
OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida. Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia). Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
quarta-feira, 31 de dezembro de 2008
Feliz Ano Novo

segunda-feira, 29 de dezembro de 2008
A minha alma exulta de ALEGRIA

quinta-feira, 25 de dezembro de 2008
FELIZ NATAL

de costas cruelmente voltadas
para as lágrimas dos que sofrem
-sem pão, sem paz e sem nada-
- teu Natal não é
o nascimento de Jesus de Nazaré!
*
Se o teu Natal for uma celebração
morna e doce,
como o bafo tépido dos animais do presépio,
sem aquecer tua vida, sem agitar teu mundo,
- esse Natal não é
o de Jesus de Nazaré!
*
Mas se o teu Natal for
um repensar da tua Fé,
um grito ousado de libertação
contra a injustiça, contra a miséria,
um reabastecer pleno de Amor
para amar pelo ano além,
- teu Natal será feliz,
porque será eco vivo
do Amor nascido em Belém!
quarta-feira, 24 de dezembro de 2008
A todos um BOM NATAL

Não existe qualquer rejeição, nem frio nem trevas ou desconforto, que os possa separar do amor de Cristo que nasceu.»
quinta-feira, 11 de dezembro de 2008
Porque lhe sinto a falta
Sopros de cores no brilho dos teus olhos,
Sorrisos e carícias de um amor perpétuo.
Tanto me dizes sem que nada fales!
A vida é um sopro de dor.
Onde os vendavais de desilusões são escuros,
Abafam-me a esperança,
Asfixiando-me na visão de te perder...
A vida é um sopro de coragem,
Onde é preciso cair e saber levantar.
Dou-te cada momento que tenho,
Para que de mim, faças parte assim!
(Apesar de ser de Maio do ano passado, achei que estava de acordo com os posts anteriores. E ainda mais porque sinto a falta de estar mais tempo com a minha bomboca.)
Recuperação aos poucos

terça-feira, 2 de dezembro de 2008
Mais uma vez...

terça-feira, 25 de novembro de 2008
Um artista como os tios!
Ontem, na sessão de TO, o Principezinho fez uma coisa diferente: pintou com marcadores.
*
De vez em quando pintamos com as mãos, mas é uma experiência que ele ainda não sabe bem se gosta - nunca gostou de sentir as mãos sujas. Mas da última vez que o fizémos pintou uma cartolina inteira!
Ele ficou muito contente e depressa se fez entender quanto ao tema da pintura: queria pintar
domingo, 23 de novembro de 2008
Voltando à normalidade (possível)

sexta-feira, 21 de novembro de 2008
Hoje é Dia NÃO!

quarta-feira, 19 de novembro de 2008
Avaliação da Situação de Dependência
Ora, se temos que enviar ANUALMENTE a Prova de Deficiência, a Informação Clínica actualizada e outra série de papelada... ainda temos que nos deslocar até ao serviço de verificação de incapacidades permanentes da Segurança Social, para que uma médica olhe para o nosso filho e pergunte:"o que é que ele tem?"
segunda-feira, 17 de novembro de 2008
Na estante do Cucu (7)

«Através dos olhos de um menino exploram-se algumas realidades de andar de cadeira de rodas. A história põe à prova o desejo de um menino em ser como os outros e, simplesmente, divertir-se. Às vezes parece mais fácil desisitir do que continuar a tentar, já que o esforço é demasiado grande. »
É um excelente livro para ser trabalhado em salas de Jardim-de-Infância, ATL's e Escolas, apresentando por isso um Guia para Educadores.
Título: Tu consegues!
Autor: Jennifer Moore-Mallinos
Ilustração: Marta Fàbrega
Edições Nova Gaia
quinta-feira, 13 de novembro de 2008
NATAL SOLIDÁRIO

quarta-feira, 12 de novembro de 2008
Adeus à Hidroterapia
Lamento imenso deixar de ter esse tempo de qualidade semanal com o meu sobrinho preferido, de não conseguir juntar o útil ao agradável! A culpa é do dia, que só tem 24 horas...
Não vou mais, ou pelo menos por enquanto, ser parte activa numa das terapias, porém, serei SEMPRE parte activa permanente na sua vida e luta diária nutrindo a minha bomboca com os melhores dos desejos e todo o meu amor.
Como a avó Tété diz: “O amor cura tudo.”
domingo, 9 de novembro de 2008
Fim de Semana

