláudia é também uma das nossas "musas inspiradoras" que tivémos o prazer de conhecer na blogosfera e que acompanhamos sempre com muito carinho e empatia !

É mais um exemplo de Amor, Coragem e Esperança.

As regras deste presente são:

  1. O vencedor recebe o prémio e deverá colocá-lo no seu Blog;
  2. Deveremos fazer referência à pessoa que nos endereçou;
  3. Enviar o mesmo prémio para 7 pessoas cujos os Blogues nos inspiram;
  4. Deixar um comentário nos Blogues que selecionamos, para que a pessoa saiba que foi presenteada e quem a presenteou.

Às nossas "musas inspiradoras" e companheiros desta viagem:

*

Parabéns à Grilinha!

Como forma de desejar um Feliz Aniversário a uma das nossas "musas inspiradoras", decidimos publicar este texto da Madre Teresa de Calcutá:
A vida é uma oportunidade, aproveita-a.
A vida é beleza, admira-a.
A vida é beatificação, saboreia-a.
A vida é um sonho, torna-o realidade.
A vida é um desafio, enfrenta-o.
A vida é um dever, cumpre-o.
A vida é um jogo, joga-o.
A vida é preciosa, cuida dela.
A vida é riqueza, conserva-a.
A vida é amor, doa-o.
A vida é um mistério, desvela-o.
A vida é promesa, cumpre-a.
A vida é tristeza, supere-a.
A vida é um hino, canta-o.
A vida é um combate, aceita-o.
A vida é uma aventura, arrisca-a.
A vida é felicidade, merece-a.
A vida é a VIDA, defende-a.
M. Teresa di Calcutta

quinta-feira, 23 de outubro de 2008

Consulta de Neurologia

Ontem foi dia da consulta semestral de Neurologia.

Confesso que estava um pouco apreensiva porque a última consulta não correu como o previsto.
A consulta começou sem o Neurologista do Principezinho porque estava a acompanhar uma outra criança (caso urgente). As médicas presentes nunca tinham visto o Principezinho, nem sabiam a história dele até lerem o que estava no processo.

O Dr. JPV entrou já no fim da consulta e estava tão preocupado com a outra criança que percebeu tudo ao contrário!

A única coisa que prestou realmente atenção foi à descrição dos episódios de irritabilidade extrema (esporádicos) que o JM sofreu durante uns tempos - inclusivé quando estava internado em UCI, período este em que a monitorização destes episódios foi muito útil.

Encaminhou o JM para mais um EEE e ontem recebemos o relatório, cuja conclusão é a seguinte: "Electrogénese de base regularmente estruturada para o grupo etário, sem anomalias focais nem actividade paroxística"...
UFA! Está tudo bem! Mesmo que aqueles episódios tenham sido alguma manifestação da epilepsia, já passaram e não deixaram sequelas.

Posto isto, decidiu-se começar a reduzir a medicação do Principezinho: tanto o Valproato como o Diazepam.

O Dr. JPV mostrou a sua satisfação ao ler os relatórios de avaliação do JM (relatório de avaliação da Comunicação Aumentativa e Alternativa e o relatório técnico-pedagógico). E justificando à interna que se encontrava a assistir à consulta explicou que este menino esteve num estado de coma grave e que os primeiros meses, depois de acordar do coma foram muito angustiantes porque ninguém sabia o que esperar - nem a nível físico, nem psicológico.
Ficou muito satisfeito ao saber que o desenvolvimento cognitivo não ficou comprometido e encorajou-nos para continuarmos a apostar no Principezinho como temos feito.
Pedi-lhe opinião acerca da gastrostomia e ele disse que, ponderando todos os prós e os contras, acha que NÃO se deve fazer: apesar do atraso ponderal do Principezinho (que se deve, essencialmente à bronquiolite obliterante), dando prioridade à sua estabilidade emocional (porque seria muito traumático para ele) e tendo em conta também as complicações que podem advir deste tipo de procedimento (por causa da sua doença pulmonar tem riscos acrescidos).
Ele emana sensibilidade e verdadeira preocupação pelos seus pacientes.
Conclusão: adoro este médico!
*****


Passeio na Praia


Como o Principezinho anda mais "entupido" (entenda-se: com as secreções muito mais espessas e agarradas), decidimos dar uma volta até à praia.

