Cerca 3 semanas

Foi o tempo que passámos em casa entre um internamento e outro.

Desde a alta continuámos a vir ao hospital todas as manhãs para fazer cinesioterapia respiratória (por profissional qualificada para o fazer uma vez que ele continuava com sibilos e mantinha pouca ventilação na base do pulmão) e não notámos melhorias no estado geral dele: 

continuou com maior dependência de O2, a fazer broncodilatadores + anti-inflamatórios (o normal - Seretaide e o Ventilan) e o anticolinérgico (Atrovent) de horário. Continuava com sibilos e muitos fervores... Experimentámos, por conselho médico, parar um dos broncodilatadores (Ventilan). Esteve sem pieira menos de 24h.

Às páginas tantas já não nos sentíamos confortáveis em tê-lo em casa sem sabermos o que se passa com os pulmões dele, tendo em conta que não tinha febre, mantinha o estado de espírito habitual (apesar de se cansar muito mais depressa e dessaturar imenso) MAS precisava de mais O2.
A fisioterapeuta que o tratou em ambulatório, quando teve alta concordava connosco e na semana, depois de uma noite em que ele não dormiu, com muita dificuldade respiratória (tive que o tirar da cama e sentá-lo para ele conseguir saturar minimamente) também achou que ele tinha que voltar a ser observado por um médico e fazer exames.

Lá ficou internado mais uma vez.
Ao longo desta semana, infelizmente não posso dizer que ele melhorou...
Piorou um bocado, tendo em conta que já chegou a necessitar de 6L/O2 + 15L fluxo de ar no Airvo2 para conseguir saturar acima dos 90%.
Iniciou um quadro subfebril persistente há 2 dias. Fez análises e os primeiros resultados não tinham parâmetros de infecção.
Se isto nos descansa: Não!
Por enquanto não tem parâmetros de infecção, mas cansa-se muito mais depressa, ventila pior e continua subfebril.

Provavelmente não será uma "agudização qualquer"...
Provavelmente será o típico nas bronquiectasias: a deteriorização dos pulmões.

Não vale a pena pensar
"Se ele, ao menos, pudesse ser operado..."
NÃO PODE.

Não podemos contar com isso.
Há solução para o problema?
Algumas, não muitas.
Mas tiram-lhe qualidade de vida...

Tempo de reflexão, serenidade e muita oração!

Fundação Portuguesa do Pulmão 

Mais um cromo para a caderneta

No início deste mês o Principezinho "constipou-se".

Avisou-nos numa quinta-feira, à hora de almoço... Fez sinal que não queria acabar de almoçar porque estava maldisposto. Passados 5 minutos vomitou tudo. Cancelámos a teleaula, mas depois da sesta ainda fez cinesioterapia respiratória  - no dia em que lhe apresentaram a Barbie! - e até correu muito bem.

No dia seguinte não deu sinal de nada.

Sábado de manhã ainda trabalhei um bocado em casa. Tinha 2 visitas programadas, que foram canceladas antes de eu sair de casa - e ainda bem que isso aconteceu, pois, de um momento para o outro o João começou a ter calafrios e a berrar como se estivessem a fazer-lhe alguma coisa. Fez febre. Arrancámos para o hospital de seguida. 

Com as bronquiectasias raramente há meio termo ou espaço de manobra para dúvidas. Ele não é uma criança "normalmente saudável" que deve esperar 72h para ver se a febre passa ou espaça...

Ficou internado nesse dia.

As análises deram positivo para Influenza A.

Mais um cromo para a caderneta dos bicharocos!

Fez a vacina da gripe em Outubro, como todos os anos - ok, esta estirpe não é sensível à vacina.

15 dias de internamento.

Nos últimos 3 dias, as plaquetas já estavam nos níveis normais, os parâmetros respiratórios mais estáveis, mas notámos uma grande descompensação a nível neurológico: aumento gradual de ausências, agravamento das mioclonias e convulsões.

Todos concordámos que seria melhor ele ter alta para tentar estabilizar neurologicamente.

Estivémos em casa cerca de pouco mais de 24horas.

...

O que será agora?!?...

Ele e a Barbie

 

Um rapaz a brincar com uma Barbie...

Sem maldade nem preconceito.

Apesar dele, inicialmente não querer, convenceram-no quando lhe disseram era a nova namorada do John Cena.

E apesar de ser uma Barbie com sotaque brasileiro, foi baptizada com o nome Ruth em homenagem à "enfermeira-querida-namorada"

"Felicidade das pequenas coisas": PROVAR

 O olhar de agradecimento do rapaz que é alimentado através de gastrostomia, mas a quem lhe é dado a provar (via oral) o que está a comer...

E vocês, lembram-se de agradecer a comida que provam?...

Atenta Inquietude: A RELAÇÃO PERTURBADA DE NUNO CRATO COM A REALIDADE...

Aconselho a leitura desta publicação do Prof. José Morgado:

 

Atenta Inquietude: A RELAÇÃO PERTURBADA DE NUNO CRATO COM A REALIDADE...:



É inevitável perceber que "o despudor e falta de seriedade
intelectual parecem não ter limites"...

Inclusão: Todos Diferentes Todos Juntos

O início do novo ano lectivo implica sempre novas lutas, ou novas formas de inconformismo... Todos sabemos que a Inclusão fica muito bem na teoria, mas que efectivamente é difícil de ser praticada, seja porque motivo for. Nós, Mães e Pais de Crianças Especias (com Necessidades Educativas Especiais, com Deficiência, Diferentes ou seja lá o que lhe quiserem chamar) sabemos que é difícil melhor que ninguém. Mas não deixamos que as dificuldades nos impeçam de tentar. E voltar a tentar. E tentaremos até conseguirmos! A inclusão é o cumprir de todos os direitos! Se cada pessoa que me ler e que vir este vídeo o partilhar, já é uma ajuda. Para que a Declaração de Salamanca e o Direito à Educação sejam efectivamente universais!

Laughing at My Nightmare, Inc

http://www.upworthy.com/most-21-year-olds-have-a-messed-up-sense-of-humor-well-this-guy-has-an-awesome-reason-for-it-2?c=hpstream

É um dom...
isto de rirmos das nossas "desgraças"

Equidade, Princípio da

e*qui*da*de
s.f.

1. Igualdade.
2. Rectidão na maneira de agir. = IMPARCIALIDADE
3. Reconhecimento dos direitos de cada um.
4. Justiça recta e natural.

Tenho que começar a espalhar, em forma de autocolantes, na testa das pessoas!

Ee

e·qui·da·de

|qüi|
(latim aequitas, -atis)

substantivo feminino

1. Igualdade.

2. Rectidão na maneira de agir. = IMPARCIALIDADE

3. Reconhecimento dos direitos de cada um.

4. Justiça recta e natural.

vender com equidade• Contentar-se com um ganho razoável, sem se valer da necessidade que o comprador tem do género.

Antónimo Geral: INIQUIDADE

"equidade", in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [em linha], 2008-2013, http://www.priberam.pt/dlpo/equidade [consultado em 25-10-2013].

Manuais escolares em formato digital para alunos com NEE

Passaram 2 meses desde o primeiro email para o Centro de Recursos do Ministério da Educação

(ou deveria ser DESeducação?!).

Nada esclarecido e muito menos resolvido.

Pois bem, voltamos a lembrar o assunto!

Data: 17 de outubro de 2013 18:43Assunto: Re: Manuais escolares em formato digital para alunos com NEE
Para: "Centro de Recursos (DGE)" <centro.recursos@dge.mec.pt>
Cc: atendimento.dsrlvt@dgeste.mec.pt, igec@igec.mec.pt, gabinete.seebs@mec.gov.pt, Comissao.8A-CECCXII@ar.parlamento.pt, provedor@provedor-jus.pt, inr@inr.msss.pt, sede@apcl.org.pt, Comissao.12A-CPECCXII@ar.parlamento.pt, gp_pcp@pcp.parlamento.pt, gp_pp@pp.parlamento.pt, gp_ps@parlamento.pt, gp_psd@psd.parlamento.pt, PEV.correio@pev.parlamento.pt, bloco.esquerda@be.parlamento.pt

Exmos. Senhores,

Passados dois meses do meu pedido de esclarecimento e resolução da situação dos manuais escolares do meu filho e um mês desde o último email em que informei os dados solicitados, venho pelo presente reiterar o pedido, agradecendo que, no mínimo me esclareçam o ponto da situação.

