Era uma vez

um Principezinho que gostava de pregar sustos...

O dia de hoje fica marcado pelo primeiro susto que o João deu à professora C.

Passou bem a manhã, até foram passear ao mercado, almoçou muito bem e depois de almoço dessaturou...

Eu estava em Lisboa. Foi o pai buscá-lo a correr.

Quando chegou lá o menino João estava cá fora - a apanhar ar - com a professora e uma auxiliar. Saturações dentro do normal.

Deve ter sido uma dessaturação momentânea derivada do cansaço. Esta noite acordou imensas vezes por causa da tosse seca e demorava algum tempo a adormecer...

Logo hoje que eu me lembrei de um pormenor (com alguma importância) que me tinha esquecido de mencionar na reunião que tivémos só para falar dos cuidados especiais: o facto dele fazer paragem respiratória quando tem convulsões. A bem dizer, todas as pessoas que tenham convulsões, aquando uma crise fazem paragem respiratória. Os outros é que não se apercebem! No caso dele, como fica todo roxo (aliás, acho que é apenas durante este tipo de crise convulsiva é que ele fica cianótico) e como temos o oxímetro temos a certeza de quanto baixam as saturações!

Eu só mencionei aquilo para as prevenir... não para as assustar...

Mas compreendo. São situações novas e delicadas que implicam atenção especial e provavelmente serão encaradas como uma responsabilidade mais incómoda e por isso devem suscitar alguma ansiedade.

Antes ter excesso de zelo do que incúria.

Foi o primeiro susto... outros virão, provavelmente...

1ª falta

do ano lectivo, logo na 1ª semana... começa cedo.
Quinta-feira passou o dia bem, com boas saturações e tudo. À noite começa a produção de hipersecreções, tosse mista, com direito a vómitos, febrícula, falta de apetite e dependência de O2, consequentemente taquicárdico... Ontem de manhã a febrícula passou a febre.
Lá fomos ao "Dr.House" e já está a antibiótico e broncodilatador.

Nebulizações de 2 em 2 horas, seguidas de alguns movimentos de cinesioterapia respiratória que duas fisioterapeutas me ensinaram há uns anos atrás como forma de "manutenção" da doença pulmonar crónica. Lá o vai ajudando a soltar algum excesso e aliviando naqueles minutos seguintes. Infelizmente é sol de pouca dura pois ele tem secreções organizadas que se vão multiplicando... Como ainda está subfebril e taquicárdico não tolera os exercícios de drenagem postural e é quando ele precisa de beber mais água que ele a recusa!

Esperemos que a azitromicina comece a fazer efeito rápido e que seja duradouro...

Todos os dias

me pede para trabalhar no computador, mesmo que já tenha ido à UTAAC.

Dou-lhe os jogos didácticos a escolher: nenhum...

Aponta com o olhar para o ícone "g" (do grid2).

Eu inicio o programa.

Depois escolhe o utilizador dele (óbvio!!!).

ok

Então vamos lá conversar... "não!"

E começa de imediato com movimentos rápidos e descontrolados (pois quanto mais excitado está, menos acerta)

até conseguir abrir o ambiente de trabalho da música!

Continua com movimentos laterais direitos repetidos (cabeça) até seleccionar aquela música... aquela... que ele enfiou na cabeça que tem que ouvir naquele momento.

A primeira selecção dele é sempre uma de três: John Cena (my time is now) Black Eyed Peas (boom boom pow) ou Burned Blood (killing spree). Só depois de tocarem estas é que começa a seleccionar outras para ouvir.

E só depois é que lá vai espreitando outros ambientes de trabalho com os quais ainda não lhe apetece muito estar familiarizado mas que cada vez mais lhe serão exigidos: letras, números, conversação...

Durante o período de férias deixei que ele explorasse à vontade, à maneira dele, ao tempo dele (no mínimo foi fazendo treino de varrimento), mas a partir de agora teremos que ser mais exigentes com ele... temos que arranjar as estratégias adequadas a motivá-lo para aquilo que lhe será proposto... ou seja: criatividade, precisa-se!