Sem sombra de dúvidas: o nosso filho é um peixe! De signo e desconfio que "de alma e coração"...

Não tem medo do mar, quer lançar-se constantemente às ondas e é difícil convencê-lo que não nos podíamos molhar (porque estava frio, apesar do sol)!

Nem sequer o convenci a apanhar umas pedrinhas para o aquário da tia Sol... só queria mar,mar & mar.

Não posso dizer que o ar da praia desta vez lhe fez muito bem, porque continua na mesma.

Mas valeu pelo divertimento.
*

quarta-feira, 22 de outubro de 2008

Mimos, mimos e mais mimos!

O Principezinho cresce, em Graça e Sabedoria!
Ganhou um ar de rapazote, controla melhor os movimentos, diz que sim com a cabeça, tem um sentido de humor cada vez mais refinado!
Quando me vinha embora fez um beicinho, que me deixou completamente derretida, para me pedir para ficar mais um bocadinho. Deu-me aquele colinho que só ele sabe dar, com umas festinhas lentas, cuidadosas que me deixaram literalmente a ronronar.

Hum, há lá nada melhor!

segunda-feira, 13 de outubro de 2008

(Instituições) Faz-de-Conta


Hoje tive mais uma prova que vivemos no País do faz-de-conta.

A Terapeuta(TO) do Principezinho começou assim a conversa:

TO - S., tenho que falar consigo acerca de uma situação chata...
S. - Não me diga que, afinal, em vez das 2 horas semanais que tínhamos combinado para este ano lectivo, já só vai poder disponibilizar uma?!?

TO - Quem é que lhe disse?
S. - Ninguém. Tenho um dedo que adivinha... Situação chata, que eu não vou gostar, consigo, SÓ podia ser isto!

Os motivos ultrapassam a boa vontade da TO. Questões burocráticas e questões que envolvem e dependem de uma equipa de intervenção precoce centralizada nas preocupações egocêntricas de cada técnica. Pura e simplesmente.

Além dos motivos acima referidos, referiram isto:
O JM já tem muitos apoios: UTAAC, Piscina e terá TF...

Esclarecimentos:
1. O JM frequenta a UTAAC porque os pais "se mexeram" e informaram e pediram avaliação e ele entrou de acordo com as suas capacidades cognitivas. A UTAAC é um organismo à parte do Centro de Paralisia Cerebral e muito mais à parte ainda da Cooperativa que "faz-de-conta" que segue o JM através do Serviço de Intervenção Precoce.
2. O JM iniciou há 2 semanas a piscina, mas é 1 hora/semana PARTICULAR!
3. O JM será avaliado por um TF, supostamente para iniciar treino de alimentação, no PARTICULAR, porque há 3 anos que aguarda a vaga do SIP!

E apenas os que passam pelo mesmo podem fazer ideia dos sacrifícios que fazemos para que os nossos filhos tenham aquilo a que têm direito.

Não tem qualquer Fisioterapia e não tem Terapia Ocupacional (além da que lhe é prestada por esta terapeuta).

Não dá de vontade de mandar tudo ao ar e perder a cabeça por uns momentos?!?

O que é UMA HORA DE TERAPIA POR SEMANA?

Antes destes "Técnicos" terminarem os respectivos cursos e irem para o mercado de trabalho, deveria ser-lhes feito testes de aptidão PESSOAL E HUMANITÁRIA.

Como diz o pai do Principezinho: o problema é que muitos deste técnicos são "talhantes"!
(com todo o respeito pelo "meu" talhante, Sr. Nunes!)

Infelizmente é verdade... Não escrevo isto apenas por causa desta situação com o Principezinho, mas também por outras que já tive conhecimento.

Andamos um passo para a frente e dois para trás.

