terça-feira, 25 de novembro de 2008

Um artista como os tios!

Ontem, na sessão de TO, o Principezinho fez uma coisa diferente: pintou com marcadores.
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De vez em quando pintamos com as mãos, mas é uma experiência que ele ainda não sabe bem se gosta - nunca gostou de sentir as mãos sujas. Mas da última vez que o fizémos pintou uma cartolina inteira!

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Ontem a terapeuta ajudou o JM a agarrar no marcador e a desenhar.
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Ele ficou muito contente e depressa se fez entender quanto ao tema da pintura: queria pintar como a Tia Sol e como o Tio João!
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Escolheu as cores dos marcadores e fez a sua bela obra de arte, identificando devidamente as personagens do seu "quadro".
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À noite mostrou a sua obra, vaidosíssimo, aos tios!
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domingo, 23 de novembro de 2008

Voltando à normalidade (possível)



Voltando aos poucos à nossa (possível) normalidade, ontem já fomos passear!

Andámos de comboio e de metro...
Fomos até à Feira de Natal do BIPP. Esta Feira estará no Fórum Picoas (Lisboa) até ao dia 25.

Uma boa oportunidade para quem anda a fazer as compras de Natal, ajudando assim uma Associação que dá os primeiros passos e que não deixa de ser uma acção de solidariedade.

Quem puder ir até lá, espero que aproveite para se fazer sócio!

Gostámos muito de conhecer o menino que dá "rosto" ao BIPP

O Principezinho gostou muito do passeio porque, além de ter saído de casa para passear, foi muito bem acompanhado!

sexta-feira, 21 de novembro de 2008

Hoje é Dia NÃO!

Hoje é dia NÃO para o Principezinho.
Definitivamente NÃO!
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De manhã fomos ao Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, à UTAAC, para uma espécie de reunião com a educadora e a terapeuta ocupacional dele... Eu pensava que era para avaliar uma nova cadeira de posicionamento (para ele "trabalhar"). Pois, pensava eu. Não era.
Afinal a ideia era nós (pais) e a terapeuta vermos como é que ele está a trabalhar actualmente, e percebermos em conjunto o que é prioritário para ele em termos de ajudas técnicas/tecnologias de apoio (cadeira de posicionamento, braço articulado, etc).

Mas nem isto conseguimos fazer porque o menino JM portou-se muito mal! Com uma birra como eu já não via há algum tempo... e sem perceber o porquê daquela reacção.
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Apesar dele utilizar o manípulo com a cabeça há já alguns meses, hoje ele DECIDIU que não tolerava o manípulo desta forma! A pouca participação nas actividades teve que utilizar a mão.

Esteve constantemente a olhar para a porta (que é a sua forma de pedir para se ir embora).
Claro está que, com tanta birra, aumentaram os movimentos involuntários, logo não foi nada eficaz esta utilização do manípulo com a mão.
Não valia pena insistir.
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Só depois de ser tirado da cadeira é que ficou mais calmo.
Enquanto trocámos ideias ele quis andar de um lado para o outro, a ir ter com uma e com outra, pedindo desculpa individualmente...
Ele lá sabe que não se deve "guardar rancor" e que as coisas devem ficar resolvidas a bem!
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Quando chegámos a casa não quis almoçar. O pai adormeceu-o.
Apesar desta sesta ter sido muito curta, quando acordou estava mais bem disposto e almoçou tudo. No entanto, quando fomos lavar a cara, começou com o choro outra vez. Pareceu-me que ainda estava com sono... mas não quis dormir. O tempo que esteve na cama, esteve sempre a "birrar" e agarrava-se às grades a tentar levantar-se. E eu a fingir que dormia... Às tantas rendi-me e levantei-o.
Nota-se que alguma coisa o incomoda, só ainda não percebi o quê!

O meu palpite e o meu receio é que esteja a "chocar" alguma outra vez...

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quarta-feira, 19 de novembro de 2008

Avaliação da Situação de Dependência

Há uns dias, recebemos uma "convocação para exame clínico (DL nº360/97) ... A fim de ser submetido a exame médico para avaliação da situação de dependência".


