quarta-feira, 23 de setembro de 2009

Vida Nova

porque daqui a 3 semanas o Principezinho terá a sua "super-cadeira"!
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Pois é, para quem não sabe, ontem convenceram-me a ir ao programa "Vida Nova" da SIC.
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Nunca quis expôr o João desta forma, nem a mim própria, nem à minha família... e obviamente que não fazia ideia da surpresa que nos prepararam, e sinceramente nunca esperámos nada. Mesmo nada. Fui com a intenção de falar de outros assuntos, nomeadamente da falta de apoios institucionais. Além de dar o exemplo de vida que tem sido a nossa - da família inteira (sim, porque esta situação mudou por completo TODA a dinâmica familiar, de TODA a família e até de alguns amigos mais próximos), queria mesmo falar de outros assuntos tão ou mais importantes, dando o nosso como exemplo, mas principalmente para chamar a atenção do que se passa neste país!
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Ontem, num dos muitos telefonemas que troquei com a produção do programa, foi dito "pois, porque vocês devem estar a atravessar graves dificuldades económicas..." ao que eu interrompi respondendo "Não. Graças a Deus nunca nos faltou comida em casa e sempre que necessário conseguimos comprar roupa. Graças a Deus que temos um bom suporte familiar e de amigos que nos ajudam imenso, por isso é até quase ofensivo considerar a nossa situação como grave, quando conheço tantas outras situações piores que a nossa, onde por vezes até se trata de famílias monoparentais e que não têm suporte absolutamente nenhum, além dos serviços sociais" - e estes sabemos (alguns de nós, pelo menos) como é que funcionam!
É um facto que não conseguimos adquirir sozinhos todos os produtos de apoio que são prescritos ao João e por isso mesmo disponibilizámos o NIB dele aqui no blog, porque admitimos que precisamos de ajuda de outrém uma vez que comprovamos anualmente a falta de apoio do estado que, continuamente se demite das suas obrigações, amplificando as dificuldades de quem já tem a vida dificultada...
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Enfim, sinto-me um pouco frustrada precisamente porque não consegui falar do que tinha planeado - aliás até a história do JM ficou a meio... nem sequer consegui enquadrar a nossa maior preocupação que é, efectivamente, a doença pulmonar do João. Mas compreendo! Os tempos de "antena" são mesmo assim.
Espero, contudo, que haja outras oportunidades (até com outras pessoas) de se falar publicamente acerca disto, sem medos.
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Por outro lado, estamos muito FELIZES por sabermos que já não faltará muito para o Principezinho ter algo que melhorará o seu dia-a-dia.
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Ainda não sabemos o que faremos às tampas.
Terei que falar com os Rotários para saber se podemos converter as tampas num outro produto de apoio que o João precise ou se as doaremos a outra pessoa.
Também ainda não falei com os Samaritanos acerca da campanha que possivelmente agora, será suspensa. Mas assim que souber destes pormenores todos, obviamente que os publicarei aqui!
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Obrigado a todos que têm telefonado ou deixado mensagens relativas à nossa aparição televisiva.
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Obrigado ao programa VIDA NOVA (Fátima: o João Manuel ficou com vontade de ir ao seu colo! Fica para a próxima, ok?!)
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E MUITO OBRIGADO à FIAT que oferecerá esta Super-Cadeira!

31 comentários:

Nucha disse...

Estou SUPER feliz por vós!!!!!!!!!!!!!!
http://sic.sapo.pt/online/video/programas/vida-nova/2009/9/o-vida-nova-da-um-contibuto.htm
Aqui já se podem ver.
Mil beijos da Nucha

Grilinha disse...

E aqui o seu amiguinho JP não para de querer ver o seu amiguinho JM em loop na tv. São o seu programa preferido neste momento.

Fiquei feliz pela surpresa, mas entendo-te perfeitamente, sabendo toda a vossa história e sabendo como gostarias que te tivessem dado tempo de antena para falares de todas as dificuldades porque passamos !!!
TV é assim mesmo. Fazemos uma ideia na nossa cabeça e sai de forma diferente. Mas estiveste óptima, calma e o João...ele próprio. Sorridente e feliz como o conheço.

E que venha depressa a super-cadeira !!! Beijos amigos.

Xu disse...

Sai do trabalho para vir a casa ver-vos ... liguei-me no skype para partilhar esse momento com a super madrinha q entrou em directo e .. emoconei-me (sim, as vezes tb acontece) pq sei o q teem lutado pela super cadeira.
Vcs sao SUPER TUDO E AMO-VOS DE CORAÇÃO!

Xu disse...

Provavelmente nao vais aprovar este comentario mas tb n é pa aprovares é pa veres ... fikei mt emotiva e isso surpreendeu-me a mim mm.. estava ansiosa demais e tremia com os nervos deste desfecho se concretizar ... ainda bemn q foi possivel ... n parece mas vou estando presente de alguma forma nestes momentos ... heheheheh e GOSTO MUITO DE VOCÊS!
aINDA BEM Q ELE VAI PODER TER A CADEIRA Q MERECE E PRECISA, vcs merecem essa cadeira.

aqui esta o link onde, aos 4 min de video ... se dá a magia: http://sic.sapo.pt/online/video/programas/vida-nova/2009/9/o-vida-nova-da-um-contibuto.htm

eh pa ... bestial memu!

Pena n estar td a reportagem convosco mas ... estao 2 partes marcantes. Faltou o tlf da madrinha q, embora n saibas, eu estive a ver as suas expressoes enqto dizia q ele era o afilhado mái lindu du mundo ...., ehhehehehehe

Aqui esta a outra parte: http://sic.sapo.pt/online/video/programas/vida-nova/2009/9/conheca-o-pequeno-joao-manuel.htm

Acerca das outras partes .. prepara um pekeno discurso pa qdo fores levantar a cadeira! Tou tao feliz!

BEIJOS BEIJOS BEIJOS!

scorpiowoman disse...

Olá Mãe Sisa.
Já aqui venho há algum tempo, embora ainda não tivesse comentado. Fico tão, mas tão feliz com as novidades! Que bom!
Eu também já tinha começado a juntar tampinhas aqui em casa e lá na empresa, junto dos colegas, para depois lhe fazer chegar, mas sem dúvida que as poderemos reencaminhar (por assim dizer) para outra criança que delas necessite. O que acha? Um grande beijinho para o João e muita força para si e toda a família. O João é um menino abençoado pois tem um família que não desiste dele. Essa é, talvez, a maior vitória. Até breve.

Anónimo disse...

Olá meus doces!!
Que bom, que bom mesmo!!!!!Fico tão feliz por ti Jotinha. Embora não tivesse visto o programa é de louvar a vossa coragem e força!De certeza que estavam lindos... e o João imagino a emoção e a alegria...
Deixo-vos aqui um abraço muito apertado e um xi bem especial ao meu Jotinha!...

Sentiste lindo?...

A tia também!!!

Beijinho grande do tio e dos primos!
Tia Marta

Anónimo disse...

Olá Rita. Não nos conhecemos, mas eu conheço o seu pai. Sou sobrinho de um antigo colega dele (Franqueira). Quero apenas deixar uma mensagem de apoio e o desejo de que o João tenha uma vida boa. Se necessitar de alguma coisa da Sic, diga (o seu pai tem o contacto). Miguel Correia

Mina disse...

Boa, Boa...
Vale a pena a acreditar ,claro que nenhum pai quer ser figura pública, e só não havendo respostas, de quem de direito, os pais se vêem na necessidade de dar a cara...
Ainda não vi o programa mas vou tentar procurar, de qualquer das formas fico muito feliz por uma etapa concretizada, ainda hoje ao olhar para as tampas me lembrei do Principezinho e de famílias que tem essa força de lutar...
Bjocas

Moura Aveirense disse...

Sabia pela Piquenina que o João tinha um sorriso muito bonito, e ontem confirmei :) Tenho acompanhado o caso pelo blogue dela e já tinha aqui algumas dezenas de tampas para vos dar, depois digam o que se deve fazer com elas.

Tudo de bom,

Moura Aveirense

Maria disse...

