quarta-feira, 30 de setembro de 2009

Outro... pequeno susto



à semelhança do que se passou em Julho.

Hoje de manhã, a caminho do Centro, o Principezinho adormeceu profundamente (o que não é NADA normal com tráfego intenso, como estava)... eu estava talvez mais atenta do que o habitual e medindo as saturações de oxigénio, porque ele acordou com as secreções mais espessas e quando assim é, necessita de mais nebulizações a O2, cinesioterapia respiratória e com as pressas da manhã, não conseguimos fazer tudo como deve ser...

*

A determinada altura olho para ele e estava já a ficar transparente - nem cianótico estava! Estava mesmo branco-quase-transparente. Chamei-o e ele semi-abriu os olhos mas não os mexeu. Sem reacção. Não me apercebi de alterações do tónus muscular. Liguei o oxímetro e deu uma leitura de 24% SpO2... desceu aos 18% SpO2...

Os meus olhos não queriam acreditar - nem os do pai Pinguim, que entretanto parara o carro na berma da 2ªcircular!

Liguei o oxigénio a 6 lts e aos poucos, foi aumentando as saturações e recuperando a consciência (se é que ele a perdeu...) ou pelo menos ficando reactivo.

*

Decidimos seguir até ao Centro (a hipótese de ir a correr para o hospital nem foi verbalizada, apesar de ser a nossa vontade, mas temos MESMO que evitar o meio hospitalar!).


Não entrou logo para a sala, ficou um pouco cá fora comigo enquanto eu contava à enfermeira o que se tinha passado e enquanto isso observávamos as reacções dele - o que me ajudou a decidir em deixá-lo participar nas actividades. Estabilizou, apesar de ter ficando extremamente cansado, mas demonstrou vontade em ir para a sala ter com os seus novos colegas.

Durante a manhã fomos sendo informados do seu estado, obviamente...

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Se já nos tínhamos assustado e fiacdo apreensivos com os valores das oximetrias das duas últimas crises convulsivas, como reagir a esta? O que poderemos esperar daqui?

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Para começar, de cada vez que tem uma crise convulsiva apresenta sinais diferentes...

Depois, está devidamente medicado e é considerada uma Epilepsia controlada... mas volta e meia dá-nos estes sustos!

Depois...

Sei que os outros pais nzão têm oxímetros em casa que lhes permita fazer leituras concretas deste tipo de situações, mas nós temos devido à Doença Pulmonar e por isso estamos sempre a controlar e assustámo-nos da última vez...

A Pneumonologista "descansou-nos" em Julho ao explicar o seguinte:

- Qualquer pessoa com uma crise convulsiva faz paragem respiratória (atenção: paragem respiratória NÃO é a mesma coisa que paragem cardio-respiratória!), durante uns segundos, só que ninguém se apercebe disso;

- A paragem respiratória dá-se quando se atingem os 40%SpO2. Neste instante o centro respiratório faz uma espécie de reset (reinício do sistema) e começa a bombear oxigénio automaticamente até "entrar nos eixos", digamos assim...


O meu filho hoje "ultrapassou" esta barreira dos 40%SpO2...


Falta uma semana para a consulta com a Pneumo e duas para o Neuro...

Será que vão adiantar de alguma coisa?!?


terça-feira, 29 de setembro de 2009

Fraude e Roubo de Identidade

ATENÇÃO!

ISTO É MUITO SÉRIO:
Recebi este mail dos pais do Dinis

«O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO.
Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis.
Soubemos deste acontecimento através de um Senhor que nos alertou.
Para que não sobrem dúvidas…. O NIB do Dinis pertence ao Banco Português de Negócios – BPN, banco na qual a mãe do Dinis trabalha, daí a razão de se ter escolhido este banco.
Não voltaremos a anunciar o n.º do NIB do Dinis através de email, caso pretendam ajudar o Dinis, por favor façam-no através da consulta do seu NIB que está na página principal do Site dele: www.dinis.webnode.comDivulguem por favor este email por todos os vossos contactos…
URGENTEMENTE - é uma vergonha o que estão a fazer com o nosso menino
UMA VEZ MAIS AJUDEM-NOS.
Paulo, Sofia, Gonçalo e Dinis.»
POR ISSO É QUE É IMPORTANTE CONFIRMAR TODAS AS SITUAÇÕES DE PEDIDOS DE AJUDA...
MESMO QUE TENHAM FOTOGRAFIAS DE CRIANÇAS!
MESMO QUE FALEM EM DESAPARECIMENTOS OU DOENÇAS GRAVES...
O APELO DA GENEROSIDADE É MARAVILHOSO, MAS CONFIRMEM ANTES DE AJUDAR!

domingo, 27 de setembro de 2009

Caminhos


Há dois dias atrás, ao conversarmos acerca da nossa recente experiência televisiva, a Madrinha Piquenina, relembrou uma situação de há 4 anos atrás.


Precisamente o episódio da transferência do JM para a UCI do HSM para ser ventilado pela primeira vez...

Como contei no programa, soube que ele iria ser transferido durante o almoço (o único dia que fui a casa para dar os Parabéns ao meu irmão), pedi boleia a um amigo da altura e assim que cheguei ao hospital fui saber todos os pormenores inerentes. Enquanto preparavam a transferência e se aguardava a ambulância vim cá fora ter com os amigos que estiveram sempre presentes naqueles longos dias...

E o que a Madrinha me disse foi isto:
«Nunca mais me esqueço daquele dia (...) vieste cá fora e deitaste duas lágrimas, uma de cada olho. Limpaste a cara e "já está"»

Ora aqui está uma coisa que eu, sinceramente, já não me lembrava, mas agora revivendo esses dias e revendo o programa assumo que é uma atitude que se tornou intrínseca desde aí.

Ainda hoje em dia, qualquer motivo que me faça chorar, faz-me verter essas duas lágrimas e já está. As outras são só minhas e não as deito cá para fora.

Contudo acho que não perdi a capacidade de chorar...

Nem nunca perdi muito tempo a pensar no porque é que não consigo chorar como deveria ou como seria de esperar. Cada pessoa tem o seu tempo... e os seus porquês...
Sei que sempre fui muito pragmática e que assim como naquele mesmo dia perguntei pela primeira vez a uma médica quais seriam as hipóteses do meu filho ficar com Paralisia Cerebral, em dias posteriores e ainda mais angustiantes que vivemos, voltei a colocar muitas outras questões a outras médicas.
Sempre, mas sempre mantendo a maior serenidade possível. De tal forma que os profissionais de saúde pensavam que eu e o meu marido não "batíamos bem da cabeça" e que "não percebíamos o que se estava a passar" - como nos disseram passados alguns meses de convivência obrigatória (naqueles primeiros e longos 5 meses e meio que passámos a viver numa Unidade de Cuidados Intensivos quando o Principezinho adquiriu a PC e a Doença Pulmonar, com prognóstico reservado).
Cedo soubemos que os nossos caminhos seriam sinuosos.
Com muito esforço, muita dedicação, muito empenho...
Mas sem faltar a Sinceridade, o Amor, a Alegria e a Fé!
Estes sim, são autênticos pilares do nosso modo de vida.
Graças a Deus que não caminhamos sós...

