quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

O Principezinho está

Exausto

de

lutar contra o sono
lutar contra quem se aproxima dele com a intenção de lhe mexer em qualquer coisa que esteja ligada a ele...

tentar arrancar todos os fios e tubos

dores

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

Hoje foi o dia

da concretização de uma decisão que protelámos durante uns 3 anos, mas que tomámos há cerca de 6 meses e que vinha a ser adiada por esperarmos sempre a "altura certa"... que seria, idealmente, no Verão (quando o João não sofresse tantas infecções respiratórias e não tivesse que faltar à escola).
*
Depois do internamento de Dezembro achámos melhor não esperarmos tanto. Temíamos verdadeiramente pela saúde dele.
E depois de ser adiado 3 ou 4 vezes por motivos de força maior (saúde!) foi concretizado hoje.
*
Os próximos dias serão preenchidos com mais alguma ansiedade...

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

Os altos valem mais que os baixos

na "oscilação" que falei no post anterior, por isso aqui ficam fotos de dias bons (ou melhor, de bocadinhos bons de alguns dias...)
**
DIA DE OPERAÇÃO NARIZ VERMELHO
Soltamos o palhaço que há em nós...
DIA DE CARNAVAL
a única máscara que o João quis: John Cena

Oscilação

É a melhor descrição que encontrei até agora, para este internamento.
E esta imagem diz tudo.
Relativamente ao estado de saúde do João e ao nosso estado de espírito...
E uma coisa influencia a outra, obviamente!
oscilação s. f.
1. Acto..Ato ou efeito de oscilar.
2. Movimento semelhante ao do pêndulo.
3. [Figurado] Alternativa, variante.
4. Perplexidade.
oscilar - Conjugar
v. intr.v. intr.
1. Ter oscilações; tremer.
2. [Figurado] Vacilar; hesitar.

quarta-feira, 22 de fevereiro de 2012

Hoje é daqueles dias

que me apetece
sei lá o quê
já me apeteceram tantas coisas
fugir
chorar
gritar
ralhar (isso já fiz...)
sair daqui
ir para casa com o meu filho e nada disto ter acontecido/estar a acontecer/o que ainda está para vir
doooormiiiirr

terça-feira, 21 de fevereiro de 2012

Dejá vú*

Hoje aconteceu algo por aqui que me fez reviver uma cena menos boa da minha vida e da qual já escrevi (sobre o que se passou há 7 anos atrás, na segunda e mais difícil ventilação do João...)
Hoje não se passou com o meu filho.
*
As circunstâncias
O agente causador da situação
Uma médica que teve humildade suficiente para reconhecer uma entubação difícil e pediu ajuda
*
A médica que pediu ajuda não é a mesma de há 7 anos, mas a que veio ajudar é.
Parece-me que a que teve este gesto de humildade em prol do bem maior da criança está na mesma situação de carreira da "nossa" médica há 7 anos.
E apesar do desfecho que aquela ventilação teve hoje não sinto rancor absolutamente nenhum por qualquer dos envolvidos naquele processo.

*
*

*paramnésia
nome feminino
1. MEDICINA perturbação da perceção (ilusão) que consiste na impressão de reviver em todas as suas circunstâncias uma situação anteriormente vivida quando ela é efetivamente nova
2. falso reconhecimento

(Do grego pará, «com defeito» +mnẽsis, «memória; recordação» +-ia)

segunda-feira, 20 de fevereiro de 2012

No mesmo lugar que nós


Poucos são aqueles que sabem o que é ter um filho saudável e normal (em termos de desenvolvimento psicomotor) à nascença e durante os primeiros anos de vida e depois haver qualquer situação que transforme esse filho num outro filho.
As Paralisias Cerebrais pós-natais não são tão comuns como as perinatais.
*
Quando o João adoeceu e deram o diagnóstico de Paralisia Cerebral contaram-nos a história de um caso que tiveram de uma lesão cerebral adquirida depois do nascimento (e que também foi incomum): um menino de 2 anos que engoliu um balão e que por isso também tinha ficado com uma Paralisia Cerebral.
Um menino que hoje é adolescente.
Um adolescente que neste momento partilha o mesmo espaço com o João.
Uma Mãe que sabe o que é perder um filho e ganhar outro no mesmo instante.
Um filho que é o mesmo mas não é.
E não é por isso que é menosprezado ou menos amado.
Muito provavelmente antes pelo contrário.
*
A cumplicidade, o amor e a entrega profunda sentem-se à distância.
*
As poucas palavras que troquei até agora com esta Mãe foram as minhas. As que eu lhe dirigi e as que ela me dirigiu a mim foi como se fosse eu a falar através de uma outra boca e com outra voz. Senti-me numa posição estranha, como se estivesse num universo paralelo...
Hoje sinto-me especialmente e verdadeiramente compreendida.
*

7 anos

da primeira ventilação invasiva.
7 anos do começo de uma nova vida. de uma vida diferente. de uma vida doente. de uma vida cansada. de uma vida de aventura. de uma nova espécie de família. de uma nova casa (apesar de não ser um lar). de uma vida suspensa por um fio.
de uma vida grata pela vida que nos faz felizes.

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

Reviver emoções


de há sete anos atrás, quando tudo começou...
Não exactamente da mesma forma, mas semelhante.
Há sete anos atrás, apesar de eu ter tido sempre consciência dos riscos de uma ventilação, tinha mais esperança. Nem era bem "esperança"... era o saber que tinha um filho saudável.
Agora não. Saudável é coisa que ele não é.
Relendo o post do dia 30 até parece que estava a adivinhar o que viria a suceder umas horas mais tarde. Parece que o pressentia. O verdadeiro cliché "uma mãe sabe sempre".
*
Há sete anos atrás, tanto na primeira entubação como na segunda, confiava mais nos médicos: nas suas capacidades de salvarem o meu filho, de actuarem atempadamente e evitarem o pior.
Hoje confio na equipa médica que o segue. Só que sei que ele já não é saudável e por isso, mesmo que eles actuem atempadamente (como realmente aconteceu no dia 31) o pior pode acontecer porque o João pode não aguentar. Ele já não tem a capacidade física que tinha quando era apenas um bébé de um ano de idade. O adenovírus destruiu-o. E o mycoplasma passados 2 anos ainda veio complicar mais.
Por isso senti-me, descontroladamente a perder o meu filho. Outra vez.
*
A linha entre cá e lá é tão ténue e tão real para quem vive com uma doença crónica que os mais comuns mortais não se apercebem. Mas nós temos a perfeita noção disto. E vivemo-la com demasiada frequência. Não vivemos em pânico, mas com os pés assentes na terra.
*
Como nos disseram uma semana antes disto acontecer:
"O João é um sobrevivente. Ele não devia estar aqui..."
Não no mau sentido... Não era suposto. Não era esperado que, com aquela infecção a adenovírus, ele sobrevivesse.
Graças a Deus ainda cá está.
Graças a Deus volta a passar por mais uma provação lutando com as forças físicas que ainda lhe restam.
Graças a Deus que não lhe falta Amor.
Só lhe falta a saúde - ó Deus!...

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012