In the Arms of the Angel

Spend all your time waiting
For that one second chance
For the break that would make it okay
There's always one reason
To feel not good enough
And it's hard at the end of the day
I need some distraction
Oh a beautiful release
Memories seep from my veins
Let me be empty
And weightless and maybe
I'll find some peace tonight

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverie
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

So tired of the straight LIFE
And everywhere you turn
There's vultures and thieves at your back
And the storm keeps on twisting
You keep on building the lies
That you make up for all that you lack
It don't make no difference
Escaping one LAST time
It's easier to believe in this sweet madness oh
This glorious sadness that brings me to my knees

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverene
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

Mais uma estrelinha no céu

de seu nome Tiago.

Tenho na memória que foi graças à Maria e ao Tiago, por tê-los visto na tv a dar o testemunho desta forma de viver a vida, diferente e especial, de entrega total e profunda que me embrenhei nestas lides. Fui descobrindo alguns blogues de outras mães como a Maria e como a Grilinha e que me inspiraram para aquilo que sou e faço hoje. Descobri bem mais tarde que ambas são amigas...

Qualquer Mãe Especial - e as outras que me perdoem - sentem mais a vida dos seus filhos.

A fragilidade e a riqueza que as mesmas representam.

As Mães Especiais cujos filhos têm alguma doença crónica vivem num misto de medo e esperança.

Se calhar por isso é que não consigo parar de chorar (enquanto estou sozinha) apesar de nunca ter chegado a conhecer o Tiago pessoalmente. Sinto-o um bocadinho meu, apesar disso...

O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita, inserida no grupo das doenças de Charcot Marie Tooth (CMT) . É uma doença rara que pode acontecer 1 em 100.000.

Mais um OBRIGADO

Desta vez a uma empresa sediada no concelho de Sintra que quer permanecer no anonimato, apesar da disponibilidade para ajudar o João desde que começámos a campanha das tampas há mais de um ano.

Foi esta empresa que diponibilizou carrinhas de transporte de mercadorias para carregarmos as tampas das várias garagens onde eram acumuladas para as levarmos para o local onde eram ensacadas e paletizadas. E desde aí que mostraram generosidade ainda mais além do empréstimo das carrinhas, pois queriam contribuir financeiramente para nos ajudar a adquirir a tal super-cadeira que entretanto foi oferecida pela FIAT.

Agora que o João necessitava de uma nova cadeira de banho, esta empresa ofereceu-a.

Este produto de apoio tinha sido estudado para o Principezinho há uns meses atrás, inicialmente a ideia era a cadeira de banho da Rifton, mas entretanto, descobrimos uma que é em tudo idêntica à da Rifton e comparando qualidade-preço optámos por esta que é cerca de €200 mais barata! Daí passo a publicidade, uma vez mais à Boavista Solutions que comercializa esta marca:

Nota ao post anterior

(porque não quero ser injusta com a maior parte de quem aqui me lê)

É que há pessoas que têm a mania... que falam com outras (que nem lêm o blog) a dar-lhes notícias nossas como se fizessem parte das nossas vidas activamente. E não fazem!
Nem um telefonemazinho...
Por isso este recado foi para esse conjunto de pessoas.
Tenho dito!
E mais: há pessoas que não me fazem a mínima falta.

Notícias de última hora

ah ah ah
estou a brincar!

Já são notícias atrasadas...

mas a pedido de algumas famílias (ou melhor 3 pessoas que me telefonaram a EXIGIR que escrevesse aqui qualquer coisa para não pensarem o pior), comunico o seguinte:

a semana passada voltámos ao hospital, ele fez um RX de reavaliação e o abcesso pulmonar já não aparece. Tivémos autorização médica para sair de casa, mas ainda não pode voltar à escola... lá se vai o 1º período... mas como o mais importante é - sempre foi e sempre será - a saúde dele, paciência.

A paciência é sem dúvida uma virtude que é treinada!

Assim como as prioridades...

...desabafo:

continuo sem grande vontade de escrever aqui, aliás, até tenho pensado em encerrar este espaço. Pela minha "preguicite", pela ausência do vosso feedback através de comentários que muitas vezes me levam a pensar que talvez isto nem seja assim tão interessante quanto isso e por vezes tenho a sensação que a maior parte das pessoas que leêm este blogue são aquelas que querem saber mais da minha vida do que eu própria, pois são essas de quem recebo mais comentários que me chegam até por outras pessoas!

Pois a vós, meus caros, repito o que tenho já tenho dito: eu não escrevo aqui tudo o que diz respeito ao meu filho ou à nossa vida. Antes pelo contrário. Escrevo o essencial daquilo que me apetece. Nunca saberão mais de nós do que nós próprios.

Quem efectivamente GOSTA de nós e se PREOCUPA connosco contacta connosco directamente.

E sim, o Amor tudo suporta !

(até as invejazinhas e so cinismozinhos de quem é tão mesquinho que nem assume...)

hoje deu-me para isto

*

Dia 22

Domingo, 7 de Novembro de 2010

*

Viémos para casa!

O cateter que tinha no braço perdeu a viabilidade no Sábado e decidiram que não valia a pena picá-lo novamente, uma vez que já estava no penúltimo dia desta antibioterapia endovenosa.

*

Recomeça um ciclo de antibioterapia oral, mas em casa. Mais 10 dias.

Ainda "de baixa", obviamente... por isso, estaremos mais resguardados.

As visitas terão que aguardar mais um pouco.

*

Aguardamos a marcação de uma nova TAC para reavaliação do abcesso pulmonar. E nova colheita para hemocultura para nos certificarmos que os fungos não colonizaram o organismo mais precioso do mundo, meu filho...

*

Nestas três semanas de internamento sentimos falta de outros membros da "família" que agora cuidam de outros doentes, noutros locais, mas gostámos de conhecer os novos membros da equipa de enfermagem. Sentimo-nos bem cuidados e acarinhados.

É realmente muito importante haver empatia, sinceridade, confiança e alguma cumplicidade entre os doentes crónicos e as respectivas famílias e os profissionais de saúde.

Assim, os períodos de cansaço vão sendo superados com uma certa leveza de espírito, dando para manter uma certa harmonia que também é imprescindível para a recuperação do doente.

*

Obrigado pelos pensamentos positivos, boas energias e orações...

Continuamos a recebê-las!

Dia 20

O catéter venoso central foi-lhe retirado anteontem e foram feitas novas colheitas para hemocultura. A febre passou depois disto. Mas tem períodos que está subfebril e isso não me deixa muito descansada.

Há bocado soubemos que a hemocultura retirada do catéter central resultou em "fungos", mas a hemocultura do catéter que ficou agora colocado não "acusou" nada.

ESPERO, por isso que não se esteja a desenvolver uma infecção fúngica sistémica...

Agradeço os vossos pensamentos positivos e orações.

Dia 17

de internamento e 16º dia de catéter central.
*
A febre voltou.
*
Estou cansada (e sim, um bocadinho desanimada...)
*

O bebé que mencionei no post anterior deixou-nos esta manhã.