É triste e é desesperador.
Por vezes sentimo-nos como se estivéssemos numa densa floresta negra, à procura de uma luz que nos indique o caminho... e a luz extingue-se a cada passo.

domingo, 12 de outubro de 2008

Na estante do Cucu (6)

Esta semana a sugestão é um livro ternurento que nos mostra como a autora imagina as brincadeiras dos Anjos no céu. Faz-nos querer sermos Anjinhos...
«Quando está vento, é porque está um Anjo a soprar a vela do seu bolo de aniversário»

Título: Anjos
Autoria e Ilustração: Carla Antunes
Edições Nova Gaia
Para conhecerem mais trabalhos da mesma autora cliquem AQUI.
*

quinta-feira, 9 de outubro de 2008

Perfeição de Deus

Durante um jantar de uma obra de caridade, o pai de uma criança deficiente mental apresentou um discurso inesquecível:
«Diz-se que Deus tudo faz com perfeição… Onde está a perfeição de Shay, o meu filho?
O meu filho não consegue compreender as coisas como as outras crianças. O meu filho não se pode divertir como as outras crianças… Onde está então a perfeição de Deus?
Eu acredito que ao criar uma criança deficiente como o meu filho, a perfeição que procuramos em Deus estará na forma como reagimos a esta criança…
Vou contar-vos uma pequena história para justificar a minha proposta.

Uma tarde, Shay e eu andávamos a passear num parque onde se encontravam uns rapazes a jogar Baseball.
Shay virou-se para mim e perguntou: "Pai, achas que eles me deixam jogar?"
Eu sabia que Shay não era propriamente o género de parceiro que os rapazes normalmente procuram, mas mesmo assim ainda tive esperança que deixassem o Shay "fazer uma perninha"... Assim, perguntei a um dos jogadores em campo se seria possível deixar o Shay participar só um pouco…
O jogador reflectiu um bocadinho e disse :
"Estamos a perder por seis pontos e vamos na oitava mão, portanto acho que ele pode entrar na equipa porque temos sempre a oportunidade de recuperar na nona volta".

Shay deu um enorme suspiro!
Disseram ao Shay para calçar a sua luva e tomar posição.
Já no fim da oitava mão, a equipa de Shay marcou alguns pontos mas continuou a uma distância de três pontos. No fim da nona mão, a equipa de Shay ganhou ainda um ponto, mas continuou, ainda assim, com um atraso de dois pontos mas ainda dispondo de uma chance de compor a partida…

Para espanto de todos, deram ao Shay o bastão!
Todos sabíamos ser impossível ele ganhar, pois o Shay não fazia ideia de como fazer a batida, nem como direccionar uma bola.
Logo que Shay se colocou na zona de recepção (base), o lançador avançou alguns passos e atirou a bola com toda a suavidade de forma a que Shay conseguisse ao menos tocar-lhe com o bastão.
Shay bateu pesadamente no primeiro lance, mas sem sucesso!
Um dos parceiros veio em sua ajuda e os dois agarraram no bastão, aguardando o próximo lançamento. O lançador avança de novo e torna a atirar a bola ligeiramente para Shay.

Com o seu equipamento e com a ajuda, Shay bate na bola, mas possibilitando a retoma pelo lançador . Poderia este ter, facilmente, lançado a bola à primeira base, eliminando Shay e o jogo
terminava por aí!
Mas não! O lançador atirou a bola de tal forma alto que aquela caísse bem longe da base.
Toda a gente desatou a gritar : "Corre para a base, Shay! Corre para a primeira base!!!"
Nunca ele tinha tido a oportunidade de correr para uma primeira base!
Shay galopou ao longo da linha de fundo, completamente espantado!
Quando chegou à primeira base, um dos adversários tinha já a bola na mão direita; ele poderia facilmente lançá-la à segunda base, o que de imediato eliminaria o Shay que continuava a correr. Pois, mas ele lançou a bola por cima da terceira base e mais uma vez todos desataram a gritar:
"Corre para a segunda! Corre para a segunda !!!"
Os batedores à frente de Shay aproximam-se da segunda base, o adversário dirige-se para a terceira base e exclama : "Corre para a terceira!"
Quando Shay passa pela terceira, os jovens das das duas equipas começam a gritar:
"Corre o circuito todo, Shay !!!"

Shay completa o circuito, até à zona da recepção E os jogadores pegam-no em ombros. Shay é um herói !!!!
Ele acaba de fazer um grande « Slam » e de ganhar o desafio para a sua equipa.

Nesse dia (lá continuou o seu pai, lavado nas lágrimas que lhe corriam pelos olhos), estes 18 rapazes atingiram o seu próprio nível da perfeição de Deus. »
***

quarta-feira, 8 de outubro de 2008

Acerca da Educação Especial



Hoje irá para o ar a reportagem da TVI feita com base no assunto do último post.


Às 13h e com sorte às 20h.


*

segunda-feira, 6 de outubro de 2008

A REALIDADE DA EDUCAÇÃO ESPECIAL

CAROS AMIGOS(AS) E OUTROS VISITANTES,
PUBLICO AQUI A CARTA DE UMA MÃE-ESPECIAL, COMO FORMA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA VERDADEIRA REALIDADE DO ESTADO DA EDUCAÇÃO QUE SE QUER INCLUSIVA E DE DIREITOS IGUAIS:
Assunto: Falta de Educadoras de Educação Especial no Programa de Intervenção Precoce no Agrupamento da Alapraia - Estoril
Exmos. Senhores,
Chamo-me Cláudia e sou mãe do Guilherme que nasceu a 18 de Abril de 2006.
O Guilherme à nascença fez uma Encefalopatia Hipóxico Isquémica Grau I, pelo que aos 6 meses de idade foi-lhe diagnosticado Paralisia Cerebral (Hemiparésia Lateral Direita) que lhe afectou a nível motor, assim como o seu desenvolvimento cognitivo. A partir dessa idade iniciamos uma longa caminhada para a reabilitação do Guilherme através de sessões de Fisioterapia, sessões de Hidroterapia e sessões de Terapia Ocupacional.
No início do Ano de 2008 e após ter conhecimento do Programa de Intervenção Precoce, referenciei o Guilherme no Centro de Saúde de Cascais.
No dia 20 de Fevereiro de 2008 o meu filho foi sujeito a uma Avaliação do Desenvolvimento Global de acordo com “The Schedule of Growing Skils”, por 1 Terapeuta e por 2 Educadoras.
Segundo a Avaliação o meu filho apresenta em algumas áreas, um perfil de desenvolvimento abaixo dos parâmetros normais para a sua idade, nomeadamente na cognição, fala, linguagem e visão.
Nesta sequência o Guilherme foi inserido no Programa de Intervenção Precoce no Agrupamento da Alapraia, tendo o apoio de uma Educadora do Ensino Especial.
Iniciámos as sessões com a Educadora no 3.º Período Escolar, tendo o meu filho apoio domiciliário 4h por semana repartidos por 2 dias.No final do período Escolar, a Educadora elaborou um Relatório Final onde concluiu que: “O Guilherme é uma criança com Hemiparésia Lateral Direita com sequelas desde a nascença e um consequente atraso significativo. Devido à sua problemática, faz as suas aquisições de forma mais lenta. Apresenta um atraso bastante acentuado nas funções da fala com dificuldade em articular. Verbaliza muito pouco, com reproduções de sons intencionais, repetitivos e por imitação, demonstrando um ritmo inconstante na fluência e ritmo da fala. Nas funções mentais específicas, revela dificuldades acentuadas nas funções de atenção, nas funções psicomotoras e nas funções mentais da linguagem, pelo que se considera que a continuidade do Apoio da Intervenção Precoce é imprescindível para esta criança e para o seu melhor desenvolvimento.”
Todo o processo do meu filho foi devidamente encaminhado pela Escola – Agrupamento da Alapraia para as Entidades Competentes.
No início do presente Ano Lectivo (15 de Setembro de 2008) entrei em contacto com o Departamento de Educação Especial/Intervenção Precoce onde fui informada que até à presente data o meu filho não tinha ainda uma Educadora designada.
Esta situação devia-se ao facto do Agrupamento da Alapraia ter solicitado à DREL a colocação de 7 Educadoras (o mesmo número do ano anterior) e até à data só ter sido colocada 1.
Aconselharam-me nessa altura para entrar em contacto com a DREL com o Departamento de Educação Especial e expor a minha situação.
Nesse mesmo dia consegui contactar a DREL que contactou o nosso Agrupamento tendo o mesmo confirmado a situação, ainda só tinham 1 Educadora colocada, quando tinham solicitado 7.
Informaram-me ainda que a presente situação passava pela Direcção Geral de Recursos Humanos a Educação, pois seria este Departamento que promove a colocação de Professores pelo que deveria aguardar até ao final do mês de Setembro, altura esta em que se pensava que a situação estivesse solucionada.
Hoje e visto estarmos a chegar ao final do mês de Setembro, entrei em contacto novamente com o Agrupamento da Alapraia e qual não foi o meu espanto quando fui informada pela Direcção do Departamento de Educação Especial que a situação se mantinha, continuando a existir somente 1 Educadora das 7 solicitadas à Direcção Geral de Recursos Humanos a Educação.
Face ao exposto:
· O meu filho continua sem Apoio Educativo, não existindo qualquer previsão para o início do mesmo;
· Cerca de 60 crianças, pertencentes a este Agrupamento, com necessidades Educativas Especiais não têm Apoio Educativo por falta de colocação das Educadoras necessárias.Estranhamente constato que a Educadora que acompanhava o meu filho encontra-se no Fundo de Desemprego, não tendo sido ainda colocada em nenhuma Escola.
Perante tal situação a minha revolta é enorme em pensar que:
· Afinal não somos todos iguais;
· Afinal não temos todos as mesmas oportunidades;
Afinal existem diferenças, entre as crianças normais e as crianças com necessidades Educativas Especiais, apesar do nosso Estado dizer o contrário, sim porque o Ano Lectivo iniciou em 15 de Setembro de 2008, mas foi só para alguns, contrariando o disposto no art.º 23 da Convenção sobre os Direitos da Criança, que diz: “No caso de seres deficiente, tens direito a cuidados e educação especiais, que te ajudem a crescer do mesmo modo que as outras crianças.”
A revolta que a Claúdia sente é sentida também por nós.
*