Ora, se temos que enviar ANUALMENTE a Prova de Deficiência, a Informação Clínica actualizada e outra série de papelada... ainda temos que nos deslocar até ao serviço de verificação de incapacidades permanentes da Segurança Social, para que uma médica olhe para o nosso filho e pergunte:"o que é que ele tem?"

Há coisas que eram mesmo escusadas!


Não tenho nada a criticar à médica que, por sinal, até tinha sensibilidade e simpatia raras.
E até compreendo que tenham que verificar uma série de situações, porque muitas pessoas abusam... Mas estas nossas situações já são demais.


O nosso dia-a-dia já é demasiado penoso, para sermos constantemente analisados à lupa para se ter a certeza que não estão a pagar €60 a um "falso" deficiente.

Comecem a fiscalizar como deve ser aqueles que dizem precisar do rendimento mínimo! Conheço uns poucos que ganham por mês aquilo que eu ganho num ano!

E já agora... arranjem uns euritos para pagar as ajudas técnicas que os verdadeiros deficientes precisam.



Estou mesmo cansadinha destas coisas!


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segunda-feira, 17 de novembro de 2008

Na estante do Cucu (7)


Depois de um mês de ausência (por puro esquecimento!), voltamos à estante com um livro encorajador...

«Através dos olhos de um menino exploram-se algumas realidades de andar de cadeira de rodas. A história põe à prova o desejo de um menino em ser como os outros e, simplesmente, divertir-se. Às vezes parece mais fácil desisitir do que continuar a tentar, já que o esforço é demasiado grande. »
No final são propostas várias actividades para tentar compreender os desafios que outra pessoa pode sentir, consoante as suas próprias limitações.

É um excelente livro para ser trabalhado em salas de Jardim-de-Infância, ATL's e Escolas, apresentando por isso um Guia para Educadores.

Título: Tu consegues!
Autor: Jennifer Moore-Mallinos
Ilustração: Marta Fàbrega

Edições Nova Gaia

quinta-feira, 13 de novembro de 2008

NATAL SOLIDÁRIO


Já há dois anos que contribuímos para esta causa da Fundação Evangelização e Culturas (FEC).

Talvez alguns dos nossos presenteados tivessem gostado mais de receber qualquer coisa material para seu proveito próprio, mas como a Mãe Sisa foi educada para pensar e dar prioridade a quem mais precisa... demos Presentes Solidários a toda a gente (entenda-se: as poucas pessoas que tiveram direito a prendas de Natal!... sim porque a "vida está difícil", como diz o povo. E se o está para nós, ainda é pior para quem nada tem!)

Esta é uma forma de dar o testemunho vivo do que é, para nós, experimentarmos o Cristo, cujo nascimento se celebra nesta altura do ano.

O Natal deve ser, não só um tempo de reflexão, mas verdadeira concretização de gestos solidários para quem mais precisa.

Aqui fica esta primeira sugestão natalícia...
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quarta-feira, 12 de novembro de 2008

Adeus à Hidroterapia

Hoje era dia de ir para a piscina, mas como a minha Bomboca (JM para o comum dos indivíduos) ainda está em recuperação do ultimo susto, a Ti’Mari’Maluca não foi uma última vez com ele jogar à bola para dentro de água.
Lamento imenso deixar de ter esse tempo de qualidade semanal com o meu sobrinho preferido, de não conseguir juntar o útil ao agradável! A culpa é do dia, que só tem 24 horas...

Não vou mais, ou pelo menos por enquanto, ser parte activa numa das terapias, porém, serei SEMPRE parte activa permanente na sua vida e luta diária nutrindo a minha bomboca com os melhores dos desejos e todo o meu amor.

Como a avó Tété diz: “O amor cura tudo.”

domingo, 9 de novembro de 2008

Fim de Semana

Este foi um fim de semana mais calmo do que os últimos, graças a Deus!

Apesar de ainda ter as saturações de oxigénio um pouco baixas, o Principezinho já está mais estável e não nos pregou nenhum susto (como aconteceu nos dois últimos fins de semana).

Já deu para matar saudades de algumas pessoas que ele não via há algum tempo: na sexta-feira o tio João das Barbas e no Sábado a Tia SOL.

Hoje até arriscámos a sair de casa e aproveitar um pouco o dia solarengo a lembrar o verão de S. Martinho que está mesmo aqui à porta...

