sexta-feira, 27 de junho de 2008

Avaliação



Como já nos encontramos no final de ano lectivo, esta semana tivémos uma reunião com a Terapeuta Ocupacional e com a Educadora de Apoio, a qual serviu para apresentarem os relatórios de avaliação feitos ao Principezinho.

O primeiro trata-se de uma "checklist", mais conhecida por CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - qua tanta controvérsia gera (podem, por exemplo, consultar um artigo de opinião que foi publicado na educare.pt, cujo link está no final do texto).

Se não me engano, esta "checklist" deveria ser preenchida pela equipa multidisciplinar que acompanha as crianças e contar também com o contributo dos pais, o que não me parece que aconteça de todo!

Sinceramente vou ignorá-la por enquanto, precisamente porque só foi preenchida por 2 técnicas (Terapeuta e Educadora), sem querer menosprezar o seu trabalho (que eu valorizo e agradeço!), apenas porque está muito incompleta.

Adiante...

Resumindo o relatório de avaliação final:

"É uma criança sociável quer com adultos quer com os seus pares, com quem gosta muito de estar. Geralmente bem disposta, com sentido de humor e bastante expressiva nas suas emoções.
(...) Apesar dos graves problemas a nível de expressão oral demonstra ter competências cognitivas e de compreensão verbal.
(...) À medida das suas capacidades e limitações, colabora nas brincadeiras e actividades com satisfação.
(...) Não desiste apesar das dificuldades."

Também foi referido um ligeiro atraso relativamente à idade no sentido dos conceitos.
Obviamente que esta "mãe-galinha-babada" questionou este ponto por não concordar com ele. O que querem dizer com isto é que, devido aos internamentos prolongados em meio hospitalar e até mesmo no domicílio, o Principezinho não experimenta (logo não entende) todos os conceitos... por exemplo "manhã - tarde - noite" (diferenciando apenas o dia da noite).

Com alguma relutância aceitei, até porque são muito poucos os conceitos que ele não entende, uma vez que sempre lhe explicámos tudo e confiamos muito nas suas capacidades cognitivas.

Apesar das diversas complicações que temos tido, devido à doença pulmonar, fazemos um esforço para que ele vivencie o máximo de experiências possíveis.

Nunca o tratámos como "coitadinho" nem como se ele sofresse de algum tipo de atraso mental (que, felizmente, não é o caso!), nem admitimos que outros o façam.

E também achamos que, devido ao pouco tempo que passam com ele (entre 1 hora a 1 hora e meia, semanalmente) e devido ao facto de ele ainda não comunicar de uma forma eficaz (através das técnicas de comunicação aumentativa e alternativa) não o compreendem tão bem quanto as pessoas que vivem com ele diariamente.

É muito raro explicarmos alguma coisa ao Principezinho e ele não perceber à primeira.

E ainda consideramos que ele acaba por ter outras experiências diferentes e algumas mais reais que as crianças saudáveis e sem necessidades educativas especiais (as ditas "normais").

Contudo, não "tapamos o sol com a peneira"!

O Principezinho tem, de facto, Necessidades Educativas Especiais.
Pelo atraso no desenvolvimento motor (que o torna dependente para realizar as actividades e todas as rotinas diárias), pela doença pulmonar (que exige cuidados e atenções específicas) e pelo atraso na expressão oral.

Resumindo e concluindo:
É esperto, inteligente e tem sentido de humor.

É perseverante, não desistindo da luta.

É o nosso Herói!

.

quarta-feira, 25 de junho de 2008

Desabafos

Podemos ser frágeis e isso magoa!
Podemos ser pessoas que se dão de coração e isso magoa!
Podemos relacionar-nos e isso magoa!
Podemos criar laços e isso magoa!

A alternativa é virarmos fortes, solitários e egoístas, e isso TAMBÉM magoa!

Por isso, por muito que nos magoem as relações, as pessoas, as circunstâncias é sempre melhor arriscar! Em alguma altura seremos magoados, mas no entretanto aconteceram milhares de outras coisas boas!

quinta-feira, 19 de junho de 2008

Campo de trigo

É deliciosamente gratificante assistir às sementes de amizade que o nosso Principezinho vai semeando... aumentando assim o seu campo de trigo.
De graúdos a miúdos - e até mesmo alguns celíacos (de alma!) - todos se deixam contagiar pelo sorriso ou pelo beicinho de vergonha que ele já utiliza tão ardilosamente, sabendo perfeitamente o que conquistará...
É este sorriso que me faz continuar...
Hoje, voltou a não querer vir logo para casa, depois do "trabalho" na UTAAC*.
Apetecia-lhe ficar por ali com o seu companheiro JP.
Viva a amizade!
E é tão bom vê-lo crescer assim.
Já que não é saudável de corpo, que o seja de alma e coração.
Que nunca deixe de ter tamanha capacidade de amar e de ver sempre o lado bom das coisas.
Para que continue a semear o seu Campo de Trigo...
*UTAAC - Unidade de Técnicas Aumentativas e Alternativas de Comunicação

