quinta-feira, 29 de outubro de 2009

Nova brincadeira favorita


brincar com os carrinhos que o Sr. Fernando Matias (representante da Associação de Concessionários FIAT Portugal) me ofereceu hoje!
Gosto muito mais destes do que dos outros que já tinha cá em casa...
Será que é porque estes são idênticos aos automóveis grandes?
Ou será que é porque já me considero um grande condutor... o próximo Fittipaldi (porque agora conduzo um carro fantástico, uma vez por semana)?!?

Vida Nova (2)

Hoje de manhã estivémos com a "Fatinha" (como é carinhosamente chamada aqui em casa, desde que fomos ao programa... O menino João só de ouvir o nome faz logo aquela cara de charme com "olhinhos" e tudo!). Hoje não foi excepção... Teve direito aos miminhos e atenções que ele tanto queria e que no dia do programa não foi possível.
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A SIC pediu-nos para fazer esta reportagem com uma nova avaliação de posicionamento do João na "super-cadeira", que acedi apesar de achar desnecessário porque o JM não cresceu muito desde a avaliação feita pelas terapeutas no Centro e por isso as medidas mantêm-se todas... depois havia a questão das birras: ele não suporta tudo o que esteja relacionado com medições e ajustes! Faz birras de tal maneira que se descontrola completamente, descompensa a respiração... enfim, é sempre uma grande dor de cabeça. Desta vez, ele até se portou razoavelmente bem. Claro que resmugou e berrou quando lhe apeteceu - mas já não foi tão teimoso e insistente. Talvez pela presença da Fatinha, ajudado pelo facto de estarmos num stand de automóveis e por isso andámos a passear pelo stand sempre que ele se "passava"...
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Na foto acima está o técnico da BOAVISTA Solutions a montar o sistema de posicionamento (sim, porque isto não é "apenas" uma cadeira! É um sistema de posicionamento e transporte como já tinha explicado aqui).
A cadeira que o João experimentou hoje ainda não é a dele... mas posso dizer que chegou HOJE a PORTUGAL! Agora só faltam alguns acessórios e marcar o dia para a entrega!
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Apesar de algumas birrices, mais para o final nem lhe apetecia muito sair da cadeira!
Convencemo-lo ao dizer-lhe que íamos experimentar um dos carros do stand - e fomos, obviamente!
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Mais uma vez o nosso agradecimento à Associação de Concessionários FIAT Portugal que oferece este sistema de posicionamento e transporte!
Benditas políticas de responsabilidade social!

Infelizmente não foi possível filmar esta reportagem no Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com as terapeutas que avaliaram as necessidades do João e prescreveram este sistema porque a Direcção da Segurança Social não autorizou as filmagens dentro das instalações do Centro, uma vez que envolvia marcas de fornecedores estarem presentes e terem algum destaque na reportagem. Tudo tem uma razão de ser... e a devida justificação!
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É certo que, com mais boa vontade de todas as partes as coisas podiam ser bem mais simples e toda a gente ter benefícios com esta situação, mas enfim... para quê facilitar agora, se desde o princípio a Segurança Social NÃO NOS ASSEGURA NADA?!?
Bem sei que agora até posso estar a ser um pouco injusta porque a Direcção do Centro não tem nada a ver com a autorização superior, nem com o facto de um determinado balcão de atendimento se recusar a aceitar as prescrições ano após ano, só porque "já não estamos em Janeiro e então já não há verbas..." (esperem até à próxima!!!)
Mas não posso deixar de desabafar sempre que me apetece!
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Ah... para não se queixarem que eu não aviso: acho que a reportagem filmada hoje passará amanhã, no programa "Vida Nova".

