sexta-feira, 30 de julho de 2010

Dias de descanso (ou não!)

Resumo de uns dias de descanso... ou pelo menos uns dias diferentes passados com a família com quem já não estávamos há muito tempo e de quem tínhamos muitas saudades!
Uns muito bem passados!
(sem contar com a indisposição da mãe que estragou um bocado os planos... mas como já estamos habituados às coisas nunca nos correrem a 100%, nada que não se ultrapassasse...)
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quinta-feira, 29 de julho de 2010

para bom entendedor...




meia palavra basta...


mas como há por aí tanta gente com este tipo de deficiência intelectual...

segunda-feira, 19 de julho de 2010

Alguém?

Alguém joga à bola e faz abdominais com o filho às 4 da madrugada?!?
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Sim. A Mãe Sisa e o Pai Pinguim.
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Para tentar aliviar a distensão abdominal do filho...
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domingo, 18 de julho de 2010

"Ah! Então este é que é esse João?"

Chegámos há bocado do hospital.
Como ele continuava prostrado, sem querer comer, a pedir cama e muito queixoso decidi telefonar para a linha Saúde24. Depois de explicar os sintomas dele e de referir as doenças crónicas, a enfermeira encaminhou-nos para o Centro de Saúde... Foi atendido de imediato (até porque não estava lá mais ninguém) e a médica - que foi de uma simpatia rara - encaminhou-o para o hospital uma vez que ele é doente crónico.
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Eu ainda tentei ir por um caminho diferente... talvez numa esperança (vã) de o tratar como uma criança normal. Obviamente não deu resultado uma vez que fomos parar ao hospital na mesma.
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Análises ao sangue + RX tórax + RX abdómen + Análises à urina (que demoraram hoooooras porque o 1º saco descolou-se e porque ele tem andado a urinar muito pouco - outro sintoma, além da obstipação).
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Já no final da nossa longa espera fomos visitar umas amigas que estavam de serviço nos Cuidados Intensivos. Aí é que o menino-sem-apetite-prostrado-cheio de sono arrebitou! Enquanto isto a médica chamou-me ao gabinete e lá me esperava com 2 colegas (esta começa a ser uma cena recorrente que eu já nem estranho). Confirmou-se uma infecção bacteriana, além da obstipação extrema que pode ter causado os vómitos e as náuseas. Estávamos a conversar sobre a evolução dele na última hora, quando uma das médicas se dirige a mim com esta questão:
"-Desculpe mãe, esta doença é de nascença?"
À qual eu respondi "-Qual delas? A PC, a EPI ou a BO? Não. Foram todas adquiridas com 1 ano de idade, após uma infecção a Adenovírus que ele contraíu aqui no hospital".
Médica: "Ah! Então este é que é esse João?"
E eu, com um sorriso: "Sim, este é que é esse João. O do Adenovírus. Ainda bem que continuam a falar dele passados 5 anos. Espero que nunca se esqueçam!"
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sábado, 17 de julho de 2010

Dias de descanso forçado

Desde a madrugada de quinta-feira que as coisas andam esquisitas cá em casa.
Essa madrugada ficou marcada por ser uma noite de vómitos do Principezinho e meus (e o Pai Pinguim a tentar controlar as coisas! Ainda bem que ele estava em casa nesta noite...). Os enjôos continuaram durante o dia, assim como os vómitos do Principezinho que pareciam não ter fim, não aguentando nada no estômago por muito tempo.
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Não teve febre nem diarreia. Mas as náuseas são persistentes...
Recusou a comida durante dia e meio. Agora vai comendo, mas pouquinho. E tem que ser ao colo da mãe! Ainda mantém alguma prostração e pede constantemente para ir para cama.
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São poucos os momentos em que mostra o ar da sua graça... como ontem, ao ver o Lourenço na televisão ou hoje de manhã quando o Pai Pinguim gritou "KAMÉ-À-MÉ" e ele, por momentos quis brincar às lutas...
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E esta foi a nossa primeira semana de férias...
Espero que não seja uma espécie de antevisão do resto.
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sexta-feira, 16 de julho de 2010

Lourenço, o lutador

Está na SIC neste preciso momento, no programa "Vida Nova".
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O Principezinho fez aquele beicinho ao reconhecê-lo e à mãe Sónia e agora não pára de se rir para a televisão!
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Mais uma super-cadeira entregue, graças à generosidade alheia!
(e não ao Estado que continua sem cumprir os seus deveres!)
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Agora é que começa uma grande viagem do Lourenço, a conduzir autonomamente a sua nova cadeira eléctrica...
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Mais engraçado ainda:
a cara do meu João ao ver o Paulo (Boavista Solutions) a entrar no estúdio!!!

sábado, 10 de julho de 2010

Fim oficial do ano lectivo

O fim de semana passado no Alentejo, com temperaturas superiores a 40ºC, deixou-nos ainda com mais vontade de "sopas & descanso". O Principezinho, na terça-feira, nem queria levantar-se da cama para ir para o Centro de Paralisia Cerebral. Mesmo depois do pequeno-almoço quando nos dirigíamos para a casa de banho lavar os dentes (neste pequeno percurso ele costuma ir a andar, com o meu apoio, obviamente) e em vez de ir em frente virou para o quarto e fez-me olhinhos de "por favor mãe, deixa-me dormir mais um bocadinho". Só quando o lembrei que estava já a chegar o último dia e que devia ir para aproveitar estes últimos momentos com os amiguinhos é que ele anuiu...

É nitidamente sinal de cansaço.
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Na quinta-feira foi o encerramento do ano lectivo no Núcleo de Intervenção Precoce Integrada do Centro de Paralisia Cerebral. Estiveram presentes todas as pessoas da equipa (à excepção da terapeuta da fala a quem desejamos as melhoras!). À recepção visionámos fotografias do trabalho realizado ao longo do ano lectivo. Houve lugar a entrega de diplomas, na presença da Directora do Centro. Seguiu-se um lanche-convívio entre as famílias e os profissionais que se dedicam aos nossos filhos com tanto carinho...

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Emociona-me a dedicação e o carinho destes profissionais, porque sei que nem todos trabalham da mesma forma, nem todos têm a mesma capacidade de entrega e o amor necessário para que estas crianças se sintam tão bem em ambiente escolar como em casa. Mas aqui no centro (na maior parte dos técnicos), sente-se no ar o amor que têm por estas crianças.

No caso específico do João foi tão fácil a integração que nunca foi necessária a minha presença na sala (aparte alguma eventual crise respiratória, que infelizmente, faz parte das nossas vidas). Nem no primeiro dia. Sim, o João está mais crescido, mas a segurança que conseguiram transmitir-lhe (a ele e a mim) está directamente relacionada com a experiência efectiva de quem trabalha nesta área porque gosta...

Só tenho a agradecer do fundo coração tudo o que nos transmitiram ao longo do ano, desde o primeiro dia.

Só tenho pena que ele não tenha sido proposto para frequentar esta unidade há mais tempo...

E lamento profundamente que o Instituto de Segurança Social não substitua os profissionais que se reformam ou que estão de baixa. Assim é evidente que a resposta fica sempre aquém das necessidades desta população.

Com o fim deste ano lectivo cresce a expectativa e ansiedade de um novo ano cheio de mudanças...