Momentos de 2009

Primeiro semestre de 2009

reencontros com amigos, festejar o seu aniversário (pela primeira vez, com os amigos - fora de casa e sem ser no hospital!), uma (curta!) hospitalização, passar a Páscoa no Alentejo (e dar comer às ovelhas), aquisição de novos produtos de apoio, brincar até não poder mais nos repuxos de Praça e aproveitar ao máximo os dias em Arraiolos, campanha das "Tampas e Tampinhas", passear no jardim zoológico com toda a família-de-gente-maluca, trabalhar muito em Comunicação Aumentativa e Alternativa, novas experiências com bichinhos, comer pela primeira vez no McDonald's...

Segundo semestre de 2009 salientamos

mais vivências com bichos... lindos (que nos visitam em casa!), mais peregrinações a Fátima que nos refortalecem o espírito, férias de Agosto partilhadas com a família-de-gente-maluca e as primas da Bélgica, mais concertos ao ar livre, entrada numa Unidade de Intervenção Precoce (que já dá os seus frutos, apesar das faltas), novo standing-frame, voltar à hidroterapia (e desta vez com uma nova terapeuta) descida gradual de saturações de oxigénio (mesmo sem infecção respiratória activa) e mais crises convulsivas (e ambas as situações nos deixam mais apreensivos quanto ao futuro), a condução de um carro (!!!), participar no programa "Vida Nova" e conhecer a Fatinha e toda a equipa (que o João está sempre desejoso de rever!)... e darem a super-cadeira!!! E claro, o Natal em família e mantermo-nos em casa nestas últimas semanas do ano, por motivos de força maior...
*
Foi mais um ano que passou...

A Saúde não abundou, mas por isso não foi menos aproveitado.

Desejamos para 2010 mais Saúde...

para nós (especial e principalmente para o Principezinho) e para os outros!
As outras coisas vêm sempre por acréscimo...

*

Memórias de um Natal passado (3)

Dezembro de 2004

Aproveitamos para dizer que continuamos "de molho"... mas também, com este tempo, quem é que tem vontade de sair de casa?!?

O nosso Natal foi passado em família (apesar de alguns elementos doentes com quem não pudemos estar), com tranquilidade e o presente que o Principezinho mais gostou foi o que veio de Bruxelas!

Gros bisous, mes cheries et merci!

Votos de Santo Natal

"Estando eles ali, aconteceu completarem-se-lhe os dias e ela deu à luz seu filho primogénito, enfaixou-o e deitou-o numa manjedoura, porque não havia lugar para eles na hospedaria"

É nosso desejo que este Natal seja celebrado com

muita Saúde,

com Paz,

Alegria,

Caridade,

Humildade,

Justiça

e

Partilha

(de sentimentos, antes e acima dos presentes...)

Obrigado a quem nos segue publica ou anonimadamente

a quem comenta e a quem tem vontade mas não o faz

Obrigado pelos sentimentos sinceros de empatia, compaixão, amizade

(aos outros menos bons: não nos fazem falta!)

Impossível ficar InDiferente

a este vídeo:

Eu chorei (aos mais cépticos, por eu chorar: deve ser da época do ano!).

E tu?

*

enreGelados...

estamos todos...

Eu, o Pai Pinguim (a trabalhar na rua, ainda por cima!) e o Principezinho, como devem calcular...

As secreções já são organizadas de base... agora estão hiper-produtivas e acho que também estão a congelar, (pela dificuldade que ele tem em expeli-las. Nariz completamente entupido a dificultar a entrada de oxigénio que neste momento se faz via sondas nasais...


Natal à porta...

Memórias de um Natal passado (2)

O seu primeiro Natal

(fora do barrigão protector da mãe!)

coincidiu com a estreia da maior árvore de Natal da Europa

e nós

(ainda livres de qualquer tipo de restrição devido a questões de saúde, como acontece actualmente...) marcámos lá presença!

Hoje de manhã

"presenteou-nos" com uma crise convulsiva.

Acordei ao sentir os tremores (ele estava deitado comigo, a dormir testa-com-testa)!

Bem que eu peço Saúde!!!

Diferenças de postura (e atitude!)

"Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral

damo-nos conta de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se de uma maneira descontrolada e insegura."

(retirado DAQUI)

*

...ou isto tudo ao mesmo tempo, como é o caso do Principezinho

É ele quem pede para ir para o standing frame

(para ficar em pé... treinar a verticalização, melhorar a postura, encorajar a tonificação muscular, etc).

De há uns meses a esta parte começámos a utilizar um elástico dobrado em 8,

nos braços, para tentar melhorar o tal descontrolo e movimentos involuntários,

diminuindo a amplitude dos membros superiores

(que às vezes parecem os tentáculos de um polvo de tanto que se mexem... chamamos-lhe a "dança das sevilhanas"!)

Depressa percebeu que o elástico o ajudava a controlar e direccionar os movimentos.

Cada vez que o posiciono no standing pergunto sempre se ele quer o tal elástico.

Ainda nunca me disse que não...

Nota-se a diferença na postura, no dia-a-dia!

Está a crescer

e continuo a pedir Saúde, todos os dias... porque ela é tão pouca...

(não só para ele!)

*

Memórias de um Natal passado (1)

memória

(do latim memoria, -ae)

s.f.

1. Faculdade pela qual o espírito conserva ideias ou imagens, ou as readquire sem grande esforço.

2. Lembrança.

3. Recordação, presente.

*

E este ano apetece-me recordar as primeiras épocas natalícias do Principezinho...

(e sim, esta era a minha barriga com 6 meses de gestação!)

*

11 de Dezembro

é um dia deveras especial, pois uma pessoa especialíssima completa hoje mais um aniversário: a Super-Madrinha-Piquenina!

As palavras são poucas para descrever o amor que nos une há tantos anos - e não foi nada por acaso que a escolhemos para madrinha do nosso filho.
Por isso aqui fica expressa a nossa singela homenagem pública:







Este foi o teu afilhado que escolheu:

Feliz Aniversário, Madrinha

Que a tua vida seja um reflexo do Amor

(do teu e do nosso!)

