segunda-feira, 13 de outubro de 2008

(Instituições) Faz-de-Conta


Hoje tive mais uma prova que vivemos no País do faz-de-conta.

A Terapeuta(TO) do Principezinho começou assim a conversa:

TO - S., tenho que falar consigo acerca de uma situação chata...
S. - Não me diga que, afinal, em vez das 2 horas semanais que tínhamos combinado para este ano lectivo, já só vai poder disponibilizar uma?!?

TO - Quem é que lhe disse?
S. - Ninguém. Tenho um dedo que adivinha... Situação chata, que eu não vou gostar, consigo, SÓ podia ser isto!

Os motivos ultrapassam a boa vontade da TO. Questões burocráticas e questões que envolvem e dependem de uma equipa de intervenção precoce centralizada nas preocupações egocêntricas de cada técnica. Pura e simplesmente.

Além dos motivos acima referidos, referiram isto:
O JM já tem muitos apoios: UTAAC, Piscina e terá TF...

Esclarecimentos:
1. O JM frequenta a UTAAC porque os pais "se mexeram" e informaram e pediram avaliação e ele entrou de acordo com as suas capacidades cognitivas. A UTAAC é um organismo à parte do Centro de Paralisia Cerebral e muito mais à parte ainda da Cooperativa que "faz-de-conta" que segue o JM através do Serviço de Intervenção Precoce.
2. O JM iniciou há 2 semanas a piscina, mas é 1 hora/semana PARTICULAR!
3. O JM será avaliado por um TF, supostamente para iniciar treino de alimentação, no PARTICULAR, porque há 3 anos que aguarda a vaga do SIP!

E apenas os que passam pelo mesmo podem fazer ideia dos sacrifícios que fazemos para que os nossos filhos tenham aquilo a que têm direito.

Não tem qualquer Fisioterapia e não tem Terapia Ocupacional (além da que lhe é prestada por esta terapeuta).

Não dá de vontade de mandar tudo ao ar e perder a cabeça por uns momentos?!?

O que é UMA HORA DE TERAPIA POR SEMANA?

Antes destes "Técnicos" terminarem os respectivos cursos e irem para o mercado de trabalho, deveria ser-lhes feito testes de aptidão PESSOAL E HUMANITÁRIA.

Como diz o pai do Principezinho: o problema é que muitos deste técnicos são "talhantes"!
(com todo o respeito pelo "meu" talhante, Sr. Nunes!)

Infelizmente é verdade... Não escrevo isto apenas por causa desta situação com o Principezinho, mas também por outras que já tive conhecimento.

Andamos um passo para a frente e dois para trás.

É triste e é desesperador.
Por vezes sentimo-nos como se estivéssemos numa densa floresta negra, à procura de uma luz que nos indique o caminho... e a luz extingue-se a cada passo.

9 comentários:

Anónimo disse...

Neste momento para quem precisa ,isto é um País do faz de conta ,menos ao fim do mês, quando os descontos são prontamente efectuados a favor dum governo que defende tudo e mais alguma ,coisa menos os direitos iguais para todas as crianças .Isto é um País só para alguns, espcialmnte os que não nascem cá.........eu ando em brasa.....beijinhos com muito carinho Avó do Guilherme

ClaudiaMG disse...

Bem "Mãe Sisa"....só vos posso dizer que eu estou aqui caso necessitem de alguma ajuda.

Infelizmente sei bem dar-vos valor, pois como dizes, só quem passa é que percebe.

Nós também temos, além da Intervenção Precoce, mais um problema, que é com a Terapia da Fala e possivelmente terei que optar pelo Particular a exercerem uns preços estrondosos.
No nosso caso o Alcoitão considera que o Guilherme ainda é muito pequeno para fazer essa Terapia, não vendo nenhuma necessidade para o enviar para lá antes dos 3 anos e meio (claro que não vê, até porque fica bem mais barato ao Estado poupar uns quantos Euros do que reabilitar uma criança).
No entanto e na avaliação global feita no CADIN na semana passada a Médica considerou que actualmente o mais importante é a IP e a Terapia da Fala e visto mais dia, menos dia ele ter de começar a fazer a sugestão desta médica é avançar já.
Claro que os preços são aquilo que já paguei em tempos para fazer fisioterapia pela CADIN e por isso o mais certo é optarmos por aqui, visto não conseguirmos pelos outros lados.
Ahhh e no ano passado a Educadora da IP do Guilherme solicitou uma avaliação à Terapeuta da Fala que fazia parte do Programa e a mesma informou-nos que nós não tinhamos direito à Terapia da Fala pela Segurança Social.

Já agora só uma questão, jão não fazem TO em Alcoitão?? O que aconteceu? Nós ainda é a única Terapia que temos pela SS, 2h por semana.

Já pensaste fazer uma carta a denunciar toda esta situação?? Sim porque isto é vergonhoso a nossa fala de apoios e o que estou vendo é que à medida que os nossos filhotes vão crescendo os apoios em terapias vão diminuindo.
Ainda na semana passada uma mãe do Porto contactou-me dizendo que actualmente o filho com cerca de 5 anos deixou de ter todas as terapias que vinha seguindo desde os 9 meses....claro que isto é revoltante e deixa qualquer pessoa indignada.
Se precisarem de algo digam...algum contacto, alguma coisa!!!

Beijinhos
Cláudia Rocha

D. disse...

Olá,

Realmente é vergonhoso!!!!

Têm muitos apoios??? Desculpem???