All through the night
I'll be watching over you
All through the night
I'll be standing over you
And through bad dreams
I'll be right there, baby, holding your hand
Telling you everything is gonna be alright
And when you cry
I'll be there, baby, telling you
You were never nothing less than beautiful
So don't you worry
I'm your angel standing by

Jewel

Dias 14 e 15

O dia 14 ficou marcado pela calma...

O João esteve muito calmo, muito bem disposto e consequentemente muito organizado ao nível da espasticidade, com poucos movimentos involuntários e um bom controlo oral o que facilitou imenso a hora das refeições - ainda por cima no dia que ele recuperou o seu habitual apetetite!

Para ajudar foi dia de visitas o que o deixou muito feliz.

Notamos que já não está tão ansioso, tão stressado como nos primeiros dias...

Mete-se com toda a gente, com aquela carinha laroca ora a fazer beicinho de vergonha, olhinhos a determinadas enfermeiras ou a oferecer aquele sorriso...

Claro que não pode aperceber-se que precisam de lhe fazer alguma coisa senão solta a fúria e desata a berrar, atingindo decibéis que não se coadunam com uma insuficiência respiratória!

*

Este dia também ficou marcado por uma má notícia que não tem a ver com o meu filho, mas com o filho de outros pais... e eu, como Mãe, não consigo ficar indiferente - ainda para mais quando se trata de pessoas que conheço.

Encontrámos o P. há uns dias atrás, por acaso, na zona comum existente entre a Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) Neonatais e a UCI Pediátricos que nos disse que o seu segundo filho havia nascido e teria ficado internado na 1ª unidade. Prematuro de 7 meses e meio. Ventilado.

Não estranhei porque ao frequentarmos tanto aquele sítio habituamo-nos a determinadas situações. Consideramo-las normais, assim como os profissionais, acho eu.

A meio do dia, estávamos nós a falar no meio do corredor, quando a médica pede para falar com ele. Confirmou o que já desconfiavam e para o qual o andavam a "preparar"...

O menino tem lesões cerebrais extensas e danos nos orgãos internos. Não tem esperança de vida.

Isto quando eu acabara de lhe dizer para não perderem a Esperança...

Acabei por ajudar quando soube que eles queriam baptizar a criança o mais depressa possível. E apesar dele já ter sido baptizado ontem, sinto que falta qualquer coisa.

Foi mais uma noite em claro para mim, apesar do João até ter dormido bem.

*

Só hoje é que vi a L. Minha colega de escola no secundário. Está tal e qual como me recordo dela, apesar da dor. Espontânea, sincera. Com dor...

Por um lado, feliz porque hoje de manhã conseguiu pegar o seu filho ao colo pela primeira vez, apesar de ventilado... Esteve uma hora seguida com ele ao colo.

Agora (na altura em que falávamos) era a vez do P.

A pessoa calmíssima e controlada que vimos no dia anterior (apesar da confirmação das suspeitas), estava com os nervos à flor da pele porque ía pegar no seu filho ao colo pela primeira vez. Sabendo que o prognóstico é menos que "reservado". Sabendo e sentindo - como ele próprio disse - não se sabe se é a primeira e última vez...

*

Que poderemos nós mais fazer para ajudar?!?

*

Dia 11

O Principezinho está a responder bem aos antibióticos.

Na próxima semana fará novamente uma TAC para reavaliar o abcesso pulmonar.

E há mais de 24 horas que a gastroenterite não dá sinal, por isso esperemos que não se esteja a esconder para depois voltar em força como aconteceu há 3 ou 4 dias atrás! Porque além de ter perdido mais peso (está com uns 11 quilos +/-) a comida de dieta do hospital é de fugir... Vai-se alternando com umas comidinhas caseiras feitas pelas avós (de dieta na mesma, mas pelo menos com algum sabor).

*

Agora ficou com a Tia Sol enquanto vim a casa para tomar banho (e vir aqui contar as novidades...). Vamos lá a ver como é que ela se safa a ter que posicioná-lo na cama ou na cadeira com os fios todos...

Continua na Unidade Cuidados Intensivos e Especiais por isso não tem visitas além dos avós.

*

Hoje só estou triste com uma coisa:

Os Doutores Palhaços baldaram-se! Estive eu toda a manhã com o meu Nariz Vermelho a fazer figura de palhaço para os outros miúdos e respectivas mães...

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

'Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não veêm a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou e não como eles gostariam que eu fosse.'
*

faço minhas estas palavras:

«a todos os pais bem aventurados, que assim como eu, foram presenteados com anjos mais que especiais»

Eufrasia, mãe do Victor (10 anos, autista) e do Rodolpho (12 anos)

in Diário do Jão

Dias 6 e 7

nada como uma gastroenterite para mudar os ânimos...

Começou no Principezinho (quando nós pensávamos que era apenas um efeito secundário de um dos antiobióticos), passou para outro menino e de seguida para as respectivas mães...

Hoje, já outra menina estava com todos os sintomas, assim como uma enfermeira.

Não é nada agradável, não!
Principalmente pelas dolorosas horas que me obriga a ficar longe da minha cria...

Dia 5

O quarto dia de internamento foi mais stressante porque o João Manuel estava nitidamente alterado. Emocionalmente e por consequência a nível muscular.

Felizmente, depois de muitos nervos à mistura e com muita dificuldade em acalmar-se lá adormeceu e a noite não foi das piores... Até deu para ele descansar.

Hoje, quinto dia de internamento tivémos uma boa surpresa:

a visita dos Doutores Palhaços, da Operação Nariz Vermelho*.

Adorámos!!!

E queremos mais. Uma visita por semana sabe a pouco...

Por outro lado, foi dia de EEG e estive a escassos segundos de desisitir do exame tal não foi a camada de nervos! Habituados às condições do EEG do Hospital Dona Estefânia, ali não têm claramente as mínimas condições para crianças, muito menos com necessidades especiais.

Também foi dia de reunião com a equipa médica...

Hoje é noite de eu tentar descansar em casa, por isso Boa Noite!

*Ajude, vai ver que também lhe faz bem!

Como se uma pneumonia não bastasse

ontem tivémos a confirmação que tem também um abcesso pulmonar.

Está, obviamente, internado.

E estará ainda durante umas semanas, durante o tratamento com antibióticos.

Hoje já lhe colocaram um cateter central para suportar melhor esta antibioterapia.

Desde ontem que está "meio grogue" por causa das sedações (a de ontem para fazer a TAC e a de hoje para colocação do cateter central).

Agradecemos as palavras amigas que temos recebido não só aqui, mas também no Facebook.

Agradecemos as vossas orações.

E continua

a ter febre... desta vez em intervalos mais regulares do que na primeira semana.

O que quer dizer que apesar de termos feito aquela jigajoga de irmos ao hospital de 8h em 8h, ao 3º dia de antibiótico, para este ser administrado via endovenosa para que fizesse efeito mais rápido, não resultou.

Sinto um aperto no peito...

quem me dera que fosse um aperto de dor (de pneumonia) em mim e não nele.

Afinal

o Principezinho tem uma pneumonia.

Mais tarde escrevo as nossas desventuras no hospital nestes últimos dias (onde temos ido dia-sim-dia-não e que já deram azo a que o Pai Pinguim tenha vontade de espancar mais um membro da classe médica...).

Neste momento estamos em casa.

