Faz hoje 3 anos que ele foi internado com uma [habitual] dificuldade respiratória obstrutiva baixa.
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Neste internamento esteve sempre dependente de oxigénio (O2). Episódios súbitos de irritabilidade com hipoxémia e broncoespasmo importantes com regularidade.
Melhorava e agravava sucessivamente.
Esteve ventilado duas vezes com BiPAP (ventilação não-invasiva), devido a duas infecções distintas: Pneumonia a Mycoplasma e cerca de 2 semanas depois (quando já se estava a recuperar desta) Mononucleose (EBV).
Tantas coisas se passaram nestes meses...
Chegando até a ficar com a vida suspensa por um fio (e as emoções daquela madrugada continuam bem presentes no meu coração!)...
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Este internamento (em Cuidados Intensivos e Especiais) durou quase 4 meses.
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Antes deste internamento (e apesar de ter havido outros internamentos, de curta duração, que são normais tendo em conta a bronquiolite obliterante), ele frequentava o jardim de infância, não era dependente de oxigénio (os tratamentos respiratórios eram metade do que são hoje em dia, não precisávamos de O2 em casa pois os aerossóis eram feitos com um nebulizador ultrasónico normal) e eu ainda podia trabalhar...
stressar-me com as correrias do quotidiano
- acordar entre as 5h30 e as 6h (independentemente de como tinha corrido a noite!);
- levar o João ao JI;
- entrar ao serviço às 8h e fartar-me do trabalho, dos colegas ou dos chefes (que saudades!!!);
- sair a correr para ir buscar o João (nos dias em que o pai não podia e que eu conseguia sair a horas...);
- chegada a casa : banhos, jantar e mais o que fosse necessário
- entre as 23h e as 0h ler a história "Boa noite, Ursinho" e adormecer (quando possível)
Fora os "extras" necessários que o João precisa (dependência do adulto para qualquer tarefa + tratamentos respiratórios).
Parece-me inacreditável que estou sem trabalhar já há 3 anos!
3 anos de mãe-cuidadora 24h/dia...
E, mesmo sabendo que neste preciso momento ele ainda não tem saúde suficiente para conseguir frequentar JI ou escola sem cuidados especiais e específicos à sua condição física (pulmonar e consequentemente imunológica), ainda tenho esperança que venha a adquirir o suficiente para ficar mais independente da mãe...
10 comentários:
lembro-me muito bem. foi logo depois de eu ter vindo para o Norte. e lembro-me de uma madrugada em que tive o tlm sem bateria...
o futuro é um espaço aberto onde tudo é possível.
essa mesma madrugada...
Tudo é possivel basta não perder a esperança a capacidade de acreditar..eu tenho mt fé que muita coisa vai mudar nas vossas vidas e principalmente na do nosso principe, há-de ser um GRANDE FUTURO!!! Abraço forte p vocês.
Olá mãe Sisa
E é nisso que te tens de agarrar diariamente, à esperança de ele um dia conseguir ser mais independente de ti.
E vais ver que vão conseguir, aos poucos e poucos ele ganhará melhor qualidade de vida e aí poderás inscrevê-lo numa Escolinha e tentar retomar a tua vida profissional.
Vamos torcer por vocês para que isso aconteça o mais rapidamente possível.
Um beijinho do tamanho do arco-íris.
Esperança, é palavra chave...
E essa vossa força de lutar contra a adversidade...
Força
bjocas
Olá, olá
É uma vida dificil de gerir...
Durante muito tempo, uma das coisas que mais me irritava, era quando se viravam para mim e exclamavam, com ar mais idiota do mundo, que sorte NÃO TER que trabalhar...
É extremamente dificil não trabalhar, porque vivemos 24 horas, como diz, como cuidadoras, como mães e, no seu caso, agravado pelos cuidados permanentes e especiais que o João Manuel necessita.
Já escrevi, várias vezes mas, por mais que escreva nunca lhe terei dedicado os elogios que merece.
É uma mãe fantástica, uma mulher cheia de coragem e com uma capacidade de luta, como nunca vi.
No meu caso, passaram também cerca de 3 anos, que deixei de trabalhar e não penso fazê-lo antes do Afonsinho iniciar a escola primária.
Beijinhos muito especiais
Assim se fazem as SUPER MÃES. Assim existem SUPER MÃES, como tu.
Um Beijo muito grande...
Vi isto http://www.pocoyoworld.com/index_en.html e pensei imediatamente na Bomboca :)
Tenho uma grande admiração por si.Desde que descobri o seu blogue que o leio. Acho que é uma verdadeira mãe coragem, uma mãe determinada e sobretudo uma MÃE com maíusculas.Também eu tive o meu filho ventilado aos dois meses com uma bronquiolite viral positiva para o adenovírus.Foram os dias mais horríveis que já vivi. Também eu percebi que como consequência o meu filho poderia ter ficado com sequelas...tenho por si e pela mãe grilinha uma admiracão profunda e penso muitas vezes que "Quando for grande, quero ser como vocês". Um exemplo de coragem e determinação. Bem Hajam.
Pois ...
Um abraço!
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