domingo, 25 de janeiro de 2009

São umas seguidas às outras

... eu bem gostaria de ser optimista, de ter motivos para ser optimista... mas não tenho!
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Este Outono/Inverno tem sido para esquecer: desde Outubro que o Principezinho anda a antibiótico. Curiosamente tem sido na primeira semana de cada mês que ele fica doente. Este mês não foi excepção... Pensando friamente: porque seria? Só porque começámos um novo ano?!? Este tipo de pensamentos fica para quem os pode ter. Os tais... optimistas.
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Logo no 1º de Janeiro fomos para o hospital porque ele iniciou um quadro de tosse irritativa (e irritante!), baixas oximetrias (falta de ar - oxigénio muito baixo). Mas neste dia as médicas não descobriram nada de invulgar além da tosse (que acalmou depois da adrenalina e do hidrato de cloral (*1)). Não tinha nenhuma inflamação na garganta e a auscultação estava normal (dentro do quadro habitual dele, claro). Poucas horas depois de chegarmos a casa a temperatura começou a subir e não havia Ibuprofeno ou Paracetamol que a baixasse... Não que fosse febre alta (nunca ultrapassou os 38,8º), mas no caso dele, basta ultrapassar os 38º que depois é um castigo para baixar!

No dia seguinte decidimos ir ao pediatra. Afinal estava com uma Amigdalite!
Por piada até enviei a seguinte mensagem à madrinha dele: "Saímos agora do médico. Afinal é só uma amigdalite. Finalmente uma doença comum de gente normal!!!"

Pois, mais valia ter estado sossegadita. Uma amigdalite numa criança saudável já é chato, numa criança com os antecedentes dele então tem sempre complicações (principalmente a nível respiratório).
Esteve 4 ou 5 dias só a comer iogurtes (e isto, quando comia!). Só ao 7º dia de antibiótico é que começou a ficar menos prostrado, mais reactivo (nos dias anteriores parecia que passava o dia "desmaiado").
Para ajudar eu própria fiquei de cama 2 dias!
Esteve estabilizado cerca de uma semana.
Na perspectiva optimista que a maioria das pessoas teima em acreditar, poderíamos dizer: pelo menos deixou-nos celebrar os aniversários do Pai e da Mãe sem nenhum sobressalto... Quase!
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Assim que as pessoas que cá estiveram saíram da nossa casa (depois de me cantarem os parabéns), estavámos nós a fazer-lhe os aerossóis da noite quando o Principezinho inicia uma convulsão (*2).
Ele já não tinha uma crise (*3) há cerca de 2 anos (pelo menos não destas).
Foi uma mistura de ausência com mioclonias. Durou cerca de 2 minutos. Como tínhamos o oxímetro ligado verificámos até onde baixou o oxigénio: aos 49%! Não sei como é possível, mas aconteceu. Ligámos o oxigénio no máximo (15lt) e o ar simplesmente não entrava!
Chamámos o INEM e não vi quanto tempo demoraram: a nós pareceu-nos uma eternidade. Quando chegaram fomos imediatamente para o hospital. Não adiantou de nada porque não há neurologistas de serviço nas urgências. Fez análises ao sangue que acusaram os níveis de ácido valpróico baixos (que explicam a convulsão, uma vez que tinhamos iniciado o desmame). Contudo não era possível fazer um EEG aquelas horas da madrugada. A intenção era ele ficar internado para ficar sob vigilância. Além de nós não querermos (por todos os motivos já conhecidos - sim, confirmei as minhas suspeitas ao ler uma nota de um médico para o técnico de EEG, a reforçar a necessidade urgente do EEG, justificando assim o motivo do JM não ficar internado naquela noite "uma vez que a mãe tem fobia de internamentos devido a todo o historial de infecções...") também não haviam vagas!!! Mas, sim, é verdade: tenho mesmo fobia de internamentos.
Ficou então combinado que voltaríamos de manhã para fazer o tal EEG. Deitámo-nos por 3 horas e depois lá fomos outra vez para o hospital, onde nos disseram que de manhã seria impossível fazer o exame. Teríamos que voltar às 13h.
E voltámos... e esperámos... e esperámos... até às 15h30 - hora que nos disseram que não iria ser possível fazer o exame naquele dia! Informaram-nos o dia e a hora em que havia disponibilidade.
Conclusão: depois de tantas horas e entrar e a sair daquele espaço infestado de bicharocos o que se poderia esperar?!?
Mais uma infecção. É o que o Principezinho tem outra vez!
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Basicamente, a Mãe continua a ter razão nos seus receios, nos seus medos, nas suas exigências, nas suas paranóias, nas suas fobias.
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O estado de saúde do JM é débil e mesmo assim vamos arriscando nalgumas situações porque sabemos que é importante ele experimentar certas coisas, vivenciar, para conhecer e ser (o máximo possível) feliz.
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Nós não somos pessimistas. Não exageramos. Somos realistas acima de tudo.
Quem nos dera a nós, pais, não termos os motivos que temos para sermos como somos.
Quem nos dera podermos passear à vontade com o nosso filho, para qualquer lado e fazer qualquer tipo de actividade sem termos que pensar em todos os prós e os contras das situações, sem pensar nas condições de higiene, na aglomeração de pessoas... sem pensar se os locais têm condições arquitectónicas para a condição física dele, se há condição climatérica, se há condições para levar o oxigénio, para podermos fazer os aerossóis (se necessário), se há um serviço de emergência médica relativamente perto...
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Cada vez mais temos menos paciência para quem não nos compreende.
Para quem não nos ajuda.
Porque a ajuda passa também por saber e aceitar estar quieto e calado, porque o nosso cansaço é perene. O nosso descanso nunca é reparador porque estamos SEMPRE em vigília.
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E devido ao meu cansaço é que tenho estado ausente...
para poder estar presente ao meu filho, cujo sorriso me ilumina a vida!
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Para esclarecerem as vossas dúvidas:

Mais uma sugestão: epico.pt

«Que Deus vos dê em dobro aquilo que me desejarem»

(a mim e aos meus!)

19 comentários:

Piquenina disse...

I'm always here...

Grilinha disse...

Um beijo em vós.

Mina disse...

Mãe Sisa
Tem todas as razões para não estar optimista. Mas já percebi que tem , alguma energia, para suportar essas contrariedades.
E que sistema de saúde temos dá que pensar, que num caso urgente, não há meios suficientes disponíveis, e sobrecarregar uns pais , com idas constantes ao hospital para fazer um exame, acho demais...
As melhoras do "nosso" principezinho, e força para os pais, continuarem esta caminhada.
Bjocas

Mãe Sisa disse...

Mina,
Acho que a minha "energia" é apenas egoísmo (como referi no post anterior... é o tanto querer o meu filho perto de mim)!
Quanto ao sistema de saúde: temos passado por tantas, nestes últimos 4 anos, que já nem ficamos boquiabertos. Há coisas que até já estamos à espera.
Agora, um hospital que serve a população que o nosso serve ter apenas 1 técnico de EEG, é de rir!
E acabámos por nem ir fazer o exame porque foi precisamente nesse dia que o João começou com febre (precisamente à hora que eu me levantava para ir ao Congresso!).
Enfim... é a vida!
Abraço

Dina disse...

Olá,

Por agora, deixo as minhas lágrimas, que não consigo conter, o nó na garganta e a dor que me inavadiu o peito...

Mais tarde, volto...

Prima Ana disse...