Boa Mamã Sisa Adorei conhecê-la ao vivo e a cores, hoje vou tratar o Principezinho,pelo seu nome Própio:-
JOÃO TU ÉS MARAVILHOSO, E TENS NÃO SÓ UNS OLHOS QUE APAIXONAM, COMO TENS UM SORRISO LINDO DE MORRER... AMEI CONHECER-TE AS FOTOS NÃO MOSTRAM O QUANTO TU ÉS ENCANTADOR.
PARABÉNS AOS PAPÁS E TODA A FAMÍLIA LINDA QUE TE AMA.
PARABÉNS... PELA SUPER CADEIRA, QUE TE VAI DAR MAIS AUTONOMIA

:)) DOCE ABRAÇO COM MUITO CARINHO PARA TODOS VÓS.

M.M.G.

Go disse...

Soube que ias ao programa por uma sobrinha minha que está na Inglaterra, e que tem acompanhado a vossa história e tem contribuído com tampinhas, mas infelizmente não consegui ver, tive problemas com a net. Fico mesmo muito feliz, que tenham finalmente conseguido o que vos é de direito. Entendo a tua "revolta", mas tv é mesmo assim, tudo a despachar...e fica muito por dizer...
Abraço muito apertadinho

Prima Ana disse...

Sinto-me tão feliz!!!!!!!!!!! Ontem qd 1 amiga me ligou pq vos estava a ver na tv eu parecia maluquinha aos pulos... há sempre uma luz ao fundo do túnel... tentei logo entrar na sic online mas a vossa reportagem ainda não estava disponivel e hoje na hora do almoço lá vou estar com 1 lágrima no canto do olho de emoção a ver essa cara laroca!!
Estou mesmo mesmo mas mesmo SUPER HIPER MEGA contente por vós.
Beijos e abraços para vocês meus Tia Céu e Tio Vitor.

Anónimo disse...

Já acompanhava a vossa história aqui no blog sem nunca ter comentado mas após a notícia de ontem tinha de vir expessar a minha alegria e vos dar os meus parabéns pela conquista.... o João estava lindo...
Tudo a correr bem...

Beijinhos p vocês
Cristina

Rosa Maria disse...

Olá meus AMORES!
Estou infinitamente feliz, porque o João vai ficar com uma muito melhor qualidade de vida que naturalmente se reflete em toda a família. Fiquei com pena de não vos ter visto, mas assim que acaba o telejornal desligo a televisão, mas a mãe Sisa sai-se sempre muito bem destas situações, porque é a alma que fala, o João sabe muito bem espalhar o charme em seu redor.
Curiosamente tinha entregue ontem as tampinhas no Rotery em Sintra!

Talita disse...

Mão Sisa, embora não os conheça, tenho acompanhado e me emocionado com cada conquista do principezinho aqui pelo blog.
Parabéns por mais essa!!!
Que essa cadeira traga novas formas dele aproveitar a vida!
Beijos
Talita

Dina disse...

Olá, olá

Apesar de não ter assistido em directo, estava na piscina com o Afonsinho, ainda conseguimos ver a reportagem, ontem à noite, na Sic online.

Feliz, muito feliz foi como nos sentimos, a C. ficou encantada com o João Manuel e nós também.

Agora esperamos que a cadeira chegue rapidamente e que as tampinhas possam ajudar outros meninos ou que ajudem o JM a ter mais material de apoio, que necessite.

Beijinhos

Afonsinho e familia

Isabel disse...

Meus queridos! Fico muito feliz com a notícia! É mesmo verdade que os milagres acontecem!
Um grande beijinho!

Mina disse...

Já era admiradora, da mãe Sisa, lutadora , agora ainda fiquei mais fã com a postura da mulher serena e controlada, parabéns
Do João, os sorrisos, mostram as palavras por dizer...
Bjocas

Ana - www.nascerprematuro.org disse...

Olá, gostei muito, mas mesmo muito, muito... de vos ver na tv, gostaria de vos enviar um abraço enorme e desejar o melhor dos melhores para o (lindo) principezinho e para a sua (linda) família!
ah... esse sorriso e esses olhos.... ;-)
Ana
www.nascerprematuro.org

Sandrinha disse...

Isto é maravilhoso... Aqui na Altitude até se bateu palmas!!! E eu fartei-me de chorar de alegria... ainda bem que não estava perto do "Pinti"!