Entre castanhas assadas e a bela da Jeropiga, o Principezinho matou as saudades que tinha do avô Manel, da avó Zeza, do primo Daniel e dos tios Marta & Quim.

Já há algum tempo que ele nos pedia para ir até aos avós... então, hoje, foi todo o caminho "em pulgas" até chegar lá a casa.

Apesar do cansaço (pois não dormiu nem de noite, nem de dia) o Principezinho estava muito feliz.
Aliás... ainda está... pois para acabar o dia em beleza encomendámos uma pizza para o jantar (depois de ter ralhado comigo quando lhe disse que ía comer sopa!) e "la pièce de resistence": está a assistir ao jogo de futebol SCP-FCP!!!
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sábado, 8 de novembro de 2008

Partilha entre Mães


Foi criado um novo espaço na blogosfera.

Um espaço que se pretende ser de partilha entre Mães e entre Pais, Familiares e Amigos de Pessoas Especiais, como os nossos filhos... Um espaço que se espera útil, para quem lê.

Um espaço que será escrito pelas mãos de Mulheres Muito Especiais (eu incluída...): MÃES de crianças Especiais.

Mães que têm aprendido mais com os seus filhos e pelos seus filhos do que se poderia esperar.

Chamam-nos "fortes" e "corajosas", a maior parte das vezes sem terem noção do que é o nosso dia-a-dia... Se o somos, somo-lo pelos nossos filhos.

Queremos ser uma janela de esperança para outras Mães, para outros Pais, Familiares e Amigos.

Porque sabemos que não estamos sós e que precisamos uns dos outros.

Queremos ajudar de alguma forma, mesmo que ainda não tenhamos a certeza do caminho que nos falta percorrer... mas como diz a D.:

«...sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...»


terça-feira, 4 de novembro de 2008

Acerca da CAA*


A Grilinha escreveu um post acerca da *Comunicação Aumentativa e Alternativa, que eu comentei e é este comentário que decidi aqui publicar para partilhar também convosco um exemplo das reacções do Principezinho relativamente a este tema:

«VIVA A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA e ALTERNATIVA!
O Principezinho é como o JP (como tu já sabes): adooora comunicar!
Sempre se expressou muito bem através do olhar e são raras as pessoas que não o percebem só assim, mas agora, à medida que vamos utilizando cada vez mais os símbolos SPC é uma alegria que só visto!

A última novidade é ter os símbolos (que fazem mais falta enquanto está deitado) colados na grade da cama dele:
1- "Tenho sede";
2- "Preciso de Oxigénio";
3- "Preciso mudar a fralda";
4- "Quero sair da cama".
E como ainda é novidade tenho que tirar os símbolos antes dele adormecer, porque senão quer é palrar, palrar, palrar... e ri-se p/ os símbolos que parece um tontinho!... depois volto o colocá-los no sítio para quando ele acorda poder logo comunicar qualquer coisa!
Ontem à noite esqueci-me disto. Hoje de manhã ele agarrou-se à grade, a olhar p/ mesinha de cabeceira como quem diz: "não me levanto enquanto não puseres aqui os meus símbolos..."

Também acho que a CAA é das melhores coisas para as crianças como os nossos filhos!

BEM-HAJA às pessoas que apostam forte neles!»

sábado, 1 de novembro de 2008

Colinho

Estamos doentes, o Cucu e eu!
Acho que nos fazia bem o colinho um do outro, a mim pelo menos fazia-me! O colo dele tem um poder regenerador em mim. Nestes momentos fico com o coração apertadito por o saber doente e como, às vezes, a mãe Sisa não atende o telefone agora, sempre que isso acontece, desato a ligar para as tias e afins...

Cucu a técnica, já sabes, é enxotar os "bitchus": Xô bitchus! Xô!

Um grande grande colinho para ti.

"Pedras no Caminho? Guardo todas" - Passeio TT

Mais uma importante acção de solidariedade, desta vez para o nosso
Passeio TT que significa Todo-o-Terreno, desta vez significa também
Todos-por-Ti
Vamos ajudar o JP a ir a Cuba, enquanto nos divertimos!
Para mais informações: