Em jeito de votos de Ano Novo...

VNI

Depois da véspera de Natal relativamente calma, com direito a visitas que trouxeram presentes e muita alegria ao João, na tarde de Natal começou a piorar mas ainda deu para comer (pela boca!) um pastel de nata e um bocadinho de semi-frio delicioso!

O quadro respiratório foi agravando até que ontem de manhã precisou novamente de ser ventilado com BiPAP. Mais um bicharoco: VSR.
Sendo vírus não há antibiótico que trate e por isso esperamos que o organismo se consiga defender...

Véspera de Natal

o João teve direito a visitas extraordinárias que trouxeram presentes... tal e qual os Reis Magos presentearam o Menino Jesus!

Passou o dia muito bem disposto e a prenda que mais gostou foi um boneco miniatura do RAW.

O tamanho não importa! O que interessa mesmo é ser do Wrestling!

Natal, o primeiro (aqui)

natal 
(latim natalis, -e, do nascimento) 

adj. 2 g.

1. Relativo a nascimento (ex.: dentes natais).

2. Relativo ao país ou ao local em que algo ou alguém nasceu (ex.: aldeia natal). =NATALÍCIO

s. m.

3. O dia do nascimento. = NATALÍCIO

4. Dia do aniversário de um nascimento.

5. Festa que celebra o nascimento de Cristo. (Geralmente com inicial maiúscula.) =NATIVIDADE

6. Época em que se celebra esse acontecimento. (Geralmente com inicial maiúscula.)

in  http://www.priberam.pt/dlpo/

Talvez nunca a celebração da Natividade fizesse tanto sentido... 

Este é o primeiro Natal que celebramos no hospital. Já passámos todas as outras épocas festivas, mas o Natal sempre "escapou".

Este é o melhor momento para dar graças pela Vida.

A Vida que ainda pulsa, que ainda respira (mal, mas respira! e autónomo), que ainda chora, que ainda grita, que ainda esperneia, que desregulou a temperatura basal, que agravou a discinesia e que ainda sorri com a boca, com os olhos, com o nariz, com as orelhas e principalmente com a alma! 

A Vida que adora, que perdoa e que ama - parece-me a mim - ainda mais, com mais fervor e com mais certeza: a família que está perto, a que está longe, a de sangue e a escolhida por ele.

Se nos custa passar o Natal nestas condições?

Talvez não tanto como seria de "esperar" porque o mais importante é termos a oportunidade de passarmos mais um Natal com ele presente nas nossas vidas.

Isto é que é importante e verdadeiro.

Novo internamento

No dia que escrevi o último post o João ficou internado novamente.

Estava com demasiada dificuldade respiratória e não deu para controlar em casa.

Ficou com ventilação não-invasiva (BiPAP). E estava tão exausto que nem foi preciso sedá-lo muito.

Agora está mais estável e já começa a "lutar" e tenta tirar a máscara constantemente.

Como escrevi anteriormente esta situação já era esperada... Estando as Pseudomonas confirmadas, mesmo que não esteja com parâmetros de infecção sabemos que a "bicha" está lá e que vai fazendo estragos sempre que tem oportunidade para isso.

O pulmão vai deteriorando cada vez mais. E os internamentos cada vez mais frequentes...

Milagres

Foi à terceira que a extubação do João correu bem e que ele aguentou o modo de ventilação não invasivo.

Depois de cerca de 3 dolorosas semanas em que vimos o João sem conseguir respirar sozinho e com a confirmação que estava infectado por Pseudomonas tivemos que nos mentalizar que o caso se agravara mais do que esperávamos. 

Esta era já uma hipótese colocada desde o internamento de Janeiro-Março, só que não fora confirmada.

Estando agora confirmada a presença desta bactéria sabemos que coloniza o pulmão, permanecendo mesmo que a infecção seja tratada... É um agente oportunista que aproveita para fazer cada vez mais estragos...

Não bastando isto o João entretanto teve uma bacterémia causada por Klebsiella.

Os piores cenários foram traçados.

Graças a Deus o João ultrapassou mais estes obstáculos. Desta vez.