Viémos com o cateter colocado e à meia noite voltamos lá para a 2ª toma de antibiótico EV. Nessa altura é reavaliado e decidimos se fica lá ou não.

Espero que não... mas o pestinha é teimoso como a mãe e está aqui a lutar contra o sono - em vez de aproveitar estas horinhas em casa. Já "exigiu" que eu desligasse o computador!

Por isso agora far-lhe-ei a vontade e depois logo se vê quando terei oportunidade de contar tudo.

Nos intervalos da febre

A febre continua apesar de não ser persistente. Tem surgido com intervalos de 6 ou 8 horas.

De ontem para hoje até pensámos que já tinha acabado, mas afinal acabou só por 12 horas... Já voltou outra vez.

As saturações só baixam muito enquanto a temperatura sobe e o tempo que dura o estado febril. E aí acompanha-nos uma irritabilidade exacerbada e a consequente hiperreactividade brônquica e taquicardia...

Deve ser uma virose qualquer - menos má - já que ele tem mantido o bom humor, a vontade de brincar e até nem está dependente de oxigénio.

Ontem, por exemplo, pediu para ir para o computador. Cansou-se mais depressa do que noutros dias, mas antes de pedir para sair do quarto quis ouvir música no rádio/leitor de cd's dele (tinha estado a ouvir música no computador, mas não era bem aquilo que lhe apetecia...).

Com o olhar:

rádio - cd BurnedBlood - eu -andarilho

...

Tradução:

Ó Mãeeee,

põe o cd do tio a tocar,

posiciona-me no andarilho

que eu quero abanar o capacete à vontade!

Conclusão:

Gargalhadas cá em casa...

mas não foi para o andarilho porque não está em condições físicas para isso enquanto se mantiver a febre.

07h03

neste preciso momento "mato" o tempo e esforço-me por não adormecer...

Deitei há pouco o meu Principezinho que teve uma "senhora falta de ar"* e posterior pico febril durante a madrugada.

Agora convém vigiar mais atentamente.

Enquanto isso vou ali comer uma cavaca de Resende...

*dessaturação tão acentuada que eu o ouvi no meu

quarto a esforçar-se por INSPIRAR sem conseguir!

Na última semana

conseguimos manter a rotina, apesar da dependência de oxigénio.

Foi à escola e à UTAAC. Só não conseguimos marcar presença na hidroterapia por causa do oxigénio (não dá muito jeito ir para dentro da piscina com as sondas nasais).

Por enquanto ele sente-se bem na escola. Sei que gosta de ambos os espaços distintos: a sala da UAM e a sala de aula. Pede com frequência para levar CD's de música (e não são músicas da Carochinha, são músicas da "pesada"! Por enquanto só o deixei levar o CD do RAW, mas todos os dias me pede para levar o CD dos BurnedBlood!!! Eu acho que iria desestabilizar por completo o ambiente e ainda se corria o risco de provocar algum tipo de danos psicológicos aos outros miúdos...). Também tem pedido para levar livros.

Ainda não frequenta a tempo inteiro a sala de aula, não por dificuldade de adaptação mas porque não há profissionais suficientes para o acompanhamento necessário ser assegurado.

A UAM tem o dobro das crianças do ano passado, mas mantém o número de professores e auxiliares.

Como é evidente eu não estou muito satisfeita com esta situação, mas tenho mantido muita calma até porque não esperávamos que a integração do João fosse imediata ou que ele tolerasse logo a sala de aula. O facto é que ele tem demonstrado o contrário do que esperávamos e por isso para quê adiarmos mais a sua experiência de aprendizagem?

Já basta as ausências por motivos de saúde que serão inevitáveis...

O João faz parte de uma turma de 1ºano com vinte e tal alunos, quatro dos quais com NEE.

Para começar não consigo perceber como é que foi feita esta distribuição de alunos com NEE. Como é que o professor conseguirá dar o apoio pedagógico personalizado, previsto no DL 3/2008 de 7 de Janeiro:

Artigo 17º

Apoio Pedagógico Personalizado

1 — Para efeitos do presente decreto -lei entende-se por apoio pedagógico personalizado:
a) O reforço das estratégias utilizadas no grupo ou turma aos níveis da organização, do espaço e das actividades;
b) O estímulo e reforço das competências e aptidões envolvidas na aprendizagem;
c) A antecipação e reforço da aprendizagem de conteúdos leccionados no seio do grupo ou da turma;
d) O reforço e desenvolvimento de competências específicas.
2 — O apoio definido nas alíneas a), b) e c) do número anterior é prestado pelo educador de infância, pelo professor de turma ou de disciplina, conforme o nível de educação ou de ensino do aluno.
3 — O apoio definido na alínea d) do n.º 1 é prestado, consoante a gravidade da situação dos alunos e a especificidade das competências a desenvolver, pelo educador de infância, professor da turma ou da disciplina, ou pelo docente de educação especial.

Será que pelo facto dos alunos pertencerem à UAM, já se "espera" que não frequentem a tempo inteiro a sala de aula e por isso não haja lugar à redução de turma anteriormente obrigatória?

Há outras coisas que me preocupam além disto.

Os técnicos do CRI ainda não começaram a intervenção. Em princípio será esta semana. Mas já ficámos a saber que os alunos terão apoio de uma psicóloga, uma terapeuta da fala (ambas com horário completo) e uma terapeuta ocupacional (com horário reduzido). Não há fisioterapeuta.

E agora aspectos físicos: a escola foi adaptada há uns anos atrás com rampas exteriores de acesso ao espaço de recreio e ao refeitório, mas no interior do edifício escolar não há acesso (sem ser por escadas) ao refeitório. O que quer dizer que transportarão os alunos com mobilidade reduzida à chuva e ao vento durante a invernia... Mais vale ficar logo com o João em casa...

Depois destes desabafos, devo dizer que acredito que as coisas se resolverão pelo melhor e de preferência num curto espaço de tempo!

Para começar porque sou muito chata... A equipa já sabe a minha opinião sobre tudo isto. Obviamente que não iria escrever aqui nada que lhes tivesse já transmitido, independentemente de lerem ou não o blog - como já disse há uns tempos atrás: já não tenho feitio para guardar este tipo de coisas cá dentro. Fazem mal à saúde!

Agora aproxima-se o timing que me tinha proposto e devo começar a chatear outros com estas coisas. Escrever em tom de denúncia e reclamação para a DREL, para o ME, para a CM, para a AR, para o PR, para a UE se me apetecer...

Ai que isto de ser Mãe dá trabalho (pelo menos a algumas)!

«Cada criança tem o direito fundamental à educação e deve ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem;

Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias;

Os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades;

As crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às escolas regulares, que a elas se devem adequar através de uma pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro dessas necessidades»

in Declaração de Salamanca, 1994

UAM - Unidade de Apoio à Multideficiência

CRI - Centro de Recursos de Inclusão

Era uma vez

um Principezinho que gostava de pregar sustos...

O dia de hoje fica marcado pelo primeiro susto que o João deu à professora C.

Passou bem a manhã, até foram passear ao mercado, almoçou muito bem e depois de almoço dessaturou...

Eu estava em Lisboa. Foi o pai buscá-lo a correr.