quarta-feira, 23 de setembro de 2009

Vida Nova

porque daqui a 3 semanas o Principezinho terá a sua "super-cadeira"!
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Pois é, para quem não sabe, ontem convenceram-me a ir ao programa "Vida Nova" da SIC.
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Nunca quis expôr o João desta forma, nem a mim própria, nem à minha família... e obviamente que não fazia ideia da surpresa que nos prepararam, e sinceramente nunca esperámos nada. Mesmo nada. Fui com a intenção de falar de outros assuntos, nomeadamente da falta de apoios institucionais. Além de dar o exemplo de vida que tem sido a nossa - da família inteira (sim, porque esta situação mudou por completo TODA a dinâmica familiar, de TODA a família e até de alguns amigos mais próximos), queria mesmo falar de outros assuntos tão ou mais importantes, dando o nosso como exemplo, mas principalmente para chamar a atenção do que se passa neste país!
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Ontem, num dos muitos telefonemas que troquei com a produção do programa, foi dito "pois, porque vocês devem estar a atravessar graves dificuldades económicas..." ao que eu interrompi respondendo "Não. Graças a Deus nunca nos faltou comida em casa e sempre que necessário conseguimos comprar roupa. Graças a Deus que temos um bom suporte familiar e de amigos que nos ajudam imenso, por isso é até quase ofensivo considerar a nossa situação como grave, quando conheço tantas outras situações piores que a nossa, onde por vezes até se trata de famílias monoparentais e que não têm suporte absolutamente nenhum, além dos serviços sociais" - e estes sabemos (alguns de nós, pelo menos) como é que funcionam!
É um facto que não conseguimos adquirir sozinhos todos os produtos de apoio que são prescritos ao João e por isso mesmo disponibilizámos o NIB dele aqui no blog, porque admitimos que precisamos de ajuda de outrém uma vez que comprovamos anualmente a falta de apoio do estado que, continuamente se demite das suas obrigações, amplificando as dificuldades de quem já tem a vida dificultada...
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Enfim, sinto-me um pouco frustrada precisamente porque não consegui falar do que tinha planeado - aliás até a história do JM ficou a meio... nem sequer consegui enquadrar a nossa maior preocupação que é, efectivamente, a doença pulmonar do João. Mas compreendo! Os tempos de "antena" são mesmo assim.
Espero, contudo, que haja outras oportunidades (até com outras pessoas) de se falar publicamente acerca disto, sem medos.
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Por outro lado, estamos muito FELIZES por sabermos que já não faltará muito para o Principezinho ter algo que melhorará o seu dia-a-dia.
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Ainda não sabemos o que faremos às tampas.
Terei que falar com os Rotários para saber se podemos converter as tampas num outro produto de apoio que o João precise ou se as doaremos a outra pessoa.
Também ainda não falei com os Samaritanos acerca da campanha que possivelmente agora, será suspensa. Mas assim que souber destes pormenores todos, obviamente que os publicarei aqui!
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Obrigado a todos que têm telefonado ou deixado mensagens relativas à nossa aparição televisiva.
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Obrigado ao programa VIDA NOVA (Fátima: o João Manuel ficou com vontade de ir ao seu colo! Fica para a próxima, ok?!)
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E MUITO OBRIGADO à FIAT que oferecerá esta Super-Cadeira!

terça-feira, 22 de setembro de 2009

Nova etapa


da vida do João...

Começa daqui a poucas horas...

Peço a Deus que lhe conceda a graça da Saúde, para que possa colher os frutos do seu próprio "trabalho".
Já chega de interrupções forçadas - por motivos de saúde ou por falta de vontade institucional!
Em véspera de eleições, vamos pensar em conjunto como é que podemos mudar este sistema que é verdadeiramente surreal, de tão inadequado que é tendo em conta as necessidades daqueles que são diferentes... E espero que passemos brevemente das ideias às ACÇÕES!

quarta-feira, 16 de setembro de 2009

Terça-feira, 15 de Setembro

Hoje foi dia de reunião com a educadora da sala JI e com a docente do ensino especial destacada.
Não me vou alongar a descrever a reunião pois decorreu normalmente: foram falados os assuntos normais destas primeiras reuniões e outros tantos serão falados quando surgirem outras oportunidades ou necessidades.

Informaram-nos que a auxiliar contratada para o acompanhar ainda não entrou a serviço, mas deve apresentar-se amanhã. Considero isto, entre outras coisas que vou sabendo, um bom sinal do empenho da direcção deste agrupamento de escolas...

Tão habituada que estou a que tudo corra mal e devagar... a que este tipo de situações só se resolva ou só "entre nos eixos" em Novembro...

Espero que consigam, efectivamente, ser um bom exemplo de Escola Inclusiva!