Estas crianças, as nossas, num país que funcionasse a sério estariam neste momento integradas numa creche, com crianças com e sem n.e.e. e com os apoios necessários: Intervenção precoce, com fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, hipoterapia e hidroterapia, para além de uma educadora de ensino especial.

Ah, pois é, estou completamente a sonhar...

Como tal não acontece, temos que ser nós, OS PAIS, sabe-se lá com que sacrificios e ajudas familiares a proporcionar estas terapias aos filhos e depois ainda temos que ouvir coisas como:
- Se deixou de trabalhar é porque podia
- Tem apoios a mais
- Estes pais podem

O que sabem estes senhores "armados" em profissionais de saude?

Infelizmente, NADA!!!

Não podemos baixar os braço e deixar de lutar mas, às vezes dá vontade de perder o nivel e a educação e dizer meia duzias de palavras politicamente incorrectas!

É demais!

Querida amiga, tem paciência e continua a tentar encontrar as terapias que o teu filho precisa e acima de tudo MERECE!!!

Muitos beijinhos

Grilinha disse...

Já estou como tu....estava-se mesmo a adivinhar.

Fico triste. Mas temos de fazer barulho, querida. Nós ajudamos.

Comigo passa-se uma coisa parecida, como já falamos. Um beijo

Mãe Sisa disse...

Cláudia,
Quando solicitei a avaliação de TF em Alcoitão também acharam que ainda era muito cedo (quando ele já tinha iniciado treino de alimentação no HFF assim que adquiriu a lesão cerebral). Neste momento não é possível ele ser seguido em Alcoitão porque já lhe deram alta de lá e optámos por pedir apoio a esta cooperativa porque:
1.é a instituição que tem Serviço Intervenção Precoce a nível de terapias aqui da área de residência
2. a minha mãe trabalha lá (numa valência diferente) e pensámos que as coisas aqui correriam melhor. Enganámo-nos redondamente pois chegamos a ser prejudicados por este mesmo motivo.

D.,
Infelizmente é mesmo assim: presumem as coisas sem ter noção da verdadeira realidade que vivemos. Dos reais sacrifícios feitos, dos pedidos de ajuda...

Acho que ainda fiquei pior por ver a tristeza/desapontamento no olhar da própria TO... que se tinha disponibilizado para uma coisa (não só com o JM, com outros meninos também) e agora não pode cumprir!

Obrigada pelas vossas palavras de verdadeira empatia!

Piquenina disse...

Contas comigo para tudo, já sabes!
E ando cá com umas ganas de ir à "trombinha" ("inha" porque é com carinho) a alguém!
Bjinhos

Miu disse...

Eu também ajudo! Vou começar a afiar as garras!
Muitas lambidelas e ronrons ao afilhado MAI LINDO da minha dona!
GOSTO MUITA DE TI!

Estrumpfina disse...

Pois... também conheço essa história. Já me disseram na cara que lá por a minha filha ser autista isso não queria dizer que ia ter as terapias todas que necessita. Só me faltou dar um murro na mesa para exigir os papéis para pedir o subsídio para a TF.

Não sei qual é o SIP a que recorre. Na minha zona as coisas estão iguais, muitos meninos só têm uma hora por semana de terapia, e já não é gratuito, há um valor a pagar que mesmo não sendo exorbitante como uma terapia particular, é mais uma despesa (já temos poucas...).

A favor das instituições (falo apenas da que conheço, claro) o que posso dizer é que quem lá trabalha esforça-se por conseguir mais condições, quem anda a brincar connosco é o estado que se deu ao luxo de dizer que andavam a inventar meninos com NEE no concelho de Sintra (!).

Beijinhos

Mãe Sisa disse...

Estrumpfina,
É sempre bom conhecermos mais alguém que sabe aquilo que por que passamos diariamente.
Também somos do concelho de Sintra (se quiseres trocar ideias mais concretas podes contactar-me através do email que disponibilizo na página principal) e não acredito que se inventem casos de NEE. Acredito é que muitos ainda estão por referenciar!
A propósito ainda falta de apoios para terapias (tendo em conta a instituição que segue o Principezinho!): eu própria já sugeri (por alto, numa reunião de apresentação de orçamento dessa cooperativa) que se cobrasse uma mensalidade aos pais, mesmo que fosse "simbólica", de modo a:
1. Os pais habituarem-se a (com)participar no desenvolvimento dos seus filhos [porque conheço uns poucos que também não se esforçam para participar, muito menos para comparticipar - por norma os que mais podem são os que menos querem!];
2. porque acredito no princípio da subsidiariedade (se as coisas funcionassem como deve ser e este princípio fosse realmente posto em prática o nosso país e concretamente o nosso sistema de saúde não estaria assim!);
3 até porque, neste caso, tratando-se de uma cooperativa de solidariedade social, já reconhecida como instituição de utilidade pública, depende de alguns apoios/subsídios, mas pelos vistos não são suficientes para colmatar as necessidades existentes (sei que há muitas crianças até aos 6 anos ainda em lista de espera para o SIP). Exigem apenas aos pais que se inscrevam como cooperantes, pagando uma pequena quantia apenas aquando a inscrição. Daí eu achar que se os pais ajudassem com uma espécie de mensalidade (mesmo que simbólica, "grão a grão enche a galinha o papo") se calhar já se poderia diminuir as necessidades actuais...
Enfim, devaneios meus...

Tomara que todas estas situações se resolvessem!

Abraço