sábado, 31 de maio de 2008

Sapiência

- Mestre, como faço para ser bem sucedido?
- Faz boas escolhas.
- Mas como fazer boas escolhas?
- Usa a experiência – diz o mestre.
- E como adquirir experiência, mestre?
- Faz más escolhas...

sexta-feira, 30 de maio de 2008

Como vão as coisas...

É certo que este blog foi criado para dar oportunidade à família do Principezinho de contar "aquilo que nos vai na alma", de preferência que esteja directamente relacionado com ele... também é verdade que apenas nos primeiros posts é que contámos coisas relevantes acerca do Principezinho, por isso vou agora tentar actualizar.
O Principezinho tem estado mais doente, nestas 2 últimas semanas, levando-o a necessitar uma vez mais de oxigénio (O2) permanente.
Ele estava muito bem, a brincar e a rir e sem ninguém prever, de um momento para o outro começa a tossir - o que lhe provoca uma grande irritabilidade e desencadeia um ciclo vicioso: tosse seca - choro - dessaturação - tosse seca - choro - dessaturação...
Conclusão (sem sombra de dúvida): mais uma infecção respiratória.

No dia seguinte fomos à Pneumonologista, que nos disse para alterarmos a medicação que ele estava a fazer naquela altura, alterar o esquema de aerossóis diário. «Deve ser alguma coisa viral, andam muitos miúdos assim...»

Foi uma semana para esquecer!
Sempre com muita tosse seca = choro = dessaturação = irritabilidade = aerossóis constante e continuamente porque o débito de O2 via nasal não é suficiente.
Uma semana inteira, sem dormir, a ouvi-lo chorar, tossir e berrar... Não foi fácil para nenhum de nós.

Voltámos à Pneumonologista 1 semana depois, que acabou por prescrever o antibiótico.
A tosse começou a ser produtiva, mas notava-se que estava muito "agarrada" (que a expecturação era muito espessa). A médica acabou por nos dizer que desconfia que ele tenha feito outra atelectasia* (já tem uma, desde há 3 anos!).

Era só o que nos faltava!
O antibiótico já começou a fazer efeito e isso agora é que é importante.
Que ele consiga restabelecer-se de mais esta "contrapartida"... e nós também!

ATELECTASIA: é uma doença na qual uma parte do pulmão fica desprovida de ar e colapsa.
A causa principal da atelectasia é a obstrução de um brônquio principal, uma das duas das ramificações da traqueia que conduzem directamente aos pulmões. Também as vias aéreas inferiores se podem obstruir. A obstrução pode ser consequência de um rolhão de muco, de um tumor ou de um objecto aspirado até ao brônquio.

quinta-feira, 29 de maio de 2008

Um abraço do tamanho do mundo


Há dias em que me apetece (ainda mais) dar ao Cucu e à família dele um abraço do tamanho do mundo. Hoje é um desses dias!
Um grande grande Xi-coração.

quarta-feira, 28 de maio de 2008

Todos Diferentes, Todos Iguais... menos no Bar Hawaii, Lisboa (!)

É com profunda tristeza que aqui publico este artigo do Correio da Manhã.
Há cerca de 1 ano e meio atrás, a Mãe Sisa participou num encontro de Pais e Profissionais onde ouviu o testemunho de uma "Super-Mãe" que desenvolveu um trabalho de voluntariado com adultos com Paralisia Cerebral. Ela contou um episódio idêntico ao que se passou com este grupo da Cercipóvoa. No caso dela a mesma atitude ignorante foi tomada por um funcionário de um estabelecimento de restauração, numa das muitas superfícies comerciais da zona de Lisboa (os clientes estavam a sentirem-se "incomodados" porque alguns elementos do grupo não têm controlo orofacial e babam-se um bocado... o que acontece também comigo).
Soubemos que ela foi até às últimas instâncias e que o dito estabelecimento foi encerrado, no final de todas as contas!
Gostaria de saber o que é que se passou com este Bar Hawaii... se é que se passou alguma coisa!

Publicidade gratuita... Arraiolos!

Por ser palco de sentimentos e emoções...
Porque são saudades da minha terra...
Não posso deixar de aconselhar a quem puder ir: visitem "O tapete está na rua", em Arraiolos, na semana de 06 a 15 de Junho 2008!

sexta-feira, 23 de maio de 2008

Férias Serpentina

Venho por este meio divulgar um novo projecto: Férias Serpentina.
Serão 2 semanas de oficinas para crianças/jovens dos 6 aos 14 anos que irão decorrer entre 30 de Junho e 11 de Julho de 2008, tendo como base a Quinta da Encosta, em Carcavelos.
São actividades didácticas, divertidas, adequadas às faixas etárias e muito diversificadas.