Acredito que a frustação, a impaciência e até o facto de estares zangada é legitimo.. Compreendo que é dificil, muito dificil ser-se optimista e encarar tudo com 1 sorriso nos lábios..Mas acredita também que tens muitas pessoas á tua volta que vos querem bem, que pensam constantemente em vocês e que geram verdadeiros elos de força, energia, fé, amôr.. E se ás vezes á quem não compreenda que a melhor ajuda é estar-se quieto, PERDOA.. Por melhor intenção que ás vezes tenhamos nem sp o fazemos na altura certa, excesso de"vontade" torna-nos inoportunos, já aconteceu a mts de nós concerteza;Cada coisa/pessoa deve ter a importância que deve ter no coração, na vida de cada um.. Concentra-te sempre no que é importante e essencial para o teu coração, o resto... guarda numa gavetinha qualquer.. Pensa no sorriso do principe, na piada que o pinguim tem, na familia, nos grandes amigos... e continua a confiar...Por mais dificil que seja..Um beijo enorme...Prima Ana

Mãe Sisa disse...

Prima,

As pessoas e as situações inoportunas acontecem-nos com muita mais frequência do que alguém pode imaginar.
Mas sabemos e aceitamos (até certa medida) que isso faz parte...
Sabemos que, por vezes, há quem nos magoe despropositadamente, outros porém se calhar fazem-no com alguma intenção.

Sabes que EU, pessoalmente, já não tenho o "cuidado" que tinha em dizer o que deve ser dito. Confesso que, às vezes, "paga o justo pelo pecador", mas eu também erro...

Sem dúvida nenhuma: sim é o sorriso do teu primo JM que me ilumina a vida e dá força, assim como o companheirismo do Pinguim (evidentemente que o seu bom humor também alivia)... e a Fé, que ninguém explica, apenas sente-se.

Bêjos

Prima Ana disse...

Aqueles que o fazem prepositadamente, ignora.. simplesmente não gastes energias nem o teu precioso tempo a pensar nisso.. qt aos outros..Todos somos seres humanos, todos erramos, todos precisamos melhorar e todos de vez em quando precisamos do Perdão de alguém, acredita simplesmente que a intenção é que conta e a intenção será a melhor concerteza.. Não te quero "sentir" assim... FORÇA !!!!!!!!!!!!!!!! Prima Ana

Nala disse...

Ninguém tem o direito de te julgar, de te dizer isto ou aquilo. Só tu, o teu marido e o teu filho, sabem na realidade o que é sofrer e estar em permanente sofrimento.
E com toda a legitimidade, ao fim de algum tempo, perdemos literalemente a paciência, com determinadas coisas que nos são ditas, com algumas situações que temos de viver, estando nós num sofrimento profundo.
Um abraço muito forte

Xu disse...

FODAAAAAAAAAAAAAAACCCCCCCE ... mas nao ha mais nada que vos persiga? Nao ha mais merda nenhuma que vos aconteça? Esta revolta apodera-se de mim a cada nova (ou nao) situaçao q o proncipezinho enfrenta e voces tb, consequentemente. Tal como muitas outras pessoas gostava de poder fazer mais para vos ajudar, gostava de ser uma super amiga que pudesse ajudar de alguma forma a n sobrecarregar esse vosso fardo mas n sei como o fazer nem sei como poderia de alguma forma tornar o vosso sofrimento menos doloroso. Sinto-me impotente, sinto-me uma trampa de amiga por n poder ser mais e melhor ... doi demais nao poder dar-vos um sorriso mais valioso, um sorriso sentido, uns momentos de paz... ou simplesmente dar-vos colo que provavelmente bem precisam. Desculpem-me nao consegur ser akela amiga q precisam, akela fada q ajuda o joao ou simplesmente uma gaija menos egoista q insiste em querer estar mais perto de vcs na esperança vã de ser uma boa companhia. Gosto muito de voces os 3, de coraçao ... Beijos
... nao sei mais o q dizer ...

Dina disse...