domingo, 5 de outubro de 2008

Doentito... outra vez

Fui-me abaixo outra vez...
Febre que aparece do nada;
Saturações baixas;
Hiper-secreções;
Estado sub-febril;
Necessidade de aerossóis constantes para evitar a colocação das sondas nasais para receber O2...
Soa-me a mais uma infecção respiratória!
O que é uma grande chatice: mal fiz duas semanas de actividades e já estou neste estado.
Aaaarrrrggggghhhhhhhhhh!
*

sexta-feira, 3 de outubro de 2008

O regresso à Hidroterapia



Foi na passada quarta-feira que o Principezinho voltou às sessões de Hidroterapia.
Estava entusiasmado por ir para a piscina e também por saber que a terapeuta F. ia estar lá.
Delícia das delícias. O útil e o agradável.
A "Ti Mari'Maluca" desta vez vai ser parte activa numa das terapias.

É, para mim, um privilégio e uma alegria.
Um privilégio por me sentir útil e por sentir que contribuo para a recuperação da minha bomboca (Principezinho para o indivíduo comum), e uma alegria porque todo o tempo que passo com ele, é um ganho.
A sessão decorreu bem. A minha bomboca estava no seu mundo! Água, bolas e pessoas de quem ele gosta! Como disse a terapeuta F. : "Só falta aqui um volante na piscina para ele estar no paraíso!".
Aprender é uma constante, especialmente com ele. Após entender o que a terapeuta F. queria que eu fizesse e como, senti-me mais à vontade e segura para explorar as possibilidades de o fazer atingir esses objectivos. Uma vez bem seguro na bóia, na posição certa, e eu sem medo, foi fácil estimular a minha bomboca com um dos seus imaginários favoritos: que ele é o Cristiano Ronaldo e que vai marcar um golo!
Entre gargalhadas e brincadeiras a minha bomboca vai esperneando, bracejando e melhorando movimentos.
Comparando a postura dele no início da sessão com a do final, o balanço é positivo e esperançoso!

terça-feira, 30 de setembro de 2008

E o tempo passa!