Não vale a pena dizer "Ele é forte", "Ele vai conseguir" ou o mais ridículo que podem dizer "isto não é nada"... de cada vez que tem uma nova infecção.

A mínima coisa é tudo. Ainda mais quando tem infecções destes tipos.

Tudo é alguma coisa. Qualquer coisa é grave.

Ele é imunodeprimido. Não é uma criança saudável. A diferença é enorme.

Viemos para casa assim que completou o último ciclo de antibióticos a fim de evitar qualquer outra complicação ou infecção hospitalar.

Estamos em casa há uma semana e na iminência de voltar ao  hospital a qualquer momento (há dois dias que ele voltou a ficar com hipersecreções com acessos de tosse mais descontrolados e flutuações da temperatura basal). Tenho a mala à porta, pronta.

Não espero o pior: sou realista e pragmática.

As coisas são o que são e nós temos que adaptar a nossa vida a esta realidade.

Se acredito em milagres: com toda a certeza que sim!

O meu filho está vivo, por enquanto...

Agradeço a Deus a Vida dele todos os dias a cada vez que olho para ele ou que (não estando ao pé dele) me lembro dele. Ele é o meu milagre. Mas sei que não é eterno, que é frágil como uma papoila...

Trocas gasosas

 

 

Então e quando o PCO2 for superior ao dobro que deveria ser?



Então e quando não se conseguir ventilar sem assistência mecânica?

 

O que fazer agora?

 

...

 

 

A primeira tentativa

de extubar o João não deu resultado...

Já tinha começado a fazer o desmame da sedação, começava a reagir (muito pouco) a alguns estímulos até que começou a tentar tirar o tubo que tem na garganta com a própria língua, ao ponto de lhe provocar vómito.

Ele estava mesmo a "pedir" para lhe tirarem o tubo!

Esperançados (nós e a equipa de serviço) decidimos tentar.
Aguentou menos de uma hora.

Teve que ser entubado outra vez.

O coração bate mais forte, parece que cresce e pula até à garganta durante todo este tempo.

E depois fica minúsculo e apertado, outra vez.

Valeu a pena tentar...

a relatividade das coisas

tudo é relativo
tudo parece vão nesta situação

tudo o que fizeram pelo meu filho até aqui
foi pouco. sempre pouco. ou quase nada comparando com o que ele precisava.

agradeço a presença de pessoas que ajudaram o meu filho a ser feliz
mas, institucionalmente tudo falhou.

lutas de dom quixote contra moinhos de vento
é como tudo parece visto daqui.

não ter as terapias que devia ou com a frequência que precisa
não ter o acompanhamento que merece
as coisas na escola não correrem como desejável
...
ninharias!
mesquinhices até

nem sei porque "perco tempo" a preocupar-me com isso
se o mais importante é isto. aqui e agora.
este momento. o presente.

o ter (já) saudades de apertar o meu filho
de o beijar até me doer os lábios e ele ficar com as bochechas vermelhas e rir-se, malandro, a adorar cada mimo chato... e depois querer ele beijar-me de boca escancarada, com baba à mistura e finalmente conseguir controlar os movimentos e  dar uma dentadinha de amor e rir-se... e querer morder mais e gritar com o olhar que me ama perdidamente.

maldito adenovírus
maldita mycoplasma
malditas pseudomonas

Passados cerca de 10 meses do último susto, eis que estamos na mesma situação.
Não propriamente na mesma, mas idêntica.

Os sintomas foram semelhantes, mas o estado agravou muito mais rapidamente, mesmo apesar de não se ter esperado tanto tempo para tomar determinadas medidas.

Infelizmente o João não respondeu à ventilação não-invasiva como seria preferível e teve que ser entubado, uma vez mais.

A febre (apesar de baixa) demorou muito tempo a ceder e a ficar espaçada.
Os acessos de tosse intermináveis, assim como as secreções.

Agora, com a ventilação mecânica, as coisas ainda não estão tão controladas como deveriam.

Finalmente chegaram resultados de umas colheitas que deram positivo para um bicharoco maldito.
(Porque a história de andar a fazer análises há meses e nunca ter resultado positivo para coisa alguma já andava a dar connosco em doidos)
Trata-se de uma bactéria multi-resistente que nem sempre "responde" à antibioterapia.