Compreendo o trabalho de V. Exas. e por isso, por uma questão de respeito que ainda mantenho, espero que compreendam a urgência de ver este assunto resolvido e de procurar esclarecimentos a este departamento, antes de tomar outra atitude.

Se todos os outros alunos têm os seus manuais escolares porque é que o meu filho, uma vez mais, não os tem?

Continuo firme na convicção que esta é certamente uma forma de discriminação que não deve nem pode ser mais tolerada pelos cidadãos com deficiência, nomeadamente as crianças.

Segundo o decreto Lei 46/2006 de 28 de agosto:
"A Assembleia da República decreta, nos termos da alínea c) do artigo 161.º da Constituição, o seguinte:

CAPÍTULO I
Disposições gerais

Artigo 1.º
Objecto

1 - A presente lei tem por objecto prevenir e proibir a discriminação, directa ou indirecta, em razão da deficiência, sob todas as suas formas, e sancionar a prática de actos que se traduzam na violação de quaisquer direitos fundamentais, ou na recusa ou condicionamento do exercício de quaisquer direitos económicos, sociais, culturais ou outros, por quaisquer pessoas, em razão de uma qualquer deficiência.
2 - O disposto na presente lei aplica-se igualmente à discriminação de pessoas com risco agravado de saúde.

Artigo 2.º
Âmbito

1 - A presente lei vincula todas as pessoas singulares e colectivas, públicas ou privadas.
2 - O disposto na presente lei não prejudica a vigência e a aplicação das disposições de natureza legislativa, regulamentar ou administrativa que beneficiem as pessoas com deficiência com o objectivo de garantir o exercício, em condições de igualdade, dos direitos nela previstos.

Artigo 3.º
Conceitos

Para efeitos da presente lei, entende-se por:
a) «Discriminação directa» a que ocorre sempre que uma pessoa com deficiência seja objecto de um tratamento menos favorável que aquele que é, tenha sido ou venha a ser dado a outra pessoa em situação comparável;
b) «Discriminação indirecta» a que ocorre sempre que uma disposição, critério ou prática aparentemente neutra seja susceptível de colocar pessoas com deficiência numa posição de desvantagem comparativamente com outras pessoas, a não ser que essa disposição, critério ou prática seja objectivamente justificado por um fim legítimo e que os meios utilizados para o alcançar sejam adequados e necessários;
c) «Pessoas com risco agravado de saúde» pessoas que sofrem de toda e qualquer patologia que determine uma alteração orgânica ou funcional irreversível, de longa duração, evolutiva, potencialmente incapacitante, sem perspectiva de remissão completa e que altere a qualidade de vida do portador a nível físico, mental, emocional, social e económico e seja causa potencial de invalidez precoce ou de significativa redução de esperança de vida;
d) «Discriminação positiva» medidas destinadas a garantir às pessoas com deficiência o exercício ou o gozo, em condições de igualdade, dos seus direitos.

CAPÍTULO II
Práticas discriminatórias

Artigo 4.º
Práticas discriminatórias

Consideram-se práticas discriminatórias contra pessoas com deficiência as acções ou omissões, dolosas ou negligentes, que, em razão da deficiência, violem o princípio da igualdade, designadamente:
a) A recusa de fornecimento ou o impedimento de fruição de bens ou serviços;
(...)
h) A recusa ou a limitação de acesso a estabelecimentos de ensino, públicos ou privados, assim como a qualquer meio de compensação/apoio adequado às necessidades específicas dos alunos com deficiência;
i) A constituição de turmas ou a adopção de outras medidas de organização interna nos estabelecimentos de ensino público ou privado, segundo critérios de discriminação em razão da deficiência, salvo se tais critérios forem justificados pelos objectivos referidos no n.º 2 do artigo 2.º;
j) A adopção de prática ou medida por parte de qualquer empresa, entidade, órgão, serviço, funcionário ou agente da administração directa ou indirecta do Estado, das Regiões Autónomas ou das autarquias locais, que condicione ou limite a prática do exercício de qualquer direito;
(...)
m) A adopção de medidas que limitem o acesso às novas tecnologias.
(...)"