Já vai fazer 5 meses desde a última vez que vi o meu Cucu, ao vivo e a cores.
Vi-o outro dia através da webcam (Mãe Sisa toca a arranjar uma melhor) e mesmo não tendo uma imagem nítida deu para ver progressos e crescimento. O meu Cucu está um menino crescido. Menino, já perdeu as feições de "bébé", um rapazote!

Para quem o viu nalgumas situações periclitantes de saúde, foi acompanhando o processo (em que algumas vezes os médicos eram somente sinal de desesperança) vê-lo assim é um milagre. Um milagre que foi construído por avanços e recuos, e muito à custa dos incansáveis esforços da família que o rodeia.

Por isso e muito mais, é bom acreditar que a vida vale a pena!

segunda-feira, 29 de setembro de 2008

Método ABA (Crianças com Autismo)


Esta semana abriu a primeira escola para crianças com Autismo, em Almada.
É uma filial da escola ABC Real dos EUA que utilizará o método Applied Behavior Analysis (ABA) e funciona no Colégio Campo das Flores.

Encontrarão um link para a reportagem que a SIC fez a este respeito aqui ao lado (PARA VER OU REVER...).
São apenas alguns exemplos do que as famílias precisam fazer, por conta própria, sem qualquer tipo de apoio do estado português, para que os seus filhos tenham efectivamente aquilo a que têm direito!

Sítio da Escola ABA em Portugal.
Outro artigo acerca do mesmo colégio aqui.
**

sábado, 27 de setembro de 2008

Resumo do dia

Hoje foi dia de...
abracinhos!
*****
Esta imagem chama-se "Anjo da Ternura".
Apaixonei-me por ela assim que a vi, pois era assim que eu desejava que o meu filho se sentisse sempre (ainda ele estava no meu ventre): ternamente seguro, carinhosamente apoiado e principalmente muito amado.
Tem tudo a ver connosco!
E hoje foi, basicamente assim, que passámos grande parte do dia...
*

sexta-feira, 26 de setembro de 2008

Ritmo de Infantário


O Principezinho anda estafado!

Apesar de ainda frequentar o infantário em part-time, o ritmo já se faz sentir no corpinho frágil do meu pequenote.

Mas anda feliz e isso é o mais importante.