Não ao "Pai Natal"

Este ano o Principezinho faz uma grandiosa careta ao Pai Natal...

ao contrário do ano passado (data desta foto)

Não só não se quer sentar no colo desta figura para a tradicional fotografia (o que por mim até não é mal pensado, principalmente se não conhecer quem está "mascarado"!... sei lá quem é que ele já teve ao colo e com o quê... paranóias de mãe-galinha-preocupada com a saúde frágil do seu filhinho querido-doente crónico-fazendo um esforço para que ele tenha o máximo de experiências possível, que são tão poucas, ainda assim), como nem sequer quer tirar a tal foto da praxe apenas sentado ao lado desta mítica figura rechonchuda...

Não quer, não quer... também não o vou obrigar...

Espírito Natalício

Azitromicina

foi o antibiótico receitado desta vez.

Apesar da ausência de febre, os pulmões estão de tal forma entupidos que não há volta a dar...
Sinceramente não sei até que ponto é bom ele não ter tido febre desta vez.

Espero que comece a fazer efeito depressa, até porque a aplicação da terapêutica será um pouco diferente do habitual... ah! e já agora que me dê mais que duas semanas de "descanso" (ou seja: sem fazer outra infecção e sem necessitar de antibiótico!).

Últimos dias

Sem sair de casa, numa maratona de oxigenoterapia (através de aerossóis) para tentar compensar as baixas oximetrias do Principezinho.

Sem febre, mas com uma produção de secreções inacreditável!

Na passada 5ª feira de manhã, na escolinha, ele "ameaçou" qualquer coisa...

Possivelmente devido aos ares do estúdio (ar condicionado, algumas correntes de ar), no dia anterior.

Na 6ª feira começou em força. Portanto, estou há mais de 48h sem dormir convenientemente: sim, porque esta maratona de aerossóis só é interrompida no horário das refeições e mesmo assim temos que fazer intervalos forçados a meio destas porque ele desencadeia tosse "mista" (produtiva - mas sem conseguir expulsar e por isto torna-se irritativa!). Ainda ontem (ou hoje...) acabámos de jantar à 1h!

Obviamente que o quadro complica-se ao anoitecer (e nestas últimas noites o Pai Pinguim está de serviço - tudo a ajudar!), por isso, com licença que o meu filho precisa de mim...

A entrega, em directo "Vida Nova"

Resta-nos agradecer
- a todos aqueles que se empenharam em juntar tampas para a aquisição desta cadeira (acreditem que não foi em vão!);
- ao programa "Vida Nova" (apesar da minha renitência inicial...), com carinho especial à Fatinha e ao Carlos;

- à Associação de Concessionários FIAT em Portugal por ter doado este importante produto de apoio ao João Manuel.

e desejar Saúde e Alegria!

A "Super-Cadeira"... finalmente

Ideias para um Natal Solidário

2 dias depois

de acabar o antibiótico: noite mal dormida que foi, provavelmente, a antevisão de uma manhã com baixas oximetrias (na "casa" dos 81% - 83% SpO2 ) e secreções do tipo "super-gorila" (entenda-se: pastilha elástica!).

*

Coisas de uma doença pulmonar crónica!

*A doença do Principezinho não é DPOC mas manifesta-se de forma muito semelhante

*

Reportagem SIC acerca da DPOC

Ainda as Tampas&Tampinhas...

Por sinal não ficou muito claro o destino das tampas a partir da data em que nos informaram que ofereceriam a super-cadeira ao Principezinho, por isso espero esclarecer agora as dúvidas que possam ainda existir...

*

Continuámos a recolher tampas que estavam já armazenadas em diversos locais, por uma questão de compromisso para com as pessoas que gentilmente se disponibilizaram para as juntar para o João (e sim, ainda temos algumas sacas para recolher - mas esta tarefa será realizada na próxima semana se não tivermos mais nenhum contratempo e se nos emprestarem a carrinha de mercadorias para conseguirmos fazer tudo no mesmo dia!) mas, a partir do momento em que soubémos que a FIAT ofereceria a cadeira já não fazia sentido continuarmos a juntar tampas para o João, uma vez que a cadeira já estava garantida.

Obviamente que foi um sacrifício para muita gente juntar as tampas durante tanto tempo e só se disponibilizaram a amontoarem tampas & tampinhas porque se destinavam a ajudar o João, especificamente, por isso também temos isso em conta e combinámos com os Rotários que o montante referente a determinada parte das tampas que já entregámos seria guardado para quando o João precisar de outro produto de apoio. Esse está GARANTIDO! Outra parte das tampas já juntas e aquelas que ainda iremos entregar nós achámos melhor DOAR aos outros projectos que entretanto estão em curso ou em lista de espera... Sei que é difícil alguns de vocês perceberem porque é que "oferecemos" tampas que se poderiam converter para o João mas:

- a Solidariedade é um sentimento passado à prática, sempre que possível... é um hábito ou até quase uma necessidade para quem assim foi educado, como eu...

- o meu filho precisa - é um facto - mas há muitos outros que também precisam e que provavelmete não têm a ajuda de tanta gente como nós tivémos a sorte de TER, e por isso mesmo como não partilhar com outros um pouco do que recebemos?!?

*

Quem estiver disposto a continuar a juntar tampas para este tipo de projectos e quiser saber onde as entregar, basta enviar-nos um mail que nós indicaremos os locais onde podem entregar.

Quem continuar com dúvidas, também pode escrever-nos...

Bem-Haja a todos!

A colcha feita de amor

Já chegou:

é linda e fica mesmo a condizer no quarto do Principezinho: os motivos"Petit Prince" e até a cor da colcha condiz com a dos cortinados do quarto dele!

Estamos muito agradecidos às bordadeiras do projecto Acolchoados de Amor!

