UMA MÃE MUITO ESPECIAL

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

À medida que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante. - Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus. Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília. Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade.

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz:- Para esta, mande uma criança excepcional.

O anjo cheio de curiosidade pergunta:- Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz.- Exactamente, responde Deus, sorrindo.
Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!-
Mas será que ela terá paciência suficiente?- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.
Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.
Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil.
Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!Deus sorri.- Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exacta de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga.- Egoísmo? Isto é uma virtude?Deus balança a cabeça afirmativamente.- Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.
Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.
Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado.E qual será o santo protector desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri.- Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho.

Autor: desconhecido- Mas alguém muito sábio...

Menos um dentinho

Ontem à noite o Pai Pinguim arrancou, pela primeira vez, um dentinho ao filho...

O dente teimoso que já só estava preso por uma pontinha e que já inflamava as gengivas.

Atámos a linha de costura ao dentinho e depois de algumas tentativas frustradas do João a tentar puxar (para que fosse ele - o que não deu resultado, obviamente), pedimos ajuda ao super-herói Pai Pinguim que se encheu de coragem e arrancou o dente logo à 2ª tentativa!

Não custou nada!

E, como sempre, fizémos o ritual de colocar o dentinho num mini envelope, dirigido à Fada dos Dentes, debaixo da almofada... e qual não foi a surpresa de manhã quando o João se lembrou de ir ver se tinha alguma coisa...

É mais uma

Mais uma vez... uma pneumonia praticamente "silenciosa".

Lá voltou ela

Vocês sabem lá

Não sei o que escrever sem me tornar repetitiva... por isso não tenho escrito.
Sinto-me cansada de estar sempre a escrever o mesmo, mas principalmente de passar sempre pelo mesmo.

Já não sei o que é ter um dia-a-dia normal.
Normal para as pessoas normais. Com trabalho ou desempregadas, mas com saúde.
Já não sei o que é a correria do quotidiano que faz as pessoas ficarem tão cansadas e tão stressadas, sem tempo para nada, com pouca paciência para os filhos e com tanta necessidade de se queixarem da pouca sorte que têm...

Às vezes, eu e o meu marido, rimo-nos dessas situações. Desses queixumes dos outros.
Outras vezes não. Não temos nós paciência para isso e do fundo do coração invejamos o que os outros têm: a saúde.
Pronto: confessei. O meu pior e obstinado pecado é a inveja.
Eu que nunca fui invejosa, agora visto-me com esta pele absolutamente repreensível.
Só não me enquadro no "ódio pelo possuidor do bem"... pronto, isso já é demais...
Mas não gosto de muitas pesssoas que nem se apercebem do quem têm. Não gosto, não.


O cansaço que sentem não é nada.
É uma gargalhada nossa...

Por isso é que somos tão bem humorados!

Bronquiectasias

Um testemunho na primeira pessoa:

http://bronquiectasias-abatalhaqueireivencer.blogspot.com/

Corar

corar |cò|- (latim coloro, -are, dar cor, colorir, tingir)

v. tr.

1. Dar cor a.

2. Branquear (expondo ao sol).

3. Fazer assomar a cor ao rosto.

4. [Figurado]Disfarçar, encobrir com falsa aparência.

5. [Técnica]Dar cor ao ouro.v. intr.v. intr.

6. Ruborizar-se, envergonhar-se.

Confrontar: curar.

*

O menino a corar quando os pais dele se encontram com a mãe da Mariana...

Para levar para a escola

fomos apanhar folhas e depois de as deixar secar,

o João fez questão de escolher as que queria levar...

História do menino

«Estava numa loja do centro comercial quando vi a menina da caixa a devolver dinheiro a um pequeno rapaz. Ele não devia ter mais do que 5 ou 6 anos de idade. A menina da caixa disse-lhe: "Peço desculpa, mas não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca".
Então o menino virou-se para uma senhora próxima dele: "Avó, tem certeza que eu não tenho dinheiro suficiente?". A velha senhora respondeu: "Tu sabes que não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca, querido". Então a avó pediu-lhe que esperasse cinco minutos que ela já voltava... e ela saiu rapidamente enquanto o menino segurava a boneca nas mãos.
Caminhei em direcção ao menino e perguntei-lhe a quem é que ele queria dar aquela boneca. "É a boneca que a minha irmã mais adorava, e que queria muito no Natal. Tinha a certeza de que o Pai Natal lhe ia dar essa boneca".
Disse-lhe que se o Pai Natal não desse a boneca à sua irmã agora que daria no próximo Natal, que ele não se preocupasse. Mas ele respondeu-me com tristeza: "Não, o Pai Natal não pode levar a boneca para onde ela está agora. Tenho de dá-la à minha mãe para que ela possa dar à minha irmã quando for ter com ela". E com os olhos já em lágrimas continuou: "A minha irmã foi para o céu com Deus. O meu pai diz que a mãe também vai ver Deus em breve e então em pensei que ela podia levar a boneca com ela e entregá-la à minha irmã".
O meu coração quase parou! O menino olhou para mim e disse: "Eu pedi ao meu pai que dissesse à mãe para não ir anda. Eu preciso que ela espere até que eu volte do centro comercial". Então ele mostrou-me uma foto dele com a mãe enquanto ela sorria. Ele disse-me então: "Eu quero que a minha mãe fique com uma foto minha para que quando for embora não se esqueça de mim. Eu amo a minha mãe e não queria que ela me deixasse, mas o meu pai diz que ela tem de ir tomar conta da minha irmã". Dito isto ficou quieto a olhar para a boneca com os olhos muito tristes... Procurei na minha carteira e disse ao miúdo: "Não é melhor contarmos o dinheiro novamente?". Ele disse: "Ok, espero ter o suficiente...". Acrescentei algumas das minhas moedas ao dinheiro dele sem que ele se apercebesse e começámos a contá-lo.
Não foi só o suficiente para a boneca como até sobrou algum dinheiro. O menino então disse: "Obrigado Deus por me dares bastante dinheiro!", foi quando ele explicou: "Eu pedi ontem à noite, antes de dormir, que Deus me desse o dinheiro suficiente para comprar a boneca. Ele ouviu-me! Eu também queria ter dinheiro suficiente para comprar uma rosa branca à minha mãe, mas não quis abusar. Mas Ele deu-me dinheiro para a boneca e para a rosa branca! A minha mãe adora rosas brancas!". Pouco minutos depois a avó voltou com e eu continuei as minhas compras, mas num estado totalmente diferente do que tinha quando começara. Não conseguia tirar o menino do meu pensamento. Foi então que me lembrei de um artigo num jornal de há dois dias atrás, que dizia que um homem bêbado conduzia uma camioneta quando embateu num carro com uma mulher e uma menina pequena. A menina teve morte imediata, a mãe ficou em estado crítico e a família tinha de decidir se desligavam os aparelhos de suporte de vida porque a mulher não ia conseguir sair de coma. Seria esta a família do menino?
Dois dias depois deste encontro li no jornal que a jovem mulher tinha morrido. Eu tinha de ir ao velório, comprei um ramo de rosas brancas e fui à casa mortuária. Lá estava ela, no caixão, segurando uma linda rosa branca na sua mão com a foto do menino e com a boneca no seu peito. Tive de sair enquanto chorava... a minha vida tinha mudado naquele instante! O amor que o menino tinha pela mãe e pela irmã e por causa de um bêbado tinha perdido tudo, mas não tinha perdido a fé!»