Férias Serpentina
email: ferias.serpentina@gmail.com
Localização:Quinta da Encosta
Largo Vasco d´Orey 4 Sassoeiros
2775-535 Carcavelos

O projecto SERPENTINA vive do forte empenho em dar corpo a 4 profundas convicções:
«GOSTAR e QUERER são pressupostos de felicidade.»
«Todas as realidades são interessantes, há que aprender a 'vê-las'.»
«Tudo convoca tudo.»
«A vida é uma grande aventura. »

OFICINAS EU GOSTO DE...[6 - 9 ANOS] JULHO 2008
1º SEMANA 30 Junho a 4 Julho
2º SEMANA 7 a 11 Julho
MOTE: GOSTAR É BOM! De quantas mais pessoas e coisas gostarmos mais felizes somos!

OFICINAS EU QUERO SER...[10 - 14 ANOS] JULHO 2008
1º SEMANA 30 Junho a 4 Julho
2º SEMANA 7 a 11 Julho
MOTE: QUERER É VIVER! Podemos querer SER muitas coisas ao mesmo tempo e ao longo do tempo. A vida é uma grande aventura!

sexta-feira, 9 de maio de 2008

Ágape



Alguns de vocês (que aqui vão passando apesar de ainda não terem o hábito de deixar comentários...) perguntam o porquê de nós insistirmos em publicar pedidos de ajuda de outros meninos e respectivas famílias - na maior parte dos casos para irem a Cuba fazer tratamentos... Porque é que nós, como família do Principezinho, também não insistimos e não desisitimos desta hipótese de recuperação dele?!?

Bem, essencialmente resume-se ao facto do Principezinho sofrer de uma Doença Pulmonar, que não lhe permite ter capacidade respiratória para aguentar a intensidade dos tratamentos que exigem em Cuba.

Esta é a principal razão. Não somos pais que cruzem os braços e que apenas esperem para ver qual será o desenvolvimento que o Principezinho poderá ter...

Somos PAIS.

MÃE & PAI.

Antes e acima de qualquer coisa.

E, por isso, somos capazes de fazer qualquer coisa pelo nosso FILHO.
(coisa que muitos "pais" não são capazes de compreender porque nem sequer são capazes de faltar aos emprego 1 dia para ficar em casa com o filho febril!...)

Eu própria abdiquei da minha vida profissional e pessoal neste último ano para garantir o bem-estar e o acompanhamento necessário ao Principezinho..,

Porque ele precisa de cuidados de saúde continuados e não há instituição que dê resposta...

Porque ele precisa de Terapias: Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Terapia da Fala (incluindo a vertente de Alimentação)... que também não há respostas!

De todas estas que ele necessita tem apenas Terapia Ocupacional - 1 hora por semana (e é quando este dia não coincide com a consulta de Pneumonologia...).

Na realidade este horário torna-se ridículo se tivermos em conta as reais necessidades dele.
Por isso, temos que ser nós, em casa, a tentar colmatar estas falhas do sistema (e porque a outra hipótese seria pagar a terapeutas particulares, coisa que é neste momento insustentável para nós).

Mas no fundo, não podemos deixar de pensar em todas as crianças que:
ou estão em listas de espera intermináveis e demasiado morosas
ou cujas famílias nem sequer sabem "para que lado se hão-de virar" porque as instituições NUNCA dão as informações completas (sejam elas Hospitais, Centros de Saúde, Serviços Sociais).

Publicamos outros pedidos de ajuda

Porque sentimos as suas necessidades e porque lhes desejamos o melhor!



A conclusão principal de toda esta dissertação é:

O valor da Solidariedade deve ser alimentado pelas famílias não por ser uma coisa que "parece bem", que dá uma boa imagem de quem a pratica...

Não precisamos de anunciar a toda a gente o que fizémos, quem e como ajudámos...
As pequenas contribuições de solidariedade até costumam ser as mais sinceras.

Deve ser sentido do fundo do nosso ser, de forma a ser uma coisa tão natural que conseguimos realmente sentir o amor de poder ajudar o outro gratuitamente: sentir (praticando) a Caridade.

A Caridade é altruísmo e compaixão, sem procurar algum tipo de reconhecimento ou recompensa.

Sem dúvida que este é um dos maiores valores que a minha mãe doou aos seus filhos e que eu espero, um dia, conseguir passar ao Principezinho!







segunda-feira, 5 de maio de 2008

O Sonho da Rita


Aproveitem para espreitar o novo site da Ritinha:
O seu livro "O sonho cor-de-verde da Rita" foi hoje para as bancas.
Oiçam e sintam a música dela...
Há coisas que vale a pena acreditar!

Um grande abraço à Ritinha deste teu novo amigo

quinta-feira, 1 de maio de 2008

A todos os meninos especiais



May the road rise to meet you.
May the wind be always at your back.
May the sun shine warm upon your face,
the rain fall soft upon your fields.
And until we meet again,
may God hold you in the palm of his hand.