sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Regresso à rotina

Esta semana o Principezinho voltou às suas actividades (q.b.)...
Ainda não está a 100% (bem, tendo em conta que tem uma incapacidade física atestada em 98% e os pulmões a funcionarem a 50% - em dias bons!... esta percentagem dos 100% é depois de subtraídas aquelas que são normais para ele!!!).
Continua com baixas saturações de oxigénio, mas que vamos dando conta e controlando como podemos. Intercalamos os aerossóis com o uso das sondas nasais que ele mal tolera - principalmente durante a noite o que o impede de ter um sono minimamente descansado: não tem. Recusa-se a dormir com aquilo no nariz, mesmo que o ajude a respirar melhor. Prefere que fiquemos o tempo todo a fazer-lhe aerossóis para compensar o oxigénio! Conclusão: ele dorme assim, mas eu não!
Bem, para falar a verdade, não durmo mesmo que não esteja a fazer os aerossóis, porque se ele tiver necessidade de ter as sondas nasais, passa o tempo todo a fungar e a ranger os dentes e a tentar arrancar aquilo da cara.
[O que pode levar à loucura qualquer pessoa sã...
quanto mais uma que não sabe o que DORMIR há não sei quanto tempo... sim, as insónias voltaram por agora]
Quanto às actividades, depois de um mês e pouco de ausências, é bem notória a felicidade dele ao reencontrar os colegas e as pessoas adultas que o acompanham nesta fase (eram tantas saudadinhas!).
Assim que o Pai Pinguim ou a avó Tété chegam quer logo contar o que mais lhe agradou no dia.
Tinha algum receio que, devido às baixas bruscas e prolongadas de oxigénio neste último período, que tivesse afectado de alguma forma, alguma área do cérebro... que ele tivesse regredido de alguma maneira a concentração (que já não é muita - só para aquilo que ele bem entende!) ou até mesmo a sua capacidade cognitiva... Apesar do médico me ter dito que não, e que, aparentemente, até agora ninguém notou diferença nesse aspecto, posso garantir que ainda não estou muito tranquila em relação a isto.
O que regrediu, sem sombra de dúvida, foi a mastigação e deglutição... como sempre acontece quando ele sofre mais uma infecção respiratória.
É fazer um "reboot"...
Ah: e os mimos... muitos!
Começou a tosse...

quarta-feira, 20 de janeiro de 2010

20 de Janeiro

Considero-me sortuda. Uma pessoa feliz.
Tive uma infância de fantasias, daquelas em que um bom dia de brincadeira era denunciado por roupas encardidas e mãos e joelhos esfolados.
Além disso, a partilha sempre fez parte do meu ambiente familiar (mais que não fosse porque não tinhamos outro remedio, mas parte da felicidade veio disso), e eu, como filha mais nova, provavelmente fui a mais beneficiada!
Digo muitas vezes que tenho três mães, e a minha mãe nº2, que não me teve, mas que em muito me criou, faz hoje anos!!

É alguém que está sempre presente na recordação de infância de uma menina...
Foi ela que me ensinou a andar de bicicleta,
foi ela que me ensinou a dançar,
foi ela que me mostrou que não vale a pena ter complexos,
foi ela que me ofereceu o meu primeiro sutien e a roupa que levei ao meu primeiro baile,
foi ela que me emprestou os primeiros saltos altos, a primeira maquilhagem ou uma roupa diferente...

Curioso é como ainda continua a ensinar-me e a contibuir para a minha educação.
É ela que todos os dias me dá lições de amor, compaixão, paciência, perdão e auto-estima...mesmo que o faça, por vezes entre orgulho e mau-humor.
É ela que sei que está sempre presente e a quem posso recorrer.
É ela o meu porto seguro.

Por isso, em gratidão pelo meu privilégio de irmã mais nova, partilho com os leitores do blog o amor que tenho á minha Nana-Si, a minha segunda mãe e uma irmã maravilhosa, desejando-lhe publicamente um Feliz Aniversário!!





