era uma vez uma surpresa que chegou pelo correio e que dizia assim

que agradeço, que me faz sentir meio envergonhada, e ao qual retribuo dizendo:

tu é que és um super afilhado e tens uma super família!

que tenham sempre em dobro, triplo, quadruplo, n-vezes mais tudo aquilo que me desejam.

Era uma vez um dente

que caíu durante a "birra-de-cortar-o-cabelo"!

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E foi assim que caíu o primeiro dente do Principezinho: durante um corte de cabelo (que ele odeia e durante o qual berra e esperneia como se o mundo fosse acabar).

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Está mais crescido, desdentado e lindo como ele só!

:))

Querido afilhado...

Apesar do recado não ser para mim

senti uma certa empatia pelo(a) feliz contemplado(a) e "enfiei a carapuça"...

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Querida Madrinha (e demais interessados nos meus assuntos):

Hoje estou um bocadinho melhor.

Esta noite já dormi (e consequentemente deixei dormir os meus pais). Ainda estou dependente de O2, mas acredito que o consiga tirar antes do fim de semana...

As consultas correram bem. Na balança do hospital aumentei 200gr. o que já foi suficiente para as médicas não "stressarem" a Mãe Sisa e o Pai Pinguim com a história da gastrostomia (pelo menos isto é adiado até ao final de Agosto!). Continuarei a tomar os suplementos alimentares e como tenho andado com menos apetite desde o fim de semana a Mãe já começou a dar-me o xarope do Rafa Girafa, outra vez!

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Estou mais crescido, sabes?

Tenho 2 dentes a abanar, quase a cair! Até já se vê um dos dentes novos que ficarão no lugar destes que vão agora cair... A minha Mãe está muito contente porque finalmente se verá livre destes meus dentinhos de rato estragados pelos medicamentos (pode ser que agora já não digam que tenho os dentes amarelos por causa do tabaco ou outra coisa qualquer que aborrece e desilude a mamã...). E sabias que a Fada-dos-Dentes vai mandar o Ratinho-dos-Dentes pôr uma prenda debaixo da minha cama quando o dente cair?!? Estou desejoso... Até já abano o dente com a minha língua!

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Ultimamente faço uma espécie de iniciação à escrita, tanto na NuTAAC como em casa. Mas confesso que ainda me aborrece um bocado e arranjo mil e uma desculpas para me safar...

No outro dia a Mãe pediu-me para eu escolher palavras para ela escrever no quadro branco e depois eu só tinha que copiar para a área de texto do GRID2. E eu escolhi: MADRINHA. Não podia ser o teu nome porque é igual ao da Mãe e esse eu já tinha escrito... Mas cheguei à conclusão que a Mãe tinha razão quando me disse que era uma palavra muito grande e complicada... Fiquei com vontade de ver o dvd do Oliver e Benji e não quis acabar de escrever. Ficou em "MADRIN". Outro dia tento outra vez... É que é muito mais divertido escolher as músicas que quero ouvir no GRID2 do que estar ali a concentrar-me muito para acertar nas letras. Ah! E cada vez que escolho os Deolinda e começa o Fado Toninho olho logo para a tua fotografia.

Gosto de ti e tenho saudades tuas!

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Preguiça que afinal não o é

pois já dura há tempo demais...

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Desde sexta-feira sem querer sair de casa (logo quem!).

Está novamente com um quadro de hipersecreções e as saturações de oxigénio baixaram. Ontem passou o dia sem apetite e hoje vai pelo mesmo caminho.

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Acordou antes das 7h da manhã com tosse muito produtiva, mas ao contrário do que seria de esperar (pedir para eu o levantar da cama e fazer aerossóis) quis ficar na cama mais um bocadinho... Fiz-lhe a vontade durante 15 minutos, depois teve mesmo que fazer os aerossóis porque estava já a ficar com uma tiragem daquelas que parecem que levantaria vôo a qualquer momento! Apesar disso as saturações compensavam minimamente.

Depois de 2 horas agarrada ao oxigénio, intercalando as inalações dos medicamentos da manhã, acordei o belo adormecido (que entretanto passava pelas brasas) para tomar o pequeno almoço e lembrei-o que hoje é dia de NuTAAC... Disse-me que não. Não quis ir.

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Alerta!

Se fosse outro sítio/outras pessoas, provavelmente eu pensaria que ele não queria ir porque lhe tinham feito alguma coisa (como boa mãe-galinha)... Mas não é este o caso.

Lá me agarrei ao caderno de comunicação para tentar perceber melhor porque é que ele recusara sair de casa.

Sei que ele não tem gostado muito da nova rotina na NuTAAC. É mais exigente (e necessária e de certa forma urgente). E ele não gosta muito que o pressionem (é parecido com alguém que eu conheço!).

A conclusão a que cheguei não tem a ver com esta situação exigente das novas actividades. Está enjoado. E assim explica-se também o fraco apetite!

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Menos bom é que amanhã é dia de consultas com a pneumonologista e com a dietista. Será avaliado este último mês em que voltou a tomar o suplemento MCToil e a beber o Nutrinidrink. Pesei-o no sábado: não engordou grama alguma, o que significa que amanhã ouviremos o discurso habitual acerca da gastrostomia que nós continuamos a recusar!

