de seu nome Tiago.
Tenho na memória que foi graças à Maria e ao Tiago, por tê-los visto na tv a dar o testemunho desta forma de viver a vida, diferente e especial, de entrega total e profunda que me embrenhei nestas lides. Fui descobrindo alguns blogues de outras mães como a Maria e como a Grilinha e que me inspiraram para aquilo que sou e faço hoje. Descobri bem mais tarde que ambas são amigas...
Qualquer Mãe Especial - e as outras que me perdoem - sentem mais a vida dos seus filhos.
A fragilidade e a riqueza que as mesmas representam.
As Mães Especiais cujos filhos têm alguma doença crónica vivem num misto de medo e esperança.
Se calhar por isso é que não consigo parar de chorar (enquanto estou sozinha) apesar de nunca ter chegado a conhecer o Tiago pessoalmente. Sinto-o um bocadinho meu, apesar disso...
O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita, inserida no grupo das doenças de Charcot Marie Tooth (CMT) . É uma doença rara que pode acontecer 1 em 100.000.
1 comentário:
Desculpa de só agora vir aqui te agradecer pelo carinho, mas só agora consegui vir ao pc, porque não tinha estado com vontade de nada. Até no meu próprio site já algum tempo o tinha abandonado,talvez porque nunca tinha novidades para contar,ou não sabia o que dizer ou porque ali é mais parecido com um diário da vida, os nossos próprios desabafos. Depois surgiu o face, e nessa altura gostei de ter reencontrado os amigos,como tu e a Grilinha e outras mães, ter feito mais amizades, etc...Até tinhamos mais contacto por lá, ia tendo mais noticias tuas e das outras mães e amizades e tinha a possibilidade de conversar, mas também não durou muito. Não tenho tido vontade de lá ir,talvez um dia destes. Mas não podia deixar de te agradecer pelo carinho e pelo apoio que nos foste dar, e pelas palavras que aqui escreveste, fiquei muito comovida, pois não nos conhecíamos pessoalmente, mas o sentimento estava cá.
És uma grande mãe, e o Joãozinho está cheio de amor dado por voçês que são excelentes pais.
Gostei de te ter conhecido pessoalmente, infelizmente num dia mau, mas espero te encontrar e conhecer também o Joãozinho.
Talvez nunca te tivesse dito isto, mas o meu pensamento estava sempre com voçês,pois foi neste cantinho da blogosfera que encontrei mães como tu e a Grilinha, as Lobitas e outras mães,que ficaram para sempre no meu coração.
Sei que possivelmente vou estar um bocado mais ausente, porque ainda temos que saber lidar com sentimentos que nos magoam...a saudade e a dor, e a vida nunca nos prepara para isto, mas espero que ela nos ensine com o tempo. Sei que mesmo estado ausente, ou ter de ficar ausente no meu site e não ter dado notícias, sei que no pensamento sempre estarão.
Um beijinho muito grande e obrigada pelas palavras que nos dão conforto e carinho.
Um beijinho para o Principezinho
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