Felicidade das pequenas coisas

comer um chocolate Kinder(R) à 1h da manhã...

depois dos necessários aerossóis O2 para fluidificar as secreções que teimam em agarrar-se aos brônquios do piquenote, neste dia de extrema humidade.

Isto fez-me recordar que a primeira vez que o Principezinho se deliciou com um chocolate foi precisamente um Kinder(R), mas não foi em casa - pelo menos não nesta... mas naquela que é praticamente a sua segunda casa: a Unidade de Cuidados Intensivos e foi o enfermeiro Nacho que lhe deu a provar!

Coisas da memória... não dizem que os chocolates fazem bem à memória? Pois fazem!

madrinhar...

é do melhor que há!

Doentes, nós

Não bastava o filho estar doentinho... pois não é que a mãe armou-se em "copiona" e teve que ficar de cama também?!?

Com sintomas diferentes, mas com necessidade de repouso absoluto (o que é um pouco difícil!). Conclusão: o Pai Pinguim teve que ficar, literalmente, de assistência à família.

A esta hora já me sinto um pouco melhor - até já me levantei da cama e já consegui pegar no filho ao colo: ai, que saudadinhas deste colinho tão doce, destes beijos hiper-babados e dos murros (involuntários!) que me deitam os óculos ao chão!

Mas devo dizer-vos: isto das vertigens é uma grande chatice!!!

Estado de Infecção

Mais um dia de febre e afins...

Paragem respiratória?

Talvez.

Hoje, de madrugada, uma.
Hoje, de manhã, outra.

Crise convulsiva?
Não sabemos.
Estávamos a dormir...
Acordámos com a tosse - que serviu para os pulmões voltarem a funcionar... isso e a oxigenoterapia "de urgência"!
Ele nem acordou... ou será mais correcto dizer que não recuperou a consciência de imediato?!?
Não sei.

artigos relacionados ( in MEDIPEDIA ):

Paragem respiratória

Insuficiência respiratória

Vida Associativa

Como sócia da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL), faço questão de participar o máximo que me é possível, por isso, ontem fui a mais uma Assembleia Geral.

*

Não vou aqui partilhar todos os pormenores da ordem de trabalhos, mas posso dizer que é gratificante ser parte desta Associação e devo sublinhar que NÃO é NADA maçador participar destas assembleias!

*

Como não posso servir a APCL como gostaria, sinto-me impelida a convidar-vos a associarem-se.

SÓCIOS PRECISAM-SE!

Basta fazer o download da ficha de inscrição para sócio (aqui ou ALI) e enviar, depois de preenchida, para a sede da APCL por correio (no caso de não terem disponibilidade para se deslocarem pessoalmente. Aos meus próximos: outra opção é darem-me a ficha e eu entregá-la, uma vez que vou lá com muita frequência!).

Ao associar-se podem usufruir de benefícios fiscais.

*

A APCL comemora 50 anos de existência em 2010 e uma das realizações que farão parte das comemorações será o Campeonato do Mundo de Boccia em Lisboa.

Para este evento são precisos voluntários!

O Campeonato do Mundo de Boccia realizar-se-á entre os dias 31 de Maio e 9 de Junho de 2010, no Estádio Universitário.

Voluntários para os seguintes serviços:

- para distribuição de águas e alimentação (as refeições para as várias delegações de participantes no campeonato serão "refeições-volantes")

- para ajudar participantes no acesso ao computador, por exemplo

- (com conhecimentos de informática) para introduzir os dados das competições, de forma a haver informação sempre actualizada

- para árbitro*

*

Serão necessários cerca de 30.000 lts. de água engarrafada, por isso se houver alguém / empresa / fornecedor que queira oferecer... a APCL agradece!

*

Relativamente aos árbitros:

Será ministrado um curso para árbitros no próximo dia 20 de Dezembro.

Inscrição através de email ( mundialboccia@gmail.com ) ou na sede da APCL.

*

Vida Nova (3)

Passou no programa de hoje:

Feliz Aniversário, Sofia

Escrevo palavras que não são minhas, mas que as sinto como tal, para homenagear alguém muito importante nas nossas vidas, que hoje completa mais um aniversário.

Alguém que é capaz de se doar a 100%...

Alguém que demonstra o seu amor sem medos...

Alguém que é (também) uma força da natureza...

*

HOJE É SEU ANIVERSÁRIO!...

DEVE SER LEMBRADO, COMEMORADO, BRINDADO...

POIS O MUNDO FICOU UM LUGAR MELHOR COM SUA PRESENÇA.

EU LHE DESEJO TUDO DE BOM E ALGO MAIS.

QUE SUAS AMIZADES SEJAM VERDADEIRAS E MULTIPLIQUEM-SE.

QUE MUITAS ALEGRIAS E VITÓRIAS LHE ACOMPANHEM.

QUE, SE HOUVER DERROTAS,

ELAS SEJAM APENAS DEGRAUS PARA UMA VITÓRIA MAIOR.

QUE AS LÁGRIMAS SEJAM POUCAS,

E, QUANDO SURGIREM, SEJAM COMPARTILHADAS,

POIS HÁ QUE SURGIR SEMPRE UMA PALAVRA AMIGA

E UM ABRAÇO QUE LHE AGASALHE.

QUE O CARINHO ESTEJA SEMPRE PRESENTE NO SEU CONVÍVIO.

QUE DEUS, COM SUA MÃO ESTENDIDA, AMPARE SUA CRIA.

QUE A INVEJA OU O DESAMOR

NÃO SEJAM OBSTÁCULOS NO SEU CRESCIMENTO,

POIS TEM A SUA VERDADE ACIMA DE TODA A PEQUENEZ.

QUE, NAS DESAVENÇAS, A COMPREENSÃO SUSCITE O PERDÃO,

TORNANDO SEU CORAÇÃO MAIS LEVE DAS AMARGURAS.

QUE O AMOR PELO PRÓXIMO ESTEJA AO SEU REDOR,

COMO PRÓXIMO QUE É PARA QUEM E DE QUEM LHE CERCA.

QUE, NO DIA DE HOJE, SUA JORNADA ESTEJA REPLETA DE FLORES.