Ainda bem!!!
E sim, coisas boas acontecem!!

Beijocas a todos.

Vanessa disse...

Só vos "conhecia" e acompanhava via "Micro Deusa". O meu filho não conhece a "Micro" mas fala no João (desde que começá-mos a juntar tampas para ele).
Esse miúdo é maravilhoso mesmo!
Fiquei encantada com a postura dele e da MÃE (uma verdadeira heroína). Parabéns!

Estrunfina disse...

A etapa essencial que era a cadeira já foi vencida.
O resto...
hão-de surgir oportunidades...
O principezinho realmente encanta qualquer um com aquele sorriso!!!
Parabéns pela coragem que tiveste!
P.S.- Estás mais gordinha! Ou então é da TV! Eheheh!

Ly disse...

Eu vi o lindo do João na televisão, com aqueles seus olhos brilhantes e tão bonitos.
Fiquei tão feliz por finalmente o João ter a cadeira. Quero mais é que ela venha bem depressa!
Grandes beijinhos* Liliana

Joaquim disse...

Olá meu lindo!
Parabéns "valentes", que a vida continue a dar-vos tudo de bom,estamos sempre convosco.
Um grande beijo para o meu querido sobrinho que tanto amo.

Do tio KIM

ClaudiaMG disse...

Olá Mãe Sisa, soube pela minha mãe que vocês estavam em directo, infelizmente não consegui ver, mas assim que cheguei a casa fui espreitar a SIC online.

Adorei finalmente conhecer-vos e só posso dizer que me sinto muito feliz por terem conseguido atingir o vosso objectivo, infelizmente tiveram que seguir outros caminhos, o da exposição na comunicação social, mas há males que vêm por bem e assim daqui nada o João Manuel estará a fazer companhia ao seu amiguinho de longa data JP com a sua nova cadeira.

Beijinhos especiais

xanasofia disse...

Estou muito feliz por terem conseguido a cadeira,
muitos beijinhos
xana

Maria Poeiras disse...

Vi o programa e gostei de conhecer-vos,consegui encontrar-vos no blog da minha amiga Grilinha.
O Joãozinho estava com um sorriso lindo.
Estou feliz que tenham conseguido a cadeira.
Tenho o meu príncipe que também é a minha vida.

Um beijinho e tudo de bom
Maria Poeiras e Tiago

Nala disse...

Fico mesmo feliz que finalmente tenham conseguido vencer mais uma batalha.
Deixa-me que diga isto aqui no teu blog: tenho conversado com inúmeras pessoas sobre temas como as crianças com as mesmas necessidades que o teu pricepizinho, jp, e outros docinhos como eles e cada vez acredito mais que só com muita insistência e através de programas como o "Vida Nova" de Fátima Lopes, "Nós por Cá", e evidentemente, o ter que expormos a nossa vida, mas só assim se tem conseguido, aos poucos ajudar estes pequeninos.
Mas ainda não chega. Precisamos de muitas mais ajudas.
Eu já estou a desenvolver uma luta.
Em breve falarei sobre isso.
Um beijinho

Anónimo disse...

Por muito que tenhamos sofrido e por muito que nos custe, ir até ao fim do mundo por ele, vale sempre a pena. A cadeira chegou mais depressa, esta tem turbo :D. Parabéns para todos, sobretudo pela coragem.

Ratinho disse...

Olá!
Como te compreendo quando falas da exposiçao. Também eu sinto que nao devo expor-me...nem a mim nem o ratinho. Quando vi a noticia do roubo de identidade fui logo tirar as fotos do meu precioso ratinho.
Ainda bem q conseguiram a cadeira...é uma das nossas batalhas.
Beijos grandes e tudo de bom

rainbow disse...

Olá!
Fiquei a conhecer o vosso blog e a vossa causa através do bichinhodafruta.blogspot.com.
Anava a juntar tampas desde o Verão.
Vivo em Timor a maior parte do ano e quer em minha casa, quer na casa do meu namorado há depósitos pequeninos de tampas que levaria no natal para Portugal.
Fico contente por saber que conseguiram a cadeira.
Espero que a luz vos acompanhe sempre!
Um grande beijinho ao Principezinho e às fadas que fazem este blog.

Xana