Disability means possibility

Revejo neste homem o meu filho, que não vive sem música (e que muitas pessoas não compreendem... isso e muito mais, porque são incapazes de ver além)



via A vida num só dia

3 dias de escola

esta semana.
Acabou o antibiótico (por causa da amigdalite) na sexta-feira.
Esta noite teve febre.

Porra para isto!

Como agir em caso de convulsão

A melhorar aos poucos

O João já está melhor.

Aliás hoje só não foi à escola porque estivémos 2 dias sem elevador aqui no prédio e para quem mora no 3º andar não é muito prático sair com ele e com a cadeira que pesa o triplo!

*

[bate na madeira para ver se os "olhos-gordos-invejosos-e-mal-formados" que aqui espreitam não fazem com que andemos 2 passos atrás outra vez!]

*

Consequentemente eu também não ando tão cansada, apesar do meu cansaço se dever a uma situaçãozinha clínica que já está a ser tratada...

Esperamos poder retomar as nossas actividades o mais depressa possível!

Cansaço

que se vai apoderando de nós, ao longo destes dias que teimam em passar devagar.

O João continua a faltar à escola.

Já há 3 semanas que melhora 1 ou 2 dias, o médico dá alta e na noite anterior ao regresso ele entra numa crise aguda e impossibilita o ansiado regresso às rotinas.

Nem me apetece entrar em muitos pormenores pois o quadro é praticamente o mesmo de todos os outros posts que escrevi acerca do assunto... e estar sempre a escrever o mesmo também cansa - quem escreve e, presumo, quem lê.

Cenas que me emocionam...

O filme "Amargo Pesadelo" estava a ser rodado no interior dos Estados Unidos.
O director fez uma paragem num posto de gasolina nos confins do mundo, onde aconteceria uma cena entre vários actores contracenando com o proprietário do posto onde ele também morava com sua mulher e filho.
Este último, autista, nunca saia do terreno da casa.
A equipa parou no posto de gasolina para abastecer e aconteceu a cena mais marcante que o director teve a felicidade de encaixar no filme.

Num dos cortes para refazer a cena do abastecimento, um dos actores que sendo músico andava sempre acompanhado do seu instrumento de cordas aproveitando o intervalo da gravação e já tendo percebido a presença de um garoto que dedilhava um banjo na varanda da casa aproximou-se e começou a repetir a sequência musical do garoto.

Como houve uma 'resposta musical" por parte do garoto, o director captou a importância da cena e mandou filmar.
O resto pode-se ver no vídeo.

Atentem para alguns detalhes:
- O garoto é verdadeiramente um autista;
- Ele não estava nos planos do filme;
- A alegria do pai curtindo o duelo dos banjos... dançando;
- A felicidade da mãe captada numa janela da casa; e
- A reacção autêntica de um autista quando o actor músico quer cumprimentá-lo.

Vale a pena o duelo, a beleza do momento e, mais que tudo, a alegria
do garoto.
A sua expressão. No início está distante, mas, à medida que toca o seu banjo, ele cresce com a música e vai deixando-se levar por ela, até transformar a sua expressão num sorriso contagiante, transmitindo a todos a sua alegria.
A alegria de um autista, que é resgatada por alguns momentos, graças a um violão forasteiro.
O garoto brilha, cresce e exibe o sorriso preso nas dobras da sua deficiência, que a magia da música traz à superfície.
Depois, ele volta para dentro de si, deixando a sua parcela de beleza eternizada "por acaso" no filme "Amargo Pesadelo" (Ano: 1972).

Simplesmente genial... o sentido de oportunidade e a sensibilidade do realizador

Precious

11 de Fevereiro de 2005

Este dia ficou marcado pelo dia de alta no primeiro internamento do Principezinho.

Ficou marcado também como a primeira vez que nos mentiram no hospital...

*

Quando eu, na véspera, recusei a alta que queriam dar ao João e exigir que lhe fizessem um despiste do Adenovírus, visto que acabara de saber que tínhamos estado em contacto com este vírus desde há 5 dias. Neste dia, apresentaram-nos a nota de alta comunicando que o teste a Adenovírus tinha sido negativo.