QUE NOSSA AMIZADE SEJA SINCERA E DURADOURA.

SÃO TANTAS COISAS... QUE É DIFÍCIL FALAR.

POSSO DIZER, OBRIGADO POR VOCÊ EXISTIR EM MINHA VIDA,

COMO UM PRESENTE SURPREENDENTE

QUE A GENTE GANHA, ASSIM, DE REPENTE...

EU QUERO SER TAMBÉM, PARA VOCÊ, UM PRESENTE,

MUITO ALÉM DE QUALQUER PRESENTE QUE EU LHE POSSA DAR.

poema de Ana da Cruz

retirado daqui

Bronquiolite Obliterante

Neste preciso momento está a passar novamente o episódio de "Clínica Privada" na Foxlife, onde um dos personagens secundários tem bronquiolite obliterante...

(o que resumi há cerca de 10 meses atrás está aqui)

Dói-me fisicamente ver este episódio.
Obriga-me a pensar em coisas que quero adiar o máximo possível e pelas quais não quero ter de passar.

Mãe/Pai nenhum(a) deveria passar...

:(

Acolchoados de Amor

A colcha que fizeram para mim já está pronta e vem a caminho...

E é LINDA!!!!

Obrigado Acolchoados de Amor!

Conheça este projecto AQUI

Inscrevam-se para também receberem uma colcha feita com muito amor...

assim de repente

deu-me umas saudades disto!

Nova brincadeira favorita

brincar com os carrinhos que o Sr. Fernando Matias (representante da Associação de Concessionários FIAT Portugal) me ofereceu hoje!

Gosto muito mais destes do que dos outros que já tinha cá em casa...

Será que é porque estes são idênticos aos automóveis grandes?

Ou será que é porque já me considero um grande condutor... o próximo Fittipaldi (porque agora conduzo um carro fantástico, uma vez por semana)?!?

Vida Nova (2)

Hoje de manhã estivémos com a "Fatinha" (como é carinhosamente chamada aqui em casa, desde que fomos ao programa... O menino João só de ouvir o nome faz logo aquela cara de charme com "olhinhos" e tudo!). Hoje não foi excepção... Teve direito aos miminhos e atenções que ele tanto queria e que no dia do programa não foi possível.

*
A SIC pediu-nos para fazer esta reportagem com uma nova avaliação de posicionamento do João na "super-cadeira", que acedi apesar de achar desnecessário porque o JM não cresceu muito desde a avaliação feita pelas terapeutas no Centro e por isso as medidas mantêm-se todas... depois havia a questão das birras: ele não suporta tudo o que esteja relacionado com medições e ajustes! Faz birras de tal maneira que se descontrola completamente, descompensa a respiração... enfim, é sempre uma grande dor de cabeça. Desta vez, ele até se portou razoavelmente bem. Claro que resmugou e berrou quando lhe apeteceu - mas já não foi tão teimoso e insistente. Talvez pela presença da Fatinha, ajudado pelo facto de estarmos num stand de automóveis e por isso andámos a passear pelo stand sempre que ele se "passava"...

*

Na foto acima está o técnico da BOAVISTA Solutions a montar o sistema de posicionamento (sim, porque isto não é "apenas" uma cadeira! É um sistema de posicionamento e transporte como já tinha explicado aqui).

A cadeira que o João experimentou hoje ainda não é a dele... mas posso dizer que chegou HOJE a PORTUGAL! Agora só faltam alguns acessórios e marcar o dia para a entrega!

*

Apesar de algumas birrices, mais para o final nem lhe apetecia muito sair da cadeira!

Convencemo-lo ao dizer-lhe que íamos experimentar um dos carros do stand - e fomos, obviamente!

*

Mais uma vez o nosso agradecimento à Associação de Concessionários FIAT Portugal que oferece este sistema de posicionamento e transporte!

Benditas políticas de responsabilidade social!

Infelizmente não foi possível filmar esta reportagem no Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com as terapeutas que avaliaram as necessidades do João e prescreveram este sistema porque a Direcção da Segurança Social não autorizou as filmagens dentro das instalações do Centro, uma vez que envolvia marcas de fornecedores estarem presentes e terem algum destaque na reportagem. Tudo tem uma razão de ser... e a devida justificação!

*

É certo que, com mais boa vontade de todas as partes as coisas podiam ser bem mais simples e toda a gente ter benefícios com esta situação, mas enfim... para quê facilitar agora, se desde o princípio a Segurança Social NÃO NOS ASSEGURA NADA?!?

Bem sei que agora até posso estar a ser um pouco injusta porque a Direcção do Centro não tem nada a ver com a autorização superior, nem com o facto de um determinado balcão de atendimento se recusar a aceitar as prescrições ano após ano, só porque "já não estamos em Janeiro e então já não há verbas..." (esperem até à próxima!!!)

Mas não posso deixar de desabafar sempre que me apetece!

*

Ah... para não se queixarem que eu não aviso: acho que a reportagem filmada hoje passará amanhã, no programa "Vida Nova".

Actualização

De vez em quando é preciso alimentar este "bichinho" que é o blog...
E por isso vou fazer uma breve actualização das nossas rotinas:

*

- O Principezinho adora ir para o Centro de Paralisia Cerebral e já sabe que 2 dias da semana vai para a UTAAC e outros 2 dias vai para a "escolinha". Nesta "escolinha" ele está numa sala de jardim de infância com mais 5 crianças, a educadora, as auxiliares, as terapeutas e a enfermeira. Obviamente que o facto de ter uma enfermeira disponível descansa bastante esta Mãe-Galinha-Ansiosa (como já sou chamada por aqueles lados!) e ontem até já me ausentei do Centro por umas horinhas! Ele integrou-se rapidamente no grupo das crianças e dos adultos. Gosta muito de todos (bem... na verdade há uma pessoa pela qual ele tem algumas... reservas, digamos assim. Mas vou deixar passar mais algum tempo para perceber mesmo o porquê desta situação. Não é nada de grave... Eu acho que é só porque ela não cultiva o hábito de sorrir... e ele não está habituado a pessoas que não se "derretam" com ele!)

