OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida. Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia). Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
domingo, 31 de outubro de 2010
Dias 14 e 15
quinta-feira, 28 de outubro de 2010
Dia 11

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não veêm a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou e não como eles gostariam que eu fosse.'
*
domingo, 24 de outubro de 2010
Dias 6 e 7
Começou no Principezinho (quando nós pensávamos que era apenas um efeito secundário de um dos antiobióticos), passou para outro menino e de seguida para as respectivas mães...
Hoje, já outra menina estava com todos os sintomas, assim como uma enfermeira.
Não é nada agradável, não!
Principalmente pelas dolorosas horas que me obriga a ficar longe da minha cria...
sexta-feira, 22 de outubro de 2010
Dia 5
Também foi dia de reunião com a equipa médica...
Hoje é noite de eu tentar descansar em casa, por isso Boa Noite!
terça-feira, 19 de outubro de 2010
Como se uma pneumonia não bastasse
domingo, 17 de outubro de 2010
E continua
quarta-feira, 13 de outubro de 2010
Afinal
sexta-feira, 8 de outubro de 2010
Nos intervalos da febre
quarta-feira, 6 de outubro de 2010
07h03
Deitei há pouco o meu Principezinho que teve uma "senhora falta de ar"* e posterior pico febril durante a madrugada.
Agora convém vigiar mais atentamente.
Enquanto isso vou ali comer uma cavaca de Resende...
segunda-feira, 4 de outubro de 2010
Na última semana
Ainda não frequenta a tempo inteiro a sala de aula, não por dificuldade de adaptação mas porque não há profissionais suficientes para o acompanhamento necessário ser assegurado.
A UAM tem o dobro das crianças do ano passado, mas mantém o número de professores e auxiliares.
Como é evidente eu não estou muito satisfeita com esta situação, mas tenho mantido muita calma até porque não esperávamos que a integração do João fosse imediata ou que ele tolerasse logo a sala de aula. O facto é que ele tem demonstrado o contrário do que esperávamos e por isso para quê adiarmos mais a sua experiência de aprendizagem?
Já basta as ausências por motivos de saúde que serão inevitáveis...
O João faz parte de uma turma de 1ºano com vinte e tal alunos, quatro dos quais com NEE.
Para começar não consigo perceber como é que foi feita esta distribuição de alunos com NEE. Como é que o professor conseguirá dar o apoio pedagógico personalizado, previsto no DL 3/2008 de 7 de Janeiro:
Artigo 17º
Apoio Pedagógico Personalizado
1 — Para efeitos do presente decreto -lei entende-se por apoio pedagógico personalizado:
a) O reforço das estratégias utilizadas no grupo ou turma aos níveis da organização, do espaço e das actividades;
b) O estímulo e reforço das competências e aptidões envolvidas na aprendizagem;
c) A antecipação e reforço da aprendizagem de conteúdos leccionados no seio do grupo ou da turma;
d) O reforço e desenvolvimento de competências específicas.
2 — O apoio definido nas alíneas a), b) e c) do número anterior é prestado pelo educador de infância, pelo professor de turma ou de disciplina, conforme o nível de educação ou de ensino do aluno.
3 — O apoio definido na alínea d) do n.º 1 é prestado, consoante a gravidade da situação dos alunos e a especificidade das competências a desenvolver, pelo educador de infância, professor da turma ou da disciplina, ou pelo docente de educação especial.
Será que pelo facto dos alunos pertencerem à UAM, já se "espera" que não frequentem a tempo inteiro a sala de aula e por isso não haja lugar à redução de turma anteriormente obrigatória?
Há outras coisas que me preocupam além disto.
Os técnicos do CRI ainda não começaram a intervenção. Em princípio será esta semana. Mas já ficámos a saber que os alunos terão apoio de uma psicóloga, uma terapeuta da fala (ambas com horário completo) e uma terapeuta ocupacional (com horário reduzido). Não há fisioterapeuta.
E agora aspectos físicos: a escola foi adaptada há uns anos atrás com rampas exteriores de acesso ao espaço de recreio e ao refeitório, mas no interior do edifício escolar não há acesso (sem ser por escadas) ao refeitório. O que quer dizer que transportarão os alunos com mobilidade reduzida à chuva e ao vento durante a invernia... Mais vale ficar logo com o João em casa...
Depois destes desabafos, devo dizer que acredito que as coisas se resolverão pelo melhor e de preferência num curto espaço de tempo!
Para começar porque sou muito chata... A equipa já sabe a minha opinião sobre tudo isto. Obviamente que não iria escrever aqui nada que lhes tivesse já transmitido, independentemente de lerem ou não o blog - como já disse há uns tempos atrás: já não tenho feitio para guardar este tipo de coisas cá dentro. Fazem mal à saúde!
Agora aproxima-se o timing que me tinha proposto e devo começar a chatear outros com estas coisas. Escrever em tom de denúncia e reclamação para a DREL, para o ME, para a CM, para a AR, para o PR, para a UE se me apetecer...
Ai que isto de ser Mãe dá trabalho (pelo menos a algumas)!
«Cada criança tem o direito fundamental à educação e deve ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem;
Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias;
Os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades;
As crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às escolas regulares, que a elas se devem adequar através de uma pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro dessas necessidades»
in Declaração de Salamanca, 1994
UAM - Unidade de Apoio à Multideficiência
CRI - Centro de Recursos de Inclusão