Quando chegou lá o menino João estava cá fora - a apanhar ar - com a professora e uma auxiliar. Saturações dentro do normal.

Deve ter sido uma dessaturação momentânea derivada do cansaço. Esta noite acordou imensas vezes por causa da tosse seca e demorava algum tempo a adormecer...

Logo hoje que eu me lembrei de um pormenor (com alguma importância) que me tinha esquecido de mencionar na reunião que tivémos só para falar dos cuidados especiais: o facto dele fazer paragem respiratória quando tem convulsões. A bem dizer, todas as pessoas que tenham convulsões, aquando uma crise fazem paragem respiratória. Os outros é que não se apercebem! No caso dele, como fica todo roxo (aliás, acho que é apenas durante este tipo de crise convulsiva é que ele fica cianótico) e como temos o oxímetro temos a certeza de quanto baixam as saturações!

Eu só mencionei aquilo para as prevenir... não para as assustar...

Mas compreendo. São situações novas e delicadas que implicam atenção especial e provavelmente serão encaradas como uma responsabilidade mais incómoda e por isso devem suscitar alguma ansiedade.

Antes ter excesso de zelo do que incúria.

Foi o primeiro susto... outros virão, provavelmente...

1ª falta

do ano lectivo, logo na 1ª semana... começa cedo.
Quinta-feira passou o dia bem, com boas saturações e tudo. À noite começa a produção de hipersecreções, tosse mista, com direito a vómitos, febrícula, falta de apetite e dependência de O2, consequentemente taquicárdico... Ontem de manhã a febrícula passou a febre.
Lá fomos ao "Dr.House" e já está a antibiótico e broncodilatador.

Nebulizações de 2 em 2 horas, seguidas de alguns movimentos de cinesioterapia respiratória que duas fisioterapeutas me ensinaram há uns anos atrás como forma de "manutenção" da doença pulmonar crónica. Lá o vai ajudando a soltar algum excesso e aliviando naqueles minutos seguintes. Infelizmente é sol de pouca dura pois ele tem secreções organizadas que se vão multiplicando... Como ainda está subfebril e taquicárdico não tolera os exercícios de drenagem postural e é quando ele precisa de beber mais água que ele a recusa!

Esperemos que a azitromicina comece a fazer efeito rápido e que seja duradouro...

Todos os dias

me pede para trabalhar no computador, mesmo que já tenha ido à UTAAC.

Dou-lhe os jogos didácticos a escolher: nenhum...

Aponta com o olhar para o ícone "g" (do grid2).

Eu inicio o programa.

Depois escolhe o utilizador dele (óbvio!!!).

ok

Então vamos lá conversar... "não!"

E começa de imediato com movimentos rápidos e descontrolados (pois quanto mais excitado está, menos acerta)

até conseguir abrir o ambiente de trabalho da música!

Continua com movimentos laterais direitos repetidos (cabeça) até seleccionar aquela música... aquela... que ele enfiou na cabeça que tem que ouvir naquele momento.

A primeira selecção dele é sempre uma de três: John Cena (my time is now) Black Eyed Peas (boom boom pow) ou Burned Blood (killing spree). Só depois de tocarem estas é que começa a seleccionar outras para ouvir.

E só depois é que lá vai espreitando outros ambientes de trabalho com os quais ainda não lhe apetece muito estar familiarizado mas que cada vez mais lhe serão exigidos: letras, números, conversação...

Durante o período de férias deixei que ele explorasse à vontade, à maneira dele, ao tempo dele (no mínimo foi fazendo treino de varrimento), mas a partir de agora teremos que ser mais exigentes com ele... temos que arranjar as estratégias adequadas a motivá-lo para aquilo que lhe será proposto... ou seja: criatividade, precisa-se!

Um novo começo

implica sempre uma esperança renovada...
por mais saúde
por mais serenidade
por mais alegrias
mas também
por novas "batalhas"
*
As primeiras horas na escola já se passaram e o Principezinho não teve qualquer problema em dizer "adeus" à Mãe Sisa e vê-la sair da escola...

Não há lugar para ansiedades.

Noto que ele se sente confortável no espaço e que simpatiza com os professores e auxiliares.

Daquela confusão de criançada por todo o lado, era o que se esperava: adora!

Estes primeiros tempos serão de adaptação para ele e para os técnicos, por isso não frequentará a tempo inteiro.

As rotinas ainda não estão bem definidas mas será acolhido na sala da Unidade de Apoio à Multideficiência (UAM) e depois do acolhimento será acompanhado à sala da sua turma regular e aí permanecerá um tempo ainda indefinido... Com certeza que neste período de adaptação não lhe será exigido muito tempo/muita atenção, mas será uma integração gradual.

*

Os técnicos do Centro de Recursos para a Inclusão (CRI) não iniciam já a intervenção na UAM por isso ainda não sabemos como as coisas vão funcionar a este nível.

Continuará a usufruir da intervenção no nUTAAC, para consolidar o treino em meios alternativos de comunicação. Esta equipa dará algum apoio aos professores/técnicos da UAM - o que pesou na nossa decisão de o matricular já e não pedir o adiamento.

*

Agora é esperar o melhor para ele a começar pela saúde (que já começa a dar os sinais do costume: farfalheira acompanhada de alguma pieira no período da manhã e hipersecreções todo o dia, a necessitar de cinesioterpia respiratória mais do que 1 vez por dia...), porque o resto trabalha-se. Arduamente, a maior parte das vezes (até porque o apoio que um filho dependente nos exige não se compara ao de um filho que seja autónomo). Mas trabalha-se com alegria, desde que haja saúde!

porque hoje é um dia inesquecível...

e impossível de descrever, porque está gravado no coração.

Um mês de preguiça cibernaútica, mas de conquistas (recentes)

foi o que aconteceu...

*

Deste último mês (a que podemos denominar de férias devido à interrupção lectiva e terapêutica) destacamos os dias que partilhámos com as nossas queridas primas da Bélgica. E estes foram os dias que efectivamente nos "souberam" a férias.

Ah! E os dias que fomos à piscina com a Sofia e as "Ninis", claro!

*

Entretanto enfrentamos algumas mudanças:

* um quarto novo (entenda-se remodelado à medida das necessidades do Principezinho e a seu gosto - pois fez parte de todo o processo de decisão desta remodelação)

* a habituação ao novo quarto (que passa por deixar de dormir no mesmo quarto dos pais e passar a dormir noutro quarto, sem companhia)

* preparação para um novo ciclo escolar (nova escola, novos profissionais, novos colegas, novas rotinas = mais responsabilidade)

*

E devo deixar registado que tem passado com distinção nestas provas de maturidade!

A adaptação ao novo quarto foi bem mais rápida do que imaginávamos. De tal maneira que a partir da quarta noite já adormecia sem companhia no quarto e mesmo quando acorda durante a noite (que é constantemente) lá pede a sua água, uns beijinhos e depois não se chateia nada de o deixarmos sozinho no seu quarto, mesmo que isso implique ficar umas horas acordado a olhar para as nuvens... ou simplesmente a brincar sozinho...