Cada infecção pulmonar e cada ventilação tem um efeito cumulativo no estado do Pulmão.
Num Pulmão já tão degradado, como o do João nunca sabemos como vai ser daqui para a frente.

Sabemos que as infecções são cada vez menos espaçadas entre si.
Constatamos que a próxima é sempre um bocadinho pior que a anterior.
Sabemos que todas as lágrimas são poucas para a dor que sentimos ao vermos o nosso filho assim, outra vez.
Sabemos que o tempo não perdoa.
Só não sabemos quanto aguenta o corpo dele.

E eu não sei
como aguentam
a dor
da saudade
as mães
e os pais
que conheço
daqui ou dali
que já perderam
os seus
tão amados
filhos
porque
esta dor
que sinto
agora
deixa-me
sem fôlego
sem saber como
ainda consigo
fazer perguntas difíceis
que exigem respostas ainda mais difíceis de dar
                                                            e de ouvir

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

"Educação Especial: um grito de mudança": O que ensinar a seus filhos sobre crianças especia...:
Por Ellen Seidman, do blog “ Love That Max “    

Os miúdos podem ser cruéis, às vezes. Por maldade ou por ignorância.
Depende de quem os educa contornar e reverter essa situação quando é possível!
E a boa educação cabe em todo o lado...
Quem deve educar as crianças é a família, a escola ensina!

E, não menos importante, porque apesar de eu não ter dúvida que as mães de meninos especiais também são especiais (sem falsa modéstia ou hipócrita humildade!) nós também não somos obrigadas a termos paciência de Job e aguentar tudo com um sorriso nos lábios ou um encolher de ombros...

Aqui fica a dica de uma série de testemunhos que podem servir como uma espécie de manual de boa educação para quem se cruza com estes seres tão especiais!

Uma forma diferente de se alimentar

Esta semana (finalmente) iniciámos a alimentação "normal": sopas+carne/peixe e fruta!

À noite ainda faz o Nutrini em débito contínuo, numa velocidade inferior ao que estava.

Finalmente o Principezinho voltou a saber o que é a sensação de ter o estômago cheio e usufruir da sensação de saciedade!

Santa Páscoa

são os nossos votos a todos os que nos queiram (sinceramente) Bem!

Hipersecreções + Febre = Antibiótico

Hipersecreções... outra vez

Começou a ficar com este quadro de hipersecreções no sábado passado (choveu e ele, como sempre deu sinal). Apesar dos dias óptimos que se seguiram não melhorou ( o que facilmente se explica por causa desta notícia )...

Mesmo assim aproveitámos para passear à beira-mar, até porque é a única autorização médica que temos neste momento: passear ao ar livre, de preferência à beira-mar e sem muita gente à volta.

A pneumonologista já ficou de sobreaviso assim que o auscultou... e deixou-nos a nós. Prescreveu antibiótico que será para administrar logo que ele tiver febre - o que nós esperamos que não venha a acontecer tão cedo, apesar deste quadro.

*

Quanto à gastroenterologista: mais uma semana com nota positiva! Ganhou mais umas gramas e já se sente mais forte. A zona ao redor da PEG é que apresentou uma inflamação e teve que ser logo tratada: um granulomazito que estava a formar-se ao redor do estoma. Ele já se queixa menos quando manipulamos aquela área. De vez em quando lá há uma mão que carrega lá sem querer e queixa-se logo - com toda a razão!

*

De ontem para hoje é que agravou mais um pouco o quadro respiratório e prevejo que seja um fim-de-semana daqueles mais complicados e com pouco descanso.

Por mim: pode voltar já o SOL e o tempo seco!

Aos poucos e poucos

vamos observando algumas coisas boas, que servem para nos fortalecer mais um pouco (a ele o corpo e a nós o espírito).

