segunda-feira, 18 de maio de 2015

Cocktail

Este é o cocktail de medicamentos só para a hora de jantar.

Como o João não come pela boca, não pode tomar medicamentos na boca, precisa de SERINGAS para ser alimentado e para tomar a medicação prescrita através da gastrostomia.

A gastrostomia NÃO é um luxo!
É uma necessidade vital!

Ainda estamos para saber onde e como acabará esta "novela" 
Sem seringas como é que o meu filho será alimentado?
E como é que tomará a medicação?

Será mais barato, para o Estado, mantê-lo internado?!...

sábado, 16 de maio de 2015

Interrupção da Colistina

E, hoje interrompemos o tratamento com a colistina porque andam a jogar o jogo do "empurra"!

Este tratamento é uma das poucas hipóteses de erradicar a bactéria multi-resistente que o João tem nos pulmões (Pseudomonas Aeruginosa). Devia ser feito até dia 29 de Maio.


Nem o hospital, nem o Centro de Saúde nos fornece o material necessário para a preparação do fármaco aqui em casa (i.e. agulhas e seringas, H2O e SF).
 

Fui informada esta semana que as Unidades de Cuidados Continuados (ou à Comunidade) deixaram de poder fornecer este e qualquer tipo de material aos pacientes a quem "prestam apoio".
Ou seja, quando acabar o pouco stock que tenho em casa de seringas para a medicação diária e para o alimentar, esperam que passe a comprar - também - este material... Devem considerar que temos poucos gastos! As despesas, até aqui, "normais" para famílias como a nossa, já são de tal forma, que não entra tudo no IRS (ultrapassamos sempre o tecto máximo) e agora querem que tenhamos mais.

O Estado Português de social tem muito pouco.
Talvez tenha mais para quem nunca descontou...


Num mês recebi as informações:
- corte de Bonificação de Deficiência do João (ele deve ter deixado de ter uma incapacidade de 98% e nós não reparámos!);
- Indeferimento das prescrições de produtos de apoio (entre acessórios para a cadeira de rodas e posicionamento; cadeira de transporte "leve" e standing-frame - no valor aproximado de7.500€)
- e agora isto: não fornecimento de material de uso diário.

Uma coisa é certa:

EU NÃO VOU COMPRAR MAIS MATERIAL!


No fim, quero ver de quem será a responsabilidade!


 

sexta-feira, 15 de maio de 2015

1 semana depois

Ainda estamos um bocado apreensivos em relação à colistina.
O João já aceita melhor fazer as nebulizações e até já as fez sozinho algumas vezes, apesar disto pede sempre para interromper 2 ou 3 vezes.
no outro dia pediu o caderno de comunicação e disse-nos que se o aerossol era mal-cheiroso e barulhento, que ele sentia tonturas e zangado!

Pelo menos, num dia que consegui que ele ficasse monitorizado o tempo todo da nebulização, momentos antes de me pedir a pausa, dessaturou aos 71% e fez uma bradicardia.
...
se calhar, até temos razão em continuarmos apreensivos!
...
Hoje fiquei furiosa porque fui informada que a partir de agora, nem o Centro de Saúde (Unidade de Cuidados à Comunidade) não fornecerá mais qualquer tipo de material  aos doentes crónicos.
No nosso caso, precisamos de compressas (para a manutenção da gastrostomia), seringas de 2cc, 5cc, 10cc (para a medicação diária) e seringas de 20cc para a alimentação. Estas seringas são reutilizadas até se partirem ou começarem a babar!... Eu até sou poupadinha!
Não basta já não comparticiparem nem fornecerem os prolongamentos (sondas) para a alimentação e termos que ser nós a comprá-las, quanto mais agora não fornecerem mais nada!
E isto só veio à baila porque houve um pedido formal do hospital, quando deram alta ao João, no sentido de nos fornecerem as seringas e agulhas para a manipulação do fármaco que ele precisa fazer.
Conclusão: tenho material até amanhã.
O João deveria fazer a colistina até ao fim do mês.
Sem material não posso manipular o fármaco (porque para este efeito não se pode reutilizar!)
Por isso, este antibiótico fica a 1/3...

E quando o stock das seringas de 20cc, que utilizamos para a alimentação acabarem, logo se vê como é que o vamos alimentar!

Fui pessoalmente ao hospital informar a equipa médica que se não recebermos o material até amanhã, o João não poderá continuar a fazer a colistina. Ainda me responderam que a culpa não era delas e que nós podíamos comprar o material e apresentar no Centro de Saúde para sermos reembolsados. Desde quando é que o CS reembolsa alguma coisa?... Ainda por cima material que não é comparticipado?!?

Não vou comprar material que entendo ser da responsabilidade das entidades de saúde fornecerem. Já basta os rios de dinheiro que gastamos para outras coisas que também são da responsabilidade do estado!

É IMPRESSIONANTE ver como o Estado gasta tanto dinheiro em tantas "merdices" e para o mais importante dizem que não há!

É VERGONHOSO.
E posso garantir que o que mais senti hoje foi Humilhação... e raiva!

segunda-feira, 11 de maio de 2015

Colistina

 Numa tentativa de erradicar a "bicha de estimação" (aka Pseudomonas Aeruginosa) dos pulmões do Principezinho, decidimos (com alguma renitência e desassossego) experimentar a colistina em nebulização (que não terá tantos efeitos secundários como a colistina endovenosa, esperamos!...)

Depois de 3 tomas no hospital - e apesar de ser um antibiótico para ser utilizado em meio hospitalar, sob supervisão médica -  voltámos para casa para fazer o tratamento com mais calma, no ambiente dele, para tentar evitar as "lutas" do costume com tudo o que é novo.
As lutas não são apenas dele.
Obviamente que ele tem a quem sair e tudo o que é novo cria automaticamente resistência, também, da nossa parte.
A verdade é que, apesar de ler artigos e opiniões sobre a tobramicina e a própria colistina há 2 anos a esta parte, não me aquietam e não me inspiram a confiança que eu necessito (eu e o pai Pinguim). Quer em termos de eficiência total (não há garantias, porque a Pseudomonas é multirresistente) quer em termos de efeitos secundários, que além da possibilidade de toxicidade, pode provocar irritação grave na garganta, aperto no peito, visão turva, tosse, broncospasmos...
Como o Principezinho nem sempre se queixa quando devia, seja para não o manipularmos, seja para evitar voltar para o hospital... temos receio que ele sinta alguma coisa e que não consiga exprimir-se.
 

Já iniciámos o tratamento há 3 dias (2x/dia) e temos sempre que interromper a nebulização 3 ou 4 vezes porque ele começa a "passar-se": muito agitado e irritado. Pausamos uns segundos e voltamos ao mesmo...
O quarto tem de estar de janelas escancaradas e porta fechada para as partículas não circularem para o resto da casa e depois de finalizado o aerossol, temos que ventilar tudo durante uns 20/30min. (ainda bem que tem estado calor!...). 
Claro que temos que ter uma estratégia de entretenimento para aquele período de tempo que temos que estar fechados no quarto: ver episódios do Futebol Galáctico ou do Inazuma Eleven... Mas nem isto o convence o tempo todo!
Já notámos que voltou a ter mais secreções, mais difíceis de controlar... a pieira não tem sido audível, mas os sibilos estão lá!
Deixámos de fazer nebulizações (durante o internamento) porque ele ficava mais aflito, substituindo todos os medicamentos para a doença pulmonar para via inalatória (salmeterol, fluticasona, brometo de ipratrópio e salbutamol) ou gastro (no caso da cetirizina, azitromicina, ciprofloxacina e acetilcisteína), agora temos que fazer as nebulizações da colistina e parece-nos que voltamos ao mesmo!

Encontrar o equilíbrio não é fácil!

O mais importante será sempre fazer com que ele se sinta Feliz...
Mas, e se tivermos que limitar (ainda mais) as coisas que o fazem feliz para que ele tenha mais esperança de vida?!...

quarta-feira, 6 de maio de 2015

Confirmação: a "bicha de estimação"

É como chamamos à bactéria gram-negativa multi-resistente que o nosso filho tem "aconhegadinha" no seu pulmão: a Pseudomonas Aeruginosa.

2 anos e qualquer coisa desde a última vez que ela deu sinal, temos novamente a confirmação que a bicha está a fazer estragos!

É tempo de tentar, experimentar q.b. e decidir.