*

-Na piscina já se sabe: é um peixe dentro de água!

Podem ler um bom resumo da última sessão AQUI, descrita pela própria R.

Nesta sessão (além do que foi resumido) deu para notar algumas diferenças comportamentais no menino João Manuel: é que esta semana o Tio das Barbas não pôde ir e foi a Ti'Mari'Maluca... Em jeito de conclusão a R. comentou no final. "já sei porque é que o JM identifica esta tia como "macaca"! Sim, porque é só galhofa e ele não se concentra tanto para fazer os exercícios como deve ser!

*

- O Syd (do post anterior) não é o nosso cão. É de uma amiga. Mas esperamos poder recebê-lo cá em casa sempre que possível! Infelizmente não podemos ter animais cá em casa por causa da doença pulmonar do JM, por isso vamos recebendo estas visitas e brincando como e quando pudermos!

*

- As noites voltaram a ser mais difíceis... talvez por causa do arrefecimento nocturno e crescente humidade relativa no ar que já se faz sentir (apesar das temperaturas amenas durante o dia). A instabilidade respiratória faz com que a Mãe-Galinha volte a ter insónias... daí a ausência na blogosfera!

*

Espero publicar, dentro de pouco tempo, outras (boas!) notícias...

Visita de domingo

Sim, já passaram 2 dias, mas ainda não tinha passado as fotos para aqui e também não me apetecia "acabar" o dia ainda com o pensamento na convulsão das 7h30!

O importante é que o Syd trouxe uma alegria e excitação cá a casa que só visto!

O Syd é esta "bola de pêlo" (como diz a nossa querida Nana - temos tantas saudadinhas tuas!!!), super meiguinho e divertido.

Começar o dia

com uma crise convulsiva...

não é bom, não.

Aliada a uma noite em que ambos tivémos dificuldades em adormecer

alguma tosse com baixa de oximetrias (inevitavelmente!)


O pai Pinguim chegou da noite de trabalho subfebril, calafrios e dores no corpo.
Animador, este dia, não acham?!?

Coisas que nos chateiam VS coisas que nos ANIMAM

"mentalidades-inhas"
daquelas bem pequeninas
que se contentam apenas com o "suficiente para desenrascar"
porque batalhar pelo que deve ser, dá muito trabalho ou
"não vale a pena" - neste país de sistemas hiperburocratizados
(sim, acabei de inventar esta palavra!)
*
que acham que qualquer coisinha já é bom
e que temos que agradecer aquilo que já temos...
...quando aquilo que nos dão são apenas migalhinhas
tendo em conta os direitos e
sem olhar ao tempo perdido em listas de espera
*

irrita-me mesmo!

*

JÁ A SITUAÇÃO SEGUINTE É UM INCENTIVO A NUNCA CRUZARMOS OS BRAÇOS PERANTE AS ADVERSIDADES e a RECLAMARMOS SEMPRE PARA VER OS DIREITOS GARANTIDOS:

*

É de lamentar que tenhamos que continuar a recorrer à comunicação social para darem atenção às situações que carecem - mais que respostas - de acções concretas e urgentes!

É de lamentar que o Estado continue sem cumprir o seu DEVER!

Colecção de Contos Adaptados a NEE

«A KALANDRAKA apresenta uma colecção de livros de leitura fácil para leitores de necessidades específicas, como de autismo ou disfasia. (...) O objectivo principal da colecção Makakinhos consiste em aproximar a leitura de pessoas com necessidades educativas especiais: atraso global de desenvolvimento, perturbações específicas do desenvolvimento da linguagem (PEDL), paralisia cerebral (PC), perturbações do espectro do autismo, dificuldades de aprendizagem e, em geral, utilizadores ou potenciais utilizadores da Comunicação Aumentativa. Os profissionais e os especialistas que trabalham no âmbito da Educação Especial há já muito que solicitavam algum material de apoio. Rompendo com as barreiras na comunicação, estes livros tentam aproximar a leitura de muitos meninos e meninas cuja forma de expressão é diferente da convencional, estimulando a sua imaginação e a sua capacidade de fantasia.»

retirado do comunicado à imprensa - KALANDRAKA

Na estante do Cucu (15)

*

O Principezinho já tem este!

Título: O Patinho Feio

Autor: B.A.T.A a partir da versão de Manuela Rodríguez

Ilustrações: Ana Sande
Tradução e Adaptação: Margarida Nunes da Ponte e Anabela Caiado (UTAAC - Unidade de Técnicas Aumentativa e Alternativas de Comunicação)

Edição: kalandraka

Colecção: MAKAKINHOS

Há pessoas que nos ensinam

a ver com outros olhos,

a ler com outras palavras.

Com elas aprendemos que, por vezes,

um Sol pode ser uma Lua.

Hoje é assim

Baixas saturações sem razão aparente, o que fez com que precisasse de colocar os óculos nasais durante um período do dia.

*

Com estas oximetrias perguntei-lhe:

"-Filho, estás com falta de ar?"

Ao que ele respondeu com um aceno "NÃO"!!!

Impossível... de acreditar ou de compreender...

*

Tivémos umas óptimas visitas (que por acaso até trouxeram um presente MARAVILHOSO para o Principezinho e que será aqui publicado brevemente!), mas como estavam com os sintomas normais desta época do ano* não puderam brincar à vontade e dar beijinhos e miminhos como o JM tanto gosta... fica para a próxima, esperemos!

Portanto, nesta altura do ano, as visitas têm frequentemente este aspecto:

*que não são da GRIPE A, obviamente!

[Dipdive] Black Eyed Peas Home

Acho que é de uma coisa assim que precisamos!

[Dipdive] Black Eyed Peas Home

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Novo "Susto"

(imagem retirada DAQUI)

Ainda há poucas horas tivemos na consulta de Neuropediatria...