Finalmente já se nota alguma diferença no corpo do Principezinho! Depois de ter chegado aos 11,800kgs neste internamento e ter ficado completamente seco (o verdadeiro escanzelado, pele e osso, sem qualquer massa muscular), já ganhou algum peso e o espaço entre o osso e a pele já tem ali qualquer coisinha a preencher... ainda não é muito mas já é o suficiente para ter força para o standing-frame e conseguir dar alguns passos entre a sala e o quarto.

"Nutrini mode"

que significa "em fase de engorda"!

Ou pelo menos é isso que se espera.

Faz hoje 3 semanas que fez a PEG e por enquanto ainda não houve complicações.

Continua com um sistema de alimentação contínuo, por isso ainda não há disponibilidade para a "vida social"... Aliás nem para refeições familiares, por mais simples que sejam (eu e o Pai Pinguim continuamos a comer "às escondidas" para não o aguar). Enquanto ele não puder voltar a alimentar-se via oral, continuaremos assim.

No outro dia teve a visita do tio Miguel - de quem ele morria de saudades e até já tinha pedido para o visitar no hospital (o que, obviamente não foi possível) e passado um tempo desatou a chorar: porque queria que jantássemos como costumávamos fazer...

*

Esperamos realmente que o sistema digestivo tolere bem o Nutrini e que que dentro de poucas semanas possa começar a alimentar-se com comida a sério (!)... ou pelo menos comida que não nos leve à falência que é o que irá acontecer se tivermos que continuar a comprar embalagens de Nutrini!

*

Ainda não temos previsão para o estudo de deglutição que ele precisa fazer e que nos dirá se poderá voltar a comer com a boca ou não, visto que a disfagia agravou consideravelmente nos últimos meses. Ainda assim acredito que voltará a comer - até porque não quero pensar na hipótese (definitiva) de lhe retirar um dos poucos e maiores prazeres que ele tem: COMER!

*

Lá lhe vamos dando o gostinho de saborear algum medicamento cujo sabor ele goste, as vitaminas ou até uma pontinha de marshmallow.

*

Portanto cá continuamos... um dia de cada vez, como sempre.

8 anos

completados ontem.

*

Apesar do dia não ter sido perfeito, não ter sido aquilo que o meu filho merecia, pelo menos foi passado em casa, com visitas do padrinho (madrinha emprestada e Ninis), dos avós e dos tios. Visitas intercaladas e mesmo assim cansativas para o meu magricelas... Ainda assim sentiu falta de uma pessoa muito importante para ele mas que está muito longe...

Adorou ler as mensagens que deixaram no Facebook ou que enviaram para o meu telemóvel e adorou ouvir o amigo Ricardo a dar-lhe os parabéns via telefone e a pestinha Ritinha a rir-se a mandar beijinhos!

Mas houve momentos do dia em que ele não queria que lhe dessem os parabéns e que nem queria abrir os presentes... Acalmou-se um bocado quando lhe disse que não haveria bolo de anos porque se ele não podia comê-lo mais ninguém comeria!

As restrições a que está sujeito neste momento aprisionam-no ainda mais que as que já são habituais. Só o facto de não poder (ainda) alimentar-se via oral deixa-o muito stressado e triste e zangado.

*

Mas, graças a Deus, ainda chegou ao 8º aniversário!

Ao contrário de algumas expectativas... as mais realistas.

É que, às vezes, a ignorância é mesmo uma benção...

*

Quem diz que milagres não existem?!?

Prós e Contras

Pró da PEG:

administrar medicação que ele já não suporta via oral e que já desperdiçava metade...

*

Contra da PEG:

(nesta fase, em que ainda não o podemos alimentar via oral por causa da disfagia que agravou imenso nos últimos meses)

Ele ouvir uns pais aqui ao lado a chantagearem a filha desta forma:

"- Vá, se te portares bem, dou-te um pastel de nata"

Ele arregalar os olhos para mim, a dizer: "Mãezinha, eu também quero!"

Eu tentar explicar-lhe que ainda não pode ser

Ele chorar compulsivamente...

*

Sem dúvida:

Vamos deixar de comer à frente dele.

Enquanto ele não puder comer como nós e connosco, não há patuscadas!

*

p.s.

já cá canta uma t-shirt com esta frase para o meu filho usar!