Uma semana de escola

Depois de faltar uma semana e meia por causa da infecção respiratória, lá voltou à escola...

Estava cheio de saudades de toda a gente, principalmente da namorada! Sim, o Principezinho já é um rapaz comprometido desde o 2º dia de aulas. E desta vez é recíproco!

Passou a semana a "dizer" a toda a gente «gosto muito de ti», «adoro-te», «quero dar-te beijinhos» (mas se a Mariana souber... ai, ai...). Apesar destas declarações, assumiu o namoro. Na UTAAC escreveu mesmo que já tem uma namorada que se chama Mariana.

*

Já teve oportunidade de apresentar um trabalhinho sobre a alimentação à turma e também sobre as castanhas, de onde vêm as castanhas, com provas e tudo! Pedimos ajuda à tia Céu que nos trouxe de Resende umas castanhas lindas e ainda em ouriço, para os meninos ficarem a saber de onde vêm as castanhas que comemos e que são típicas do Outono.

*

Hoje (depois de uns "diz-que-me-disse-está-tudo-tratado", que afinal não o estava) fomos buscar a cadeira sanitária à escola do ano passado, para ele começar a utilizar lá, já que está motivado para (finalmente) fazer o treino sanitário. O ano passado não correu nada bem no ambiente escolar, de tal forma que até começou a recusar o uso cá em casa, mas agora que já voltou a utilizar a cadeira sanitária em casa confio que na escola também corra bem. Aliás, ontem disse que queria deixar as fraldas e usar cuecas. Volto a ficar com esperanças que ele use as cuecas que tem guardadas na gaveta por estrear.

*

Notamos algumas diferenças significativas no ambiente escolar que nos agradam muito e nos fazem afirmar "bendita a hora que pedimos a transferência"!

É certo (e espero não me enganar) que ainda só temos um mês para fazer esta avaliação, mas não fomos só nós que notámos diferença no João...

*

O ritmo semanal é demasiado exigente tendo em conta a sua condição física. Apesar de não fazer o horário escolar completo (a turma dele tem um horário absurdo, demasiado exigente para crianças saudáveis de 5/6 anos de idade, quanto mais crianças com necessidades especiais), a piscina, a fisioterapia e a UTAAC, todas estas actividades 2 vezes por semana é realmente muito para ele. Temos que considerar algumas coisas nos próximos dias porque ele não aguenta. Infelizmente.

*

A nível pulmonar a avaliação não é tão positiva pois, apesar de ter tido alta médica, continua com muitos períodos de broncoespasmos e voltou a necessitar de broncodilatadores.

Hoje mesmo fui buscá-lo mais cedo à escola porque teve uma baixa de saturação O2 razoável...

*

Esperamos que o fim de semana corra bem e que ele consiga descansar para voltar à escola!

1º antibiótico deste ano lectivo

Apesar de ter passado a noite sem febre, acordou muito mais aflito, com hipersecreções, mais queixoso e prostrado.

Decidimos levá-lo às urgências e (como já desconfiávamos) inicia antibiótico e broncodilatador (além do que faz diariamente).

Para a semana voltamos para ser novamente auscultado, esperando que não evolua como no ano passado...

Antes de entrar na consulta

hoje, pediu o caderno de comunicação, insistentemente...

para nos comunicar que quando entrasse no gabinete da médica iria CHORAR!

E assim fez o tempo todo que esteve lá dentro.

Assim que saiu de lá com o Pai, calou-se.

Schiiiuuuuu

é o que me apetece dizer aos vizinhos...

a febre baixou, ele lá conseguiu beber uma caneca de leite e agora está (finalmente) a descansar!