O essencial é invisível para os olhos

«(...)
Foi então que apareceu a raposa.
- Olá, bom dia! - disse a raposa.
- Olá, bom dia! - respondeu delicadamente o principezinho que se voltou mas não viu ninguém.
- Estou aqui - disse a voz - debaixo da macieira.
- Quem és tu? - perguntou o principezinho. - És bem bonita...
- Sou uma raposa - disse a raposa.
- Anda brincar comigo - pediu-lhe o principezinho. - Estou triste...
- Não posso ir brincar contigo - disse a raposa. - Não estou presa...
- AH! Então, desculpa! - disse o principezinho.
Mas pôs-se a pensar, a pensar, e acabou por perguntar:
- O que é que "estar preso" quer dizer?
- Vê-se logo que não és de cá - disse a raposa. - De que é que tu andas à procura?
- Ando à procura dos homens - disse o principezinho. - O que é que "estar preso" quer dizer?
- Os homens têm espingardas e passam o tempo a caçar - disse a raposa. - É uma grande maçada! E também fazem criação de galinhas! Aliás, na minha opinião, é a única coisa interessante que eles têm. Andas à procura de galinhas?
- Não - disse o principezinho. Ando à procura de amigos. O que é que "estar preso" quer dizer?
- É a única coisa que toda a gente se esqueceu - disse a raposa. - Quer dizer que se está ligado a alguém, que se criaram laços com alguém.
- Laços?
- Sim, laços - disse a raposa. - Ora vê: por enquanto, para mim, tu não és senão um rapazinho perfeitamente igual a outros cem mil rapazinhos. E eu não preciso de ti. E tu também não precisas de mim. Por enquanto, para ti, eu não sou senão uma raposa igual a outras cem mil raposas. Mas, se tu me prenderes a ti, passamos a precisar um do outro. Passas a ser único no mundo para mim. E, para ti, eu também passo a ser única no mundo...
- Parece-me que estou a começar a perceber - disse o principezinho. - Sabes, há uma certa flor...tenho a impressão que estou presa a ela...
- É bem possivel - disse a raposa. - Vê-se cada coisa cá na Terra...
- OH! Mas não é da Terra! - disse o principezinho.
A raposa pareceu ficar muito intrigada.
- Então, é noutro planeta?
- É.
- E nesse tal planeta há caçadores?
- Não.
- Começo a achar-lhe alguma graça...E galinhas?
- Não.
- Não há bela sem senão...- disse a raposa.
Mas a raposa voltou a insistir na sua ideia:
- Tenho uma vida terrivelmente monótona. Eu, caço galinhas e os homens, caçam-me a mim. As galinhas são todas iguais umas às outras e os homens são todos iguais uns aos outros. Por isso, às vezes, aborreço-me um bocado. Mas, se tu me prenderes a ti, a minha vida fica cheia de sol. Fico a conhecer uns passos diferentes de todos os outros passos. Os outros passos fazem-me fugir para debaixo da terra. Os teus hão-de chamar-me para fora da toca, como uma música. E depois, olha! Estás a ver, ali adiante, aqueles campos
de trigo? Eu não como pão e, por isso, o trigo não me serve de nada. Os campos de trigo não me fazem lembrar de nada. E é uma triste coisa! Mas os teus cabelos são da cor do ouro. Então, quando eu estiver presa a ti, vai ser maravilhoso! Como o trigo é dourado, há-de fazer-me lembrar de ti. E hei-de gostar do barulho do vento a bater no trigo...
A raposa calou-se e ficou a olhar durante muito tempo para o principezinho.
- Por favor...Prende-me a ti! - acabou finalmente por dizer.
- Eu bem gostava - respondeu o principezinho - mas não tenho muito tempo. Tenho amigos para descobrir e uma data de coisas para conhecer...
- Só conhecemos as coisas que prendemos a nós - disse a raposa. - Os homens, agora, já não têm tempo para conhecer nada. Compram as coisas já feitas nos vendedores. Mas como não há vendedores de amigos, os homens já não têm amigos. Se queres um amigo, prende-me a ti!
- E o que é que é preciso fazer? - perguntou o principezinho.