*

Hoje voltámos à Hidroterapia, depois de tantos meses de ausência devido à dependência de oxigénio e ele voltou a surpreender-nos. Esforçou-se mesmo para fazer o que a Rita lhe pedia e pela primeira vez conseguiu fazer bolhinhas!!!

E garanto-vos que para um doente pulmonar crónico como ele há poucas coisas tão importantes como conseguir controlar a própria respiração ao ponto de fazer bolhinhas debaixo de água (mesmo que seja por meio segundo).

Hoje é um dia de vitória, sem dúvida!

talvez por isso me tenha sentido inspirada a escrever aqui novamente...

Dias de descanso (ou não!)

Resumo de uns dias de descanso... ou pelo menos uns dias diferentes passados com a família com quem já não estávamos há muito tempo e de quem tínhamos muitas saudades!

Uns muito bem passados!

(sem contar com a indisposição da mãe que estragou um bocado os planos... mas como já estamos habituados às coisas nunca nos correrem a 100%, nada que não se ultrapassasse...)

*

para bom entendedor...

meia palavra basta...

mas como há por aí tanta gente com este tipo de deficiência intelectual...

Alguém?

Alguém joga à bola e faz abdominais com o filho às 4 da madrugada?!?

*
Sim. A Mãe Sisa e o Pai Pinguim.
*
Para tentar aliviar a distensão abdominal do filho...
*

"Ah! Então este é que é esse João?"

Chegámos há bocado do hospital.

Como ele continuava prostrado, sem querer comer, a pedir cama e muito queixoso decidi telefonar para a linha Saúde24. Depois de explicar os sintomas dele e de referir as doenças crónicas, a enfermeira encaminhou-nos para o Centro de Saúde... Foi atendido de imediato (até porque não estava lá mais ninguém) e a médica - que foi de uma simpatia rara - encaminhou-o para o hospital uma vez que ele é doente crónico.

*

Eu ainda tentei ir por um caminho diferente... talvez numa esperança (vã) de o tratar como uma criança normal. Obviamente não deu resultado uma vez que fomos parar ao hospital na mesma.

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Análises ao sangue + RX tórax + RX abdómen + Análises à urina (que demoraram hoooooras porque o 1º saco descolou-se e porque ele tem andado a urinar muito pouco - outro sintoma, além da obstipação).

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Já no final da nossa longa espera fomos visitar umas amigas que estavam de serviço nos Cuidados Intensivos. Aí é que o menino-sem-apetite-prostrado-cheio de sono arrebitou! Enquanto isto a médica chamou-me ao gabinete e lá me esperava com 2 colegas (esta começa a ser uma cena recorrente que eu já nem estranho). Confirmou-se uma infecção bacteriana, além da obstipação extrema que pode ter causado os vómitos e as náuseas. Estávamos a conversar sobre a evolução dele na última hora, quando uma das médicas se dirige a mim com esta questão:

"-Desculpe mãe, esta doença é de nascença?"

À qual eu respondi "-Qual delas? A PC, a EPI ou a BO? Não. Foram todas adquiridas com 1 ano de idade, após uma infecção a Adenovírus que ele contraíu aqui no hospital".

Médica: "Ah! Então este é que é esse João?"

E eu, com um sorriso: "Sim, este é que é esse João. O do Adenovírus. Ainda bem que continuam a falar dele passados 5 anos. Espero que nunca se esqueçam!"

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Dias de descanso forçado

Desde a madrugada de quinta-feira que as coisas andam esquisitas cá em casa.

Essa madrugada ficou marcada por ser uma noite de vómitos do Principezinho e meus (e o Pai Pinguim a tentar controlar as coisas! Ainda bem que ele estava em casa nesta noite...). Os enjôos continuaram durante o dia, assim como os vómitos do Principezinho que pareciam não ter fim, não aguentando nada no estômago por muito tempo.

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Não teve febre nem diarreia. Mas as náuseas são persistentes...

Recusou a comida durante dia e meio. Agora vai comendo, mas pouquinho. E tem que ser ao colo da mãe! Ainda mantém alguma prostração e pede constantemente para ir para cama.

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São poucos os momentos em que mostra o ar da sua graça... como ontem, ao ver o Lourenço na televisão ou hoje de manhã quando o Pai Pinguim gritou "KAMÉ-À-MÉ" e ele, por momentos quis brincar às lutas...

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E esta foi a nossa primeira semana de férias...

Espero que não seja uma espécie de antevisão do resto.

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Lourenço, o lutador

Está na SIC neste preciso momento, no programa "Vida Nova".
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O Principezinho fez aquele beicinho ao reconhecê-lo e à mãe Sónia e agora não pára de se rir para a televisão!
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Mais uma super-cadeira entregue, graças à generosidade alheia!
(e não ao Estado que continua sem cumprir os seus deveres!)
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Agora é que começa uma grande viagem do Lourenço, a conduzir autonomamente a sua nova cadeira eléctrica...
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Mais engraçado ainda:

a cara do meu João ao ver o Paulo (Boavista Solutions) a entrar no estúdio!!!

Fim oficial do ano lectivo

O fim de semana passado no Alentejo, com temperaturas superiores a 40ºC, deixou-nos ainda com mais vontade de "sopas & descanso". O Principezinho, na terça-feira, nem queria levantar-se da cama para ir para o Centro de Paralisia Cerebral. Mesmo depois do pequeno-almoço quando nos dirigíamos para a casa de banho lavar os dentes (neste pequeno percurso ele costuma ir a andar, com o meu apoio, obviamente) e em vez de ir em frente virou para o quarto e fez-me olhinhos de "por favor mãe, deixa-me dormir mais um bocadinho". Só quando o lembrei que estava já a chegar o último dia e que devia ir para aproveitar estes últimos momentos com os amiguinhos é que ele anuiu...

É nitidamente sinal de cansaço.

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Na quinta-feira foi o encerramento do ano lectivo no Núcleo de Intervenção Precoce Integrada do Centro de Paralisia Cerebral. Estiveram presentes todas as pessoas da equipa (à excepção da terapeuta da fala a quem desejamos as melhoras!). À recepção visionámos fotografias do trabalho realizado ao longo do ano lectivo. Houve lugar a entrega de diplomas, na presença da Directora do Centro. Seguiu-se um lanche-convívio entre as famílias e os profissionais que se dedicam aos nossos filhos com tanto carinho...

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Emociona-me a dedicação e o carinho destes profissionais, porque sei que nem todos trabalham da mesma forma, nem todos têm a mesma capacidade de entrega e o amor necessário para que estas crianças se sintam tão bem em ambiente escolar como em casa. Mas aqui no centro (na maior parte dos técnicos), sente-se no ar o amor que têm por estas crianças.

No caso específico do João foi tão fácil a integração que nunca foi necessária a minha presença na sala (aparte alguma eventual crise respiratória, que infelizmente, faz parte das nossas vidas). Nem no primeiro dia. Sim, o João está mais crescido, mas a segurança que conseguiram transmitir-lhe (a ele e a mim) está directamente relacionada com a experiência efectiva de quem trabalha nesta área porque gosta...

Só tenho a agradecer do fundo coração tudo o que nos transmitiram ao longo do ano, desde o primeiro dia.

Só tenho pena que ele não tenha sido proposto para frequentar esta unidade há mais tempo...