quarta-feira, 28 de outubro de 2009

Actualização

De vez em quando é preciso alimentar este "bichinho" que é o blog...
E por isso vou fazer uma breve actualização das nossas rotinas:
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- O Principezinho adora ir para o Centro de Paralisia Cerebral e já sabe que 2 dias da semana vai para a UTAAC e outros 2 dias vai para a "escolinha". Nesta "escolinha" ele está numa sala de jardim de infância com mais 5 crianças, a educadora, as auxiliares, as terapeutas e a enfermeira. Obviamente que o facto de ter uma enfermeira disponível descansa bastante esta Mãe-Galinha-Ansiosa (como já sou chamada por aqueles lados!) e ontem até já me ausentei do Centro por umas horinhas! Ele integrou-se rapidamente no grupo das crianças e dos adultos. Gosta muito de todos (bem... na verdade há uma pessoa pela qual ele tem algumas... reservas, digamos assim. Mas vou deixar passar mais algum tempo para perceber mesmo o porquê desta situação. Não é nada de grave... Eu acho que é só porque ela não cultiva o hábito de sorrir... e ele não está habituado a pessoas que não se "derretam" com ele!)
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-Na piscina já se sabe: é um peixe dentro de água!
Podem ler um bom resumo da última sessão AQUI, descrita pela própria R.
Nesta sessão (além do que foi resumido) deu para notar algumas diferenças comportamentais no menino João Manuel: é que esta semana o Tio das Barbas não pôde ir e foi a Ti'Mari'Maluca... Em jeito de conclusão a R. comentou no final. "já sei porque é que o JM identifica esta tia como "macaca"! Sim, porque é só galhofa e ele não se concentra tanto para fazer os exercícios como deve ser!
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- O Syd (do post anterior) não é o nosso cão. É de uma amiga. Mas esperamos poder recebê-lo cá em casa sempre que possível! Infelizmente não podemos ter animais cá em casa por causa da doença pulmonar do JM, por isso vamos recebendo estas visitas e brincando como e quando pudermos!
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- As noites voltaram a ser mais difíceis... talvez por causa do arrefecimento nocturno e crescente humidade relativa no ar que já se faz sentir (apesar das temperaturas amenas durante o dia). A instabilidade respiratória faz com que a Mãe-Galinha volte a ter insónias... daí a ausência na blogosfera!
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Espero publicar, dentro de pouco tempo, outras (boas!) notícias...

terça-feira, 20 de outubro de 2009

Visita de domingo

Sim, já passaram 2 dias, mas ainda não tinha passado as fotos para aqui e também não me apetecia "acabar" o dia ainda com o pensamento na convulsão das 7h30!


O importante é que o Syd trouxe uma alegria e excitação cá a casa que só visto!


O Syd é esta "bola de pêlo" (como diz a nossa querida Nana - temos tantas saudadinhas tuas!!!), super meiguinho e divertido.

Começar o dia

com uma crise convulsiva...

não é bom, não.

Aliada a uma noite em que ambos tivémos dificuldades em adormecer

alguma tosse com baixa de oximetrias (inevitavelmente!)


O pai Pinguim chegou da noite de trabalho subfebril, calafrios e dores no corpo.
Animador, este dia, não acham?!?

segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Coisas que nos chateiam VS coisas que nos ANIMAM

"mentalidades-inhas"
daquelas bem pequeninas
que se contentam apenas com o "suficiente para desenrascar"
porque batalhar pelo que deve ser, dá muito trabalho ou
"não vale a pena" - neste país de sistemas hiperburocratizados
(sim, acabei de inventar esta palavra!)
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que acham que qualquer coisinha já é bom
e que temos que agradecer aquilo que já temos...
...quando aquilo que nos dão são apenas migalhinhas
tendo em conta os direitos e
sem olhar ao tempo perdido em listas de espera
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irrita-me mesmo!
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JÁ A SITUAÇÃO SEGUINTE É UM INCENTIVO A NUNCA CRUZARMOS OS BRAÇOS PERANTE AS ADVERSIDADES e a RECLAMARMOS SEMPRE PARA VER OS DIREITOS GARANTIDOS:
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É de lamentar que tenhamos que continuar a recorrer à comunicação social para darem atenção às situações que carecem - mais que respostas - de acções concretas e urgentes!
É de lamentar que o Estado continue sem cumprir o seu DEVER!

domingo, 18 de outubro de 2009

Colecção de Contos Adaptados a NEE



«A KALANDRAKA apresenta uma colecção de livros de leitura fácil para leitores de necessidades específicas, como de autismo ou disfasia. (...) O objectivo principal da colecção Makakinhos consiste em aproximar a leitura de pessoas com necessidades educativas especiais: atraso global de desenvolvimento, perturbações específicas do desenvolvimento da linguagem (PEDL), paralisia cerebral (PC), perturbações do espectro do autismo, dificuldades de aprendizagem e, em geral, utilizadores ou potenciais utilizadores da Comunicação Aumentativa. Os profissionais e os especialistas que trabalham no âmbito da Educação Especial há já muito que solicitavam algum material de apoio. Rompendo com as barreiras na comunicação, estes livros tentam aproximar a leitura de muitos meninos e meninas cuja forma de expressão é diferente da convencional, estimulando a sua imaginação e a sua capacidade de fantasia.»


retirado do comunicado à imprensa - KALANDRAKA

Na estante do Cucu (15)