Perspectivei o início deste ano lectivo muito mais burocrático e moroso... inadequado às necessidades reais das crianças com NEE (enfim, talvez à semelhança dos programas de Intervenção Precoce que me têm sido dados a conhecer nestes últimos anos - que na realidade de precoce têm muito pouco!...). Ainda bem que por enquanto me enganei e fui surpreendida pela positiva!

É certo que o Principezinho não poderá frequentar o JI como nós gostaríamos ou até como ele precisaria (sim, porque bem precisa de rotinas e convívio com muitos meninos da idade dele!), mas é muito bom "sentir" a (boa) vontade das profissionais. Senti uma pontinha de desilusão ao saberem do horário semanal preenchido que ele tem agendado, deixando assim pouco tempo para trabalharem com ele em ambiente de jardim de infância.

Eu própria tenho pena que assim seja... Afinal de contas muito ansiei pela entrada na escolinha - como qualquer Mãe, penso eu! Hoje em dia, os meus anseios são bem diferentes...

Por outro lado, DEUS QUEIRA, que ele faça muito bom proveito do que está planeado para ele, semanalmente. Que tenha Saúde para o aproveitar!

Termino por hoje a contar que, como a reunião já estava a prolongar-se um pouco (e para o JM devia parecer interminável!) a educadora L. lembrou-se de o levar a conhecer o parque infantil...

Se ele já estava a fazer-lhe "olhinhos" durante a reunião, com aquilo é que o conquistou definitivamente!

Um pouco mais tarde, à saída da escola, quando o tirei da cadeira de rodas para o sentar na cadeira do automóvel, começou a fazer beicinho e a olhar para trás (para a escola)...
«- Não queres ir embora, filho?
- Não
- Queres voltar para a tua nova escola?
- Sim!»

E esta, hein?
Quero ver... quando for para frequentar mesmo...
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terça-feira, 15 de setembro de 2009

Início de ano lectivo


O estado do Principezinho às 20h30... a "ver" o Jornal da Noite, enquanto a mãe preparava o jantar!
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Foi assim, ontem à noite, como resumo do início de ano lectivo que, oficialmente começou ontem.
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Logo na primeira hora da manhã marcámos presença na apresentação da nova escola do JM. Para ele conhecer o seu novo jardim de infância (que é completamente diferente do anterior que prima por ter um ambiente acolhedor e familiar). Este é enorme, tem centenas de crianças (JI e eb1), não fosse um JI público... e ele notou bem a diferença!
Estivémos lá muito pouco tempo porque tivémos que seguir para a UTAAC.
Aqui sim, ele sente-se em casa!
Tantas saudades da equipa da UTAAC e do JP!!!

A excitação era tanta que, apesar de ter acordado muito mais cedo e das actividades, não dormiu a sesta... e o resultado foi este: adormecer no seu sofá, a comer uma guloseima enquanto esperava o jantar!
Sim, ele come guloseimas enquanto espera o jantar...
As guloseimas podem ser fruta ou até chocolate! O importante é comer!

segunda-feira, 14 de setembro de 2009

Toneladas de tampas



Hoje informaram-me a quantidade de tampas já recolhidas para ajudar a adquirir a "super-cadeira": SEIS toneladas!

Já é um número bem simpático, não acham?


Mas ainda é para continuar...

Tem sido difícil responder atempadamente a toda a gente (principalmente a quem, generosamente, junta tampas nos quatro cantos do país, quando nós estamos no centro), mas espero que compreendam que não é muito fácill conjugar tudo (principalmente porque não temos possibilidade de nos deslocarmos como gostaríamos)!

Reportagem RTP sobre os projectos das Tampas



Para quem não teve oportunidade de ver na altura que a reportagem passou na TV, aqui fica, para compreenderem um pouco melhor como se processa esta situação.

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

quarta-feira, 9 de setembro de 2009

obrigado Sónia!

desculpem esta "invasão" mas este agradecimento é mais que merecido.
porque sem a lembrança, a ajuda e a ponte que a Sónia fez muito provavelmente nunca teríamos chegado aos Samaritanos!