E lamento profundamente que o Instituto de Segurança Social não substitua os profissionais que se reformam ou que estão de baixa. Assim é evidente que a resposta fica sempre aquém das necessidades desta população.

Com o fim deste ano lectivo cresce a expectativa e ansiedade de um novo ano cheio de mudanças...

era uma vez uma surpresa que chegou pelo correio e que dizia assim

que agradeço, que me faz sentir meio envergonhada, e ao qual retribuo dizendo:

tu é que és um super afilhado e tens uma super família!

que tenham sempre em dobro, triplo, quadruplo, n-vezes mais tudo aquilo que me desejam.

Era uma vez um dente

que caíu durante a "birra-de-cortar-o-cabelo"!

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E foi assim que caíu o primeiro dente do Principezinho: durante um corte de cabelo (que ele odeia e durante o qual berra e esperneia como se o mundo fosse acabar).

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Está mais crescido, desdentado e lindo como ele só!

:))

Querido afilhado...

Apesar do recado não ser para mim

senti uma certa empatia pelo(a) feliz contemplado(a) e "enfiei a carapuça"...

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Querida Madrinha (e demais interessados nos meus assuntos):

Hoje estou um bocadinho melhor.

Esta noite já dormi (e consequentemente deixei dormir os meus pais). Ainda estou dependente de O2, mas acredito que o consiga tirar antes do fim de semana...

As consultas correram bem. Na balança do hospital aumentei 200gr. o que já foi suficiente para as médicas não "stressarem" a Mãe Sisa e o Pai Pinguim com a história da gastrostomia (pelo menos isto é adiado até ao final de Agosto!). Continuarei a tomar os suplementos alimentares e como tenho andado com menos apetite desde o fim de semana a Mãe já começou a dar-me o xarope do Rafa Girafa, outra vez!

*

Estou mais crescido, sabes?

Tenho 2 dentes a abanar, quase a cair! Até já se vê um dos dentes novos que ficarão no lugar destes que vão agora cair... A minha Mãe está muito contente porque finalmente se verá livre destes meus dentinhos de rato estragados pelos medicamentos (pode ser que agora já não digam que tenho os dentes amarelos por causa do tabaco ou outra coisa qualquer que aborrece e desilude a mamã...). E sabias que a Fada-dos-Dentes vai mandar o Ratinho-dos-Dentes pôr uma prenda debaixo da minha cama quando o dente cair?!? Estou desejoso... Até já abano o dente com a minha língua!

*

Ultimamente faço uma espécie de iniciação à escrita, tanto na NuTAAC como em casa. Mas confesso que ainda me aborrece um bocado e arranjo mil e uma desculpas para me safar...

No outro dia a Mãe pediu-me para eu escolher palavras para ela escrever no quadro branco e depois eu só tinha que copiar para a área de texto do GRID2. E eu escolhi: MADRINHA. Não podia ser o teu nome porque é igual ao da Mãe e esse eu já tinha escrito... Mas cheguei à conclusão que a Mãe tinha razão quando me disse que era uma palavra muito grande e complicada... Fiquei com vontade de ver o dvd do Oliver e Benji e não quis acabar de escrever. Ficou em "MADRIN". Outro dia tento outra vez... É que é muito mais divertido escolher as músicas que quero ouvir no GRID2 do que estar ali a concentrar-me muito para acertar nas letras. Ah! E cada vez que escolho os Deolinda e começa o Fado Toninho olho logo para a tua fotografia.

Gosto de ti e tenho saudades tuas!

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Preguiça que afinal não o é

pois já dura há tempo demais...

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Desde sexta-feira sem querer sair de casa (logo quem!).

Está novamente com um quadro de hipersecreções e as saturações de oxigénio baixaram. Ontem passou o dia sem apetite e hoje vai pelo mesmo caminho.

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Acordou antes das 7h da manhã com tosse muito produtiva, mas ao contrário do que seria de esperar (pedir para eu o levantar da cama e fazer aerossóis) quis ficar na cama mais um bocadinho... Fiz-lhe a vontade durante 15 minutos, depois teve mesmo que fazer os aerossóis porque estava já a ficar com uma tiragem daquelas que parecem que levantaria vôo a qualquer momento! Apesar disso as saturações compensavam minimamente.

Depois de 2 horas agarrada ao oxigénio, intercalando as inalações dos medicamentos da manhã, acordei o belo adormecido (que entretanto passava pelas brasas) para tomar o pequeno almoço e lembrei-o que hoje é dia de NuTAAC... Disse-me que não. Não quis ir.

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Alerta!

Se fosse outro sítio/outras pessoas, provavelmente eu pensaria que ele não queria ir porque lhe tinham feito alguma coisa (como boa mãe-galinha)... Mas não é este o caso.

Lá me agarrei ao caderno de comunicação para tentar perceber melhor porque é que ele recusara sair de casa.

Sei que ele não tem gostado muito da nova rotina na NuTAAC. É mais exigente (e necessária e de certa forma urgente). E ele não gosta muito que o pressionem (é parecido com alguém que eu conheço!).

A conclusão a que cheguei não tem a ver com esta situação exigente das novas actividades. Está enjoado. E assim explica-se também o fraco apetite!

*

Menos bom é que amanhã é dia de consultas com a pneumonologista e com a dietista. Será avaliado este último mês em que voltou a tomar o suplemento MCToil e a beber o Nutrinidrink. Pesei-o no sábado: não engordou grama alguma, o que significa que amanhã ouviremos o discurso habitual acerca da gastrostomia que nós continuamos a recusar!

*

Dias assim

em que somos consumidos pela preguiça, como já há algum tempo não tínhamos oportunidade de o fazer! Dormir até mais tarde, não ter pressa para nada...

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O Principezinho foi convidado para participar na festa de final de ano lectivo do jardim de infância (onde estava inscrito, mas que não chegou a frequentar por motivos de saúde - aliás como devem estar cansados de ler!) e apesar dele gostar tanto de festas, hoje quando lhe perguntei se queria ir disse-me prontamente NÃO e depois fez-me olhinhos... queria ficar sozinho em casa com a mãe, a namorar.

*

Não resisti e fiz-lhe a vontade.

Temos namorado a tarde toda.

Também é verdade que ele está com mais farfalheira/secreções e com saturações oxigénio mais baixas...

Mas também temos trabalhado um bocadinho! A muito custo porque o bichinho está mesmo preguiçoso hoje!

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e hoje

voltou a ter uma crise convulsiva no carro, a caminho do Centro de Paralisia Cerebral...

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adenda:

teve a crise, mas passou bem o dia. Participou nas actividades da sala normalmente, comeu bem e esteve sempre reactivo. Nem dormiu (a seguir às crises convulsivas é normal adormecer de seguida - e até faz bem ao organismo, visto que a crise é uma descarga eléctrica).

Uma coisa é certa: não há 2 crises iguais.

Controlo de esfíncteres

Para a maioria dos pais a etapa de controlo de esfíncteres é difícil de lidar porque implica um ajuste nas rotinas e principalmente no comportamento dos filhos. Algumas crianças não estão preparadas na altura que os pais decidem.

