Principezinho & Família

OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida. Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia). Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...

terça-feira, 2 de novembro de 2010

Dia 17

de internamento e 16º dia de catéter central.
*
A febre voltou.
*
Estou cansada (e sim, um bocadinho desanimada...)
*

O bebé que mencionei no post anterior deixou-nos esta manhã.

All through the night
I'll be watching over you
All through the night
I'll be standing over you
And through bad dreams
I'll be right there, baby, holding your hand
Telling you everything is gonna be alright
And when you cry
I'll be there, baby, telling you
You were never nothing less than beautiful
So don't you worry
I'm your angel standing by

Jewel

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Solidariedade

Quem tiver disponibilidade e generosidade para ajudar financeiramente, para que o João consiga ter todos os Produtos de Apoio (ajudas técnicas) que necessita, aceitamos com humildade e gratidão

NIB:
0036 0098 991 00041759 61
IBAN:
PT50.0036.0098.99100041759.61

Como escreveu Elizabeth Gilbert:

"talvez devêssemos todos desistir de tentar retribuir às pessoas que sustentam as nossas vidas neste mundo.

Afinal, talvez fosse mais sensato rendermo-nos diante do alcance miraculoso da generosidade humana e limitarmo-nos a dizer incessantemente obrigada, para sempre e sinceramente, enquanto tivermos voz".

PARALISIA CEREBRAL

A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.

Não há dois casos semelhantes.
Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.
Os tipos mais comuns são:

- Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).

- Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).

- Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.

- A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.

QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?

Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.

Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.

QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?

A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.

Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.

No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral.No entanto, há uma possibilidade de melhorar.

Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível.

Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.

O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.

A criança inteligente colabora melhor no exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções.

A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.

Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.

Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível. Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.

ver mais em: http://apcl.org.pt/

BRONQUIOLITE OBLITERANTE

Para aqueles que têm dificuldade em compreender a Doença Pulmonar Crónica do Principezinho, aqui ficam algumas definições:

"Forma de manifestação de bronquiolite onde alguns bronquíolos e brônquios maiores podem apresentar-se completamente obstruídos por secreção mucosa espessa, tecido de granulação e posterior fibrose."

"É uma complicação da bronquiolite,levando muitas vezes a pneumopatias obstrutivas com processos infecciosos de repetição"

"A inflamação dos bronquíolos com obstrução devido a tecido de granulação fibroso ou exudato brônquico."

Ver ainda
http://www.drpereira.com.br/bronquiolite.htm :

Os bronquíolos são ramificações das vias aéreas, sem cartilagem nas paredes. São estruturas muito finas. Existem milhares de bronquíolos nos pulmões normais (ver anatomia). Bronquiolite refere-se a qualquer inflamação ou fibrose dos bronquíolos. Na infância, a bronquiolite causada por vírus é uma doença comum.
Bronquiolite obliterante é uma inflamação dos bronquíolos associada a obstrução dos mesmos ou por uma fibrose frouxa dentro da luz uma fibrose mais dura em sua parede. A forma mais comum é a denominada bronquiolite obliterante com pneumonia em organização.

"É uma doença rara que geralmente ocorre após uma infecção vírica das vias aereas inferiores."
in http://www.scielo.oces.mctes.pt/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0873-21592007000400001&lng=es&nrm=iso&tlng=pt

No caso do Principezinho foi uma das consequências da infecção por Adenovírus.
Esta é a doença que faz com que o Principezinho necessite de oxigenoterapia e de cuidados constantes.

Principezinho & Família

terça-feira, 2 de novembro de 2010

Dia 17

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