- É preciso ter muita paciência. Primeiro, sentas-te um bocadinho afastado de mim, assim, em cima da relva. Eu olho para ti pelo canto do olho e tu não me dizes nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas todos os dias te podes sentar um bocadinho mais perto...
O principezinho voltou no dia seguinte.
- Era melhor teres vindo à mesma hora - disse a raposa. Se vieres, por exemplo, às quatro horas, às três, já eu começo a ser feliz. E quanto mais perto for da hora, mais feliz me sentirei. Às quatro em ponto já hei-de estar toda agitada e inquieta: é o preço da felicidade! Mas se chegares a uma hora qualquer, eu nunca saberei a que horas é que hei-de começar a arranjar o meu coração, a vesti-lo, a pô-lo bonito...São precisos rituais.
- O que é um ritual? - perguntou o principezinho.
- Também é uma coisa de que toda a gente se esqueceu - respondeu a raposa. - É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias e uma hora, diferente das outras horas. Os meus caçadores, por exemplo, têm um ritual, à quinta-feira, vão ao baile com as raparigas da aldeia. Assim, a quinta-feira é um dia maravilhoso. Eu posso ir passear para as vinhas. Se os caçadores fossem ao baile num dia qualquer, os dias eram todos iguais uns aos outros e eu nunca tinha férias.
Foi assim que o principezinho prendeu a raposa. E quando chegou a hora da despedida:
- Ai! - exclamou a raposa - ai que me vou pôr a chorar...
- A culpa é tua - disse o principezinho.- Eu bem não queria que te acontecesse mal nenhum, mas tu quiseste que eu te prendesse a mim...
- Pois quis - disse a raposa.
- Mas agora vais-te pôr a chorar! - disse o principezinho.
- Pois vou - disse a raposa.
- Então não ganhaste nada com isso!
- Ai isso é que ganhei! - disse a raposa. - Por causa da cor do trigo...
Depois acrescentou:
- Anda, vai ver outra vez as rosas. Vais perceber que a tua é única no mundo. Quando vieres ter comigo, dou-te um presente de despedida: conto-te um segredo.
O principezinho lá foi ver as rosas outra vez.
- Vocês não são nada parecidas com a minha rosa! Vocês ainda não são nada - disse-lhes ele. - Não há ninguém preso a vocês e vocês não estão presas a ninguém. Vocês são como a minha raposa era. Era uma raposa perfeitamente igual a outras cem mil raposas. Mas eu tornei-a minha amiga e, agora, ela é única no mundo.
E as rosas ficaram bastante incomodadas.
- Vocês são bonitas, mas vazias - ainda lhes disse o principezinho. - Não se pode morrer por vocês. Claro que, para um transeunte qualquer, a minha rosa é perfeitamente igual a vocês. Mas, sozinha, vale mais do que vocês todas juntas, porque foi a que eu reguei. Porque foi a ela que eu pus debaixo de uma redoma. Porque foi ela que eu abriguei com o biombo... Porque foi a ela que eu matei as lagartas (menos duas ou três, por causa das borboletas). Porque foi a ela que eu vi queixar-se, gabar-se e até, às vezes, calar-se. Porque ela é a minha rosa.
E então voltou para o pé da raposa e disse:
- Adeus...
- Adeus - disse a raposa. Vou-te contar o tal segredo. É muito simples:
só se vê bem com o coração. O essencial é invisível para os olhos...
- O essencial é invisível para os olhos - repetiu o principezinho, para nunca mais se esquecer.
- Foi o tempo que tu perdeste com a tua rosa que tornou a tua rosa tão importante.
- Foi o tempo que eu perdi com a minha rosa... - repetiu o principezinho, para nunca mais se esquecer.
- Os homens já se esqueceram desta verdade - disse a raposa. - Mas tu não te deves esquecer dela. Ficas responsável para todo o sempre por aquilo que está preso a ti. Tu és responsável pela tua rosa...
- Sou responsável pela minha rosa... - repetiu o principezinho, para nunca mais se esquecer.
(...)»