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Dias assim

em que somos consumidos pela preguiça, como já há algum tempo não tínhamos oportunidade de o fazer! Dormir até mais tarde, não ter pressa para nada...

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O Principezinho foi convidado para participar na festa de final de ano lectivo do jardim de infância (onde estava inscrito, mas que não chegou a frequentar por motivos de saúde - aliás como devem estar cansados de ler!) e apesar dele gostar tanto de festas, hoje quando lhe perguntei se queria ir disse-me prontamente NÃO e depois fez-me olhinhos... queria ficar sozinho em casa com a mãe, a namorar.

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Não resisti e fiz-lhe a vontade.

Temos namorado a tarde toda.

Também é verdade que ele está com mais farfalheira/secreções e com saturações oxigénio mais baixas...

Mas também temos trabalhado um bocadinho! A muito custo porque o bichinho está mesmo preguiçoso hoje!

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e hoje

voltou a ter uma crise convulsiva no carro, a caminho do Centro de Paralisia Cerebral...

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adenda:

teve a crise, mas passou bem o dia. Participou nas actividades da sala normalmente, comeu bem e esteve sempre reactivo. Nem dormiu (a seguir às crises convulsivas é normal adormecer de seguida - e até faz bem ao organismo, visto que a crise é uma descarga eléctrica).

Uma coisa é certa: não há 2 crises iguais.

Controlo de esfíncteres

Para a maioria dos pais a etapa de controlo de esfíncteres é difícil de lidar porque implica um ajuste nas rotinas e principalmente no comportamento dos filhos. Algumas crianças não estão preparadas na altura que os pais decidem.

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Qualquer criança saudável consegue controlar os esfíncteres quando tem maturidade neurológica. Não vale a pena obrigar a criança ficar sentada na sanita ou no bacio durante horas até conseguir fazer alguma coisa ou ter horas marcadas...

Claro que este processo implica retrocessos ocasionais, como qualquer outra aprendizagem. Estas "tentativas-erro" muitas vezes deixam os pais desiludidos, fazendo-os procurar ajuda médica ou psicológica para a criança, esquecendo-se que eles próprios também já passaram por isso.

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É uma etapa normal do desenvolvimento. Normalmente entre os 2 e os 3 anos.

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Para o Principezinho inicia-se agora, provavelmente com a frequência necessária para se tornar uma rotina... não só para ele, mas também para os seus músculos (que como sabem, têm vontade própria).

Apesar de ter a cadeira sanitária há quase um ano, demorou uns mesinhos até aceitar ficar lá sentado... Quando está sentado na cadeira de posicionamento e transporte (a tal "super-cadeira"), de vez em quando pede para ir para a sanita porque tem lá colado o símbolo da mesma. Mas até aqui era preciso estar muito aflito (digamos, já há alguns dias sem evacuar!) .

Hoje pediu para ir à sanita através do GRID, pela 1ª vez!

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É tão bom ter voz, não acham?!?

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O Tapete está na Rua - Arraiolos 2010

resumos destes fins de semana prolongados que coincidem com "O Tapete está na Rua" em Arraiolos:

Não passeámos tanto como de costume porque o tempo não ajudou e o Principezinho teve períodos de maior cansaço (devido à pieira, farfalheira e afins...).

De qualquer forma, este fim de semana destacamos o concerto dos OqueStrada (onde nos fartámos de cantar e de dançar) e o teatro ao ar livre, encenada por "do IMAGINARIO - associação cultural" a peça "AZULÃO".

O cansaço que sentimos quando chegamos a casa VALE SEMPRE A PENA!

O Principezinho e as figuras públicas

atraem-se...
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Conheceu o Prof. Marcelo Rebelo de Sousa e o Dr. Jorge Miranda, em Maio durante a cerimónia da Benção das Fitas, na Cidade Universitária (Lisboa).

Uma ou duas semanas depois disseram-me que o tinham visto na revista TVGuia e eu nem acreditei... afinal aqui está a prova! Tenho pena que o fotojornalista (já agora!) não tenha tirado uma foto comprovativa da simpatia e cumplicidade do Prof. Marcelo Rebelo de Sousa e o meu filho.

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E no passado fim de semana fomos a um concerto da Mafalda Veiga

que ainda me me fez perder a paciência com uma situação no final do concerto - enquanto esperava pela oportunidade de a cumprimentar e para que ele a conhecesse... nada que não se resolvesse, graças à empatia de uma pessoa que acompanha a MV e que, coincidência, também tem um filho com PC!

Não me chateei com a MV nem com a equipa... chateei-me com os pseudo-seguranças do recinto... nada de mais.

Mas não pensem que o Principezinho gosta de todas as figuras públicas, pois no dia anterior assistimos ao concerto da Carminho e ele fez questão de dizer "NÃO, NÃO e NÃO!" quando lhe perguntámos se queria ir conhecê-la e tirar a foto da praxe... "NÃO". Nem na companhia da prima Céu!

(outra) Criança Feliz

Outra doença pulmonar (rara) que apesar de não ser a mesma do Principezinho é semelhante em muitas coisas!

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