sábado, 30 de março de 2013

Páscoa

Em 9 anos de vida do Principezinho, oito são marcados pela condicionante da saúde.
Nestes últimos 8 anos, foram raras as vezes que passámos a Páscoa em casa e não no hospital.

Saímos do hospital há uma semana e tal. O João ainda não recuperou totalmente da gripe em si e do trauma do internamento... Sim, porque agora, cada vez que vem de um internamento (independentemente do tempo que lá esteve) aparenta sinais de stress pós-traumático (eu sei que não sou profissionalmente qualificada para fazer este "diagnóstico", mas sou a Mãe!). 
Recusava dormir. Só há 3 dias é que começou a aceitar ir para a cama e mesmo assim ainda não é à hora habitual dele... Ainda está um bocado nervoso, tem períodos de irritabilidade que podem ser motivados por dor mas são extremamente intensos e exagerados. 
O clima também não tem ajudado pois ele reage muito à humidade e por isso voltou a ter hipersecreções... logo, precisa de muita cinesioterapia respiratória e só tolera o primeiro minuto!
São precisas doses extra de paciência.

As Quaresmas foram sempre verdadeiras caminhadas de abstinência de muitas coisas que não as mais comuns para os católicos... Espera-se que se faça o sacrifício do jejum, que seja um período de reflexão intensa, de mudança interior. Para nós a abstinência não passa (apenas) pelos alimentos ou até por alguns comportamentos. Passa essencialmente pela abnegação.
Não é só o João, mas toda a família acaba por ser condicionada pelo seu estado de saúde.

Algumas pessoas não compreendem como é que, depois (e apesar) de tudo o que se passou e continua a passar nas nossas vidas, continuo a ter Fé.
Não explico. Apenas sinto.
E sinto-A muito. 
Acredito muito n'Ele, profundamente. 
Amo-O intensamente.
E tento vivê-Lo o máximo que me é possível.
Por isso, desejo a todos uma 
Santa Páscoa
que o Cristo Ressuscitado viva nos vossos corações
mesmo em quem não acredita Nele


segunda-feira, 11 de março de 2013

[sobre... a experiência do amor incondicional]

nasceu no dia dos atentados de Madrid e devia ter percebido logo que ele me ia virar a vida do avesso. mas a perspicácia, às vezes, não é o meu forte. o dia em que me tornei sua madrinha tive de o embalar encaixado no lado esquerdo da anca, para impedir que mordesse o ambão, enquanto eu lia uma leitura. uma vez mais devia ter percebido que ele me ia desafiar. mas já vos falei da minha perspicácia, não é verdade??? a determinada altura a vida dele (e da sua família) mudou, mas a minha já tinha mudado antes (sem que eu tivesse percebido - vide considerações sobre a minha perspicácia mais acima). é que ele com os olhos pestanudos, o sorriso fácil e aquele coração grande de quem ama e se apaixona já tinha roubado o meu, sem que eu desse conta. desde aí para cá isto de partilhar a vida com ele, isto de ser amada por ele, isto de o ver a olhar para mim com um olhar de aceitação plena deixou-me o coração maior mas também mais frágil. não lido bem com essa fragilidade mas reconheço que o saldo é francamente positivo, para o meu lado. espero que também o seja para ele. em novembro passado, por entre tubos e máquinas com um ruído ensurdecedor, sussurrei-lhe ao ouvido. o que eu lhe disse fica entre mim e ele. hoje é o dia em que celebro mais um aniversário do meu cucu. hoje - em especial - a p**a da distância física que nos separa tem um peso (quase insuportável) que torna o coração mais apertadinho. como é que uma criatura nos pode virar a vida assim do avesso? não sei. mas sei que no final é muito BOM!

sexta-feira, 8 de março de 2013

"Mais cedo falasse"

...como diz o outro!

Algumas horas depois de ter publicado o último post o João foi internado.
Mais um cromo para a caderneta de bicharocos que o meu filho quer completar, por sinal!