EEG sem grandes novidades... de tal forma sem novidades que nem explica como e porque é que ele continua a ter estas crises:

"Electrogénese de base regularmente estruturada para o grupo etário, com sobrecarga rápida difusa de significado inespecífico. Discreta actividade paroxística de incidência central e parietal à direita"

Devido às "ausências" diárias do Principezinho e da convulsão que teve há 2 semanas atrás, o Dr.

JPV devidiu aumentar a dose de Valproato e manter o Diazepam.

...

Estava a fazer os aerossóis da noite, adormeceu e passados uns 10 minutos lá abre os olhos revirados para o lado direito e PRONTO: mais uma convulsão tónico-clónica...

Desta vez não conseguimos fazer uma leitura das saturações de oxigénio nos primeiros minutos (e também nos esquecemos de controlar o tempo desde o início da convulsão!). A partir do momento que o oxímetro começou a fazer a leitura as saturações estavam na casa dos 40%SpO2 (isto já no minuto 2 ou 3!).

Mais uma vez iniciou a convulsão durante o sono e mais uma vez enquanto fazia o aerossol, que por si já é uma nebulização de oxigénio a pelo menos 8 lts. Mesmo aumentando para 15 lts. (máx) as saturações demoraram ainda, pelo menos, um minuto até começarem a subir...

Não dá para ficarmos "descansados" com estas situações! Até porque ainda ninguém nos disse o que esperar destas constantes paragens respiratórias e os danos que daqui advêm - não só neurológicos como pulmonares!

O que me faz chorar

«Rowan saiu da água como um deus do rio e começou a correr de um aldo para o outro na areia da margem, com os braços abertos.

-Voa como um pássaro! Voa como uma águia!

Até que, subitamente, parou, põs-se em bicos de pés e começou a estremecer. Era o "Código Castanho". Levantei-me, preparado para pegar nele e levá-lo para junto dos salgueiros, onde ele pudesse ter maior privacidade. Mas depois mudei de ideias.

- Vá lá, Rowan - exclamei eu, dando por mim a gritar. - Vá lá! Tu consegues! A sério. é só baixares-te um bocadinho e deixar sair.

E lá me baixei eu também (...) a fazer de conta que também estava a fazer cocó. Rowan olhou à volta, com aquele olhar de veado assustado que eu tão bem conhecia.

- Rowan! - Tomoo tinha saído da água e também se tinha posto de cócoras. - Rowan! Olha!

Da água saíram também Michel e Jeremy, de boxers, baixando-se agora também, por entre gritos de encorajamento, numa cena absolutamente ridícula. Do canto do olho conegui ver três dos guias, a observar junto dos salgueiros e a coçar a cabeça. Confuso, Rowan continuava em bicos dos pés, a tremer, com as mãos a abanar no seu jeito autístico.

- Vá lá, Rowan!

O tom era agora já de desespero.

- Vamos! - gritei eu, tentando temperar a minha urgência com fingido humor. - Código castanho! Tu lembras-te! Código castanho!

Rowan pôs-se a correr pela margem do rio, saturado, assustado, confuso, criando distância entre nós e ele. Senti um aperto no coração.

Mas de repente, parou. Pôs-se de cócoras. E fez o que tinha a fazer.

- Não acredito! - grritou Jeremy.

- Bom trabalho - gritei eu também dos mais ou menos cem metros que nos separavam. - Oh, Rowan! Belíssimo trabalho!

- Meu Deus! - exclamou Kristin.

Pus-me aos saltos e aos gritos.

- Não acredito! é como ver a Inglaterra a ganhar o Mundial!

(...)

Olhámos mais uma vez para Rowan. Este encaminhou-se para a beira do rio, baixou-se e lavou-se com água. Sozinho. Tinha tido o seu primeiro movimento intestinal voluntário e agora estava a limpar-se.

(...)

- ESTOU TÃO ORGULHOSO DE TI! - gritei eu à distância, com as minha palavras a ecoar ligeiramente na água. - SIM. DE TI, ROWAN! MEU FILHO! ESTOU TÃO ORGULHOSO!»

*

Do livro que acabei hoje de ler:

"O menino e o cavalo - a extraordinária viagem de um pai para curar o filho"

de Rupert Isaacson

*

Rupert Isaacson tinha sonhado o melhor para o filho, imaginava as brincadeiras, as conversas, os passeios... Depois de Rowan nascer, porém, começou a perceber que o seu sonho nunca se iria realizar. O menino não falava, não reagia, refugiava-se no seu mundo, fechado numa concha invisível. Era autista.

É a história real, extraordinária, de um pai que vai até aos confins do mundo para curar o filho. É a aventura de uma família única, que arrisca tudo, movida por uma fé inabalável. E que, nas distantes estepes da Mongólia, consegue finalmente o milagre de abrir aquela concha e entrar no mundo misterioso de Rowan.

(a propósito deste post)

Sim, isto fez-me chorar!

Porque aquilo que a maior parte dos pais têm como garantido, é tão banal que nem dão importância...

Já os pais de crianças especiais sentem e vibram, assim, a mais ínfima conquista dos seus filhos.

Época de

antibiótico, pois claro!

O que é que estávamos á espera?!?

Há precisamente um ano atrás estava neste estado.

O Principezinho continua com hiper-secreções, ocasionalmente baixas oximetrias e acessos de tosse ininterrupta quando começa a subir a temperatura e enquanto esta não estabiliza... mas já recuperou a voz.

Primeira semana de faltas (às suas novas actividades/rotinas).

Aumentámos a toma de corticóides inalados, acrescentámos o anti-inflamatório oral e o broncodilatador.

A consulta de Pneumonologia decorreu sem grandes novidades...

Esta semana estamos "de molho", a aumentar ainda mais a "mãezite aguda"!

artigo do site "Para que não lhe falte o Ar"

especificamente para doentes pulmonares crónicos, para que ajudará muitos a compreenderem melhor os cuidados essenciais a termos com quem padece de doenças pulmonares.