PEG ou Gastrostomia Percutânea

Procedimento endoscópico, percutâneo, para criação de uma abertura do estômago para a pele, destinada, habitualmente, à alimentação.

Em inglês: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy (PEG)

O Principezinho tem um novo acessório corporal desde segunda-feira passada: uma sonda de gastrostomia que daqui a algum tempo será substituída por um botão.

*

Neste momento ainda estamos na fase de habituação ao novo acessório, à nova forma de alimentação e a ver o que ele tolera...

Esteve muito tempo sem comer (obviamente que as necessidades do organismo foram asseguradas por soros enriquecidos ou até por leites especiais), mas o estômago já não estava habituado à comida porque nas últimas semanas era alimentado por uma sonda naso-jejunal.

Agora está a fazer uma alimentação contínua de um leite personalizado através de uma sonda igual à da imagem, mas ainda com um débito muito baixo porque ontem tivémos um pequeno contratempo...

*

A reacção do João a esta nova realidade até nem foi má...

Já o tínhamos preparado para o que seria feito e até simulámos.

Claro que já tentou agarrar na sonda algumas vezes e puxou-a (que eu nem sei como é que não a arrancou!). Como está a fazer alimentação contínua tem sempre a sonda ligada a um sistema de alimentação, por isso o fio está sempre ali - à mão de semear! Temos que estar sempre de olho nele.

Todos os dias observa-se ao espelho e hoje até já experimentou ser ele a administrar um medicamento e água nele próprio!

Ainda tem algumas dorzinhas e queixa-se quando temos que mudar a compressa e limpar a área, mas aquilo também ainda está muito "fresco".

*

Desejosos de irmos para casa!!!

Não gosto de pessoas

assim
barulhentas
que provocam antipatia
com voz esganiçada e que arrastam os pés a andar
que não respeitam o espaço dos outros
que se esforçam demasiado por parecerem simpáticas
que não respeitam o facto de outros estarem doentes
que são assim
tão egoístas
e tentam disfarçar
...
mas também não gosto
de sonsas
songas-mongas
simuladas e hipócritas
...

"Venturi mode"

é como o Principezinho está desde esta manhã.

Nas últimas três noites não tem dormido nada, o que influencia directamente o quadro respiratório e o neuromuscular (traduzindo-se num agravamento do quadro respiratório e em períodos de grande agitação, irritabilidade e espasticidade extrema).

Esperamos que seja uma fase muito breve...

O Principezinho está

Exausto

de

lutar contra o sono

lutar contra quem se aproxima dele com a intenção de lhe mexer em qualquer coisa que esteja ligada a ele...

tentar arrancar todos os fios e tubos

dores

Hoje foi o dia

da concretização de uma decisão que protelámos durante uns 3 anos, mas que tomámos há cerca de 6 meses e que vinha a ser adiada por esperarmos sempre a "altura certa"... que seria, idealmente, no Verão (quando o João não sofresse tantas infecções respiratórias e não tivesse que faltar à escola).

*

Depois do internamento de Dezembro achámos melhor não esperarmos tanto. Temíamos verdadeiramente pela saúde dele.

E depois de ser adiado 3 ou 4 vezes por motivos de força maior (saúde!) foi concretizado hoje.

*

Os próximos dias serão preenchidos com mais alguma ansiedade...

Os altos valem mais que os baixos

na "oscilação" que falei no post anterior, por isso aqui ficam fotos de dias bons (ou melhor, de bocadinhos bons de alguns dias...)

**

DIA DE OPERAÇÃO NARIZ VERMELHO

Soltamos o palhaço que há em nós...

DIA DE CARNAVAL

a única máscara que o João quis: John Cena

Oscilação

É a melhor descrição que encontrei até agora, para este internamento.

E esta imagem diz tudo.

Relativamente ao estado de saúde do João e ao nosso estado de espírito...

E uma coisa influencia a outra, obviamente!

oscilação s. f.

1. Acto..Ato ou efeito de oscilar.

2. Movimento semelhante ao do pêndulo.

3. [Figurado] Alternativa, variante.