*

As coisas que nós aprendemos em pouco tempo...

Por exemplo, que os médicos omitem e mentem...

*

Foi a 15 de Fevereiro, quando demos entrada no HSFX, que soubemos que, afinal o resultado tinha sido INCONCLUSIVO e não negativo como nos haviam dito. E só o soubemos porque o médico que nos recebia não acreditava em mim quando lhe contei que o João tinha estado internado a semana anterior e em contacto com Adenovírus... e não acreditava porque não estava mencionado no processo de transferência. Até que se deu ao trabalho de telefonar para o hospital de referência e confirmar...

*

E a partir deste dia temos mais "aniversários". Não de nascimento, mas de uma série de acontecimentos que viriam a mudar a vida de uma família.

*

Definitivamente, há coisas que não se esquecem.

Estudo do Sono

Teria sido feito esta noite. Mas não foi.

Fomos para o hospital depois de jantar, conforme combinado, mas acabámos por vir para casa passada 1h30m...

Na respectiva consulta a médica esqueceu-se de entrar em pormenores relativamente ao procedimento para efectuar o estudo do sono. Conhecendo ela o João como conhece, admira-nos como é que pensou que isto iria resultar.

Ele ficou stressado em casa, assim que se soube que iria passar a noite no hospital.

Assim que entrou no quarto onde passaríamos a noite e viu a parafernália de instrumentos, desatou a berrar...

Ainda lhe vesti o pijama e começámos a prepará-lo (apesar da birra que não parava, evidentemente). Tive que o imobilizar para a técnica começar a colar* o primeiro eléctrodo. Começam os suores que dificultam ainda mais o trabalho... Cianose acentuada e taquicardia.

A técnica teve sensibilidade suficiente para dizer que não valia a pena enervá-lo mais até porque percebeu que ele não se acalmaria.

E não dormiria de certeza absoluta com tanto fios, principalmente quando soubemos que ainda precisaria de 2 sensores nas fossas nasais!

Não podia tomar sedativo para o exame ser fiável... mas de outra forma ele não dormiria.

Temos que pensar noutra forma/noutras condições para fazer este exame.

*

*

*literalmente: é utilizada uma cola para colar os eléctrodos à cabeça

Interregno

Até há uns dias atrás, não sabia se voltaria a escrever aqui...

A vontade esvaiu-se com uma série de acontecimentos (pessoais e não só).

É impossível ficar indiferente à perda de crianças que apesar do seu corpo sofrido, trouxeram muita alegria e luz à vida daqueles que as rodeavam. É impossível não empatizar com as famílias que as perderam. É impossível não chorar e não sentir a dor...

Porque tenho plena consciência da fragilidade da Vida.

Porque sei que não sei por quanto tempo terei o meu filho comigo.

Porque me ferem os pais que não dão valor à vida dos seus filhos...

Porque esta altura do ano é sempre a pior...

Mas é provável que agora volte a escrever.

Independentemente de não me interessar que algumas pessoas continuem a ler o blog (porque, como já o referei, só o fazem por uma questão de bisbilhotice e para se armarem... quando efectivamente há pessoas que não conheço pessoalmente, mas que fazem mais parte da minha vida do que muitas que conheço). Mas não privatizarei o blog. Pelo menos ainda não.

Continuarei a escrever para mim e para os meus.

Resiliência

s. f.

1. Fís. Propriedade de um corpo de recuperar a sua forma original após sofrer choque ou deformação.

2. Fig. Capacidade de superar, de recuperar de adversidades.
in Priberam

"Reli há pouco tempo um artigo do Dr. Gomes Pedro acerca

da RESILIÊNCIA das famílias e lembrei-me de si"

Às vezes precisamos de um incentivo destes para nos lembrarmos

QUEM SOMOS para voltarmos ao activo...

Obrigada, Enfª F.!