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O Principezinho já tem este!
Título: O Patinho Feio
Autor: B.A.T.A a partir da versão de Manuela Rodríguez
Ilustrações: Ana Sande
Tradução e Adaptação: Margarida Nunes da Ponte e Anabela Caiado (UTAAC - Unidade de Técnicas Aumentativa e Alternativas de Comunicação)
Edição: kalandraka
Colecção: MAKAKINHOS
Há pessoas que nos ensinam
a ver com outros olhos,
a ler com outras palavras.
Com elas aprendemos que, por vezes,
um Sol pode ser uma Lua.

sexta-feira, 16 de outubro de 2009

Hoje é assim


Baixas saturações sem razão aparente, o que fez com que precisasse de colocar os óculos nasais durante um período do dia.
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Com estas oximetrias perguntei-lhe:
"-Filho, estás com falta de ar?"
Ao que ele respondeu com um aceno "NÃO"!!!
Impossível... de acreditar ou de compreender...
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Tivémos umas óptimas visitas (que por acaso até trouxeram um presente MARAVILHOSO para o Principezinho e que será aqui publicado brevemente!), mas como estavam com os sintomas normais desta época do ano* não puderam brincar à vontade e dar beijinhos e miminhos como o JM tanto gosta... fica para a próxima, esperemos!

Portanto, nesta altura do ano, as visitas têm frequentemente este aspecto:


*que não são da GRIPE A, obviamente!




quarta-feira, 14 de outubro de 2009

Novo "Susto"

(imagem retirada DAQUI)


Ainda há poucas horas tivemos na consulta de Neuropediatria...

EEG sem grandes novidades... de tal forma sem novidades que nem explica como e porque é que ele continua a ter estas crises:
"Electrogénese de base regularmente estruturada para o grupo etário, com sobrecarga rápida difusa de significado inespecífico. Discreta actividade paroxística de incidência central e parietal à direita"


Devido às "ausências" diárias do Principezinho e da convulsão que teve há 2 semanas atrás, o Dr.

JPV devidiu aumentar a dose de Valproato e manter o Diazepam.
...

Estava a fazer os aerossóis da noite, adormeceu e passados uns 10 minutos lá abre os olhos revirados para o lado direito e PRONTO: mais uma convulsão tónico-clónica...

Desta vez não conseguimos fazer uma leitura das saturações de oxigénio nos primeiros minutos (e também nos esquecemos de controlar o tempo desde o início da convulsão!). A partir do momento que o oxímetro começou a fazer a leitura as saturações estavam na casa dos 40%SpO2 (isto já no minuto 2 ou 3!).

Mais uma vez iniciou a convulsão durante o sono e mais uma vez enquanto fazia o aerossol, que por si já é uma nebulização de oxigénio a pelo menos 8 lts. Mesmo aumentando para 15 lts. (máx) as saturações demoraram ainda, pelo menos, um minuto até começarem a subir...

Não dá para ficarmos "descansados" com estas situações! Até porque ainda ninguém nos disse o que esperar destas constantes paragens respiratórias e os danos que daqui advêm - não só neurológicos como pulmonares!




terça-feira, 13 de outubro de 2009

O que me faz chorar


«Rowan saiu da água como um deus do rio e começou a correr de um aldo para o outro na areia da margem, com os braços abertos.

-Voa como um pássaro! Voa como uma águia!

Até que, subitamente, parou, põs-se em bicos de pés e começou a estremecer. Era o "Código Castanho". Levantei-me, preparado para pegar nele e levá-lo para junto dos salgueiros, onde ele pudesse ter maior privacidade. Mas depois mudei de ideias.

- Vá lá, Rowan - exclamei eu, dando por mim a gritar. - Vá lá! Tu consegues! A sério. é só baixares-te um bocadinho e deixar sair.

E lá me baixei eu também (...) a fazer de conta que também estava a fazer cocó. Rowan olhou à volta, com aquele olhar de veado assustado que eu tão bem conhecia.

- Rowan! - Tomoo tinha saído da água e também se tinha posto de cócoras. - Rowan! Olha!

Da água saíram também Michel e Jeremy, de boxers, baixando-se agora também, por entre gritos de encorajamento, numa cena absolutamente ridícula. Do canto do olho conegui ver três dos guias, a observar junto dos salgueiros e a coçar a cabeça. Confuso, Rowan continuava em bicos dos pés, a tremer, com as mãos a abanar no seu jeito autístico.

- Vá lá, Rowan!

O tom era agora já de desespero.

- Vamos! - gritei eu, tentando temperar a minha urgência com fingido humor. - Código castanho! Tu lembras-te! Código castanho!

Rowan pôs-se a correr pela margem do rio, saturado, assustado, confuso, criando distância entre nós e ele. Senti um aperto no coração.