4. Perplexidade.

oscilar - Conjugar

v. intr.v. intr.

1. Ter oscilações; tremer.

2. [Figurado] Vacilar; hesitar.

Hoje é daqueles dias

que me apetece

sei lá o quê

já me apeteceram tantas coisas

fugir

chorar

gritar

ralhar (isso já fiz...)

sair daqui

ir para casa com o meu filho e nada disto ter acontecido/estar a acontecer/o que ainda está para vir

doooormiiiirr

Dejá vú*

Hoje aconteceu algo por aqui que me fez reviver uma cena menos boa da minha vida e da qual já escrevi (sobre o que se passou há 7 anos atrás, na segunda e mais difícil ventilação do João...)
Hoje não se passou com o meu filho.
*

As circunstâncias
O agente causador da situação
Uma médica que teve humildade suficiente para reconhecer uma entubação difícil e pediu ajuda

*

A médica que pediu ajuda não é a mesma de há 7 anos, mas a que veio ajudar é.

Parece-me que a que teve este gesto de humildade em prol do bem maior da criança está na mesma situação de carreira da "nossa" médica há 7 anos.

E apesar do desfecho que aquela ventilação teve hoje não sinto rancor absolutamente nenhum por qualquer dos envolvidos naquele processo.

*

*

*paramnésia
nome feminino

1. MEDICINA perturbação da perceção (ilusão) que consiste na impressão de reviver em todas as suas circunstâncias uma situação anteriormente vivida quando ela é efetivamente nova
2. falso reconhecimento

(Do grego pará, «com defeito» +mnẽsis, «memória; recordação» +-ia)

in INFOPEDIA

No mesmo lugar que nós

Poucos são aqueles que sabem o que é ter um filho saudável e normal (em termos de desenvolvimento psicomotor) à nascença e durante os primeiros anos de vida e depois haver qualquer situação que transforme esse filho num outro filho.

As Paralisias Cerebrais pós-natais não são tão comuns como as perinatais.

*

Quando o João adoeceu e deram o diagnóstico de Paralisia Cerebral contaram-nos a história de um caso que tiveram de uma lesão cerebral adquirida depois do nascimento (e que também foi incomum): um menino de 2 anos que engoliu um balão e que por isso também tinha ficado com uma Paralisia Cerebral.

Um menino que hoje é adolescente.

Um adolescente que neste momento partilha o mesmo espaço com o João.

Uma Mãe que sabe o que é perder um filho e ganhar outro no mesmo instante.

Um filho que é o mesmo mas não é.

E não é por isso que é menosprezado ou menos amado.

Muito provavelmente antes pelo contrário.

*

A cumplicidade, o amor e a entrega profunda sentem-se à distância.

*

As poucas palavras que troquei até agora com esta Mãe foram as minhas. As que eu lhe dirigi e as que ela me dirigiu a mim foi como se fosse eu a falar através de uma outra boca e com outra voz. Senti-me numa posição estranha, como se estivesse num universo paralelo...

Hoje sinto-me especialmente e verdadeiramente compreendida.

*

7 anos

da primeira ventilação invasiva.

7 anos do começo de uma nova vida. de uma vida diferente. de uma vida doente. de uma vida cansada. de uma vida de aventura. de uma nova espécie de família. de uma nova casa (apesar de não ser um lar). de uma vida suspensa por um fio.

de uma vida grata pela vida que nos faz felizes.

Do you want

be my valentine, Madrinha?

Ninguém

Reviver emoções

de há sete anos atrás, quando tudo começou...

Não exactamente da mesma forma, mas semelhante.

Há sete anos atrás, apesar de eu ter tido sempre consciência dos riscos de uma ventilação, tinha mais esperança. Nem era bem "esperança"... era o saber que tinha um filho saudável.

Agora não. Saudável é coisa que ele não é.

Relendo o post do dia 30 até parece que estava a adivinhar o que viria a suceder umas horas mais tarde. Parece que o pressentia. O verdadeiro cliché "uma mãe sabe sempre".

*

Há sete anos atrás, tanto na primeira entubação como na segunda, confiava mais nos médicos: nas suas capacidades de salvarem o meu filho, de actuarem atempadamente e evitarem o pior.

