OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida. Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia). Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
segunda-feira, 26 de janeiro de 2009
domingo, 25 de janeiro de 2009
São umas seguidas às outras
... eu bem gostaria de ser optimista, de ter motivos para ser optimista... mas não tenho!
Mais uma sugestão: epico.pt
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Este Outono/Inverno tem sido para esquecer: desde Outubro que o Principezinho anda a antibiótico. Curiosamente tem sido na primeira semana de cada mês que ele fica doente. Este mês não foi excepção... Pensando friamente: porque seria? Só porque começámos um novo ano?!? Este tipo de pensamentos fica para quem os pode ter. Os tais... optimistas.
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Logo no 1º de Janeiro fomos para o hospital porque ele iniciou um quadro de tosse irritativa (e irritante!), baixas oximetrias (falta de ar - oxigénio muito baixo). Mas neste dia as médicas não descobriram nada de invulgar além da tosse (que acalmou depois da adrenalina e do hidrato de cloral (*1)). Não tinha nenhuma inflamação na garganta e a auscultação estava normal (dentro do quadro habitual dele, claro). Poucas horas depois de chegarmos a casa a temperatura começou a subir e não havia Ibuprofeno ou Paracetamol que a baixasse... Não que fosse febre alta (nunca ultrapassou os 38,8º), mas no caso dele, basta ultrapassar os 38º que depois é um castigo para baixar!
No dia seguinte decidimos ir ao pediatra. Afinal estava com uma Amigdalite!
Por piada até enviei a seguinte mensagem à madrinha dele: "Saímos agora do médico. Afinal é só uma amigdalite. Finalmente uma doença comum de gente normal!!!"
Pois, mais valia ter estado sossegadita. Uma amigdalite numa criança saudável já é chato, numa criança com os antecedentes dele então tem sempre complicações (principalmente a nível respiratório).
Esteve 4 ou 5 dias só a comer iogurtes (e isto, quando comia!). Só ao 7º dia de antibiótico é que começou a ficar menos prostrado, mais reactivo (nos dias anteriores parecia que passava o dia "desmaiado").
Para ajudar eu própria fiquei de cama 2 dias!
Esteve estabilizado cerca de uma semana.
Na perspectiva optimista que a maioria das pessoas teima em acreditar, poderíamos dizer: pelo menos deixou-nos celebrar os aniversários do Pai e da Mãe sem nenhum sobressalto... Quase!
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Assim que as pessoas que cá estiveram saíram da nossa casa (depois de me cantarem os parabéns), estavámos nós a fazer-lhe os aerossóis da noite quando o Principezinho inicia uma convulsão (*2).
Ele já não tinha uma crise (*3) há cerca de 2 anos (pelo menos não destas).
Foi uma mistura de ausência com mioclonias. Durou cerca de 2 minutos. Como tínhamos o oxímetro ligado verificámos até onde baixou o oxigénio: aos 49%! Não sei como é possível, mas aconteceu. Ligámos o oxigénio no máximo (15lt) e o ar simplesmente não entrava!
Chamámos o INEM e não vi quanto tempo demoraram: a nós pareceu-nos uma eternidade. Quando chegaram fomos imediatamente para o hospital. Não adiantou de nada porque não há neurologistas de serviço nas urgências. Fez análises ao sangue que acusaram os níveis de ácido valpróico baixos (que explicam a convulsão, uma vez que tinhamos iniciado o desmame). Contudo não era possível fazer um EEG aquelas horas da madrugada. A intenção era ele ficar internado para ficar sob vigilância. Além de nós não querermos (por todos os motivos já conhecidos - sim, confirmei as minhas suspeitas ao ler uma nota de um médico para o técnico de EEG, a reforçar a necessidade urgente do EEG, justificando assim o motivo do JM não ficar internado naquela noite "uma vez que a mãe tem fobia de internamentos devido a todo o historial de infecções...") também não haviam vagas!!! Mas, sim, é verdade: tenho mesmo fobia de internamentos.