Para quê fazer planos

se tudo o que planeamos sai "furado"?!?

No Sábado passado já deu a primeira falta na catequese. Cerca de meia hora antes da hora prevista para sairmos de casa teve um acesso incontrolável de tosse, baixa de saturação de oxigénio e um pico de febre (que baixou por si só). Mas fez o que os colegas fizeram, quando acabou de lanchar (é o benefício de ser a Mãe a catequista!).

Anda numa fase de prisão de ventre inacreditável. Tem comido sopa e fruta diariamente. Tem mantido um bom ritmo de exercício físico - com abdominais incluídos! - e nem assim consegue regularizar o trânsito intestinal. De tal maneira que só com a ajuda do Microlax é que consegue fazer alguma coisa. Ontem esteve de tal maneira aflito com dores que, depois de 1 hora a tentar fazer - sentado na sanita e intercalado com alguns exercícios de estimulação - pus-lhe 2 microclisteres e ainda não fez! Nem sequer quis jantar. O meu receio é que tenha uma paragem intestinal como aconteceu há um ano e tal...

Hoje tínhamos um dia espectacular planeado. De manhã iríamos ao teatro com o nosso querido JP, almoçaríamos juntos e passaríamos a tarde a brincar e a matar saudades!

A partir das 4h ficou muito agitado e com muita tosse. Antes das 6h já tinha febre...

Faz hoje um ano que ele começou assim.

Andou entre casa-hospital durante 2 semanas, até que fez uma pneumonia com direito a abcesso pulmonar e um internamento de quase 2 meses.

Regresso à Catequese

«Se queres compreender a palavra 'felicidade', indispensável

se torna entendê-la como recompensa e não como fim.»
Saint-Exupéry

O início de mais um ano lectivo não poderia deixar de ser também o início de mais um ano de catequese. Mais uma etapa da sua vida, desta vez com uma nova catequista...

Assim que chegámos à igreja e as pessoas metiam conversa com ele, a única coisa que ele lhes queria dizer era quem era a nova catequista: a Mãe!

Foi dia de apresentação, seguido de um piquenique no pequeno relvado da igreja com 2 amigas muito queridas!

Passou-se uma boa tarde...

De coisas simples se faz a Felicidade.

«A felicidade é a aceitação corajosa da vida.»
Erich Fromm

Bom bom é

o nosso filho dizer-nos que somos heróis!

Ele é o SamSam, o Pai Pinguim é o SamPai e a Mãe Sisa é a MãeSam.

Mas...

TCHAN-TCHAN-RAN-TAN

a Mãe é a maior de todos!

Autocolante

Hoje vi esta mensagem de email que adorei. Haja mais pessoas assim, conscienciosas!

Obrigada P.B.

E como não pretendia ofender ninguém com verdadeiro défice cognitivo ao chamar "atrasados mentais" aos prevaricadores que têm a mania que podem estacionar nos lugares reservados a veículos com dístico de estacionamento para deficientes físicos, pedi para fazerem novos autocolantes sem chamar "nomes"...

Podem fazer o download dos autocolantes "RESERVADO" em https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B6vjCf3BvKLTMDIwMGM0YzEtMjNiNi00ZTQ5LTk2OTgtZDllNDkyMmU3NTAy&hl=en_US

*o post anterior relativo a este assunto encontra-se AQUI

«Olá Mãe Sisa,

Já tinha contactado uma vez por causa das botas ortopédicas (em Évora) para o Principezinho..não sei se está recordada de mim.

Decidi voltar a contactá-la porque hoje para mim foi a gota de água...Passo a explicar:

Eu e o meu marido frequentamos um ginásio bastante conceituado em Évora e como eles disponibilizam durante as férias actividades para crianças, decidimos inscrever o nosso filho (já que aqui as ofertas são apenas para crianças com mais de 6 anos...que não é caso do nosso filho). Esta semana lá fui em todas as manhãs levar o meu filho ao ginásio, que neste caso está integrado num hotel, e desde de 2a feira que reparei que estavam carros estacionados nos lugares para pessoas portadoras de deficiência. Estas pessoas não têm qualquer tipo de deficiência a não ser no olhos porque não sabem ver e interpretar sinais...Mas hoje não conseguir ficar indiferente porque hoje uma alma consegui, com o seu carro de alta cilindrada, não ocupar um lugar mas sim dois lugar para pessoas portadoras de deficiência. Passei-me...pensei muuuuitas palavras feias...e fiquei cheia de comichões de nervos...Lá entreguei o meu filho às educadoras e decidi falar com alguem da recepção do hotel. A sra. ficou espantada mas disse que nada podia fazer porque da recepção não consegue ver o estacionamento e não têm câmaras no estacionamento. Perguntei se não podiam fazer alguma coisa..ela disse que infelizmente não porque era difícil saber se era de um hospede ou de alguem que frequenta o ginásio (só se fizessem uma espera)...Ela tentou...

O quer me chateia mesmo é que sei que o ginásio tem pessoas que o frequentam e que têm deficiências motoras e não podem usar o que lhes é devido...fico pocessa quando veio pessoas a estacionar em lugar para pessoas portadoras de deficiência.

O meu filho felizmente é lindo e saudável mas não consigo ficar indiferente a estas situações e por isso recorri a si...lembro de ler um post com um autocolante para pôr nos carros que estacionam neste locais e que não têm o dístico para deficientes. Vou "correr o risco" de começar a colocar nos carros mas estacionados..não me importo de se calhar ser a única em Évora a faze-lo mas tenho de fazer algumas coisa...pode ser que alguma coisa mude...Quero lhe pedir que se me pode enviar essa imagem...

Desculpe o testamento e o desabafo...

Bjinhos ao Principezinho e família

P.B.»

resumo de umas férias que não o foram

apenas "oficialmente"... porque é período de férias lectivas.

Não houve praia. Houve 1 tarde de piscina (a semana passada, graças às amigas ninis!) e com direito a apenas 1 mergulho porque estava frio.

2 dias em Fátima onde tivémos o prazer de conhecer a Sueli, o Fábio e a princesa Manu (que já adicionámos ao Facebook para mantermos o contacto entre Portugal e Brasil e compararmos os "desapoios" dos respectivos estados governativos...), onde reencontrámos velhos amigos e onde vamos sempre recarregar energias (das boas!).

3 dias no Alentejo em que praticamente nem saímos de casa... e não vimos ninguém (mas temos saudades vossas e na próxima vez não podemos falhar: M+L e V+D! Beijinhos daqui...).

Depois daquele dia passado em Óbidos pouco ou nada espairecemos.

Continuámos a fisioterapia para não perdermos a vez... Já que se passam anos sem conseguirmos ter as terapias que ele precisa, obviamente que não as vamos desprezar quando temos oportunidade delas usufruir...

Pouco trabalhámos. Neste aspecto sim, foram férias.

Sim, já sei toda a lengalenga que não podemos cruzar os braços com estes meninos, tem sempre que haver muito trabalho, trabalho, trabalho. OK. Vistam a minha pele, vivam a minha vida, sintam as minhas dores e o meu cansaço e depois conversamos sobre isso.

EU também preciso de férias, mesmo que não as tenha.

Daqui por uns dias recomeçamos toda a azáfama e seja o que Deus quiser.

Uma viagem medieval

a Óbidos, pois claro!

O que o Principezinho gostou mais:

*um burrinho muito simpático que nos deixou fazer muitas festinhas

*dos músicos sempre presentes

*e um delicioso pastel de nata e chocolate!!!

Dias bem passados

numa companhia extraordinária!

A amizade que cresce e a cumplicidade entre estes dois é absolutamente apaixonante.

Orgulhamo-nos de podermos testemunhar isto...

Ter um filho deficiente

não é o fim do mundo.

É uma experiência única e sempre enriquecedora.

Muito mais do que podemos imaginar.

Não é fácil.

É até muito difícil.

Principalmente quando temos doenças (associadas à deficiência ou não) que são mais paralisantes que um grave comprometimento motor, como é no caso do João.

Mas a riqueza deste Amor ultrapassa mais barreiras que as que poderíamos imaginar!

É uma vida a remar contra a maré de um mar conturbado em noite de tempestade...

Mas que chegará a bom porto graças à perseverança.

Se não podemos fazer mais pela saúde do que o que já fazemos (e porque há coisas que nos fogem do controlo porque não dependem apenas de nós), podemos fazer o máximo que conseguirmos pela felicidade...

Pouco interessa o que os outros poderão pensar...

Interessa apenas o aqui e o agora com muito amor.

Na estante do Cucu (17)

Eis uma mão-cheia de contos e lendas de Portugal e de outras regiões do Mundo: de Angola, Moçambique, Timor, Espanha, França, Alemanha, do povo cigano e até do mundo árabe. Histórias para ler, reler e contar. Um nunca acabar de modos de encantar, de ter graça, de emocionar e de transmitir ensinamentos.

Título: Contos e Lendas de Portugal e do Mundo
Autores: vários

Selecção, adaptação e reconto de : João Pedro Mésseder e Isabel Ramalhete
Ilustrações: Fátima Afonso
Oficina dos Sonhos * Clássicos

Edição: Porto Editora

Paciência

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
A vida não para...
E quando o tempo acelera e pede pressa
Eu recuso faço hora, vou na valsa
A vida é tão rara...
E quando todo o mundo espera a cura do mal
E a loucura finge que isso tudo é normal
Eu finjo ter paciência...
O mundo vai girando cada vez mais veloz
A gente espera do mundo e o mundo espera de nós
Um pouco mais de paciência...
Será que é tempo que me falta para perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber, a vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, eu sei
A vida não para...
A vida não para não!
Será que é tempo que me falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber, a vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, eu sei
A vida não para
A vida não para não!

um bocadinho assim

cansada...

de tudo um pouco

falta

a calma

o relaxamento

um fim de semana completamente descansado

sem febre

sem agravamento do quadro respiratório

poder sair e aproveitar o tempo

com as pessoas que amamos e que queremos perto

falta saúde!

Não sei se odeio alguém.

Não gosto de algumas pessoas, é certo - e cada vez mais é mais difícil escondê-lo (às vezes disfarço, mas a maior parte não! Não há pachorra...)

mas se odiar serão aquelas que não dão valor ao que têm e que passam a vida a queixar-se de

"barriga cheia"!

Vão queixar-se para outra freguesia, sim?!?

Na estante do Cucu (16)

Hoje (finalmente!) regressamos à estante com o mais recente livro oferecido pela madrinha-mais-linda...

Recuperando o trava-línguas do universo literário tradicional, João Manuel Ribeiro explora as potencialidades humorísticas e lúdicas do alfabeto. O autor tira partido do cómico que resulta de muitos dos jogos sonoros rítmicos e fonéticos, a que não é alheio o nonsense. A pronúncia e articulação, por vezes difíceis, apresentam-se como um desafio divertido que prende a atenção do leitor. Esta é uma boa estratégia de aprendizagem do alfabeto, de enriquecimento do vocabulário e um excelente instrumento facilitador do desenvolvimento das competências de leitura em voz alta. As ilustrações de Elsa Fernandes complementam os poemas e dão cor aos momentos escolhidos para cristalizar visualmente.