Um novo começo

implica sempre uma esperança renovada...
por mais saúde
por mais serenidade
por mais alegrias
mas também
por novas "batalhas"
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As primeiras horas na escola já se passaram e o Principezinho não teve qualquer problema em dizer "adeus" à Mãe Sisa e vê-la sair da escola...

Não há lugar para ansiedades.

Noto que ele se sente confortável no espaço e que simpatiza com os professores e auxiliares.

Daquela confusão de criançada por todo o lado, era o que se esperava: adora!

Estes primeiros tempos serão de adaptação para ele e para os técnicos, por isso não frequentará a tempo inteiro.

As rotinas ainda não estão bem definidas mas será acolhido na sala da Unidade de Apoio à Multideficiência (UAM) e depois do acolhimento será acompanhado à sala da sua turma regular e aí permanecerá um tempo ainda indefinido... Com certeza que neste período de adaptação não lhe será exigido muito tempo/muita atenção, mas será uma integração gradual.

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Os técnicos do Centro de Recursos para a Inclusão (CRI) não iniciam já a intervenção na UAM por isso ainda não sabemos como as coisas vão funcionar a este nível.

Continuará a usufruir da intervenção no nUTAAC, para consolidar o treino em meios alternativos de comunicação. Esta equipa dará algum apoio aos professores/técnicos da UAM - o que pesou na nossa decisão de o matricular já e não pedir o adiamento.

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Agora é esperar o melhor para ele a começar pela saúde (que já começa a dar os sinais do costume: farfalheira acompanhada de alguma pieira no período da manhã e hipersecreções todo o dia, a necessitar de cinesioterpia respiratória mais do que 1 vez por dia...), porque o resto trabalha-se. Arduamente, a maior parte das vezes (até porque o apoio que um filho dependente nos exige não se compara ao de um filho que seja autónomo). Mas trabalha-se com alegria, desde que haja saúde!

porque hoje é um dia inesquecível...

e impossível de descrever, porque está gravado no coração.

Um mês de preguiça cibernaútica, mas de conquistas (recentes)

foi o que aconteceu...

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Deste último mês (a que podemos denominar de férias devido à interrupção lectiva e terapêutica) destacamos os dias que partilhámos com as nossas queridas primas da Bélgica. E estes foram os dias que efectivamente nos "souberam" a férias.

Ah! E os dias que fomos à piscina com a Sofia e as "Ninis", claro!

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Entretanto enfrentamos algumas mudanças:

* um quarto novo (entenda-se remodelado à medida das necessidades do Principezinho e a seu gosto - pois fez parte de todo o processo de decisão desta remodelação)

* a habituação ao novo quarto (que passa por deixar de dormir no mesmo quarto dos pais e passar a dormir noutro quarto, sem companhia)

* preparação para um novo ciclo escolar (nova escola, novos profissionais, novos colegas, novas rotinas = mais responsabilidade)

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E devo deixar registado que tem passado com distinção nestas provas de maturidade!

A adaptação ao novo quarto foi bem mais rápida do que imaginávamos. De tal maneira que a partir da quarta noite já adormecia sem companhia no quarto e mesmo quando acorda durante a noite (que é constantemente) lá pede a sua água, uns beijinhos e depois não se chateia nada de o deixarmos sozinho no seu quarto, mesmo que isso implique ficar umas horas acordado a olhar para as nuvens... ou simplesmente a brincar sozinho...

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Hoje voltámos à Hidroterapia, depois de tantos meses de ausência devido à dependência de oxigénio e ele voltou a surpreender-nos. Esforçou-se mesmo para fazer o que a Rita lhe pedia e pela primeira vez conseguiu fazer bolhinhas!!!

E garanto-vos que para um doente pulmonar crónico como ele há poucas coisas tão importantes como conseguir controlar a própria respiração ao ponto de fazer bolhinhas debaixo de água (mesmo que seja por meio segundo).

Hoje é um dia de vitória, sem dúvida!

talvez por isso me tenha sentido inspirada a escrever aqui novamente...