sábado, 8 de novembro de 2008
Partilha entre Mães

terça-feira, 4 de novembro de 2008
Acerca da CAA*

Sempre se expressou muito bem através do olhar e são raras as pessoas que não o percebem só assim, mas agora, à medida que vamos utilizando cada vez mais os símbolos SPC é uma alegria que só visto!
A última novidade é ter os símbolos (que fazem mais falta enquanto está deitado) colados na grade da cama dele:
1- "Tenho sede";
2- "Preciso de Oxigénio";
3- "Preciso mudar a fralda";
4- "Quero sair da cama".
Também acho que a CAA é das melhores coisas para as crianças como os nossos filhos!
sábado, 1 de novembro de 2008
Colinho
Acho que nos fazia bem o colinho um do outro, a mim pelo menos fazia-me! O colo dele tem um poder regenerador em mim. Nestes momentos fico com o coração apertadito por o saber doente e como, às vezes, a mãe Sisa não atende o telefone agora, sempre que isso acontece, desato a ligar para as tias e afins...
Cucu a técnica, já sabes, é enxotar os "bitchus": Xô bitchus! Xô!
Um grande grande colinho para ti.
"Pedras no Caminho? Guardo todas" - Passeio TT
sexta-feira, 31 de outubro de 2008
Bicharocos malditos!

Ontem o Principezinho esteve melhorzinho, mas a partir das 2h da manhã foi para esquecer. Já ninguém dormiu... acordou a "birrar", com muita tosse, quando lhe liguei o oxímetro já estava com as saturações lá nos píncaros!!!
Toca de fazer aerossóis o resto da noite, da manhã e do princípio da tarde. Agora é que o Pai se deitou com ele e (aparentemente) já está a dormir... resta saber por quanto tempo.
Tomou a vacina da gripe há precisamente 15 dias e apesar de sabermos que demora cerca de 2 semanas a fazer efeito, permanece a desconfiança que esta tenha a sua quota de culpa neste estado infeccioso, uma vez que foi ao quinto dia que ele começou a ficar doentinho. ´
Já em 2006 também tomou a vacina da gripe e adoeceu de seguida. No ano passado a Pneumonologista decidiu "experimentar" não lhe prescrever a vacina e ele não adoeceu (pelo menos não tanto nesta época)...
Este ano concordámos em administrar-lhe a vacina da gripe devido às expectativas anunciadas à estirpe do vírus deste ano (que seria muito agressivo).
Bem, se é mais disto que nos espera ou pior... que Deus nos ajude!
Sobre o Vírus da Gripe (Influenza)
Mais sobre o mesmo
Algumas questões sobre a Vacina da Gripe
quarta-feira, 29 de outubro de 2008
Ame & Viva a Vida

Saúde do Principezinho: Mãe Vs. Médica

domingo, 26 de outubro de 2008
Outra vez infectado!
sexta-feira, 24 de outubro de 2008
Miminho...

Este miminho foi oferecido pela amiga CláudiaMG.
A Cláudia é também uma das nossas "musas inspiradoras" que tivémos o prazer de conhecer na blogosfera e que acompanhamos sempre com muito carinho e empatia !
É mais um exemplo de Amor, Coragem e Esperança.
As regras deste presente são:
- O vencedor recebe o prémio e deverá colocá-lo no seu Blog;
- Deveremos fazer referência à pessoa que nos endereçou;
- Enviar o mesmo prémio para 7 pessoas cujos os Blogues nos inspiram;
- Deixar um comentário nos Blogues que selecionamos, para que a pessoa saiba que foi presenteada e quem a presenteou.
Às nossas "musas inspiradoras" e companheiros desta viagem:
- Grilices
- Anjo da Luz
- Partilhar Ombro Amigo
- Luz de Estrelas
- Águas Furtadas
- A vida com Pedro
- O Planeta da Piquenina
*
Parabéns à Grilinha!

A vida é uma oportunidade, aproveita-a.
A vida é beleza, admira-a.
A vida é beatificação, saboreia-a.
A vida é um sonho, torna-o realidade.
A vida é um desafio, enfrenta-o.
A vida é um dever, cumpre-o.
A vida é um jogo, joga-o.
A vida é preciosa, cuida dela.
A vida é riqueza, conserva-a.
A vida é amor, doa-o.
A vida é um mistério, desvela-o.
A vida é promesa, cumpre-a.
A vida é tristeza, supere-a.
A vida é um hino, canta-o.
A vida é um combate, aceita-o.
A vida é uma aventura, arrisca-a.
A vida é felicidade, merece-a.
A vida é a VIDA, defende-a.
quinta-feira, 23 de outubro de 2008
Consulta de Neurologia

Passeio na Praia
quarta-feira, 22 de outubro de 2008
Mimos, mimos e mais mimos!

segunda-feira, 13 de outubro de 2008
(Instituições) Faz-de-Conta

domingo, 12 de outubro de 2008
Na estante do Cucu (6)

Título: Anjos
Autoria e Ilustração: Carla Antunes
Edições Nova Gaia
Para conhecerem mais trabalhos da mesma autora cliquem AQUI.
*
quinta-feira, 9 de outubro de 2008
Perfeição de Deus