(sinopse retirada do sítio wook.pt)

Título: Soletra a letra
Autor: João Manuel Ribeiro
Ilustrações: Elsa Fernandes

Colecção: ditos (im)populares
Edição: trinta por uma linha

Dia da Criança

foi festejado no Centro de Paralisia Cerebral, participando nos II Jogos Adaptados.

Semana de treinos

naquela que esperamos ser a última semana de baixa do Principezinho (e por ordem médica - que não quer que ele fique fechado em casa, desde que não tenha febre ou dificuldade respiratória acrescida) já nos arriscámos a sair um bocadinho... e quando estávamos a decidir, enquanto tomávamos o pequeno-almoço, onde iríamos passear à tarde, deu a notícia na tv que a selecção portuguesa iria treinar no estádio nacional. O João arregalou os olhos e olhou para mim com um sorriso tão rasgado a pedir "por favor, mãezinha, vá lá, vá lá, vá lá...". Ficou decidido. Vamos passear ao estádio do Jamor!

Não ficámos muito tempo porque estava um calor insuportável e não há condições nem acessibilidade nas bancadas para pessoas com mobilidade reduzida... mas deu para fazer a vontade ao Principezinho que já estava farto de estar em casa há não sei quantas semanas, cujas saídas (2x/semana) se limitavam ao hospital!

E lá viu os seus jogadores e treinador preferidos. Só achou que o aquecimento demorou demasiado tempo! Já se estava "a passar" - nunca mais começavam a jogar!

... no dia seguinte voltámos a ficar fechados em casa porque a mãe teve uma crise vertiginosa

Baqueta de Tambor

é a forma dos dedos do meu filho

a propósito das habituais conversas acerca das semelhanças dos filhos com os pais ou outros familiares e porque demorámos muito tempo a perceber porque é que o João tem (aquilo que eu sempre chamei) "unhas de águia"

«Os dedos em baqueta de tambor são uma hipertrofia das pontas dos dedos das mãos e dos pés, com uma perda do ângulo de saída da unha (unha em vidro de relógio).

Muitas vezes, esta deformação dos dedos (que em si mesma não se reveste de gravidade) é consequência de uma doença pulmonar, embora outras doenças também a possam provocar. Em algumas famílias, os dedos em baqueta de tambor não estão relacionados com qualquer doença e são hereditários.»

in Manual Merck

Quão frágeis somos...

*
frágil
adj. 2 g.adj. 2 g.
1. Quebradiço.
2. Efémero.
3. Fraco.
4. Sujeito a delinquir.
5. Que necessita de cuidados para se conservar
*

Já vamos na terceira semana de infecção pulmonar...
Ontem tivémos que voltar ao hospital porque teve um pico febril (ao oitavo dia de antibiótico, sendo que já tinha feito azitromicina 5 dias + este amoxiclav para fazer até à próxima consulta de pneumonologia). O RX mantém-se inalterado (já se devia ver uma melhoria). Se voltar a fazer febre voltaremos ao hospital, mas desta vez para ficar internado e fazer a antibioterapia EV.

De uma forma geral até tem estado bem disposto e a comer normalmente.

É viral, provavelmente, mas não deixa de ser preocupante, até porque é uma infecção respiratória baixa. Daqui para (mais uma) pneumonia vai apenas um saltinho de pardal!

O meu menino é uma "florzinha de estufa", sem dúvida.

E ainda há pessoas que não compreendem (ou não querem saber) de tamanha fragilidade...

Planos

"A liberdade de escolher a escola que consideram mais adequada para os seus filhos (...)é das recomendações do estudo europeu."
in INCLUSO

Eu, como Mãe e encarregada de educação vou exercer este direito.

No próximo ano lectivo o João mudará de escola.

para o meu afilhado

Inclusão e Necessidades Educativas Especiais

«Como afirma Florian (1998, p. 45), 'Um professor sem formação apropriada, por muito aberto e bem intencionado que seja, não conseguirá dar a educação apropriada a alunos com dificuldades de aprendizagem ou outras necessidades educativas especiais se não tiver o apoio dos colegas mais experientes'.»

in Plataforma Analce por Diana Coelho

E a partir de hoje

está (outra vez) a tomar antibióticos.

Secar a roupa no corpo dá nisto...

Vendo (de preferência...)

porque a vida não está fácil para ninguém!...


CADEIRA DE TRANSPORTE CLIP n.º1 da ORMESA

com colete e faixas abdutoras

Dobravél e lavável.

Aceito quaisquer propostas de preço

Um mês sem escrever

mas nada de extraordinário se tem passado.

A semana passada notávamos que o João estava demasiado cansado. Tanto que não me admirei muito quando, na quinta-feira passada, logo pela manhã, teve uma crise convulsiva (ou aquilo que eu achei ser uma crise convulsiva, pois só me apercebi do final, do estado de hipóxia em que ele estava e sem reacção...).

Neste momento o João até está de "atestado médico". Piorou a semana passada e o quadro agravou um bocadinho no fim de semana. Até fomos para o Alentejo, na esperança que o ar puro trouxesse algum descanso extra para o físico e para a mente, depois de uma semana triste... Acabou por não resultar em nada. O João não melhorou, esteve "chochinho", teve febre e por isso esta semana não temos ordem de sair de casa, apesar dos dias lindos e soalheiros.