Hoje confio na equipa médica que o segue. Só que sei que ele já não é saudável e por isso, mesmo que eles actuem atempadamente (como realmente aconteceu no dia 31) o pior pode acontecer porque o João pode não aguentar. Ele já não tem a capacidade física que tinha quando era apenas um bébé de um ano de idade. O adenovírus destruiu-o. E o mycoplasma passados 2 anos ainda veio complicar mais.

Por isso senti-me, descontroladamente a perder o meu filho. Outra vez.

*

A linha entre cá e lá é tão ténue e tão real para quem vive com uma doença crónica que os mais comuns mortais não se apercebem. Mas nós temos a perfeita noção disto. E vivemo-la com demasiada frequência. Não vivemos em pânico, mas com os pés assentes na terra.

*

Como nos disseram uma semana antes disto acontecer:

"O João é um sobrevivente. Ele não devia estar aqui..."

Não no mau sentido... Não era suposto. Não era esperado que, com aquela infecção a adenovírus, ele sobrevivesse.

Graças a Deus ainda cá está.

Graças a Deus volta a passar por mais uma provação lutando com as forças físicas que ainda lhe restam.

Graças a Deus que não lhe falta Amor.

Só lhe falta a saúde - ó Deus!...

Coração nas mãos

é como nos temos sentido na última semana.

*

Hoje sentimo-nos mais calmos.

Amanhã logo se vê...

Mais uma ventilação

Enviado de Samsung Mobile

2 num só

2 meses de ausência na blogosfera e volto apenas para me repetir, em consideração a quem não tem Facebook e procura aqui notícias nossas, uma vez que eu também não facilito ao não atender telefones nestas alturas...

O Principezinho tem estado quase sempre doente. Ou melhor, mais doente do que é, para ele, normal.

Estamos em Janeiro e ele já vai na segunda pneumonia (=2º internamento).

Não vai à escola desde Novembro. Foi a semana passada 2 dias, com alta médica e ao 2º dia começou com febre... por isso resta-nos, muito provavelmente, ponderar a hipótese dele não voltar à escola. Pelo menos durante o inverno. Ou não voltar mesmo. Não sei. Assim como assim, satisfazia quem teima em tratá-lo como um bébé, mesmo apesar das constantes chamadas de atenção parental!

[a minha paciência para esta situação é cada vez mais escassa...]

A saúde dele é, a cada dia, mais fraca e isso dói. Dói-lhe principalmente a ele, mas também a nós, no corpo e na alma.

Por sermos "Pais Crónicos"* vemos as coisas com uma perspectiva diferente daquela que os outros pais vêem... Acho que temos mais serenidade.

Sei que nunca fomos "normais" na maneira como lidámos com tudo desde o começo. Mas os sentimentos e as emoções estão cá todas. Temos é que manter a serenidade.

E, se por um lado ajuda estarmos tão à vontade onde estamos (porque efectivamente - e infelizmente! - é uma segunda casa para nós), graças à relação que temos, principalmente, com os enfermeiros e auxiliares, por outro lado cansa-nos mais depressa cada internamento.

Seria de esperar que passados estes (quase) sete anos desta "vida dupla" não nos custasse tanto. Mas acho que custa cada vez mais. Se há uns tempos atrás aguentávamos bem a primeira ou até a segunda semana de internamento, agora ao terceiro dia de internamento já estamos praticamente "p'los cabelos"! Cansados. Fartos. Exaustos...

Cansados deste ar hospitalar viciado.

Fartos da mesma conversa (da qual a equipa médica não tem culpa... mas nós também não!)

Exaustos fisicamente das noites mal dormidas ou completamente sem dormir que este estado de saúde da pessoa mais importante para nós nos exige e psicologicamente por todas as emoções que este estado implica misturando uma boa dose de auto-controlo.

Precisamos de mais qualidade de vida. Urgente!

* PAIS DE UMA CRIANÇA COM DOENÇA CRÓNICA QUE NECESSITA DE INTERNAMENTO HOSPITALAR COM MUITA FREQUÊNCIA!