Hipersecreções + Febre = Antibiótico

Hipersecreções... outra vez

Começou a ficar com este quadro de hipersecreções no sábado passado (choveu e ele, como sempre deu sinal). Apesar dos dias óptimos que se seguiram não melhorou ( o que facilmente se explica por causa desta notícia )...

Mesmo assim aproveitámos para passear à beira-mar, até porque é a única autorização médica que temos neste momento: passear ao ar livre, de preferência à beira-mar e sem muita gente à volta.

A pneumonologista já ficou de sobreaviso assim que o auscultou... e deixou-nos a nós. Prescreveu antibiótico que será para administrar logo que ele tiver febre - o que nós esperamos que não venha a acontecer tão cedo, apesar deste quadro.

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Quanto à gastroenterologista: mais uma semana com nota positiva! Ganhou mais umas gramas e já se sente mais forte. A zona ao redor da PEG é que apresentou uma inflamação e teve que ser logo tratada: um granulomazito que estava a formar-se ao redor do estoma. Ele já se queixa menos quando manipulamos aquela área. De vez em quando lá há uma mão que carrega lá sem querer e queixa-se logo - com toda a razão!

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De ontem para hoje é que agravou mais um pouco o quadro respiratório e prevejo que seja um fim-de-semana daqueles mais complicados e com pouco descanso.

Por mim: pode voltar já o SOL e o tempo seco!

Aos poucos e poucos

vamos observando algumas coisas boas, que servem para nos fortalecer mais um pouco (a ele o corpo e a nós o espírito).

Finalmente já se nota alguma diferença no corpo do Principezinho! Depois de ter chegado aos 11,800kgs neste internamento e ter ficado completamente seco (o verdadeiro escanzelado, pele e osso, sem qualquer massa muscular), já ganhou algum peso e o espaço entre o osso e a pele já tem ali qualquer coisinha a preencher... ainda não é muito mas já é o suficiente para ter força para o standing-frame e conseguir dar alguns passos entre a sala e o quarto.

"Nutrini mode"

que significa "em fase de engorda"!

Ou pelo menos é isso que se espera.

Faz hoje 3 semanas que fez a PEG e por enquanto ainda não houve complicações.

Continua com um sistema de alimentação contínuo, por isso ainda não há disponibilidade para a "vida social"... Aliás nem para refeições familiares, por mais simples que sejam (eu e o Pai Pinguim continuamos a comer "às escondidas" para não o aguar). Enquanto ele não puder voltar a alimentar-se via oral, continuaremos assim.

No outro dia teve a visita do tio Miguel - de quem ele morria de saudades e até já tinha pedido para o visitar no hospital (o que, obviamente não foi possível) e passado um tempo desatou a chorar: porque queria que jantássemos como costumávamos fazer...

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Esperamos realmente que o sistema digestivo tolere bem o Nutrini e que que dentro de poucas semanas possa começar a alimentar-se com comida a sério (!)... ou pelo menos comida que não nos leve à falência que é o que irá acontecer se tivermos que continuar a comprar embalagens de Nutrini!

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Ainda não temos previsão para o estudo de deglutição que ele precisa fazer e que nos dirá se poderá voltar a comer com a boca ou não, visto que a disfagia agravou consideravelmente nos últimos meses. Ainda assim acredito que voltará a comer - até porque não quero pensar na hipótese (definitiva) de lhe retirar um dos poucos e maiores prazeres que ele tem: COMER!

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Lá lhe vamos dando o gostinho de saborear algum medicamento cujo sabor ele goste, as vitaminas ou até uma pontinha de marshmallow.

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Portanto cá continuamos... um dia de cada vez, como sempre.

8 anos

completados ontem.

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Apesar do dia não ter sido perfeito, não ter sido aquilo que o meu filho merecia, pelo menos foi passado em casa, com visitas do padrinho (madrinha emprestada e Ninis), dos avós e dos tios. Visitas intercaladas e mesmo assim cansativas para o meu magricelas... Ainda assim sentiu falta de uma pessoa muito importante para ele mas que está muito longe...

