quinta-feira, 13 de setembro de 2018
segunda-feira, 3 de agosto de 2015
Agradecimento
Minhas queridas e meus queridos,
Não imaginam como é bom assistir (e sentir) tanta generosidade!
Hoje, ao final da tarde, recebemos, com surpresa, a Gravity Chair, oferecida por alguém que quer manter o anonimato.
Tenho o coração a transbordar de alegria!
Se alguém que já tenha contribuído para a conta do João, queira que eu devolva o valor, por favor envie-me mensagem privada (para o email principezinho11@gmail.com)
Quem desejar que se mantenha o donativo, pode ter a certeza que será utilizado em algum produto de apoio para ele (e que daremos conta disso, quando decidirmos, em família, qual é que será mais "urgente").
Agradeço a todos os que contribuíram, monetariamente ou pelas partilhas que fizeram do meu apelo.
Desejo-vos o melhor: Saúde e Alegria
Bem-hajam!
Não imaginam como é bom assistir (e sentir) tanta generosidade!
Hoje, ao final da tarde, recebemos, com surpresa, a Gravity Chair, oferecida por alguém que quer manter o anonimato.
Tenho o coração a transbordar de alegria!
Se alguém que já tenha contribuído para a conta do João, queira que eu devolva o valor, por favor envie-me mensagem privada (para o email principezinho11@gmail.com)
Quem desejar que se mantenha o donativo, pode ter a certeza que será utilizado em algum produto de apoio para ele (e que daremos conta disso, quando decidirmos, em família, qual é que será mais "urgente").
Agradeço a todos os que contribuíram, monetariamente ou pelas partilhas que fizeram do meu apelo.
Desejo-vos o melhor: Saúde e Alegria
Bem-hajam!
terça-feira, 28 de julho de 2015
Pedir ou não pedir, eis a questão
Qualquer pai/mãe de filho com necessidades especiais sabe que, a par das chatices burocráticas a quintuplicar, as despesas também quintuplicam!
Qualquer pai/mãe engole orgulho pelos filhos, quando é preciso....
Há cerca de 6 anos que não peço nada, publicamente, para o meu filho.
Hoje, ao experimentar a Gravity Chair, chego à conclusão que é bem melhor que continuar a sentá-lo no puff (de onde ele consegue atirar-se para o chão...).
Uma amiga lembrou-se de crowdfunding... Eu fiquei na dúvida: pela necessidade de "engolir orgulho" e pelo interesse das pessoas (o bom e o mau... aquela cusquice que não nos interessa e para a qual já não tenho paciência). Entretanto, decidi tentar!
Qualquer pai/mãe engole orgulho pelos filhos, quando é preciso....
Há cerca de 6 anos que não peço nada, publicamente, para o meu filho.
Mas, ora
bem... o João precisa de um assento confortável, onde consiga relaxar e
não cair ao chão (como já aconteceu quando está no puff). Precisa de um
assento adaptado ao seu franzino e espástico corpo e à sua anca
displásica. Ah! E convém que consiga manter uma postura razoável em que
consiga "respirar razoavelmente".
O assento custa cerca de mil euros.
(e eu não comprei a bimby porque custa o mesmo valor!)
Não vou apresentar isto à Segurança Social porque já tenho uma lista de produtos de apoio de valor aproximado em 10.000€ em standby e ainda não pedi a cama articulada e a cadeira de banho (que mais dia, menos dia irá precisar).
E a questão não é "apenas" o valor das coisas pendentes para aprovação pela SS. É a necessidade urgente que o João tem. Não dá para esperar mais 3,4 ou 5 meses quando é raro o dia que não se queixa de dores e mostra desconforto na própria cadeira de posicionamento e transporte e pede constantemente para ir para o puff...
O assento custa cerca de mil euros.
(e eu não comprei a bimby porque custa o mesmo valor!)