Começou a época

da humidade... do nevoeiro... dos chuviscos
e
das maratonas de aerossóis contínuos que são autênticas provas de resistência
de rouquidão e (ainda mais) tosse e consequente falta de apetite...

Um dia Especial

A Grilinha intitulou-o como "Momentos mágicos", por isso e só por isso eu tive que arranjar outro título para este post.

Foi sem dúvida um dia especial porque decidimos experimentar uma sessão de hidroterapia com a Rita, que já acompanha o nosso amigo JP há vários anos.

Ainda mais porque a frequência do Principezinho na piscina até à data, limitava-se a estar dentro de água e pouco mais, uma vez que eram sessões conjuntas e sem uma "ordem de trabalho" ou objectivos definidos. Apesar de ser com a TO que o acompanha não dava para desenvolver um trabalho contínuo e eficaz... primeiro porque o JM falta muito devido às constantes infecções respiratórias e depois porque cada sessão tinha dentro de água cerca de 5 crianças e respectivo familiar... sendo que dois meninos têm autismo é perfeitamente compreensível que a terapeuta se dedicasse mais a eles e fosse dando indicações gerais aos pais dos outros meninos. Nós aproveitávamos mesmo para a mobilização das secreções, portanto também não foi tempo perdido... Nada se perde, tudo se aproveita!

*

Simpatizámos com a Rita. Meiga, atenciosa e exigente.

*

Portanto, juntar piscina + JP + Tio das Barbas é uma explosão de alegria!

Os momentos de cumplicidade entre o JM e o JP são deliciosos e viciantes...

*

Esperamos (e pedimos) mais e melhor... Saúde - para poder aproveitar estas coisas boas e a companhia de pessoas tão especiais.

*

Outro... pequeno susto

à semelhança do que se passou em Julho.

Hoje de manhã, a caminho do Centro, o Principezinho adormeceu profundamente (o que não é NADA normal com tráfego intenso, como estava)... eu estava talvez mais atenta do que o habitual e medindo as saturações de oxigénio, porque ele acordou com as secreções mais espessas e quando assim é, necessita de mais nebulizações a O2, cinesioterapia respiratória e com as pressas da manhã, não conseguimos fazer tudo como deve ser...

*

A determinada altura olho para ele e estava já a ficar transparente - nem cianótico estava! Estava mesmo branco-quase-transparente. Chamei-o e ele semi-abriu os olhos mas não os mexeu. Sem reacção. Não me apercebi de alterações do tónus muscular. Liguei o oxímetro e deu uma leitura de 24% SpO2... desceu aos 18% SpO2...

Os meus olhos não queriam acreditar - nem os do pai Pinguim, que entretanto parara o carro na berma da 2ªcircular!

Liguei o oxigénio a 6 lts e aos poucos, foi aumentando as saturações e recuperando a consciência (se é que ele a perdeu...) ou pelo menos ficando reactivo.

*

Decidimos seguir até ao Centro (a hipótese de ir a correr para o hospital nem foi verbalizada, apesar de ser a nossa vontade, mas temos MESMO que evitar o meio hospitalar!).

Não entrou logo para a sala, ficou um pouco cá fora comigo enquanto eu contava à enfermeira o que se tinha passado e enquanto isso observávamos as reacções dele - o que me ajudou a decidir em deixá-lo participar nas actividades. Estabilizou, apesar de ter ficando extremamente cansado, mas demonstrou vontade em ir para a sala ter com os seus novos colegas.

Durante a manhã fomos sendo informados do seu estado, obviamente...

*

Se já nos tínhamos assustado e fiacdo apreensivos com os valores das oximetrias das duas últimas crises convulsivas, como reagir a esta? O que poderemos esperar daqui?

*

Para começar, de cada vez que tem uma crise convulsiva apresenta sinais diferentes...

Depois, está devidamente medicado e é considerada uma Epilepsia controlada... mas volta e meia dá-nos estes sustos!

Depois...

Sei que os outros pais nzão têm oxímetros em casa que lhes permita fazer leituras concretas deste tipo de situações, mas nós temos devido à Doença Pulmonar e por isso estamos sempre a controlar e assustámo-nos da última vez...

A Pneumonologista "descansou-nos" em Julho ao explicar o seguinte:

- Qualquer pessoa com uma crise convulsiva faz paragem respiratória (atenção: paragem respiratória NÃO é a mesma coisa que paragem cardio-respiratória!), durante uns segundos, só que ninguém se apercebe disso;

- A paragem respiratória dá-se quando se atingem os 40%SpO2. Neste instante o centro respiratório faz uma espécie de reset (reinício do sistema) e começa a bombear oxigénio automaticamente até "entrar nos eixos", digamos assim...

O meu filho hoje "ultrapassou" esta barreira dos 40%SpO2...

Falta uma semana para a consulta com a Pneumo e duas para o Neuro...

Será que vão adiantar de alguma coisa?!?

Fraude e Roubo de Identidade

ATENÇÃO!

ISTO É MUITO SÉRIO:
Recebi este mail dos pais do Dinis

«O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO.

Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis.

Soubemos deste acontecimento através de um Senhor que nos alertou.

Para que não sobrem dúvidas…. O NIB do Dinis pertence ao Banco Português de Negócios – BPN, banco na qual a mãe do Dinis trabalha, daí a razão de se ter escolhido este banco.

Não voltaremos a anunciar o n.º do NIB do Dinis através de email, caso pretendam ajudar o Dinis, por favor façam-no através da consulta do seu NIB que está na página principal do Site dele: www.dinis.webnode.comDivulguem por favor este email por todos os vossos contactos…

URGENTEMENTE - é uma vergonha o que estão a fazer com o nosso menino

UMA VEZ MAIS AJUDEM-NOS.

Paulo, Sofia, Gonçalo e Dinis.»

POR ISSO É QUE É IMPORTANTE CONFIRMAR TODAS AS SITUAÇÕES DE PEDIDOS DE AJUDA...

MESMO QUE TENHAM FOTOGRAFIAS DE CRIANÇAS!