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Qualquer criança saudável consegue controlar os esfíncteres quando tem maturidade neurológica. Não vale a pena obrigar a criança ficar sentada na sanita ou no bacio durante horas até conseguir fazer alguma coisa ou ter horas marcadas...

Claro que este processo implica retrocessos ocasionais, como qualquer outra aprendizagem. Estas "tentativas-erro" muitas vezes deixam os pais desiludidos, fazendo-os procurar ajuda médica ou psicológica para a criança, esquecendo-se que eles próprios também já passaram por isso.

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É uma etapa normal do desenvolvimento. Normalmente entre os 2 e os 3 anos.

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Para o Principezinho inicia-se agora, provavelmente com a frequência necessária para se tornar uma rotina... não só para ele, mas também para os seus músculos (que como sabem, têm vontade própria).

Apesar de ter a cadeira sanitária há quase um ano, demorou uns mesinhos até aceitar ficar lá sentado... Quando está sentado na cadeira de posicionamento e transporte (a tal "super-cadeira"), de vez em quando pede para ir para a sanita porque tem lá colado o símbolo da mesma. Mas até aqui era preciso estar muito aflito (digamos, já há alguns dias sem evacuar!) .

Hoje pediu para ir à sanita através do GRID, pela 1ª vez!

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É tão bom ter voz, não acham?!?

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O Tapete está na Rua - Arraiolos 2010

resumos destes fins de semana prolongados que coincidem com "O Tapete está na Rua" em Arraiolos:

Não passeámos tanto como de costume porque o tempo não ajudou e o Principezinho teve períodos de maior cansaço (devido à pieira, farfalheira e afins...).

De qualquer forma, este fim de semana destacamos o concerto dos OqueStrada (onde nos fartámos de cantar e de dançar) e o teatro ao ar livre, encenada por "do IMAGINARIO - associação cultural" a peça "AZULÃO".

O cansaço que sentimos quando chegamos a casa VALE SEMPRE A PENA!

O Principezinho e as figuras públicas

atraem-se...
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Conheceu o Prof. Marcelo Rebelo de Sousa e o Dr. Jorge Miranda, em Maio durante a cerimónia da Benção das Fitas, na Cidade Universitária (Lisboa).

Uma ou duas semanas depois disseram-me que o tinham visto na revista TVGuia e eu nem acreditei... afinal aqui está a prova! Tenho pena que o fotojornalista (já agora!) não tenha tirado uma foto comprovativa da simpatia e cumplicidade do Prof. Marcelo Rebelo de Sousa e o meu filho.

*

E no passado fim de semana fomos a um concerto da Mafalda Veiga

que ainda me me fez perder a paciência com uma situação no final do concerto - enquanto esperava pela oportunidade de a cumprimentar e para que ele a conhecesse... nada que não se resolvesse, graças à empatia de uma pessoa que acompanha a MV e que, coincidência, também tem um filho com PC!

Não me chateei com a MV nem com a equipa... chateei-me com os pseudo-seguranças do recinto... nada de mais.

Mas não pensem que o Principezinho gosta de todas as figuras públicas, pois no dia anterior assistimos ao concerto da Carminho e ele fez questão de dizer "NÃO, NÃO e NÃO!" quando lhe perguntámos se queria ir conhecê-la e tirar a foto da praxe... "NÃO". Nem na companhia da prima Céu!

(outra) Criança Feliz

Outra doença pulmonar (rara) que apesar de não ser a mesma do Principezinho é semelhante em muitas coisas!

para ler o artigo basta clicar na imagem e aumentar

Exercício físico na doença pulmonar

«O exercício físico deve ser prescrito de forma individualizada com o objectivo de estimular os sistemas cardiovascular, respiratório e musculoesquelético, minimizando o impacto do descondicionamento físico. Assim, tem que ser adaptado às limitações dos indivíduos, que incluem a incapacidade para aumentar a entrega do oxigénio ao músculo periférico, devido à deficiente troca gasosa pulmonar, resultante das limitações ventilatórias. Além destas limitações, a deficiência orgânica do músculo é actualmente reconhecida como um dos principais efeitos sistémicos que limita a tolerância ao esforço físico na maioria dos indivíduos.

Ao longo dos anos, considerou-se o exercício aeróbio, para os membros superiores e inferiores, como a componente essencial dos programas de reabilitação para indivíduos com doença pulmonar crónica. Actualmente, considera-se que o exercício de força muscular dinâmica apresenta benefícios adicionais. O exercício aeróbio conduz consistentemente a melhorias clínicas na tolerância ao esforço físico, diminuição da dispneia e melhoria da eficiência do trabalho muscular, contribuindo para uma melhoria do estado de saúde, sem, no entanto, promover aumentos da força e massa muscular.

O exercício de força, por sua vez, conduz ao aumento da força e massa muscular, permitindo ainda, aumentar a densidade do osso, um efeito potencial interessante nestes indivíduos, cuja incidência de osteoporose é altamente predominante. Se o exercício de força aumenta a massa e força muscular, associada a uma diminuição da dispneia e, se o exercício aeróbio oferece modestas alterações ao nível da função muscular, a combinação de ambos é provavelmente a melhor estratégia para melhorar a função muscular periférica, com repercussões benéficas sobre a função respiratória, em indivíduos com doença pulmonar crónica.

Programas de reabilitação pulmonar

As técnicas de fisioterapia respiratória, por sua vez, melhoram a ventilação pulmonar, facilitam a higiene brônquica, aumentam a eliminação de muco, minimizando exacerbações. No entanto, não devem ser realizadas de forma isolada, mas em combinação com outras intervenções, como o exercício aeróbio e de força muscular dinâmica.

Nos indivíduos portadores de doença pulmonar crónica o exercício, em particular o exercício combinado, deve ser mantido de forma contínua, associado às técnicas de controlo respiratório, para que se mantenham os benefícios atingidos. Uma vez suspendidos os programas de exercício, os benefícios vão diminuindo ao longo do tempo, verificando-se perdas após seis meses de suspensão. Assim, o encorajamento à manutenção de alguma actividade física é fundamental para manter os bons resultados induzidos pelo exercício, em indivíduos com doença pulmonar crónica.

De realçar ainda que o exercício físico, como parte integrante do programa de reabilitação pulmonar apresenta modificações do estado de saúde, quer ao nível da componente física, quer ao nível da componente mental. A modificação na percepção do estado de saúde é acompanhada por melhorias clinicamente significativas, com ganhos para o doente e consequentemente menos consumo de recursos de saúde.»

artigo de
Prof.ª Helena Santa-Clara e Mestre Ângela Maria Pereira (Faculdade de Motricidade Humana)
maio de 2009

in Jornal do Centro de Saúde

Haverá coisa melhor nesta vida

que os beijos lambuzados e babados e os abraços (que finalmente*!) o meu filho me dá?!?

*

não me parece que haja...

às vezes até me parece que só isto era capaz de me alimentar

*

*finalmente porque ele não CONSEGUIA dar abraços....

agora sim, consegue colocar os braços à volta do nosso pescoço e apertaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Caminhada pela Paralisia Cerebral, em Espinho (Sorriso da Rita)

Abandono...

da blogosfera...
é o que devem pensar nestes últimos tempos...
*

Verdade é que não tenho sentido a atracção de outrora, nem a mínima vontade para escrever sobre a minha vida ou a do Principezinho (que é a mesma que a minha, diga-se de passagem...).