Ti'Mari'Maluca

40 dias

um número bíblico. é o número de dias que separa as nossas datas de nascimento.
porque uma faz no fim, e outra no início viemos ao mundo em anos diferentes, mas com o mesmo nome.

parabéns! hoje é o teu dia e dia de celebrar esse enorme dom que é a tua vida.



segunda-feira, 18 de janeiro de 2010

sábado, 16 de janeiro de 2010

"para mae sisa e principezinho"

Um dia nasceste
Saudavel como eu sonhava
Dia após dia cresceste
Como imaginava e desejava

Certo dia, quando ninguém esperava
Disseram-me que tinhas paralisia cerebral
Não chorei.
Engoli as lagrimas e caminhei.
Segui em frente. Lutei.

Hoje ao olhar para ti
Continuas perfeito,
Como outrora sonhei.
Vejo a perfeição no teu olhar
Nesse olhar vibrante e alegre,
- porque este não há doença capaz de te roubar!
Esse olhar único
Que me dá força,
Que não me deixa quebrar...
Esse olhar feliz e brilhante
Que me dá certeza de te saber amar
(Mais do que ontem,
Menos do que amanhã!)
p r



Este poema foi escrito por uma amiga
aqueceu tanto o meu coração, que tenho que o partilhar

sexta-feira, 15 de janeiro de 2010

valor da vida

Esta semana tem sido especialmente difícil.
O Principezinho esteve 2 dias internado e só veio para casa para evitar outra infecção cruzada, uma vez que ainda tinha parâmetros para continuar o internamento... isso e porque considerámos sermos capazes de ficar com ele em casa, depois de devidamente medicado, nestas condições e porque a equipa médica confia em nós, dado o historial.
Mas já tivémos quase a voltar por diversas vezes (e não sei se não teremos mesmo que o fazer...).
O que nos impediu foi "simplesmente" o terror que sentimos durante a ponderação "vamos ou não vamos?" com tudo o que isso implica.
Porque sabemos, efectivamente, o que uma "simples" ida ao hospital pode significar... que resultados concretos poderão daí advir...
Cada vez mais sentimos que estamos na corda bamba e que cada nossa decisão pode vir a ter consequências devastadoras.
Apenas quem tem filhos doentes crónicos poderá ter percepção do que aqui falo...
Perdoem-me os outros, mas não têm a verdadeira noção do dom da vida e, muito sinceramente (cada vez mais) não acredito que lhe consigam dar o devido valor!

sexta-feira, 8 de janeiro de 2010

nada a declarar

porque continuamos sem sair de casa (exceptuam-se as saídas para consultas ou exames!)

Cá continuamos, na nossa vidinha desinteressante de sempre.
Não valerá a pena descrever os dias passados a fazer aerossóis com oxigénio + cinesioterapia respiratória... avaliar se pode ou não fazer um esforço e ir para o standing-frame... ou brincar de outra qualquer forma que o faça ficar demasiado cansado e descompensar... lidar com as birras de menino mimado que passa demasiado tempo sozinho com a mãe, que acaba por lhe fazer as vontades quase todas.

Sim, faço. E depois?!?
Já basta o tempo que é dispendido em formas de atenuar a insuficiência respiratória, que nos ocupa a maior parte útil do dia.

Não sobra muita energia para coisas interessantes ou com outro tipo de importância (infelizmente).

Ah! Outra má notícia: o Max (o nosso querido cão) também "partiu"...

quarta-feira, 6 de janeiro de 2010

Adeus Rosa


«Foi o tempo que perdeste com a tua rosa que tornou a tua rosa tão importante»
Antoine Saint-Exúpery in Le Petit Prince
Para nós, o tempo não foi perdido, foi tempo ganho aquele que partilhámos com a nossa Rosa...
Uma amiga de todas as horas, que mesmo estando no hospital, com todo o sofrimento e com a consciência já um pouco alterada (provavelmente devido à medicação que serviria apenas para atenuar a dor) continuava a pedir às enfermeiras que guardassem as tampas de plástico para o Joãozinho...
Uma boa amiga que partiu no passado dia 2 (o dia que fez 3 anos da partida do Alexandre).
Ontem foi o dia do último adeus.
Daí também a minha ausência...
De qualquer forma,
obrigado a quem tem expressado os votos de Feliz Ano Novo,
que nós retribuímos com muita sinceridade!