Divulgação da Campanha "João Manuel"


Como ficou desfocado, quem estiver interessado em receber o folheto de divulgação da campanha, com todos os dados (nossos e dos Samaritanos), por favor envie um email.


A campanha dos Samaritanos a favor do João Manuel já está em vigor, por isso

esclareço já uma das dúvidas que podem surgir: o dinheiro realizado com a venda das tampas plásticas será depositado para esta campanha dos Samaritanos (visto ter a causa ser a mesma).

Sinceramente, espero que a campanha das tampas termine dentro de pouco tempo!


Uma coisa é juntarmos tampas para ajudar alguém...

Outra coisa - muito diferente - é preocuparmo-nos constantemente com as tampas... a quantidade de tampas que já temos, onde temos que ir buscar tampas, o ter que as levar, o ter que as ensacar, o tentar incomodar o menos possível todas as pessoas que se têm disponibilizado em juntar tampas ou em reunir tampas nas suas casas e estabelecimentos comerciais...

Já sonhamos (ou temos pesadelos) com tampas...

E conciliar com o quotidiano de um menino de 5 anos, com necessidades especiais e com uma doença crónica...


Perdoem-nos aqueles que, inevitavelmente, ficarão sem resposta da nossa parte.

Infelizmente não somos elásticos...




Obrigada

sexta-feira, 4 de setembro de 2009

2ª Boa Novidade


que surgiu como uma verdadeira Boa Nova, trazida por bons Samaritanos!
Literalmente!
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Uma IPSS de Vila Nova de Gaia, denominada "Samaritanos - Missão de Caridade" tomou conhecimento do caso do João, especificamente com esta história da super-cadeira e, depois de vir conhecer-nos pessoalmente, abriram processo e lançam esta semana uma campanha de angariação de fundos para aquisição da cadeira.
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A instituição não dá o numerário angariado, mas sim a ajuda técnica (doravante Produto de Apoio) que a pessoa necessita.
Para abertura do processo exigem conhecer pessoalmente a família, verem o relatório médico e a prescrição médica do produto de apoio.
Fazem uma pesquisa de orçamentos com vários fornecedores para o produto de apoio prescrito e no caso da cadeira para o JM até conseguiram um orçamento de valor inferior aos que nós tínhamos!
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Portanto quem quiser contibuir (empresas ou particulares) deve entrar em contacto com esta instituição para saber como doar para esta campanha e assim pode usufruir dos benefícios fiscais previstos pela Lei do Mecenato, visto que os Samaritanos passam recibo dos donativos para este fim (coisa que eu não poderia fazer por ser Pessoa Singular não abrangida por esta Lei).

Assim que tiver o texto que circulará pelos doadores publico-o aqui.

É ou não é uma Boa Nova?!?
Esta foto foi tirada a 13 de Agosto, em Fátima durante a nossa Peregrinação Anual

1ª novidade



o João já faz as suas necessidades fisiológicas na SUA Cadeira Sanitária!
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Pois é, já chegou!
Ocupa-nos quase metade da casa de banho (LOL)...
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Demorou algum tempo até ele aceitar sentar-se nela, mas agora já perdeu todo o medo (ou seja lá o que fosse que fazia com que berrasse de cada vez que tentava sentá-lo lá!).


Não deixa ter os pés apertados (que facilitam um correcto posicionamento), mas devagar se vai ao longe...


Ainda não tem um ritmo nem horário definido e raramente pede para ir, mas já vai e fica lá sentado o tempo que for preciso para fazer... bem... aquilo que tem a fazer!


Sim, estas "perninhas de alicate" são dele...

quinta-feira, 3 de setembro de 2009

Pausa


Esta pausa aqui no blog não foi forçada pela "espécie" de férias...

A espécie de férias é que era a pausa aqui no blog!


E sinceramente a vontade de escrever ainda não é muita, mas temos boas notícias que têm que ser partilhadas...



Até breve