Não vou apresentar isto à Segurança Social porque já tenho uma lista de produtos de apoio de valor aproximado em 10.000€ em standby e ainda não pedi a cama articulada e a cadeira de banho (que mais dia, menos dia irá precisar).
E a questão não é "apenas" o valor das coisas pendentes para aprovação pela SS. É a necessidade urgente que o João tem. Não dá para esperar mais 3,4 ou 5 meses quando é raro o dia que não se queixa de dores e mostra desconforto na própria cadeira de posicionamento e transporte e pede constantemente para ir para o puff...
Hoje, ao experimentar a Gravity Chair, chego à conclusão que é bem melhor que continuar a sentá-lo no puff (de onde ele consegue atirar-se para o chão...).
Uma amiga lembrou-se de crowdfunding... Eu fiquei na dúvida: pela necessidade de "engolir orgulho" e pelo interesse das pessoas (o bom e o mau... aquela cusquice que não nos interessa e para a qual já não tenho paciência). Entretanto, decidi tentar!
quarta-feira, 17 de junho de 2015
A morosidade do sistema!
E porque uma chatice nunca vem só...
Hoje recebo no email esta missiva:
E eu acho impressionante a docente do CRTIC ter vindo cá a casa no início do ano lectivo, para conhecer/avaliar o João e ter sido proposto em Fevereiro (através de relatório de avaliação feita por entidade competente) o PCeyeGo e SÓ hoje é que me informam isto!
E depois admiram-se de nós (pais) perdermos as estribeiras!
Não me venham com a história que têm muitas crianças com NEE porque isso a mim já não me diz nada!
Estão à espera que o miúdo perca completamente a capacidade de comunicar, seja de que maneira for, para finalmente lhe prescreverem o que ele precisa?
MERDA para isto!
Hoje recebo no email esta missiva:
"Exmo. Encarregado de Educação,
O seu educando foi avaliado pelo
CRTIC Sintra, para a recomendação de Produtos de Apoio. Como referido em
reunião multidisciplinar, as prescrições de produtos de apoio são atualmente
realizadas através da Base de Dados de
Registo do SAPA (BDR-SAPA), sendo necessário o CRTIC Sintra preencher uma ficha com campos obrigatórios relativa
ao seu educando.
Porém, no preenchimento dos dados
exigidos, constatámos que faltam informações, sendo estas exigidas em campos de
preenchimento obrigatório, mais concretamente os que respeitam às Estruturas do Corpo da avaliação pela CIF (ver
pág. 3 do anexo 1), o que impossibilita a introdução do pedido para o seu
educando.
Assim, o CRTIC Sintra informa as
famílias para a necessidade de estas
solicitarem aos médicos que acompanham os seus educandos, toda a
informação necessária para efeitos de prescrição na BDR-SAPA, mais
especificamente o preenchimento da
informação relativa às Estruturas dos Corpo (ver exemplo no Anexo 2).
Sugerimos que contacte o docente de educação especial do seu educando para
esclarecimentos adicionais.
Solicitamos assim, que nos enviem essa
informação o mais brevemente possível, para que possamos dar início à
prescrição de produtos de apoio para o seu educando. Sem estas informações não
haverá lugar a qualquer financiamento.
Qualquer dúvida podem contactar-nos através do número ..."E eu acho impressionante a docente do CRTIC ter vindo cá a casa no início do ano lectivo, para conhecer/avaliar o João e ter sido proposto em Fevereiro (através de relatório de avaliação feita por entidade competente) o PCeyeGo e SÓ hoje é que me informam isto!
E depois admiram-se de nós (pais) perdermos as estribeiras!
Não me venham com a história que têm muitas crianças com NEE porque isso a mim já não me diz nada!
Estão à espera que o miúdo perca completamente a capacidade de comunicar, seja de que maneira for, para finalmente lhe prescreverem o que ele precisa?
MERDA para isto!
terça-feira, 9 de junho de 2015
E eis que...