Adorou ler as mensagens que deixaram no Facebook ou que enviaram para o meu telemóvel e adorou ouvir o amigo Ricardo a dar-lhe os parabéns via telefone e a pestinha Ritinha a rir-se a mandar beijinhos!

Mas houve momentos do dia em que ele não queria que lhe dessem os parabéns e que nem queria abrir os presentes... Acalmou-se um bocado quando lhe disse que não haveria bolo de anos porque se ele não podia comê-lo mais ninguém comeria!

As restrições a que está sujeito neste momento aprisionam-no ainda mais que as que já são habituais. Só o facto de não poder (ainda) alimentar-se via oral deixa-o muito stressado e triste e zangado.

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Mas, graças a Deus, ainda chegou ao 8º aniversário!

Ao contrário de algumas expectativas... as mais realistas.

É que, às vezes, a ignorância é mesmo uma benção...

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Quem diz que milagres não existem?!?

Prós e Contras

Pró da PEG:

administrar medicação que ele já não suporta via oral e que já desperdiçava metade...

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Contra da PEG:

(nesta fase, em que ainda não o podemos alimentar via oral por causa da disfagia que agravou imenso nos últimos meses)

Ele ouvir uns pais aqui ao lado a chantagearem a filha desta forma:

"- Vá, se te portares bem, dou-te um pastel de nata"

Ele arregalar os olhos para mim, a dizer: "Mãezinha, eu também quero!"

Eu tentar explicar-lhe que ainda não pode ser

Ele chorar compulsivamente...

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Sem dúvida:

Vamos deixar de comer à frente dele.

Enquanto ele não puder comer como nós e connosco, não há patuscadas!

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p.s.

já cá canta uma t-shirt com esta frase para o meu filho usar!

PEG ou Gastrostomia Percutânea

Procedimento endoscópico, percutâneo, para criação de uma abertura do estômago para a pele, destinada, habitualmente, à alimentação.

Em inglês: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy (PEG)

O Principezinho tem um novo acessório corporal desde segunda-feira passada: uma sonda de gastrostomia que daqui a algum tempo será substituída por um botão.

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Neste momento ainda estamos na fase de habituação ao novo acessório, à nova forma de alimentação e a ver o que ele tolera...

Esteve muito tempo sem comer (obviamente que as necessidades do organismo foram asseguradas por soros enriquecidos ou até por leites especiais), mas o estômago já não estava habituado à comida porque nas últimas semanas era alimentado por uma sonda naso-jejunal.

Agora está a fazer uma alimentação contínua de um leite personalizado através de uma sonda igual à da imagem, mas ainda com um débito muito baixo porque ontem tivémos um pequeno contratempo...

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A reacção do João a esta nova realidade até nem foi má...

Já o tínhamos preparado para o que seria feito e até simulámos.

Claro que já tentou agarrar na sonda algumas vezes e puxou-a (que eu nem sei como é que não a arrancou!). Como está a fazer alimentação contínua tem sempre a sonda ligada a um sistema de alimentação, por isso o fio está sempre ali - à mão de semear! Temos que estar sempre de olho nele.

Todos os dias observa-se ao espelho e hoje até já experimentou ser ele a administrar um medicamento e água nele próprio!

Ainda tem algumas dorzinhas e queixa-se quando temos que mudar a compressa e limpar a área, mas aquilo também ainda está muito "fresco".

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Desejosos de irmos para casa!!!

Não gosto de pessoas

assim
barulhentas
que provocam antipatia
com voz esganiçada e que arrastam os pés a andar
que não respeitam o espaço dos outros
que se esforçam demasiado por parecerem simpáticas
que não respeitam o facto de outros estarem doentes
que são assim
tão egoístas
e tentam disfarçar
...
mas também não gosto
de sonsas
songas-mongas
simuladas e hipócritas
...

"Venturi mode"

é como o Principezinho está desde esta manhã.

Nas últimas três noites não tem dormido nada, o que influencia directamente o quadro respiratório e o neuromuscular (traduzindo-se num agravamento do quadro respiratório e em períodos de grande agitação, irritabilidade e espasticidade extrema).

Esperamos que seja uma fase muito breve...