segunda-feira, 26 de agosto de 2013

A concretização

de um sonho do filho é, muito provavelmente, uma das melhores sensações do mundo para uma Mãe e para um Pai.

Hoje tivémos essa oportunidade: o João conheceu pessoalmente os Xutos e Pontapés, nas Festas do Mar em Cascais.

João, O Principezinho Feliz com os Xutos e Pontapés - Cascais 2013


Os outros artistas que ele conheceu pessoalmente eram mais do gosto da mãe do que dele (vá, David Fonseca e Manuela Azevedo ele também gosta, mas mais influenciado pelos "Humanos"). 
Mas quem nos conhece sabe que incentivamos os seus gostos pessoais (sejam eles de qualquer tipo de Metal ou os DaWeasel com aquelas asneiradas todas - que se F_ _ _ - sim, ele percebe o significado das palavras, mas também não as vai repetir oralmente, pois não?! Fazem parte da Língua Portuguesa, não fazem?...)

E os Xutos são os Xutos.
O entusiasmo vibrante cada vez que ele os ouve na rádio ou põe as músicas deles a tocarem no GRID ou que pede para ver o DVD do Circo de Feras é sempre contagiante.
Por isso, fazia todo o sentido tentar esta aproximação.

As lágrimas escorreram, com vontade própria, ao escrever a fazer o pedido de encontro, por saber a carga emocional que a realização disto acarretaria para o meu filho.

A minha emoção de preparar a surpresa e de não lhe dar pistas sobre o que se ía passar estava a deixar-me mais ansiosa do que a ele próprio...


A cara dele a entrar na área VIP e reconhecer de imediato os elementos dos Xutos e ver o Zé Pedro a dirigir-se de imediato a ele foi... (sem palavras)

[O mais idêntico que me lembro foi quando o levámos aos pastéis de belém e ele pensava que estava no paraíso!]

Obrigado Xutos!
O meu sincero e gigantesco obrigado ao Roberto que proporcionou isto!

Pode faltar-lhe muito a saúde (e algumas outras coisas), mas graças a Deus, 
vamos consolidando a felicidade com estas "pequenas" coisas...

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quarta-feira, 21 de agosto de 2013

A primeira vez


Depois de algumas actividades planeadas mas não concretizadas, esta semana realizámos (finalmente!) a primeira ida ao cinema.

Fomos ver o filme "Turbo", escolhido por ele, obviamente e foi uma escolha muito acertada, tendo em conta a mensagem do filme: a perserverança, não desistir apesar de todas as contrariedades...

Foi uma excitação!

quinta-feira, 15 de agosto de 2013

De Abril a Agosto



A vida passa depressa demais e sem novidades (boas).

O João não voltou à escola. Quando a pneumologista deu alta já o ano lectivo tinha terminado.

Considerei anular a matrícula dele. Com o estado de saúde dele como está e como sabemos que, infelizmente e inevitavelmente, desenvolverá não fazia muito sentido manter a matrícula... Mas lá me convenceram a manter e a deixá-lo ir à escola - que tanto prazer lhe dá - enquanto a saúde lho permitir.

Considerei também tirá-lo da escola regular e inseri-lo numa unidade especializada só com alunos com paralisia cerebral. Ele próprio recusou terminantemente a ideia. Adora conviver com outras pessoas portadoras de paralisia crebral, mas rejeita a ideia de sair da escola dele e de ficar numa escola só com deficientes. Quer o contacto com os outros - os "normais". Vivencia através das experiências deles como se fosse ele próprio a experimentar e não quer perder isso. É válido. Ele lá sabe. Tem discernimento suficiente para tomar (algumas) decisões que dizem respeito à vida dele.

Portanto, fica na mesma escola, com os mesmos colegas e, esperamos nós, com as mesmas professoras e assistentes operacionais.
As relações humanas são importantes. Não percebo porque é que as direcções teimam em mandar as pessoas saltitar de um lado para o outro quando é tão importante manter e consolidar aquilo que já começou a ser construído. Quando a estabilidade é tão importante para as pessoas, principalmente para estes miúdos cuja vida já é instável o suficiente devido a todas as suas condicionantes pessoais...

Devido à forçada abstenção pouco ou nada aprendeu, não acompanhou o grupo e não teve material pedagógico preparado para ele (além do que eu própria lhe proporcionei).

Pensei em "puxar" por ele agora nesta época estival em que o seu estado de saúde se esperaria mais estável. Mas nem os pulmões lhe têm dado o descanso esperado, nem eu própria estou motivada o suficiente para preparar materiais pedagógicos e trabalhar incessantemente com ele em casa, para que ele fique preparado para o novo ano lectivo. Afinal de contas, não sou professora. Sou mãe e sinto-me cansada.

O corpo continua frágil, mas cresce e muda. E com o crescimento crescem as dificuldades.

Não temos aproveitado o Verão como gostaríamos. Cada vez que sai de casa tem uma crise respiratória, cansa-se muito mais depressa e de forma muito mais difícil de estabilizar. E depois vêm as birras aliadas... Por isso, as saídas tornam-se cada vez menos. O que lhe faz mal a ele e a mim.

Entretanto, apesar de duvidar na sua frequência escolar, acredito que o sistema tem que mudar aquilo que não funciona devidamente. E essa mudança passa obrigatoriamente por reclamações. Por isso reclamei a não-adaptação/adequação dos manuais que a escola recebeu para ele. 
Considero discriminatório o que o Centro de Recursos da Direção Geral de Educação fez ao enviar os manuais escolares em formato digital (pdf) tal como lhes foram enviados da editora. Nem sequer são ficheiros editáveis. 

As próximas reclamações também já estão na calha:
-  a inexistência de lugares reservados a deficientes à entrada da escola. 
Deveria ser lógico, pelo menos nas escolas com Unidades de Apoio à Multideficiência, haver, no mínimo, um lugar com este fim. Mas não há, por isso há que reclamar.

- a recusa em transportar um aluno com dependência de oxigénio... Esta tem pano para mangas!