Mas enfim, neste momento não valerá a pena descrever o estado dele, pois "dá a volta e toca o mesmo".

E eis que hoje

o feijãozinho se transformou!

Qual não foi a nossa surpresa de manhã quando vimos este lindo rebento que da noite para o dia, empurrou o algodão, largou a casca de feijão e cresceu desta maneira...

Semeando...

e à espera que o feijãozinho se transforme...

Jogos de mesa

Depois de uns meses sem interesse pelos jogos de mesa, voltou a interessar-se e a gostar desta actividade há umas semanas. Mesmo a tempo para treinarmos a literacia, uma vez que o pestinha andava preguiçoso para trabalhar este tipo de actividade no computador...

Este jogo chama-se "Loto de Leitura" e está na ordem do dia! Até já o levou para a escola...

Resposta na ponta... dos olhos!

Há 2 ou 3 dias que ando pior da coluna, possivelmente a dar sinal da ritmo desmonta cadeira -põe cadeira no carro - tira cadeira do carro- monta cadeira para o levar à escola...

As noites também não têm ajudado... a tosse é muita e não o deixa descansar (por consequência nem nós descansamos). Esta noite tivémos mesmo que tirá-lo da cama para fazer aerossóis e cinesioterapia respiratória.

Hoje já acordei com dores de coluna... depois dos aerossóis e da rotina cinesioterapia da manhã, sentei-o na cadeira para lhe dar o pequeno-almoço. O malandro (como estivémos na brincadeira enquanto fazia a cinesia) punha o rabo para a frente, contrariando o posicionamento que eu estava a fazer e isto num segundo, antes de eu conseguir prender o cinto pélvico. Às tantas disse-lhe:

" -Menino João! Pára lá com isso. Já te disse que me doem as costas. Se continuas a fazer isso ficam a doer ainda mais e depois não consigo andar e tenho que ficar de cama... E depois quem é que cuida de ti?!?"

Imediatamente:

" - A MADRINHA! "

(a olhar para a fotografia dela)

e ri-se...

Isto só significa que a última t-shirt que lhe comprei assenta que nem uma luva!

"Asas de Ferro"

A reportagem "Asas de Ferro" da jornalista Ana Leal (TVI) foi uma das vencedoras do Prémio Dignitas.

Esta reportagem é sobre Paralisia Cerebral e não mascara as situações ("obrigado" à Drª Maria José Tribolet, que representa a APCL , por isso!).

Podem ver ou rever AQUI.

Não há duas folhas iguais

"Não há, não Duas folhas iguais em toda a criação Ou nervura a menos, ou célula a mais Não há, de certeza, duas folhas iguais"

António Gedeão

“Em cada 1000 bebés que nascem 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral”

A Paralisia Cerebral é uma perturbação do controlo da postura e movimento que resulta de uma lesão ou anomalia cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes e não é progressiva. Algumas pessoas têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.

A Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL) apoia as pessoas com paralisia cerebral e as suas famílias a construir um projecto de vida.

Por isso hoje apelo que utilizem o benefício de 0,5% do IRS (sem custos para o contribuinte) preenchendo no Modelo 3 -Anexo H – (Benefícios Fiscais) – campo 9 – da declaração do IRS, a favor da APCL, da seguinte forma:

Quero

esta t-shirt!

Que dia de Sol maravilhoso

e nós encafuados em casa como se estivéssemos de castigo.
E estamos, ao fim ao cabo...


Apesar de ausência de febre propriamente dita, o quadro respiratório implica mais cuidados do que o normal (para ele, evidentemente). Durante a semana esteve uns dias subfebril, mas nada de extraordinário e voltaram os acessos de tosse incontrolável. Principalmente às refeições.
Ontem o Pai Pinguim descobriu uns pontos brancos na garganta.
Está tudo explicado: mais uma amigdalite.

Conhecem alguma bruxa?!?

ADENDA:

21 de Março 2011

E só para não ter falado que esteve "subfebril, mas nada de extraordinário"

ontem à noite, 1 hora depois de ter tomado o ibuprofeno fica com 38.9º

e demorou 3 horas para ficar sem febre!

A sério: CONHECEM ALGUMA BRUXA?!?!?????

Autocolantes

Pedi para me fazerem um autocolante para colar nos vidros (do lado do condutor*) das viaturas que de tempos a tempos se arriscam a fazer isso no lugar de estacionamento reservado a deficientes à porta do nosso prédio...
Até aqui eu dava-me ao trabalho de escrever um recado numa folha A4 e deixá-lo preso no limpa pára-brisas (o que por mais de uma vez despolotou risinhos dos agentes de autoridade que eu chamava a seguir para autuar a dita viatura prevaricadora!).
Agora vai ser mesmo à base de autocolantes!

O link para os mesmos é este: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B6vjCf3BvKLTZjBhMDdmODAtYWExYy00MjgzLWE5MTAtYTFmYmYwYTZhZGM2&hl=en

(sou um bocado naba nestas coisas e ainda não consegui inserir directamente a imagem aqui)

*Regras para colagem
1. O autocolante só deverá ser utilizado quando um veículo estiver estacionado num lugar de estacionamento reservado a veículos portadores do cartão de estacionamento para pessoas deficientes
Se um veículo estiver apenas parado nesse lugar, não sendo portador do cartão, deve-se mostrar o cartão e pedir para se retirarem do lugar...

2 . O autocolante deverá ser colocado no vidro lateral do veículo, nunca no frontal, porque os restos do autocolante poderão dificultar a visão do condutor, se o autocolante não for devidamente retirado. No caso de uma mota não colar no para-brisas.