Passados 6 meses a Direcção Geral de Saúde questiona-me qual é o nosso hospital e centro de saúde da área de residência, por causa da denúncia feita em Janeiro por causa das sondas de alimentação!
Acham que daqui a 6 meses tenho alguma resposta concreta?
Acham que daqui a 6 meses tenho alguma resposta concreta?
segunda-feira, 18 de maio de 2015
Cocktail
Este é o cocktail de medicamentos só para a hora de jantar.
Como o João não come pela boca, não pode tomar medicamentos na boca, precisa de SERINGAS para ser alimentado e para tomar a medicação prescrita através da gastrostomia.
A gastrostomia NÃO é um luxo!
É uma necessidade vital!
Como o João não come pela boca, não pode tomar medicamentos na boca, precisa de SERINGAS para ser alimentado e para tomar a medicação prescrita através da gastrostomia.
A gastrostomia NÃO é um luxo!
É uma necessidade vital!
Ainda estamos para saber onde e como acabará esta "novela"
Sem seringas como é que o meu filho será alimentado?
E como é que tomará a medicação?
Será mais barato, para o Estado, mantê-lo internado?!...
sábado, 16 de maio de 2015
Interrupção da Colistina
E, hoje interrompemos o tratamento com a colistina porque andam a jogar o jogo do "empurra"!
Este tratamento é uma das poucas hipóteses de erradicar a bactéria multi-resistente que o João tem nos pulmões (Pseudomonas Aeruginosa). Devia ser feito até dia 29 de Maio.
Nem o hospital, nem o Centro de Saúde nos fornece o material necessário para a preparação do fármaco aqui em casa (i.e. agulhas e seringas, H2O e SF).
Fui informada esta semana que as Unidades de Cuidados Continuados (ou à Comunidade) deixaram de poder fornecer este e qualquer tipo de material aos pacientes a quem "prestam apoio".
Ou seja, quando acabar o pouco stock que tenho em casa de seringas para a medicação diária e para o alimentar, esperam que passe a comprar - também - este material... Devem considerar que temos poucos gastos! As despesas, até aqui, "normais" para famílias como a nossa, já são de tal forma, que não entra tudo no IRS (ultrapassamos sempre o tecto máximo) e agora querem que tenhamos mais.
O Estado Português de social tem muito pouco.
Talvez tenha mais para quem nunca descontou...
Num mês recebi as informações:
- corte de Bonificação de Deficiência do João (ele deve ter deixado de ter uma incapacidade de 98% e nós não reparámos!);
- Indeferimento das prescrições de produtos de apoio (entre acessórios para a cadeira de rodas e posicionamento; cadeira de transporte "leve" e standing-frame - no valor aproximado de7.500€)
- e agora isto: não fornecimento de material de uso diário.
Uma coisa é certa:
EU NÃO VOU COMPRAR MAIS MATERIAL!
No fim, quero ver de quem será a responsabilidade!
Este tratamento é uma das poucas hipóteses de erradicar a bactéria multi-resistente que o João tem nos pulmões (Pseudomonas Aeruginosa). Devia ser feito até dia 29 de Maio.
Nem o hospital, nem o Centro de Saúde nos fornece o material necessário para a preparação do fármaco aqui em casa (i.e. agulhas e seringas, H2O e SF).
Fui informada esta semana que as Unidades de Cuidados Continuados (ou à Comunidade) deixaram de poder fornecer este e qualquer tipo de material aos pacientes a quem "prestam apoio".
Ou seja, quando acabar o pouco stock que tenho em casa de seringas para a medicação diária e para o alimentar, esperam que passe a comprar - também - este material... Devem considerar que temos poucos gastos! As despesas, até aqui, "normais" para famílias como a nossa, já são de tal forma, que não entra tudo no IRS (ultrapassamos sempre o tecto máximo) e agora querem que tenhamos mais.
O Estado Português de social tem muito pouco.
Talvez tenha mais para quem nunca descontou...
Num mês recebi as informações:
- corte de Bonificação de Deficiência do João (ele deve ter deixado de ter uma incapacidade de 98% e nós não reparámos!);
- Indeferimento das prescrições de produtos de apoio (entre acessórios para a cadeira de rodas e posicionamento; cadeira de transporte "leve" e standing-frame - no valor aproximado de7.500€)
- e agora isto: não fornecimento de material de uso diário.
Uma coisa é certa:
EU NÃO VOU COMPRAR MAIS MATERIAL!
No fim, quero ver de quem será a responsabilidade!
sexta-feira, 15 de maio de 2015
1 semana depois
Ainda estamos um bocado apreensivos em relação à colistina.
O João já aceita melhor fazer as nebulizações e até já as fez sozinho algumas vezes, apesar disto pede sempre para interromper 2 ou 3 vezes.
no outro dia pediu o caderno de comunicação e disse-nos que se o aerossol era mal-cheiroso e barulhento, que ele sentia tonturas e zangado!
Pelo menos, num dia que consegui que ele ficasse monitorizado o tempo todo da nebulização, momentos antes de me pedir a pausa, dessaturou aos 71% e fez uma bradicardia.
...
se calhar, até temos razão em continuarmos apreensivos!
...
Hoje fiquei furiosa porque fui informada que a partir de agora, nem o Centro de Saúde (Unidade de Cuidados à Comunidade) não fornecerá mais qualquer tipo de material aos doentes crónicos.
No nosso caso, precisamos de compressas (para a manutenção da gastrostomia), seringas de 2cc, 5cc, 10cc (para a medicação diária) e seringas de 20cc para a alimentação. Estas seringas são reutilizadas até se partirem ou começarem a babar!... Eu até sou poupadinha!
Não basta já não comparticiparem nem fornecerem os prolongamentos (sondas) para a alimentação e termos que ser nós a comprá-las, quanto mais agora não fornecerem mais nada!
E isto só veio à baila porque houve um pedido formal do hospital, quando deram alta ao João, no sentido de nos fornecerem as seringas e agulhas para a manipulação do fármaco que ele precisa fazer.
Conclusão: tenho material até amanhã.
O João deveria fazer a colistina até ao fim do mês.
Sem material não posso manipular o fármaco (porque para este efeito não se pode reutilizar!)
Por isso, este antibiótico fica a 1/3...
E quando o stock das seringas de 20cc, que utilizamos para a alimentação acabarem, logo se vê como é que o vamos alimentar!
Fui pessoalmente ao hospital informar a equipa médica que se não recebermos o material até amanhã, o João não poderá continuar a fazer a colistina. Ainda me responderam que a culpa não era delas e que nós podíamos comprar o material e apresentar no Centro de Saúde para sermos reembolsados. Desde quando é que o CS reembolsa alguma coisa?... Ainda por cima material que não é comparticipado?!?
Não vou comprar material que entendo ser da responsabilidade das entidades de saúde fornecerem. Já basta os rios de dinheiro que gastamos para outras coisas que também são da responsabilidade do estado!
É IMPRESSIONANTE ver como o Estado gasta tanto dinheiro em tantas "merdices" e para o mais importante dizem que não há!
É VERGONHOSO.
E posso garantir que o que mais senti hoje foi Humilhação... e raiva!
O João já aceita melhor fazer as nebulizações e até já as fez sozinho algumas vezes, apesar disto pede sempre para interromper 2 ou 3 vezes.
no outro dia pediu o caderno de comunicação e disse-nos que se o aerossol era mal-cheiroso e barulhento, que ele sentia tonturas e zangado!
Pelo menos, num dia que consegui que ele ficasse monitorizado o tempo todo da nebulização, momentos antes de me pedir a pausa, dessaturou aos 71% e fez uma bradicardia.
...
se calhar, até temos razão em continuarmos apreensivos!
...
Hoje fiquei furiosa porque fui informada que a partir de agora, nem o Centro de Saúde (Unidade de Cuidados à Comunidade) não fornecerá mais qualquer tipo de material aos doentes crónicos.
No nosso caso, precisamos de compressas (para a manutenção da gastrostomia), seringas de 2cc, 5cc, 10cc (para a medicação diária) e seringas de 20cc para a alimentação. Estas seringas são reutilizadas até se partirem ou começarem a babar!... Eu até sou poupadinha!
Não basta já não comparticiparem nem fornecerem os prolongamentos (sondas) para a alimentação e termos que ser nós a comprá-las, quanto mais agora não fornecerem mais nada!
E isto só veio à baila porque houve um pedido formal do hospital, quando deram alta ao João, no sentido de nos fornecerem as seringas e agulhas para a manipulação do fármaco que ele precisa fazer.
Conclusão: tenho material até amanhã.
O João deveria fazer a colistina até ao fim do mês.
Sem material não posso manipular o fármaco (porque para este efeito não se pode reutilizar!)
Por isso, este antibiótico fica a 1/3...
E quando o stock das seringas de 20cc, que utilizamos para a alimentação acabarem, logo se vê como é que o vamos alimentar!
Fui pessoalmente ao hospital informar a equipa médica que se não recebermos o material até amanhã, o João não poderá continuar a fazer a colistina. Ainda me responderam que a culpa não era delas e que nós podíamos comprar o material e apresentar no Centro de Saúde para sermos reembolsados. Desde quando é que o CS reembolsa alguma coisa?... Ainda por cima material que não é comparticipado?!?
Não vou comprar material que entendo ser da responsabilidade das entidades de saúde fornecerem. Já basta os rios de dinheiro que gastamos para outras coisas que também são da responsabilidade do estado!
É IMPRESSIONANTE ver como o Estado gasta tanto dinheiro em tantas "merdices" e para o mais importante dizem que não há!
É VERGONHOSO.
E posso garantir que o que mais senti hoje foi Humilhação... e raiva!
segunda-feira, 11 de maio de 2015
Colistina
Numa tentativa de erradicar a "bicha de estimação" (aka Pseudomonas Aeruginosa) dos pulmões do Principezinho, decidimos (com alguma renitência e desassossego) experimentar a colistina em nebulização (que não terá tantos efeitos secundários como a colistina endovenosa, esperamos!...)
Depois de 3 tomas no hospital - e apesar de ser um antibiótico para ser utilizado em meio hospitalar, sob supervisão médica - voltámos para casa para fazer o tratamento com mais calma, no ambiente dele, para tentar evitar as "lutas" do costume com tudo o que é novo.
As lutas não são apenas dele.
Obviamente que ele tem a quem sair e tudo o que é novo cria automaticamente resistência, também, da nossa parte.
A verdade é que, apesar de ler artigos e opiniões sobre a tobramicina e a própria colistina há 2 anos a esta parte, não me aquietam e não me inspiram a confiança que eu necessito (eu e o pai Pinguim). Quer em termos de eficiência total (não há garantias, porque a Pseudomonas é multirresistente) quer em termos de efeitos secundários, que além da possibilidade de toxicidade, pode provocar irritação grave na garganta, aperto no peito, visão turva, tosse, broncospasmos...
Como o Principezinho nem sempre se queixa quando devia, seja para não o manipularmos, seja para evitar voltar para o hospital... temos receio que ele sinta alguma coisa e que não consiga exprimir-se.
Já iniciámos o tratamento há 3 dias (2x/dia) e temos sempre que interromper a nebulização 3 ou 4 vezes porque ele começa a "passar-se": muito agitado e irritado. Pausamos uns segundos e voltamos ao mesmo...
O quarto tem de estar de janelas escancaradas e porta fechada para as partículas não circularem para o resto da casa e depois de finalizado o aerossol, temos que ventilar tudo durante uns 20/30min. (ainda bem que tem estado calor!...).
Claro que temos que ter uma estratégia de entretenimento para aquele período de tempo que temos que estar fechados no quarto: ver episódios do Futebol Galáctico ou do Inazuma Eleven... Mas nem isto o convence o tempo todo!
Já notámos que voltou a ter mais secreções, mais difíceis de controlar... a pieira não tem sido audível, mas os sibilos estão lá!
Deixámos de fazer nebulizações (durante o internamento) porque ele ficava mais aflito, substituindo todos os medicamentos para a doença pulmonar para via inalatória (salmeterol, fluticasona, brometo de ipratrópio e salbutamol) ou gastro (no caso da cetirizina, azitromicina, ciprofloxacina e acetilcisteína), agora temos que fazer as nebulizações da colistina e parece-nos que voltamos ao mesmo!
Encontrar o equilíbrio não é fácil!
O mais importante será sempre fazer com que ele se sinta Feliz...
Mas, e se tivermos que limitar (ainda mais) as coisas que o fazem feliz para que ele tenha mais esperança de vida?!...
As lutas não são apenas dele.
Obviamente que ele tem a quem sair e tudo o que é novo cria automaticamente resistência, também, da nossa parte.
A verdade é que, apesar de ler artigos e opiniões sobre a tobramicina e a própria colistina há 2 anos a esta parte, não me aquietam e não me inspiram a confiança que eu necessito (eu e o pai Pinguim). Quer em termos de eficiência total (não há garantias, porque a Pseudomonas é multirresistente) quer em termos de efeitos secundários, que além da possibilidade de toxicidade, pode provocar irritação grave na garganta, aperto no peito, visão turva, tosse, broncospasmos...
Como o Principezinho nem sempre se queixa quando devia, seja para não o manipularmos, seja para evitar voltar para o hospital... temos receio que ele sinta alguma coisa e que não consiga exprimir-se.
Já iniciámos o tratamento há 3 dias (2x/dia) e temos sempre que interromper a nebulização 3 ou 4 vezes porque ele começa a "passar-se": muito agitado e irritado. Pausamos uns segundos e voltamos ao mesmo...
O quarto tem de estar de janelas escancaradas e porta fechada para as partículas não circularem para o resto da casa e depois de finalizado o aerossol, temos que ventilar tudo durante uns 20/30min. (ainda bem que tem estado calor!...).
Claro que temos que ter uma estratégia de entretenimento para aquele período de tempo que temos que estar fechados no quarto: ver episódios do Futebol Galáctico ou do Inazuma Eleven... Mas nem isto o convence o tempo todo!
Já notámos que voltou a ter mais secreções, mais difíceis de controlar... a pieira não tem sido audível, mas os sibilos estão lá!
Deixámos de fazer nebulizações (durante o internamento) porque ele ficava mais aflito, substituindo todos os medicamentos para a doença pulmonar para via inalatória (salmeterol, fluticasona, brometo de ipratrópio e salbutamol) ou gastro (no caso da cetirizina, azitromicina, ciprofloxacina e acetilcisteína), agora temos que fazer as nebulizações da colistina e parece-nos que voltamos ao mesmo!
Encontrar o equilíbrio não é fácil!
O mais importante será sempre fazer com que ele se sinta Feliz...
Mas, e se tivermos que limitar (ainda mais) as coisas que o fazem feliz para que ele tenha mais esperança de vida?!...
quarta-feira, 6 de maio de 2015
Confirmação: a "bicha de estimação"
É como chamamos à bactéria gram-negativa multi-resistente que o nosso filho tem "aconhegadinha" no seu pulmão: a Pseudomonas Aeruginosa.
2 anos e qualquer coisa desde a última vez que ela deu sinal, temos novamente a confirmação que a bicha está a fazer estragos!