Ficou então combinado que voltaríamos de manhã para fazer o tal EEG. Deitámo-nos por 3 horas e depois lá fomos outra vez para o hospital, onde nos disseram que de manhã seria impossível fazer o exame. Teríamos que voltar às 13h.
E voltámos... e esperámos... e esperámos... até às 15h30 - hora que nos disseram que não iria ser possível fazer o exame naquele dia! Informaram-nos o dia e a hora em que havia disponibilidade.
Conclusão: depois de tantas horas e entrar e a sair daquele espaço infestado de bicharocos o que se poderia esperar?!?
Mais uma infecção. É o que o Principezinho tem outra vez!
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Basicamente, a Mãe continua a ter razão nos seus receios, nos seus medos, nas suas exigências, nas suas paranóias, nas suas fobias.
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O estado de saúde do JM é débil e mesmo assim vamos arriscando nalgumas situações porque sabemos que é importante ele experimentar certas coisas, vivenciar, para conhecer e ser (o máximo possível) feliz.
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Nós não somos pessimistas. Não exageramos. Somos realistas acima de tudo.
Quem nos dera a nós, pais, não termos os motivos que temos para sermos como somos.
Quem nos dera podermos passear à vontade com o nosso filho, para qualquer lado e fazer qualquer tipo de actividade sem termos que pensar em todos os prós e os contras das situações, sem pensar nas condições de higiene, na aglomeração de pessoas... sem pensar se os locais têm condições arquitectónicas para a condição física dele, se há condição climatérica, se há condições para levar o oxigénio, para podermos fazer os aerossóis (se necessário), se há um serviço de emergência médica relativamente perto...
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Cada vez mais temos menos paciência para quem não nos compreende.
Para quem não nos ajuda.
Porque a ajuda passa também por saber e aceitar estar quieto e calado, porque o nosso cansaço é perene. O nosso descanso nunca é reparador porque estamos SEMPRE em vigília.
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E devido ao meu cansaço é que tenho estado ausente...
para poder estar presente ao meu filho, cujo sorriso me ilumina a vida!
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Para esclarecerem as vossas dúvidas:
Mais uma sugestão: epico.pt
«Que Deus vos dê em dobro aquilo que me desejarem»
(a mim e aos meus!)
sexta-feira, 16 de janeiro de 2009
A Doença
Ontem à noite vi o episódio de "Clínica Privada" na Fox Life.
Surgiu um personagem secundário com quem, inevitavelmente, me identifiquei (quase) na perfeição: tratava-se de um pai de um rapaz de 17 anos com Bronquiolite Obliterante.
O pai fazia tudo o que lhe era possível para que o filho continuasse vivo, sujeitando-o a ventilações mecânicas sistematicamente para que ele tivesse a oxigenação necessária.
O filho não queria mais ventilações. São agressivas, invasivas e mantêm um nível de vida muito aquém daquilo que seria desejável.
Com 17 anos, bem formado, desde a idade de 12 a lutar contra esta doença, o rapaz sabia bem o que queria e manifestou o seu desejo de não voltar a ser ventilado, compreendendo bem o que isso implicaria.
Apesar da relutância inicial, o seu pai acabou por aceitar a vontade do filho e deu autorização para o extubarem e, consequentemente, o rapaz deixou de respirar...
Inevitavelmente me pergunto se alguma vez eu serei capaz de deixar o meu egoísmo de lado e ter tamanha capacidade de desprendimento e aceitação.
Sei que isto também é Amor.
Lembro-me com muita frequência de uns amigos que perderam o seu filho A. há 2 anos.
Conhecemo-nos no hospital. O A. era doente crónico e a Unidade de Cuidados Intensivos era verdadeiramente a sua segunda casa.
Foram eles (o A. e a família) o nosso exemplo na aceitação de uma doença crónica invadir as nossas vidas e de como lidar com a situação - com as infecções recorrentes e consequentes internamentos prolongados, com a equipa médica, de enfermagem e auxiliares, com as consultas constantes e com a INcerteza...
Entretanto encontrei mais um estudo sobre esta doença presente nas nossas vidas (para consultar, basta clicarem AQUI).
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sexta-feira, 9 de janeiro de 2009
xô bitchus!
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