OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida. Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia). Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
sexta-feira, 28 de dezembro de 2012
quinta-feira, 27 de dezembro de 2012
VNI
Depois da véspera de Natal relativamente calma, com direito a visitas que trouxeram presentes e muita alegria ao João, na tarde de Natal começou a piorar mas ainda deu para comer (pela boca!) um pastel de nata e um bocadinho de semi-frio delicioso!
O quadro respiratório foi agravando até que ontem de manhã precisou novamente de ser ventilado com BiPAP. Mais um bicharoco: VSR.
Sendo vírus não há antibiótico que trate e por isso esperamos que o organismo se consiga defender...
O quadro respiratório foi agravando até que ontem de manhã precisou novamente de ser ventilado com BiPAP. Mais um bicharoco: VSR.
Sendo vírus não há antibiótico que trate e por isso esperamos que o organismo se consiga defender...
Véspera de Natal
o João teve direito a visitas extraordinárias que trouxeram presentes... tal e qual os Reis Magos presentearam o Menino Jesus!
Passou o dia muito bem disposto e a prenda que mais gostou foi um boneco miniatura do RAW.
O tamanho não importa! O que interessa mesmo é ser do Wrestling!
segunda-feira, 24 de dezembro de 2012
Natal, o primeiro (aqui)
natal
(latim natalis, -e, do nascimento)
adj. 2 g.
s. m.
(latim natalis, -e, do nascimento)
1. Relativo a nascimento (ex.: dentes natais).
2. Relativo ao país ou ao local em que algo ou alguém nasceu (ex.: aldeia natal). =NATALÍCIO
3. O dia do nascimento. = NATALÍCIO
4. Dia do aniversário de um nascimento.
5. Festa que celebra o nascimento de Cristo. (Geralmente com inicial maiúscula.) =NATIVIDADE
6. Época em que se celebra esse acontecimento. (Geralmente com inicial maiúscula.)
in http://www.priberam.pt/dlpo/
Talvez nunca a celebração da Natividade fizesse tanto sentido...
Este é o primeiro Natal que celebramos no hospital. Já passámos todas as outras épocas festivas, mas o Natal sempre "escapou".
Este é o melhor momento para dar graças pela Vida.
A Vida que ainda pulsa, que ainda respira (mal, mas respira! e autónomo), que ainda chora, que ainda grita, que ainda esperneia, que desregulou a temperatura basal, que agravou a discinesia e que ainda sorri com a boca, com os olhos, com o nariz, com as orelhas e principalmente com a alma!
A Vida que adora, que perdoa e que ama - parece-me a mim - ainda mais, com mais fervor e com mais certeza: a família que está perto, a que está longe, a de sangue e a escolhida por ele.
Se nos custa passar o Natal nestas condições?
Talvez não tanto como seria de "esperar" porque o mais importante é termos a oportunidade de passarmos mais um Natal com ele presente nas nossas vidas.
Isto é que é importante e verdadeiro.
sexta-feira, 21 de dezembro de 2012
Novo internamento
Estava com demasiada dificuldade respiratória e não deu para controlar em casa.
Ficou com ventilação não-invasiva (BiPAP). E estava tão exausto que nem foi preciso sedá-lo muito.
Agora está mais estável e já começa a "lutar" e tenta tirar a máscara constantemente.
Como escrevi anteriormente esta situação já era esperada... Estando as Pseudomonas confirmadas, mesmo que não esteja com parâmetros de infecção sabemos que a "bicha" está lá e que vai fazendo estragos sempre que tem oportunidade para isso.
O pulmão vai deteriorando cada vez mais. E os internamentos cada vez mais frequentes...
sábado, 15 de dezembro de 2012
Milagres
Foi à terceira que a extubação do João correu bem e que ele aguentou o modo de ventilação não invasivo.
Depois de cerca de 3 dolorosas semanas em que vimos o João sem conseguir respirar sozinho e com a confirmação que estava infectado por Pseudomonas tivemos que nos mentalizar que o caso se agravara mais do que esperávamos.
Esta era já uma hipótese colocada desde o internamento de Janeiro-Março, só que não fora confirmada.
Estando agora confirmada a presença desta bactéria sabemos que coloniza o pulmão, permanecendo mesmo que a infecção seja tratada... É um agente oportunista que aproveita para fazer cada vez mais estragos...
Não bastando isto o João entretanto teve uma bacterémia causada por Klebsiella.
Os piores cenários foram traçados.
Graças a Deus o João ultrapassou mais estes obstáculos. Desta vez.
Não vale a pena dizer "Ele é forte", "Ele vai conseguir" ou o mais ridículo que podem dizer "isto não é nada"... de cada vez que tem uma nova infecção.
A mínima coisa é tudo. Ainda mais quando tem infecções destes tipos.
Tudo é alguma coisa. Qualquer coisa é grave.
Ele é imunodeprimido. Não é uma criança saudável. A diferença é enorme.
Viemos para casa assim que completou o último ciclo de antibióticos a fim de evitar qualquer outra complicação ou infecção hospitalar.
Estamos em casa há uma semana e na iminência de voltar ao hospital a qualquer momento (há dois dias que ele voltou a ficar com hipersecreções com acessos de tosse mais descontrolados e flutuações da temperatura basal). Tenho a mala à porta, pronta.
Não espero o pior: sou realista e pragmática.
As coisas são o que são e nós temos que adaptar a nossa vida a esta realidade.
Se acredito em milagres: com toda a certeza que sim!
O meu filho está vivo, por enquanto...
Agradeço a Deus a Vida dele todos os dias a cada vez que olho para ele ou que (não estando ao pé dele) me lembro dele. Ele é o meu milagre. Mas sei que não é eterno, que é frágil como uma papoila...
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