NOTA: Pondere as consequências de colar, ou não, autocolantes na sua rua e nos automóveis dos seus vizinhos. Poderá ser o início de uma frutuosa conversa, mas poderá também causar tensões de proximidade difíceis de gerir.

Regras copiadas e adaptadas do Peão Exaltado

Aceito mais ideias de design e de texto para outros autocolantes!

Mais uma vez

depois de 48h de ter terminado a antibioterapia, agrava o quadro respiratório.

+ palavras para quê?!?

Estou mesmo a pensar em privatizar o blog, por isso quem estiver interessado pode começar a enviar-me emails para o endereço do lado direito...

Há 7 anos atrás

Iluminaste a minha Vida

Bronquiectasia

Bronquiectasia na Medipedia

Atelectasia

Atelectasia

Doenças Obstrutivas das vias respiratórias

Depois de o ar penetrar no corpo através do nariz e da boca, passa pela garganta (faringe) para o interior de uma série de canais semelhantes a tubos que começam na cavidade dos órgãos de fonação (laringe) e da traqueia. A seguir, o ar passa pelos brônquios principais, um para cada pulmão. Os brônquios principais, direito e esquerdo, dividem-se sucessivamente em ramificações cada vez mais pequenas (bronquíolos) à medida que se introduzem mais profundamente nos pulmões. Os bronquíolos, por último, transportam o ar para dentro e para fora dos sacos de ar (alvéolos), onde se produz a troca de oxigénio e de anidrido carbónico.

Os brônquios e os bronquíolos são basicamente tubos com paredes musculares. O seu revestimento interno é uma membrana mucosa que contém células que produzem mucosidade. As outras células que revestem os brônquios têm três tipos principais de receptores de superfície especializados que detectam a presença de substâncias e estimulam a contracção e o relaxamento dos músculos subjacentes. Quando recebem os estímulos, os receptores beta-adrenérgicos fazem com que os músculos se relaxem e que, por conseguinte, as vias aéreas inferiores se dilatem e facilitem a entrada e a saída do ar. Os receptores colinérgicos estimulados pela acetilcolina e os receptores peptidérgicos estimulados pela neuroquinina fazem com que os músculos se contraiam; como consequência, as vias aéreas inferiores estreitam-se e a ventilação é dificultada.

A obstrução de uma via respiratória pode ser reversível ou irreversível. No caso da asma, a obstrução é completamente reversível. Na doença pulmonar crónica obstrutiva, a obstrução é parcialmente reversível, enquanto a provocada pelo enfisema é irreversível.

in Manual Merck

Já estamos em casa

apesar dele ter vindo com o catéter, para voltarmos ao hospital fazer a gentamicina (que só dá p/ fazer EV). O outro anitibiótico é a cefuroxima e provoca-lhe vómitos! É horrível (obviamente que eu tb o experimentei e a reacção foi idêntica).

Aproveitando que a madrinha está de viagem já lhe demos o recado para ela ver se aproveita as novas "conections" nos States para inventarem uns antibióticos com sabor a morango ou chocolate!

mais uma

Pneumonia


Desta vez no pulmão esquerdo...

Disability means possibility

Revejo neste homem o meu filho, que não vive sem música (e que muitas pessoas não compreendem... isso e muito mais, porque são incapazes de ver além)



via A vida num só dia

3 dias de escola

esta semana.
Acabou o antibiótico (por causa da amigdalite) na sexta-feira.
Esta noite teve febre.

Porra para isto!

Como agir em caso de convulsão

A melhorar aos poucos

O João já está melhor.

Aliás hoje só não foi à escola porque estivémos 2 dias sem elevador aqui no prédio e para quem mora no 3º andar não é muito prático sair com ele e com a cadeira que pesa o triplo!

*

[bate na madeira para ver se os "olhos-gordos-invejosos-e-mal-formados" que aqui espreitam não fazem com que andemos 2 passos atrás outra vez!]

*

Consequentemente eu também não ando tão cansada, apesar do meu cansaço se dever a uma situaçãozinha clínica que já está a ser tratada...

Esperamos poder retomar as nossas actividades o mais depressa possível!

Cansaço

que se vai apoderando de nós, ao longo destes dias que teimam em passar devagar.

O João continua a faltar à escola.

Já há 3 semanas que melhora 1 ou 2 dias, o médico dá alta e na noite anterior ao regresso ele entra numa crise aguda e impossibilita o ansiado regresso às rotinas.

Nem me apetece entrar em muitos pormenores pois o quadro é praticamente o mesmo de todos os outros posts que escrevi acerca do assunto... e estar sempre a escrever o mesmo também cansa - quem escreve e, presumo, quem lê.

Cenas que me emocionam...

O filme "Amargo Pesadelo" estava a ser rodado no interior dos Estados Unidos.
O director fez uma paragem num posto de gasolina nos confins do mundo, onde aconteceria uma cena entre vários actores contracenando com o proprietário do posto onde ele também morava com sua mulher e filho.
Este último, autista, nunca saia do terreno da casa.
A equipa parou no posto de gasolina para abastecer e aconteceu a cena mais marcante que o director teve a felicidade de encaixar no filme.

Num dos cortes para refazer a cena do abastecimento, um dos actores que sendo músico andava sempre acompanhado do seu instrumento de cordas aproveitando o intervalo da gravação e já tendo percebido a presença de um garoto que dedilhava um banjo na varanda da casa aproximou-se e começou a repetir a sequência musical do garoto.