Desta vez é o vírus influenza B.
Gripe, portanto.
 A vacina este ano devia vir com "defeito"!

Já me contagiou e vamos lá a ver se o Pai Pinguim se safa.

Mais uns dias nesta nossa morada alternativa...

quarta-feira, 6 de março de 2013

Balanço de 2 meses em casa

Faz hoje precisamente 2 meses que estamos em casa, depois dos sustos do final de 2012.
Foram 2 meses relativamente tranquilos, tendo em conta que só saímos de casa para ir a consultas e só há 2 semanas é que o João retomou a UTAAC (por ser um ambiente mais controlado e pouca gente). 
Pelo menos, até ao final de Março é para ficar em casa e mais resguardado. Só pode sair para a UTAAC, consultas ou para um passeio à beira-mar em dias de sol.
Por motivos meteorológicos isso não se tem acontecido... e como ele é um barómetro em forma de gente (começa a dar sinal 2 dias antes de chover), nos dias em que houve sol não pudemos ir.
E esta semana, com esta chuva que não pára, está a piorar.
Dia 11 completará, se Deus quiser, o 9º aniversário. Esperemos que não o "celebremos" no hospital!

Nestes dois meses já voltei a pensar no futuro dele.
É mais forte que nós. Temo-lo em casa e esquecemo-nos às vezes da fragilidade da situação e ousamos pensar numa vida mais saudável que lhe permita ter futuro!
Pensei no tempo que ele já "perdeu" em termos lectivos, em que ponto estariam os colegas, será que as professoras prepararam material para ele, quando ele voltar à escola demorará muito a acompanhar?...

Fico contente com as notícias dos outros amigos dele, que progridem, que vão vivendo com mais ou menos dificuldades, com mais ou menos obstáculos, mas têm saúde! E isso não tem preço e vale mais que tudo!
Por isso, este tempo "perdido" foi tempo ganho. Para nós. Foram mais dois meses que ele esteve connosco, em casa. Com aquele olhar que tudo diz, alegre, mas também com as suas birras! Com saudades de muita gente, mas compreendendo que não tem mais visitas nem sai mais de casa para bem dele.
Feliz em família.

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

"Metade de um Coração"




Era um dia muito especial no céu. Jesus estava olhando seus escolhidos para virem viver na terra... seriam os próximos a nascer... Um dos anjos diz docemente a Jesus: "Eu não quero ir para a terra, Senhor, é tão bom viver aqui ao seu lado, no céu... vou sentir saudades.” Jesus tranquiliza o pequeno anjo dizendo que tudo ficará bem, que Ele cuidará do seu pequeno anjo sempre, com todo amor.

Como o pequeno anjo ainda não estivesse convencido que isso era uma boa idéia, Jesus diz: “Então deixe aqui comigo a metade do seu coração e leve a outra metade com você. Você vai ficar bem!” O anjo sorri. Jesus diz: “Aproveite seu tempo com sua família, brinque e ria todos os dias. E quando for o seu tempo de voltar para o céu, vou fazer novamente inteiro o seu coração! Lembre-se sempre que você não está quebrado, nem com um defeito, apenas dividido entre dois amores.”

O anjo novamente sorri e diz: “Eu acho que vai funcionar”. Mas no seu íntimo o anjo ainda está um pouco assustado, e pergunta: “Tem certeza que ficarei bem com apenas metade do meu coração? Jesus responde: “É claro que sim, pois eu tenho muitos outros anjos que enviei à Terra que irão cuidar especialmente de você, e te ajudarão a ficar bem e a ser feliz! Então Jesus dá ao anjo mais detalhes sobre o seu plano: “Quando você nascer, sua mãe vai ter medo, por isso você tem que ser forte, para ajudá-la a superar todos os seus medos, e quando você se sentir fraco lembre-se sempre: GUARDO COMIGO A OUTRA METADE DO SEU CORAÇÃO!”

Texto adaptado por Márcia Adriana da Internet. Autor Desconhecido

quarta-feira, 16 de janeiro de 2013

Vendo cadeira de transporte e andarilho

Porque já não servem ao João e o dinheiro dá sempre jeito vendo estes artigos (ambos em bom estado):


Cadeira CLIP da Ormesa
 tamanho pequeno, com acessórios incluídos (colete, faixas abdutoras e apoio pés)



Andarilho Pacer da Rifton
tamanho pequeno com todos os acessórios incluídos
(não está na foto, mas também está incluído o tabuleiro em acríllico que se coloca na frente)

quinta-feira, 10 de janeiro de 2013

Infinito

infinito 

adj.
1. Não finito; sem fim.

2. Ilimitado, eterno.
3. Absoluto.
4. Inumerável.
adj. s. m.
5. Infinitivo.
s. m.
6. O tempo ou o espaço.
7. O absoluto.
8. O que a razão humana não pode alcançar.
adv.
9. Infinitamente.
10. Excessivamente.
11. Muitíssimo.


Assim é o nosso amor por ti, filho.






quinta-feira, 27 de dezembro de 2012

VNI

Depois da véspera de Natal relativamente calma, com direito a visitas que trouxeram presentes e muita alegria ao João, na tarde de Natal começou a piorar mas ainda deu para comer (pela boca!) um pastel de nata e um bocadinho de semi-frio delicioso!

O quadro respiratório foi agravando até que ontem de manhã precisou novamente de ser ventilado com BiPAP. Mais um bicharoco: VSR.
Sendo vírus não há antibiótico que trate e por isso esperamos que o organismo se consiga defender...

Véspera de Natal

o João teve direito a visitas extraordinárias que trouxeram presentes... tal e qual os Reis Magos presentearam o Menino Jesus!
Passou o dia muito bem disposto e a prenda que mais gostou foi um boneco miniatura do RAW.
O tamanho não importa! O que interessa mesmo é ser do Wrestling!



segunda-feira, 24 de dezembro de 2012

Natal, o primeiro (aqui)


natal 
(latim natalis, -e, do nascimento) 
adj. 2 g.
1. Relativo a nascimento (ex.: dentes natais).
2. Relativo ao país ou ao local em que algo ou alguém nasceu (ex.: aldeia natal). =NATALÍCIO
s. m.
3. O dia do nascimento. = NATALÍCIO
4. Dia do aniversário de um nascimento.
5. Festa que celebra o nascimento de Cristo. (Geralmente com inicial maiúscula.) =NATIVIDADE
6. Época em que se celebra esse acontecimento. (Geralmente com inicial maiúscula.)
in  http://www.priberam.pt/dlpo/


Talvez nunca a celebração da Natividade fizesse tanto sentido... 
Este é o primeiro Natal que celebramos no hospital. Já passámos todas as outras épocas festivas, mas o Natal sempre "escapou".

Este é o melhor momento para dar graças pela Vida.
A Vida que ainda pulsa, que ainda respira (mal, mas respira! e autónomo), que ainda chora, que ainda grita, que ainda esperneia, que desregulou a temperatura basal, que agravou a discinesia e que ainda sorri com a boca, com os olhos, com o nariz, com as orelhas e principalmente com a alma! 
A Vida que adora, que perdoa e que ama - parece-me a mim - ainda mais, com mais fervor e com mais certeza: a família que está perto, a que está longe, a de sangue e a escolhida por ele.

Se nos custa passar o Natal nestas condições?
Talvez não tanto como seria de "esperar" porque o mais importante é termos a oportunidade de passarmos mais um Natal com ele presente nas nossas vidas.

Isto é que é importante e verdadeiro.


sexta-feira, 21 de dezembro de 2012

Novo internamento

No dia que escrevi o último post o João ficou internado novamente.
Estava com demasiada dificuldade respiratória e não deu para controlar em casa.
Ficou com ventilação não-invasiva (BiPAP). E estava tão exausto que nem foi preciso sedá-lo muito.
Agora está mais estável e já começa a "lutar" e tenta tirar a máscara constantemente.

Como escrevi anteriormente esta situação já era esperada... Estando as Pseudomonas confirmadas, mesmo que não esteja com parâmetros de infecção sabemos que a "bicha" está lá e que vai fazendo estragos sempre que tem oportunidade para isso.
O pulmão vai deteriorando cada vez mais. E os internamentos cada vez mais frequentes...


sábado, 15 de dezembro de 2012

Milagres

Foi à terceira que a extubação do João correu bem e que ele aguentou o modo de ventilação não invasivo.
Depois de cerca de 3 dolorosas semanas em que vimos o João sem conseguir respirar sozinho e com a confirmação que estava infectado por Pseudomonas tivemos que nos mentalizar que o caso se agravara mais do que esperávamos. 
Esta era já uma hipótese colocada desde o internamento de Janeiro-Março, só que não fora confirmada.
Estando agora confirmada a presença desta bactéria sabemos que coloniza o pulmão, permanecendo mesmo que a infecção seja tratada... É um agente oportunista que aproveita para fazer cada vez mais estragos...

Não bastando isto o João entretanto teve uma bacterémia causada por Klebsiella.

Os piores cenários foram traçados.

Graças a Deus o João ultrapassou mais estes obstáculos. Desta vez.

Não vale a pena dizer "Ele é forte", "Ele vai conseguir" ou o mais ridículo que podem dizer "isto não é nada"... de cada vez que tem uma nova infecção.
A mínima coisa é tudo. Ainda mais quando tem infecções destes tipos.
Tudo é alguma coisa. Qualquer coisa é grave.
Ele é imunodeprimido. Não é uma criança saudável. A diferença é enorme.

Viemos para casa assim que completou o último ciclo de antibióticos a fim de evitar qualquer outra complicação ou infecção hospitalar.
Estamos em casa há uma semana e na iminência de voltar ao  hospital a qualquer momento (há dois dias que ele voltou a ficar com hipersecreções com acessos de tosse mais descontrolados e flutuações da temperatura basal). Tenho a mala à porta, pronta.

Não espero o pior: sou realista e pragmática.
As coisas são o que são e nós temos que adaptar a nossa vida a esta realidade.

Se acredito em milagres: com toda a certeza que sim!
O meu filho está vivo, por enquanto...

Agradeço a Deus a Vida dele todos os dias a cada vez que olho para ele ou que (não estando ao pé dele) me lembro dele. Ele é o meu milagre. Mas sei que não é eterno, que é frágil como uma papoila...

domingo, 11 de novembro de 2012

Trocas gasosas

 
 
Então e quando o PCO2 for superior ao dobro que deveria ser?

Então e quando não se conseguir ventilar sem assistência mecânica?
 
O que fazer agora?
 
...
 
 

quinta-feira, 8 de novembro de 2012

A primeira tentativa

de extubar o João não deu resultado...

Já tinha começado a fazer o desmame da sedação, começava a reagir (muito pouco) a alguns estímulos até que começou a tentar tirar o tubo que tem na garganta com a própria língua, ao ponto de lhe provocar vómito.

Ele estava mesmo a "pedir" para lhe tirarem o tubo!

Esperançados (nós e a equipa de serviço) decidimos tentar.
Aguentou menos de uma hora.

Teve que ser entubado outra vez.

O coração bate mais forte, parece que cresce e pula até à garganta durante todo este tempo.

E depois fica minúsculo e apertado, outra vez.