O meu filho não consegue compreender as coisas como as outras crianças. O meu filho não se pode divertir como as outras crianças… Onde está então a perfeição de Deus?
Eu acredito que ao criar uma criança deficiente como o meu filho, a perfeição que procuramos em Deus estará na forma como reagimos a esta criança…
Vou contar-vos uma pequena história para justificar a minha proposta.
Shay virou-se para mim e perguntou: "Pai, achas que eles me deixam jogar?"
Eu sabia que Shay não era propriamente o género de parceiro que os rapazes normalmente procuram, mas mesmo assim ainda tive esperança que deixassem o Shay "fazer uma perninha"... Assim, perguntei a um dos jogadores em campo se seria possível deixar o Shay participar só um pouco…
O jogador reflectiu um bocadinho e disse :
"Estamos a perder por seis pontos e vamos na oitava mão, portanto acho que ele pode entrar na equipa porque temos sempre a oportunidade de recuperar na nona volta".
Disseram ao Shay para calçar a sua luva e tomar posição.
Já no fim da oitava mão, a equipa de Shay marcou alguns pontos mas continuou a uma distância de três pontos. No fim da nona mão, a equipa de Shay ganhou ainda um ponto, mas continuou, ainda assim, com um atraso de dois pontos mas ainda dispondo de uma chance de compor a partida…
Todos sabíamos ser impossível ele ganhar, pois o Shay não fazia ideia de como fazer a batida, nem como direccionar uma bola.
Logo que Shay se colocou na zona de recepção (base), o lançador avançou alguns passos e atirou a bola com toda a suavidade de forma a que Shay conseguisse ao menos tocar-lhe com o bastão.
Shay bateu pesadamente no primeiro lance, mas sem sucesso!
Um dos parceiros veio em sua ajuda e os dois agarraram no bastão, aguardando o próximo lançamento. O lançador avança de novo e torna a atirar a bola ligeiramente para Shay.
terminava por aí!
Mas não! O lançador atirou a bola de tal forma alto que aquela caísse bem longe da base.
Toda a gente desatou a gritar : "Corre para a base, Shay! Corre para a primeira base!!!"
Nunca ele tinha tido a oportunidade de correr para uma primeira base!
Shay galopou ao longo da linha de fundo, completamente espantado!
Quando chegou à primeira base, um dos adversários tinha já a bola na mão direita; ele poderia facilmente lançá-la à segunda base, o que de imediato eliminaria o Shay que continuava a correr. Pois, mas ele lançou a bola por cima da terceira base e mais uma vez todos desataram a gritar:
"Corre para a segunda! Corre para a segunda !!!"
Os batedores à frente de Shay aproximam-se da segunda base, o adversário dirige-se para a terceira base e exclama : "Corre para a terceira!"
Quando Shay passa pela terceira, os jovens das das duas equipas começam a gritar:
"Corre o circuito todo, Shay !!!"
Shay completa o circuito, até à zona da recepção E os jogadores pegam-no em ombros. Shay é um herói !!!!
Ele acaba de fazer um grande « Slam » e de ganhar o desafio para a sua equipa.
Nesse dia (lá continuou o seu pai, lavado nas lágrimas que lhe corriam pelos olhos), estes 18 rapazes atingiram o seu próprio nível da perfeição de Deus. »
***
quarta-feira, 8 de outubro de 2008
Acerca da Educação Especial
segunda-feira, 6 de outubro de 2008
A REALIDADE DA EDUCAÇÃO ESPECIAL
domingo, 5 de outubro de 2008
Doentito... outra vez

sexta-feira, 3 de outubro de 2008
O regresso à Hidroterapia
Foi na passada quarta-feira que o Principezinho voltou às sessões de Hidroterapia.
Estava entusiasmado por ir para a piscina e também por saber que a terapeuta F. ia estar lá.
Delícia das delícias. O útil e o agradável.
A "Ti Mari'Maluca" desta vez vai ser parte activa numa das terapias.
É, para mim, um privilégio e uma alegria.
Um privilégio por me sentir útil e por sentir que contribuo para a recuperação da minha bomboca (Principezinho para o indivíduo comum), e uma alegria porque todo o tempo que passo com ele, é um ganho.
A sessão decorreu bem. A minha bomboca estava no seu mundo! Água, bolas e pessoas de quem ele gosta! Como disse a terapeuta F. : "Só falta aqui um volante na piscina para ele estar no paraíso!".
Aprender é uma constante, especialmente com ele. Após entender o que a terapeuta F. queria que eu fizesse e como, senti-me mais à vontade e segura para explorar as possibilidades de o fazer atingir esses objectivos. Uma vez bem seguro na bóia, na posição certa, e eu sem medo, foi fácil estimular a minha bomboca com um dos seus imaginários favoritos: que ele é o Cristiano Ronaldo e que vai marcar um golo!
Entre gargalhadas e brincadeiras a minha bomboca vai esperneando, bracejando e melhorando movimentos.
Comparando a postura dele no início da sessão com a do final, o balanço é positivo e esperançoso!
terça-feira, 30 de setembro de 2008
E o tempo passa!

segunda-feira, 29 de setembro de 2008
Método ABA (Crianças com Autismo)

sábado, 27 de setembro de 2008
Resumo do dia