Como houve uma 'resposta musical" por parte do garoto, o director captou a importância da cena e mandou filmar.
O resto pode-se ver no vídeo.

Atentem para alguns detalhes:
- O garoto é verdadeiramente um autista;
- Ele não estava nos planos do filme;
- A alegria do pai curtindo o duelo dos banjos... dançando;
- A felicidade da mãe captada numa janela da casa; e
- A reacção autêntica de um autista quando o actor músico quer cumprimentá-lo.

Vale a pena o duelo, a beleza do momento e, mais que tudo, a alegria
do garoto.
A sua expressão. No início está distante, mas, à medida que toca o seu banjo, ele cresce com a música e vai deixando-se levar por ela, até transformar a sua expressão num sorriso contagiante, transmitindo a todos a sua alegria.
A alegria de um autista, que é resgatada por alguns momentos, graças a um violão forasteiro.
O garoto brilha, cresce e exibe o sorriso preso nas dobras da sua deficiência, que a magia da música traz à superfície.
Depois, ele volta para dentro de si, deixando a sua parcela de beleza eternizada "por acaso" no filme "Amargo Pesadelo" (Ano: 1972).

Simplesmente genial... o sentido de oportunidade e a sensibilidade do realizador

Precious

11 de Fevereiro de 2005

Este dia ficou marcado pelo dia de alta no primeiro internamento do Principezinho.

Ficou marcado também como a primeira vez que nos mentiram no hospital...

*

Quando eu, na véspera, recusei a alta que queriam dar ao João e exigir que lhe fizessem um despiste do Adenovírus, visto que acabara de saber que tínhamos estado em contacto com este vírus desde há 5 dias. Neste dia, apresentaram-nos a nota de alta comunicando que o teste a Adenovírus tinha sido negativo.

*

As coisas que nós aprendemos em pouco tempo...

Por exemplo, que os médicos omitem e mentem...

*

Foi a 15 de Fevereiro, quando demos entrada no HSFX, que soubemos que, afinal o resultado tinha sido INCONCLUSIVO e não negativo como nos haviam dito. E só o soubemos porque o médico que nos recebia não acreditava em mim quando lhe contei que o João tinha estado internado a semana anterior e em contacto com Adenovírus... e não acreditava porque não estava mencionado no processo de transferência. Até que se deu ao trabalho de telefonar para o hospital de referência e confirmar...

*

E a partir deste dia temos mais "aniversários". Não de nascimento, mas de uma série de acontecimentos que viriam a mudar a vida de uma família.

*

Definitivamente, há coisas que não se esquecem.

Estudo do Sono

Teria sido feito esta noite. Mas não foi.

Fomos para o hospital depois de jantar, conforme combinado, mas acabámos por vir para casa passada 1h30m...

Na respectiva consulta a médica esqueceu-se de entrar em pormenores relativamente ao procedimento para efectuar o estudo do sono. Conhecendo ela o João como conhece, admira-nos como é que pensou que isto iria resultar.

Ele ficou stressado em casa, assim que se soube que iria passar a noite no hospital.

Assim que entrou no quarto onde passaríamos a noite e viu a parafernália de instrumentos, desatou a berrar...

Ainda lhe vesti o pijama e começámos a prepará-lo (apesar da birra que não parava, evidentemente). Tive que o imobilizar para a técnica começar a colar* o primeiro eléctrodo. Começam os suores que dificultam ainda mais o trabalho... Cianose acentuada e taquicardia.

A técnica teve sensibilidade suficiente para dizer que não valia a pena enervá-lo mais até porque percebeu que ele não se acalmaria.

E não dormiria de certeza absoluta com tanto fios, principalmente quando soubemos que ainda precisaria de 2 sensores nas fossas nasais!

Não podia tomar sedativo para o exame ser fiável... mas de outra forma ele não dormiria.

Temos que pensar noutra forma/noutras condições para fazer este exame.

*

*

*literalmente: é utilizada uma cola para colar os eléctrodos à cabeça

Interregno

Até há uns dias atrás, não sabia se voltaria a escrever aqui...

A vontade esvaiu-se com uma série de acontecimentos (pessoais e não só).

É impossível ficar indiferente à perda de crianças que apesar do seu corpo sofrido, trouxeram muita alegria e luz à vida daqueles que as rodeavam. É impossível não empatizar com as famílias que as perderam. É impossível não chorar e não sentir a dor...

Porque tenho plena consciência da fragilidade da Vida.

Porque sei que não sei por quanto tempo terei o meu filho comigo.

Porque me ferem os pais que não dão valor à vida dos seus filhos...

Porque esta altura do ano é sempre a pior...

Mas é provável que agora volte a escrever.

Independentemente de não me interessar que algumas pessoas continuem a ler o blog (porque, como já o referei, só o fazem por uma questão de bisbilhotice e para se armarem... quando efectivamente há pessoas que não conheço pessoalmente, mas que fazem mais parte da minha vida do que muitas que conheço). Mas não privatizarei o blog. Pelo menos ainda não.

Continuarei a escrever para mim e para os meus.

Resiliência

s. f.

1. Fís. Propriedade de um corpo de recuperar a sua forma original após sofrer choque ou deformação.

2. Fig. Capacidade de superar, de recuperar de adversidades.
in Priberam

"Reli há pouco tempo um artigo do Dr. Gomes Pedro acerca

da RESILIÊNCIA das famílias e lembrei-me de si"

Às vezes precisamos de um incentivo destes para nos lembrarmos

QUEM SOMOS para voltarmos ao activo...

Obrigada, Enfª F.!