Valeu a pena tentar...

sábado, 3 de novembro de 2012

a relatividade das coisas

tudo é relativo
tudo parece vão nesta situação

tudo o que fizeram pelo meu filho até aqui
foi pouco. sempre pouco. ou quase nada comparando com o que ele precisava.

agradeço a presença de pessoas que ajudaram o meu filho a ser feliz
mas, institucionalmente tudo falhou.

lutas de dom quixote contra moinhos de vento
é como tudo parece visto daqui.

não ter as terapias que devia ou com a frequência que precisa
não ter o acompanhamento que merece
as coisas na escola não correrem como desejável
...
ninharias!
mesquinhices até

nem sei porque "perco tempo" a preocupar-me com isso
se o mais importante é isto. aqui e agora.
este momento. o presente.

o ter (já) saudades de apertar o meu filho
de o beijar até me doer os lábios e ele ficar com as bochechas vermelhas e rir-se, malandro, a adorar cada mimo chato... e depois querer ele beijar-me de boca escancarada, com baba à mistura e finalmente conseguir controlar os movimentos e  dar uma dentadinha de amor e rir-se... e querer morder mais e gritar com o olhar que me ama perdidamente.

maldito adenovírus
maldita mycoplasma
malditas pseudomonas

sexta-feira, 2 de novembro de 2012

Passados cerca de 10 meses do último susto, eis que estamos na mesma situação.
Não propriamente na mesma, mas idêntica.

Os sintomas foram semelhantes, mas o estado agravou muito mais rapidamente, mesmo apesar de não se ter esperado tanto tempo para tomar determinadas medidas.

Infelizmente o João não respondeu à ventilação não-invasiva como seria preferível e teve que ser entubado, uma vez mais.

A febre (apesar de baixa) demorou muito tempo a ceder e a ficar espaçada.
Os acessos de tosse intermináveis, assim como as secreções.

Agora, com a ventilação mecânica, as coisas ainda não estão tão controladas como deveriam.

Finalmente chegaram resultados de umas colheitas que deram positivo para um bicharoco maldito.
(Porque a história de andar a fazer análises há meses e nunca ter resultado positivo para coisa alguma já andava a dar connosco em doidos)
Trata-se de uma bactéria multi-resistente que nem sempre "responde" à antibioterapia.

Cada infecção pulmonar e cada ventilação tem um efeito cumulativo no estado do Pulmão.
Num Pulmão já tão degradado, como o do João nunca sabemos como vai ser daqui para a frente.

Sabemos que as infecções são cada vez menos espaçadas entre si.
Constatamos que a próxima é sempre um bocadinho pior que a anterior.
Sabemos que todas as lágrimas são poucas para a dor que sentimos ao vermos o nosso filho assim, outra vez.
Sabemos que o tempo não perdoa.
Só não sabemos quanto aguenta o corpo dele.

E eu não sei
como aguentam
a dor
da saudade
as mães
e os pais
que conheço
daqui ou dali
que já perderam
os seus
tão amados
filhos
porque
esta dor
que sinto
agora
deixa-me
sem fôlego
sem saber como
ainda consigo
fazer perguntas difíceis
que exigem respostas ainda mais difíceis de dar
                                                            e de ouvir

quinta-feira, 19 de julho de 2012

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

"Educação Especial: um grito de mudança": O que ensinar a seus filhos sobre crianças especia...:
Por Ellen Seidman, do blog “ Love That Max “    

Os miúdos podem ser cruéis, às vezes. Por maldade ou por ignorância.
Depende de quem os educa contornar e reverter essa situação quando é possível!
E a boa educação cabe em todo o lado...
Quem deve educar as crianças é a família, a escola ensina!

E, não menos importante, porque apesar de eu não ter dúvida que as mães de meninos especiais também são especiais (sem falsa modéstia ou hipócrita humildade!) nós também não somos obrigadas a termos paciência de Job e aguentar tudo com um sorriso nos lábios ou um encolher de ombros...

Aqui fica a dica de uma série de testemunhos que podem servir como uma espécie de manual de boa educação para quem se cruza com estes seres tão especiais!

sábado, 14 de abril de 2012

Uma forma diferente de se alimentar

Esta semana (finalmente) iniciámos a alimentação "normal": sopas+carne/peixe e fruta!

À noite ainda faz o Nutrini em débito contínuo, numa velocidade inferior ao que estava.

Finalmente o Principezinho voltou a saber o que é a sensação de ter o estômago cheio e usufruir da sensação de saciedade!

domingo, 8 de abril de 2012