Graças ao bom tempo que se faz sentir, temos ido sempre a pé, aproveitando o ar e os raios de sol da manhã. É sempre um passeio que ele gosta muito. Vamos sempre pelo mesmo caminho (que ele já conhece tão bem) e por isso já temos até uma rotina a meio: acariciar uma determinada árvore, que é chamada "a árvore do JM". Se eu vou com mais pressa ou distraída e passo na árvore sem parar para ele fazer a festinha do dia, ele dá logo sinal, como quem diz: "Então?!? Estás a esquecer-te?!?!"
Engraçado ver a cara de surpresa dele ao vermos que está a nascer um raminho minúsculo a meio do tronco! Olhou para cima - para os outros ramos - e depois olhou para mim e sorriu.
HOJE passei a manhã no infantário em reuniões...
Finalmente conheci a Educadora de Ensino Especial que dará o apoio ao Principezinho.
À partida parece-me uma pessoa muito interessada e empenhada em inteirar-se de todos os pormenores importantes da vida dele, em criar um elo com a Educadora M. (da sala) e em conhecer também a Terapeuta Ocupacional, de forma a que todos os apoios que ele tenha tenham ligação.
Contudo esta reunião foi interrompida porque havia outra mãe à espera de se reunir com ela que estava com pressa, por isso ficaram alguns assuntos por falar, que resolveremos mais tarde.
A outra reunião foi com um Terapeuta da Fala que estava presente por causa de outra criança e eu, aproveitei a deixa, e pedi-lhe para fazer uma avaliação do caso do Principezinho e indagar acerca dos preços praticados, da possibilidade de pedir subsidio, etc.
Ele já conhecia o caso do meu filho e o meu!
Isto quer dizer que já sou referenciada em reuniões de grupo...
Afinal ele estagiou no serviço de Intervenção Precoce que acompanha o Principezinho, por isso é que nos reconheceu assim que identificou o caso.
Aguardo então o esclarecimento de algumas questões para decidir se podemos avançar para a Terapia da Fala, começando com treino de alimentação que ele tanto precisa!
O ponto-comum de todos os técnicos é quererem que o Principezinho tenha uma boa recuperação ou, pelo menos, consiga adquirir uma estabilidade pulmonar suficiente para frequentar o infantário mais tempo e de uma forma mais regular para que tenha o maior aproveitamento possível. Também eu!
Às vezes (a maior parte) sinto uma grande inquietação porque as coisas não correm como esperávamos, ou porque andam muito devagar e eu sou apressada e exigente e perfeccionista...
Tenho que me esforçar e aprender a ser mais paciente.
«Não julgue cada dia pela colheita que você faz,
mas sim pelas sementes que você planta»
Robert Louis Stevenson


segunda-feira, 22 de setembro de 2008

Na estante do Cucu (5)




A "saga" do João porcalhão continua!!!
Se o primeiro jé era engraçadíssimo, este é completamente hilariante.
É impossível haver alguém indiferente a este livro!

«O João gosta de dar puns.
Quando isto acontece, a mãe zanga-se, o pai fica envergonhado, a avó enerva-se e a irmã ofende-se a sério.
Mas todos eles têm um segredo e o João sabe muito bem qual é!...»


A crítica de Ana Garcia Martins (in Capital e disponível aqui) está perfeita!

Título: Oh, João! Foste tu, porcalhão?
Autor: David Roberts
Edição: Dinalivro



Boa leitura!!!!

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sexta-feira, 19 de setembro de 2008

Alguém disse...


Alguém disse
Que um filho está no ventre durante nove meses.
Esse alguém não sabe que um filho está no coração por toda a vida.

Alguém disse
Que seis semanas depois de se dar à luz se volta à normalidade.
Esse alguém não sabe que depois de se dar à luz não existe normalidade.

Alguém disse
Que se aprende a ser mãe instintivamente.
Esse alguém nunca foi às compras com uma criança de três anos.

Alguém disse
Que “bons pais” fazem “bons filhos”.
Esse alguém pensa que as crianças vêm com manual de instruções e garantia.

Alguém disse
Que as “boas” mães nunca gritam.
Esse alguém nunca viu o filho a partir a janela do vizinho com a bola.

Alguém disse
Que não se pode amar o quarto filho como o primeiro.
Esse alguém não teve quatro filhos.

Alguém disse
Que não se pode encontrar nos livros todas as respostas às perguntas sobre como criar filhos.
Esse alguém nunca teve um filho que meteu um feijão no nariz.

Alguém disse
Que o mais difícil de se ser mãe é o parto.
Esse alguém nunca deixou o filho no primeiro dia de creche.

Alguém disse
Que uma mãe pode fazer o seu trabalho com os olhos fechados e uma mão atada atrás das costas. Esse alguém nunca organizou uma festa de aniversário para a sua filha.

Alguém disse
Que uma mãe pode deixar de se preocupar com os filhos quando se casam.
Esse alguém não sabe que o casamento agrega genros e noras ao coração de uma mãe.

Alguém disse
Que o trabalho de uma mãe termina quando o último filho sai de casa.
Esse alguém não tem netos.

Alguém disse
Que uma mãe sabe que o seu filho a ama, por isso não é necessário dizer-lhe.
Esse alguém não é mãe.

Autor desconhecido

***