Antoine de Saint-Exúpery (O Principezinho)

sexta-feira, 13 de junho de 2008

Semana do Tapete na Rua

Aproveitámos este fim de semana com feriado à porta para voltar à nossa saudosa terra de Arraiolos.
É a semana do "tapete está na rua", com muitas coisas para nos entreter!
A quem puder aproveitar estes ultimos dias - é até dia 15!

Tenho a contar-vos que me diverti imenso no concerto dos CLÃ!
Abanei o capacete como manda a tradição e aguentei-me até às 2h da manhã, para aproveitar a oportunidade de conhecer a simpaticíssima Manuela Azevedo (afinal de contas, já sou fã dela desde o lançamento do albúm dos Humanos!).
Passeei muito pela feira de artesanato e claro que também brinquei na Praça, com os repuxos.
Vi a tosquia de ovelhas... e fiquei a saber que também as há pretas!
Andámos atrás dos "Txapum" (tambores + bongos + gaita de foles), que andavam pelas ruas enfeitadas de tapetes nas janelas, vestidos à época .
Na segunda-feira foi noite de concerto de David Fonseca. Também não faltei, mas não aguentei até ao fim. Estava muito cansado... isto de andar sempre a passear de um lado para o outro cansa! Então, deixei que a avó Tété me levasse para casa.
Lá teve a mãe que fazer o "sacríficio" de ir conhecer o David e o Sérgio (que também faziam parte dos Humanos, claro está). Evidentemente que a MãeSisa só foi lá por mim e em meu nome... por isso fez questão de lhes contar a minha história (muito abreviada), com ênfase no meu gosto musical!
A repetir, sempre que possível...

quarta-feira, 11 de junho de 2008

Meu Netinho


Meu menino adorado!
Meu Sol de eterna doçura...
Meu enlevo aconchegado
Minha força da natura!

Só tu és a razão do meu viver!
Só tu dás, sentido à minha vida...
Partilho o teu sofrimento
Numa angústia desmedida!

Surgiste na nossa vida
Não, por acaso do destino!
Vieste com a "Nobre Missão"
dum Anjo feito menino...
Avó Tété Março /2008

quinta-feira, 5 de junho de 2008

Sugestão Cultural: "Faísca"

de 28 Maio a 13 Julho
Sinopse:
Neste enredo cruzam-se figuras como a Lua e o Sol que dividem umas águas furtadas e comentam uma sucessão de peripécias que se sucedem ao som de uma curiosa caixinha de música. Tudo começa num roubo de um cofre e acaba numa contagiante e inesgotável fanfarrada.
Calendarização:
Espectáculos de 30 de Maio a 13 de Julho (excepto dias 31 de Maio, 6, 7, 8 e 20 de Junho)
sextas pelas 21:30 horas, sábados e domingos pelas 16 horas no Teatro de Carnide
Espectáculo para maiores de 6 anos
Aceitamos marcações de grupos para festas de aniversário e/ou outras situações.Todas as reservas terão de ser efectuadas até 48 horas de antecedência e sempre através de um dos seguintes contactos: 934 496 107 ou teatro.carnide@gmail.com.
Contactos:
Grupo de Teatro de Carnide
Azinhaga das Freiras, 1600-469 Lisboa
Telefone e Fax: 217 161 981
Mais informações: www.jf-carnide.pt

quarta-feira, 4 de junho de 2008

Médico novo... Esperança Zero...

Já há algum tempo que sentia necessidade de sermos acompanhados por um médico que fosse isento do nosso Hospital de referência.
Porque o Principezinho é acompanhado neste hospital por diversas especialidades, mas já há 3 anos que não tem Pediatra... Alguém que se preocupe com o TODO e não apenas com o pormenor da sua respectiva especialidade (como tem vindo a acontecer).
Investiguei um pouco e descobri onde estava o médico que nos acompanhou no primeiro pior momento das nossas vidas: quando a pneumonia a adenovírus agudizou de tal forma que necessitou de ser ventilado (pela primeira vez). Foi este médico que "fez o transporte" do HSFX para HSM. Foi este o primeiro médico a ser verdadeiramente sincero connosco. Foi este o primeiro (ou talvez mesmo o único!) médico a mostrar bom-humor numa situação de crise: não um bom-humor sarcástico e ofensivo como muitos que querem ser tão "engraçadinhos" que só estragam tudo!!! Um bom-humor com piada... Que conseguiu aliviar uma situação delicada, sem ofender.

Hoje fomos, pela primeira vez, ao médico novo.

O Principezinho estava expectante, porque nós tinhamos dito que este novo médico era parecido com o Dr. House (que ele adora)! E assim que o viu, sorriu. Foi um bom sinal.

Apesar do médico já não se lembrar de nós (compreensível, pois já passaram 3 anos), ficou obviamente estupefacto com o breve resumo que fizémos da história e com a leitura dos relatórios médicos (de todos os internamentos).

Mostrou-se muito disponível e sincero, tal como esperávamos.
O que talvez não esperássemos (ou quisessemos ouvir!) seria a confirmação da gravidade da doença pulmonar do Principezinho e do pouco que podemos fazer.
É muito duro para uma mãe e para um pai ouvir isto. Mesmo apesar de já o sabermos... Afinal de contas, somos nós que vivemos com esta realidade. Somos nós os cuidadores, além de sermos pais. Mas não deixa de ser desesperador.

"A Esperança é a última a morrer"
Talvez...
Pode ser que consigamos manter a esperança ou reforçá-la em cada sorriso ou cada olhar que o Principezinho nos dá!
O tempo o dirá...