MESMO QUE FALEM EM DESAPARECIMENTOS OU DOENÇAS GRAVES...

O APELO DA GENEROSIDADE É MARAVILHOSO, MAS CONFIRMEM ANTES DE AJUDAR!

Caminhos

Há dois dias atrás, ao conversarmos acerca da nossa recente experiência televisiva, a Madrinha Piquenina, relembrou uma situação de há 4 anos atrás.

Precisamente o episódio da transferência do JM para a UCI do HSM para ser ventilado pela primeira vez...

Como contei no programa, soube que ele iria ser transferido durante o almoço (o único dia que fui a casa para dar os Parabéns ao meu irmão), pedi boleia a um amigo da altura e assim que cheguei ao hospital fui saber todos os pormenores inerentes. Enquanto preparavam a transferência e se aguardava a ambulância vim cá fora ter com os amigos que estiveram sempre presentes naqueles longos dias...

E o que a Madrinha me disse foi isto:

«Nunca mais me esqueço daquele dia (...) vieste cá fora e deitaste duas lágrimas, uma de cada olho. Limpaste a cara e "já está"»

Ora aqui está uma coisa que eu, sinceramente, já não me lembrava, mas agora revivendo esses dias e revendo o programa assumo que é uma atitude que se tornou intrínseca desde aí.

Ainda hoje em dia, qualquer motivo que me faça chorar, faz-me verter essas duas lágrimas e já está. As outras são só minhas e não as deito cá para fora.

Contudo acho que não perdi a capacidade de chorar...

Nem nunca perdi muito tempo a pensar no porque é que não consigo chorar como deveria ou como seria de esperar. Cada pessoa tem o seu tempo... e os seus porquês...

Sei que sempre fui muito pragmática e que assim como naquele mesmo dia perguntei pela primeira vez a uma médica quais seriam as hipóteses do meu filho ficar com Paralisia Cerebral, em dias posteriores e ainda mais angustiantes que vivemos, voltei a colocar muitas outras questões a outras médicas.

Sempre, mas sempre mantendo a maior serenidade possível. De tal forma que os profissionais de saúde pensavam que eu e o meu marido não "batíamos bem da cabeça" e que "não percebíamos o que se estava a passar" - como nos disseram passados alguns meses de convivência obrigatória (naqueles primeiros e longos 5 meses e meio que passámos a viver numa Unidade de Cuidados Intensivos quando o Principezinho adquiriu a PC e a Doença Pulmonar, com prognóstico reservado).

Cedo soubemos que os nossos caminhos seriam sinuosos.

Com muito esforço, muita dedicação, muito empenho...

Mas sem faltar a Sinceridade, o Amor, a Alegria e a Fé!

Estes sim, são autênticos pilares do nosso modo de vida.

Graças a Deus que não caminhamos sós...

Vida Nova

porque daqui a 3 semanas o Principezinho terá a sua "super-cadeira"!

*

Pois é, para quem não sabe, ontem convenceram-me a ir ao programa "Vida Nova" da SIC.

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Nunca quis expôr o João desta forma, nem a mim própria, nem à minha família... e obviamente que não fazia ideia da surpresa que nos prepararam, e sinceramente nunca esperámos nada. Mesmo nada. Fui com a intenção de falar de outros assuntos, nomeadamente da falta de apoios institucionais. Além de dar o exemplo de vida que tem sido a nossa - da família inteira (sim, porque esta situação mudou por completo TODA a dinâmica familiar, de TODA a família e até de alguns amigos mais próximos), queria mesmo falar de outros assuntos tão ou mais importantes, dando o nosso como exemplo, mas principalmente para chamar a atenção do que se passa neste país!

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Ontem, num dos muitos telefonemas que troquei com a produção do programa, foi dito "pois, porque vocês devem estar a atravessar graves dificuldades económicas..." ao que eu interrompi respondendo "Não. Graças a Deus nunca nos faltou comida em casa e sempre que necessário conseguimos comprar roupa. Graças a Deus que temos um bom suporte familiar e de amigos que nos ajudam imenso, por isso é até quase ofensivo considerar a nossa situação como grave, quando conheço tantas outras situações piores que a nossa, onde por vezes até se trata de famílias monoparentais e que não têm suporte absolutamente nenhum, além dos serviços sociais" - e estes sabemos (alguns de nós, pelo menos) como é que funcionam!

É um facto que não conseguimos adquirir sozinhos todos os produtos de apoio que são prescritos ao João e por isso mesmo disponibilizámos o NIB dele aqui no blog, porque admitimos que precisamos de ajuda de outrém uma vez que comprovamos anualmente a falta de apoio do estado que, continuamente se demite das suas obrigações, amplificando as dificuldades de quem já tem a vida dificultada...

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Enfim, sinto-me um pouco frustrada precisamente porque não consegui falar do que tinha planeado - aliás até a história do JM ficou a meio... nem sequer consegui enquadrar a nossa maior preocupação que é, efectivamente, a doença pulmonar do João. Mas compreendo! Os tempos de "antena" são mesmo assim.

Espero, contudo, que haja outras oportunidades (até com outras pessoas) de se falar publicamente acerca disto, sem medos.

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Por outro lado, estamos muito FELIZES por sabermos que já não faltará muito para o Principezinho ter algo que melhorará o seu dia-a-dia.

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Ainda não sabemos o que faremos às tampas.

Terei que falar com os Rotários para saber se podemos converter as tampas num outro produto de apoio que o João precise ou se as doaremos a outra pessoa.

Também ainda não falei com os Samaritanos acerca da campanha que possivelmente agora, será suspensa. Mas assim que souber destes pormenores todos, obviamente que os publicarei aqui!

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Obrigado a todos que têm telefonado ou deixado mensagens relativas à nossa aparição televisiva.

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Obrigado ao programa VIDA NOVA (Fátima: o João Manuel ficou com vontade de ir ao seu colo! Fica para a próxima, ok?!)

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E MUITO OBRIGADO à FIAT que oferecerá esta Super-Cadeira!