É tempo de tentar, experimentar q.b. e decidir.
2 anos e qualquer coisa desde a última vez que ela deu sinal, temos novamente a confirmação que a bicha está a fazer estragos!
É tempo de tentar, experimentar q.b. e decidir.
terça-feira, 28 de abril de 2015
Cerca 3 semanas
Foi o tempo que passámos em casa entre um internamento e outro.
Desde a alta continuámos a vir ao hospital todas as manhãs para fazer cinesioterapia respiratória (por profissional qualificada para o fazer uma vez que ele continuava com sibilos e mantinha pouca ventilação na base do pulmão) e não notámos melhorias no estado geral dele:
continuou com maior dependência de O2, a fazer broncodilatadores + anti-inflamatórios (o normal - Seretaide e o Ventilan) e o anticolinérgico (Atrovent) de horário. Continuava com sibilos e muitos fervores... Experimentámos, por conselho médico, parar um dos broncodilatadores (Ventilan). Esteve sem pieira menos de 24h.
Às páginas tantas já não nos sentíamos confortáveis em tê-lo em casa sem sabermos o que se passa com os pulmões dele, tendo em conta que não tinha febre, mantinha o estado de espírito habitual (apesar de se cansar muito mais depressa e dessaturar imenso) MAS precisava de mais O2.
A fisioterapeuta que o tratou em ambulatório, quando teve alta concordava connosco e na semana, depois de uma noite em que ele não dormiu, com muita dificuldade respiratória (tive que o tirar da cama e sentá-lo para ele conseguir saturar minimamente) também achou que ele tinha que voltar a ser observado por um médico e fazer exames.
Lá ficou internado mais uma vez.
Ao longo desta semana, infelizmente não posso dizer que ele melhorou...
Piorou um bocado, tendo em conta que já chegou a necessitar de 6L/O2 + 15L fluxo de ar no Airvo2 para conseguir saturar acima dos 90%.
Iniciou um quadro subfebril persistente há 2 dias. Fez análises e os primeiros resultados não tinham parâmetros de infecção.
Se isto nos descansa: Não!
Por enquanto não tem parâmetros de infecção, mas cansa-se muito mais depressa, ventila pior e continua subfebril.
Provavelmente não será uma "agudização qualquer"...
Provavelmente será o típico nas bronquiectasias: a deteriorização dos pulmões.
Não vale a pena pensar
"Se ele, ao menos, pudesse ser operado..."
NÃO PODE.
Não podemos contar com isso.
Há solução para o problema?
Algumas, não muitas.
Mas tiram-lhe qualidade de vida...
A fisioterapeuta que o tratou em ambulatório, quando teve alta concordava connosco e na semana, depois de uma noite em que ele não dormiu, com muita dificuldade respiratória (tive que o tirar da cama e sentá-lo para ele conseguir saturar minimamente) também achou que ele tinha que voltar a ser observado por um médico e fazer exames.
Lá ficou internado mais uma vez.
Ao longo desta semana, infelizmente não posso dizer que ele melhorou...
Piorou um bocado, tendo em conta que já chegou a necessitar de 6L/O2 + 15L fluxo de ar no Airvo2 para conseguir saturar acima dos 90%.
Iniciou um quadro subfebril persistente há 2 dias. Fez análises e os primeiros resultados não tinham parâmetros de infecção.
Se isto nos descansa: Não!
Por enquanto não tem parâmetros de infecção, mas cansa-se muito mais depressa, ventila pior e continua subfebril.
Provavelmente não será uma "agudização qualquer"...
Provavelmente será o típico nas bronquiectasias: a deteriorização dos pulmões.
Não vale a pena pensar
"Se ele, ao menos, pudesse ser operado..."
NÃO PODE.
Não podemos contar com isso.
Há solução para o problema?
Algumas, não muitas.
Mas tiram-lhe qualidade de vida...
Tempo de reflexão, serenidade e muita oração!
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