Por mais que a vida nos agarre assim
Nos troque planos sem sequer pedir
Sem perguntar a que é que tem direito
Sem lhe importar o que nos faz sentir

Eu sei que ainda somos imortais
Se nos olhamos tão fundo de frente
Se o meu caminho for para onde vais
A encher de luz os meus lugares ausentes

É que eu, quero-te tanto
Não saberia não te ter
É que eu, quero-te tanto
É sempre mais do que eu te sei dizer
Mil vezes mais, do que eu te sei dizer

Por mais que a vida nos agarre assim
Nos dê em troca do que nos roubou
Às vezes fogo e mar, loucura e chão
Ás vezes só a cinza do que sobrou

Eu sei que ainda somos muito mais
Se nos olhamos tão fundo de frente
Se a minha vida for por onde vais
A encher de luz os meus lugares ausentes

É que eu quero-te tanto
Não saberia não te ter
É que eu quero-te tanto
É sempre mais do que eu sei te dizer
Mil vezes mais do que eu te sei dizer

Mafalda Veiga

Beijos especiais e um abracinho muito apertadinho para o principezinho

Maria disse...

Minha querida mãe coragem,quem não teria fobias aos internamentes depois de tudo que vos aconteceu!Não consigo descrever o que senti quando vi as vossas noticias,desejo com muito amor força para todos vós especialmente ao Principezinho.
beijos com muito amor...

M.M.G.

Maria disse...

MÃE "S" quado não temos notícias vossas, sabemos emediatamente que está a tratar no nosso Principezinho, que tem sido um grande héroi, por isso vamos passando só para deixar os desejos que as crises sejam ultrapassadas sem grande sofrimento para todos vós,sabemos todo o amor do mundo que vos rodeia e queremos acrescentar mais o nosso amor para todos vós especialmente ao meu já Principezinho que tem um sorriso lindo mas também tem uns olhos maravilhosos não o conheço pessoalmente,mas é o que me pareçe pelas fotos,beijos com muito amor e carinho e o desejo ardente que Deus que tudo pode pose o olhar sobre vós! As melhoras.FORÇA, estamos sempre com voçês no nosso coração e estamos caminhando ao vosso lado.

M.M.G.

ClaudiaMG disse...

Olá Mãe Sisa

Que Deus vos continue a dar forças para percorrerem o vosso caminho que por vezes está cheio de "pedras" pelo meio.
Fiquei sem palavras ao ler-vos e nem consigo imaginar o vosso sofrimento enquanto pais de tentarem ajudar o Principezinho e só se deparem com barreiras médicas e burocráticas....realmente o nosso País é para rir...ou para chorar como é mais este caso.
Impensável o que aconteceu e o que continua a acontecer...

Um grande beijinho carregado de muita força e as melhoras rápidas do João.

Maria disse...

Meu Principezinho,passei por aqui com os desejos e a força do meu coração,para que mais uma vez a tua força de guerreiro, te ajude a superar mais este obstáculo com o minimo de sofrimento.Força para ti, e para os papás toda a coragem do mundo, beij. com muito amor para todos vós...M.M.G.

Coisa Ruim disse...

Muita força! Tudo vai ficar melhor:)

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Maria disse...

Que este novo mês traga, tudo de bom que desejamos para todos vós, em especial ao "P",. Força mâe "S" que a coragem essa sei que nunca falta!...
Beij. com muito carinho e amor para vós.

M.M.G.

Anónimo disse...

... a mim até já uma médica chamou maluca e disse que ia fazer exames ao meu filho para eu me calar... eu respondi-lhe que sou maluca sim e ela só tinha mesmo de os fazer porque eu estava a paga-los (hospital privado, claro... enfim muita força, montanhas de esperança porque o princepezinho vai melhorar
bjs
Isabel & Afonso

Maria disse...

Que todo o amor do mundo consiga te trazer rápidas melhoras Principezinho, coragem, força e muita saúde para os papás.

Mãe "Sisa" nâo precisa ter preça porque sei que tem muito pouco tempo de sobra, mas deixei um Miminho no meu cantinho com todo o meu coração.

Beijos com muito carinho para todos... M.M.G.