quarta-feira, 21 de abril de 2010

Cansaço


É o que sentimos...
O Principezinho continua com um quadro de hipersecreções, dependência de oxigénio , alguma pieira recorrente...
Tosse = falta de ar.
Apesar de fazer cinesioterapia respiratória diariamente não notamos muitas melhoras... Nas 2 últimas semanas até decidimos ter apoio de uma fisioterapeuta especializada. E apesar de nos últimos dias já não ter tantas secreções pulmonares, tem ainda (demasiadas!) secreções brônquicas (vulgarmente tratadas - por nós - por "pastilhas elásticas"...).
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Continuamos, por isso, sem conseguir descansar.
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E daí também a falta de força, de tempo e de vontade para vir aqui partilhar outras experiências que entretanto vamos vivendo, como por exemplo o Curso de Comunicação Aumentativa e Tecnologias de Apoio que frequentei no final de Março e que nem tive disponibilidade para contar alguma coisa do que lá se passou...

Mas posso incentivar - sem dúvida alguma - profissionais da área da deficiência e familiares/amigos a frequentarem este curso ministrado pela equipa NuUTAAC que, além de ser educativo é também desmistificador de certos mitos que ainda existem nesta área e com esta população diferente.
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Daí também adiarmos decisões que precisam ser tomadas dentro de pouco tempo (não há volta a dar... já temos prazo e tudo!). Mas são decisões que não podem ser tomadas de ânimo leve, que exigem muita ponderação e responsabilidade.
Que exigem um certo afastamento físico, equilibrando a estabilidade emocional...
Isto exige também disponibilidade de outras pessoas para reuniões / avaliações para nos ajudar a decidir melhor (e que são uma preciosa ajuda!).
Mas, na data daremos uma resposta definitiva...

Até lá esperemos que o João melhore!
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Que consiga respirar autonomamente e de preferência
sem dependência de O2 e sem tantas secreções.
Aliás, ele precisa MESMO é de APRENDER a respirar.
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Ó S. Pedro: quando é que te decides a estabilizar o clima
(a ver se ajudas o pessoal aqui em baixo)?!
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sábado, 17 de abril de 2010

Momentos

que me alegram
que me rejuvenescem
que me fortalecem
que vivificam

são, por exemplo
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quando ouvimos uma música que adoramos e desatamos a dançar os 3
ver a atenção do meu filho enquanto observa alguma coisa que ainda não conhece
deixar-me contagiar pelo seu sorriso quando vê alguma coisa ou alguém que ele gosta especialmente
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principalmente durante dias difíceis

sábado, 10 de abril de 2010

O anúncio preferido neste momento é

Laugh Out Loud!!!

PAIS-EM-REDE (PER)


Impulsionada pela Grilinha e seguindo uma vez mais o seu exemplo, já me inscrevi como sócia do movimento cívico PAIS-EM-REDE.
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Espero com este testemunho incentivar alguns de vocês a fazerem o mesmo (inclusivamente aqueles a quem distribui fichas de inscrição para a APCL e até hoje ainda não tiveram "tempo" para a preencher!).
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"Ser membro deste movimento é ser parte de uma rede de suporte familiar. Não tem quaisquer obrigações nem cotas fixas a pagar"
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Espero que deixem as palavras de solidariedade (que ficam sempre bem em qualquer ocasião) passarem à Acção...

Muitos de vocês dizem às vezes que gostavam de nos ajudar mais... então, cá está uma boa oportunidade: estudem o vosso tempo livre (que hoje em dia é pouco para qualquer pessoa) e ponham em prática os vossos talentos. O PER precisa de voluntários para algumas áreas (que podem consultar aqui).


Nada como pormos os nossos talentos ao serviço dos outros, voluntariamente, para nos sentirmos (e sermos) realmente úteis!

E nada como testemunharmos outras experiências de vida para nos apercebermos que afinal a nossa própria realidade não é assim tão má quanto nos parece...

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semanas de ausência

Pois temos estado desaparecidos da blogosfera (e não só) por motivos alheios à nossa vontade...
A nossa Páscoa não foi Páscoa...
Exilados em casa, escondidos do mundo...
A nossa ausência deve-se ao facto do Principezinho ainda não estar bem.
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Continua dependente de oxigénio 24h/dia e mesmo assim de vez em quando baixa (demasiado) as saturações.
Continua com um quadro de hiper-secreções. Organizadas como sempre... produz, produz, produz e tem dificuldade em expeli-las todas o que nos obriga a fazer cinesioterapia respiratória várias vezes ao dia - sem falhar! - senão corremos o risco de infectar e daí já se sabe o que poderá advir...
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Noites sem dormir
Dias sem dormir
Muita tosse à mistura
e ainda mais falta de ar (mesmo com suporte de O2)
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Muito cansaço
físico e emocional
Coisas da Bronquiolite Obliterante (BO)
Não há mais nada a fazer... além do que já fazemos...
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Bronquiolite Obliterante
é uma forma rara e irreversível de doença pulmonar com risco de vida, em que os bronquíolos (pequenas ramificações das vias aereas) são conectados com tecidos de granulação. Bronquiolite significa inflamação dos bronquíolos e Obliterante refere-se ao facto de que a inflamação dos bronquíolos oblitera parcialmente as vias aereas.
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