*

E quando aqui volto é para dizer que ele está novamente a tomar antibiótico!

Há mais de 1 mês (até já perdi a conta das semanas!) que ele está com um quadro de hipersecreções, hiperreactividade brônquica (possivelmente devido às secreções organizadas e em excesso que se produzem nos seus brônquios). Não há maneira de deixar o oxigénio... Melhora 1 ou 2 dias e depois agrava outra vez durante 5 ou 6 dias. Esta semana decidi não deixar passar mais tempo e fomos ao médico dele. Prescreveu o antibiótico sem hesitar. Passadas 24 horas de estar a tomar o antibiótico inicia quadro febril. Isto não é nada normal!!

*

Entretanto já tenho alguns Pirilampos aqui em casa, mas não vieram os Pins (acho que se esgotaram logo, e ainda não sei se vêm mais), portanto assim que o João estiver melhor combino a entrega dos mesmos às poucas pessoas que mos encomendaram...

*

Espero voltar aqui brevemente com muita mais vontade de partilhar... coisas BOAS, de preferência!!!

*

e porque nenhuma missão é impossível: quem quer PIRILAMPO MÁGICO?

Quem estiver interessado em adquirir um dos produtos da campanha Pirilampo Mágico 2010, pode entrar em contacto comigo da maneira que vos for mais conveniente...
*
*
A Campanha Pirilampo Mágico 2010 (CPM) irá decorrer entre 8 e 31 de Maio, em todo o país. O Pirilampo custa 2€, a T-shirt 6€, o Pin 1€ e o CD 5€.
Com esta campanha, a FENACERCI pretende alertar a opinião pública para as questões dos direitos das pessoas com deficiência, como o direito à igualdade de oportunidades e o exercício da cidadania plena.

mais informações aqui

nenhuma missão é impossível

Feliz Dia da Mãe

O melhor presente que poderia receber...

feito por ele mesmo!

Cansaço

É o que sentimos...

O Principezinho continua com um quadro de hipersecreções, dependência de oxigénio , alguma pieira recorrente...

Tosse = falta de ar.

Apesar de fazer cinesioterapia respiratória diariamente não notamos muitas melhoras... Nas 2 últimas semanas até decidimos ter apoio de uma fisioterapeuta especializada. E apesar de nos últimos dias já não ter tantas secreções pulmonares, tem ainda (demasiadas!) secreções brônquicas (vulgarmente tratadas - por nós - por "pastilhas elásticas"...).

*

Continuamos, por isso, sem conseguir descansar.

*

E daí também a falta de força, de tempo e de vontade para vir aqui partilhar outras experiências que entretanto vamos vivendo, como por exemplo o Curso de Comunicação Aumentativa e Tecnologias de Apoio que frequentei no final de Março e que nem tive disponibilidade para contar alguma coisa do que lá se passou...

Mas posso incentivar - sem dúvida alguma - profissionais da área da deficiência e familiares/amigos a frequentarem este curso ministrado pela equipa NuUTAAC que, além de ser educativo é também desmistificador de certos mitos que ainda existem nesta área e com esta população diferente.

*

Daí também adiarmos decisões que precisam ser tomadas dentro de pouco tempo (não há volta a dar... já temos prazo e tudo!). Mas são decisões que não podem ser tomadas de ânimo leve, que exigem muita ponderação e responsabilidade.

Que exigem um certo afastamento físico, equilibrando a estabilidade emocional...

Isto exige também disponibilidade de outras pessoas para reuniões / avaliações para nos ajudar a decidir melhor (e que são uma preciosa ajuda!).

Mas, na data daremos uma resposta definitiva...

Até lá esperemos que o João melhore!

*

Que consiga respirar autonomamente e de preferência

sem dependência de O2 e sem tantas secreções.

Aliás, ele precisa MESMO é de APRENDER a respirar.

*

Ó S. Pedro: quando é que te decides a estabilizar o clima

(a ver se ajudas o pessoal aqui em baixo)?!

*

Momentos

que me alegram
que me rejuvenescem
que me fortalecem
que vivificam

são, por exemplo

*

quando ouvimos uma música que adoramos e desatamos a dançar os 3

ver a atenção do meu filho enquanto observa alguma coisa que ainda não conhece

deixar-me contagiar pelo seu sorriso quando vê alguma coisa ou alguém que ele gosta especialmente

*

principalmente durante dias difíceis

O anúncio preferido neste momento é

Laugh Out Loud!!!

PAIS-EM-REDE (PER)

Impulsionada pela Grilinha e seguindo uma vez mais o seu exemplo, já me inscrevi como sócia do movimento cívico PAIS-EM-REDE.

*

Espero com este testemunho incentivar alguns de vocês a fazerem o mesmo (inclusivamente aqueles a quem distribui fichas de inscrição para a APCL e até hoje ainda não tiveram "tempo" para a preencher!).

*

"Ser membro deste movimento é ser parte de uma rede de suporte familiar. Não tem quaisquer obrigações nem cotas fixas a pagar"

*

Espero que deixem as palavras de solidariedade (que ficam sempre bem em qualquer ocasião) passarem à Acção...

Muitos de vocês dizem às vezes que gostavam de nos ajudar mais... então, cá está uma boa oportunidade: estudem o vosso tempo livre (que hoje em dia é pouco para qualquer pessoa) e ponham em prática os vossos talentos. O PER precisa de voluntários para algumas áreas (que podem consultar aqui).

Nada como pormos os nossos talentos ao serviço dos outros, voluntariamente, para nos sentirmos (e sermos) realmente úteis!

E nada como testemunharmos outras experiências de vida para nos apercebermos que afinal a nossa própria realidade não é assim tão má quanto nos parece...

*

semanas de ausência

Pois temos estado desaparecidos da blogosfera (e não só) por motivos alheios à nossa vontade...

A nossa Páscoa não foi Páscoa...

Exilados em casa, escondidos do mundo...

A nossa ausência deve-se ao facto do Principezinho ainda não estar bem.

*

Continua dependente de oxigénio 24h/dia e mesmo assim de vez em quando baixa (demasiado) as saturações.

Continua com um quadro de hiper-secreções. Organizadas como sempre... produz, produz, produz e tem dificuldade em expeli-las todas o que nos obriga a fazer cinesioterapia respiratória várias vezes ao dia - sem falhar! - senão corremos o risco de infectar e daí já se sabe o que poderá advir...

*

Noites sem dormir

Dias sem dormir

Muita tosse à mistura

e ainda mais falta de ar (mesmo com suporte de O2)

*

Muito cansaço

físico e emocional

Coisas da Bronquiolite Obliterante (BO)

Não há mais nada a fazer... além do que já fazemos...

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Bronquiolite Obliterante

é uma forma rara e irreversível de doença pulmonar com risco de vida, em que os bronquíolos (pequenas ramificações das vias aereas) são conectados com tecidos de granulação. Bronquiolite significa inflamação dos bronquíolos e Obliterante refere-se ao facto de que a inflamação dos bronquíolos oblitera parcialmente as vias aereas.

*