Grata pela atenção dispensada a este assunto, subscrevo-me,

S. A. A.

 

Enviada: terça-feira, 17 de Setembro de 2013 12:14
Para: Centro de Recursos (DGE)
Assunto: Re: Manuais escolares em formato digital para alunos com NEE

Exmª Sra. CM

Desde já agradeço a V/ disponibilidade para analisar esta situação e a sua consequente resolução.
Sei que o meu filho não é o único aluno com as capacidades cognitivas que tem, aprisionado a um corpo que não lhe obedece (paralisia cerebral) e que ainda por cima tem a agravante de uma saúde muito frágil (doença pulmonar crónica) que o faz abster-se por longos períodos da escola. Daí entender que é fundamental haver materiais devidamente adaptados às suas necessidades, que facilitem o máximo possível e que rentabilizem o (pouco) tempo útil que ele tem na escola. 

O meu filho chama-se JMAA, tem 9 anos de idade, frequenta a EB 1 (...) (Sintra).

Com os meus melhores cumprimentos,

SAA

Em 17 de setembro de 2013 09:42, Centro de Recursos (DGE) <centro.recursos@dge.mec.pt> escreveu:

Exma. Senhora

A fim de se proceder à análise da situação por si exposta sobre o assunto "Manuais escolares em formato digital para alunos com NEE", e remetida a esta Direção-Geral pelo Gabinete do Secretário de Estado do Ensino Básico e Secundário, solicitamos informação sobre a identificação do seu filho, assim como da escola que frequenta.

Com os melhores cumprimentos

CM

Hoje é o dia

em que pais e professores se unem pela Educação Inclusiva!

Porque os alunos com NEE não são meras questões administrativas!

Carta De Um Ser Especial a Sua Mãe

«Num raro momento de felicidade, recobrei a consciência e por alguns instantes libertei-me do corpo.
Livre dos embaraços físicos, pedi a Deus a oportunidade de comunicar-me com você.
Sei o quanto sofre ao ver-me no corpo excepcional onde me abrigo como filho do teu coração, por isso quis falar-lhe:
Saiba mãezinha querida, antes de receber-me carinhosamente em seu ventre, eu era um náufrago nos mares espirituais do sofrimento, foi você a praia que me acolheu devolvendo-me a segurança.
Não pense que se eu tivesse morrido ao nascer teria sido melhor para nós dois, é um engano cruel, pois o que mais importa para mim é viver, o seu amor é a força que pode prolongar-me a vida. O corpo disforme que hoje sustenta-me a vida, representa para mim um tesouro de bênçãos onde reeduco o meu espírito aprendendo a valorizar a vida que tantas vezes desprezei.
Sei que sofres por eu não poder dar-lhe as alegrias de uma criança sadia, porém reconforta-me saber que para as mães como você, Deus reserva as alegrias celestiais.
Ser mãe é missão natural das mulheres.
Ser mãe de alguém como eu é missão que Deus só entrega a mulheres especiais como você.
Vou retornar ao corpo, assim como uma ave que retorna ao ninho onde se abriga das tempestades, mas antes rogo a Deus que lhe abençoe, colocando nesta prece a força da gratidão de um filho que teve a felicidade de ter um Anjo como mãe.»

A partilha deste texto é acompanhada com a frase "acho que se eles "nossos anjos guerreiros" pudessem se expressar seria exatamente assim!". Talvez. Eu, como Mãe Especial de um Ser muuuito Especial, quero acreditar que sim, até porque ele voltou para mim todas as vezes que lhe pedi para voltar, colocando o meu coração de Mãe sempre nas mãos de Deus. 

Mas não me consigo ver como um Anjo. Já a ele, não tenho qualquer dúvida!

É reconfortante acreditar que ele, meu filho tão amado, é um Anjo em missão, mesmo que não compreendamos que missão é esta... a do Amor.

 

Alpinista com paralisia cerebral consegue escalar montanha de 900 metros

A reclamação acerca dos manuais escolares

Como referi há duas publicações atrás, reclamei a não adaptação/adequação dos manuais escolares em formato digital.

Não estava propriamente inspirada naquele dia, como aliás não tenho estado... E também não solicitei ajuda especializada! Sentia-me verdadeiramente indignada. E continuo a sentir. A desconsideração é demasiado óbvia e revoltante.