Mas de repente, parou. Pôs-se de cócoras. E fez o que tinha a fazer.

- Não acredito! - grritou Jeremy.

- Bom trabalho - gritei eu também dos mais ou menos cem metros que nos separavam. - Oh, Rowan! Belíssimo trabalho!

- Meu Deus! - exclamou Kristin.

Pus-me aos saltos e aos gritos.

- Não acredito! é como ver a Inglaterra a ganhar o Mundial!

(...)

Olhámos mais uma vez para Rowan. Este encaminhou-se para a beira do rio, baixou-se e lavou-se com água. Sozinho. Tinha tido o seu primeiro movimento intestinal voluntário e agora estava a limpar-se.

(...)

- ESTOU TÃO ORGULHOSO DE TI! - gritei eu à distância, com as minha palavras a ecoar ligeiramente na água. - SIM. DE TI, ROWAN! MEU FILHO! ESTOU TÃO ORGULHOSO!»

*


Do livro que acabei hoje de ler:

"O menino e o cavalo - a extraordinária viagem de um pai para curar o filho"

de Rupert Isaacson

*

Rupert Isaacson tinha sonhado o melhor para o filho, imaginava as brincadeiras, as conversas, os passeios... Depois de Rowan nascer, porém, começou a perceber que o seu sonho nunca se iria realizar. O menino não falava, não reagia, refugiava-se no seu mundo, fechado numa concha invisível. Era autista.

É a história real, extraordinária, de um pai que vai até aos confins do mundo para curar o filho. É a aventura de uma família única, que arrisca tudo, movida por uma fé inabalável. E que, nas distantes estepes da Mongólia, consegue finalmente o milagre de abrir aquela concha e entrar no mundo misterioso de Rowan.




(a propósito deste post)

Sim, isto fez-me chorar!

Porque aquilo que a maior parte dos pais têm como garantido, é tão banal que nem dão importância...

Já os pais de crianças especiais sentem e vibram, assim, a mais ínfima conquista dos seus filhos.

quinta-feira, 8 de outubro de 2009

Época de

antibiótico, pois claro!

O que é que estávamos á espera?!?

Há precisamente um ano atrás estava neste estado.
O Principezinho continua com hiper-secreções, ocasionalmente baixas oximetrias e acessos de tosse ininterrupta quando começa a subir a temperatura e enquanto esta não estabiliza... mas já recuperou a voz.
Primeira semana de faltas (às suas novas actividades/rotinas).
Aumentámos a toma de corticóides inalados, acrescentámos o anti-inflamatório oral e o broncodilatador.
A consulta de Pneumonologia decorreu sem grandes novidades...

Esta semana estamos "de molho", a aumentar ainda mais a "mãezite aguda"!

especificamente para doentes pulmonares crónicos, para que ajudará muitos a compreenderem melhor os cuidados essenciais a termos com quem padece de doenças pulmonares.

segunda-feira, 5 de outubro de 2009

Começou a época

da humidade... do nevoeiro... dos chuviscos
e
das maratonas de aerossóis contínuos que são autênticas provas de resistência
de rouquidão e (ainda mais) tosse e consequente falta de apetite...

sábado, 3 de outubro de 2009

Um dia Especial

A Grilinha intitulou-o como "Momentos mágicos", por isso e só por isso eu tive que arranjar outro título para este post.

Foi sem dúvida um dia especial porque decidimos experimentar uma sessão de hidroterapia com a Rita, que já acompanha o nosso amigo JP há vários anos.

Ainda mais porque a frequência do Principezinho na piscina até à data, limitava-se a estar dentro de água e pouco mais, uma vez que eram sessões conjuntas e sem uma "ordem de trabalho" ou objectivos definidos. Apesar de ser com a TO que o acompanha não dava para desenvolver um trabalho contínuo e eficaz... primeiro porque o JM falta muito devido às constantes infecções respiratórias e depois porque cada sessão tinha dentro de água cerca de 5 crianças e respectivo familiar... sendo que dois meninos têm autismo é perfeitamente compreensível que a terapeuta se dedicasse mais a eles e fosse dando indicações gerais aos pais dos outros meninos. Nós aproveitávamos mesmo para a mobilização das secreções, portanto também não foi tempo perdido... Nada se perde, tudo se aproveita!


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Simpatizámos com a Rita. Meiga, atenciosa e exigente.
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Portanto, juntar piscina + JP + Tio das Barbas é uma explosão de alegria!

Os momentos de cumplicidade entre o JM e o JP são deliciosos e viciantes...
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Esperamos (e pedimos) mais e melhor... Saúde - para poder aproveitar estas coisas boas e a companhia de pessoas tão especiais.


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