No intuito que outros encarregados de educação (ou até professores, porque não?) resolvam seguir o meu exemplo e reclamar o que é direito dos alunos com multideficiência e que precisam de mais material escolar adaptado às suas necessidades, resolvi colar aqui o texto que enviei para o Centro de Recursos da Direção Geral de Educação, com conhecimento de uma catrefada de organismos (todos os que me lembrei e que achei que deveriam tomar conhecimento disto e que consigam, de alguma forma, funcionar como elemento de pressão...).

Exm.os Senhores,

Sou Mãe de um aluno do ensino básico, integrado numa unidade de apoio especializado para alunos com multideficência (UAM). O meu filho João é cidadão português, tem 9 anos, é portador de paralisia cerebral e é doente pulmonar crónico. Tenho a esclarecer que paralisia cerebral não significa que tem o cérebro paralisado, como ainda muita gente acredita. O corpo só não corresponde ao que o cérebro quer!  É apenas devido à sua doença pulmonar crónica que aceitei inseri-lo na UAM. Por causa da sua abstenção forçada devido à doença pulmonar. Apenas e só. O cérebro dele funciona muito bem, graças a Deus.

Não tem comunicação oral nem tem motricidade fina, logo não tem capacidade de pegar num lápis com os dedos e escrever. Mas expressa-se muito bem com o olhar.

Portanto precisa de meios alternativos de comunicação, bem como de manuais escolares adaptados às suas necessidades.

Manuais em formato digital, de preferência em formato Word, editável e com caixas de texto e de preenchimento, de forma a que ele (e muitos outros como ele, que acedem ao computador com movimentos laterais de cabeça ou com outras partes de corpo que ainda conseguem comandar) consigam aceder com o varrimento automático.

Venho por este meio expressar a minha indignação ao tomar conhecimento do que este departamento considera a "produção da adaptação de manuais escolares (BD) e produção de outros materiais pedagógicos para apoio a alunos com NEE".

Por sinal os alunos com NEE merecedores desta adaptação de manuais escolares são os alunos surdos e/ou cegos.

Por sinal os alunos (considerados pela afamada CIF) com multideficiência não têm os mesmos direitos.

A razão da minha indignação prende-se com o facto de ter conhecimento que os manuais escolares que a escola do meu filho requereu para ele, no ano transacto, chegaram em formato digital que nem sequer é editável, quanto mais adequado e adaptado às suas necessidades. Limitam-se a pedir à editora que envie os manuais conforme foram para a gráfica e pronto.

Gostaria que me explicassem se este departamento adapta apenas os manuais escolares para braille e investe na produção de audiolivros, mas esquece os outros...

É que, para mim, torna-se claro que isto é uma forma de discriminação.

É uma desatenção para com estas necessidades educativas especiais, é o desencontro das intenções da Declaração de Salamanca (1994) e uma violação aos Direitos das Crianças (1990).

Espero que esta situação seja merecedora da V/ análise e consequente emenda.

«No quadro da equidade educativa, o sistema e as práticas educativas devem assegurar a gestão da diversidade, do que decorrem diferentes tipos de estratégias que permitam responder às necessidades educativas dos alunos.»

Sem outro assunto de momento,

SAA

Já tive algumas respostas pró-forma:

- da Comissão de Educação, Ciência e Cultura "foi dado imediato conhecimento do conteúdo desta exposição, a todos os Senhores (as) Deputados (as) que integram o Grupo de Trabalho Educação Especial."

- do Instituto Nacional para a Reabilitação "solicitou esclarecimentos ao Centro de Recursos da Direção-Geral da Educação sobre o encaminhamento dado à situação do filho de V. Ex.ª.

 Nestes termos, encontramo-nos ao dispor para acompanhar a situação do filho de V. Ex.ª ou para prestar qualquer outro esclarecimento que considere pertinente."

-  do Gabinete da Presidente da AR "Remetemos também a mensagem à Comissão de Educação, Ciência e Cultura e à Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias, atendendo à matéria em causa."

- da Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias "foi agora reencaminhada, para apreciação, à Comissão de Segurança Social e Trabalho, atenta a matéria de que é objeto."

  

Curiosamente o Centro de Recursos ainda nem acusou a recepção. Espero que estejam muito ocupados a adaptar e adequar materiais!