A concretização

de um sonho do filho é, muito provavelmente, uma das melhores sensações do mundo para uma Mãe e para um Pai.

Hoje tivémos essa oportunidade: o João conheceu pessoalmente os Xutos e Pontapés, nas Festas do Mar em Cascais.

João, O Principezinho Feliz com os Xutos e Pontapés - Cascais 2013

Os outros artistas que ele conheceu pessoalmente eram mais do gosto da mãe do que dele (vá, David Fonseca e Manuela Azevedo ele também gosta, mas mais influenciado pelos "Humanos"). 

Mas quem nos conhece sabe que incentivamos os seus gostos pessoais (sejam eles de qualquer tipo de Metal ou os DaWeasel com aquelas asneiradas todas - que se F_ _ _ - sim, ele percebe o significado das palavras, mas também não as vai repetir oralmente, pois não?! Fazem parte da Língua Portuguesa, não fazem?...)

E os Xutos são os Xutos.

O entusiasmo vibrante cada vez que ele os ouve na rádio ou põe as músicas deles a tocarem no GRID ou que pede para ver o DVD do Circo de Feras é sempre contagiante.

Por isso, fazia todo o sentido tentar esta aproximação.

As lágrimas escorreram, com vontade própria, ao escrever a fazer o pedido de encontro, por saber a carga emocional que a realização disto acarretaria para o meu filho.

A minha emoção de preparar a surpresa e de não lhe dar pistas sobre o que se ía passar estava a deixar-me mais ansiosa do que a ele próprio...

A cara dele a entrar na área VIP e reconhecer de imediato os elementos dos Xutos e ver o Zé Pedro a dirigir-se de imediato a ele foi... (sem palavras)

[O mais idêntico que me lembro foi quando o levámos aos pastéis de belém e ele pensava que estava no paraíso!]

Obrigado Xutos!

O meu sincero e gigantesco obrigado ao Roberto que proporcionou isto!

Pode faltar-lhe muito a saúde (e algumas outras coisas), mas graças a Deus, 

vamos consolidando a felicidade com estas "pequenas" coisas...

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A primeira vez

Depois de algumas actividades planeadas mas não concretizadas, esta semana realizámos (finalmente!) a primeira ida ao cinema.

Fomos ver o filme "Turbo", escolhido por ele, obviamente e foi uma escolha muito acertada, tendo em conta a mensagem do filme: a perserverança, não desistir apesar de todas as contrariedades...

Foi uma excitação!

De Abril a Agosto

A vida passa depressa demais e sem novidades (boas).

O João não voltou à escola. Quando a pneumologista deu alta já o ano lectivo tinha terminado.

Considerei anular a matrícula dele. Com o estado de saúde dele como está e como sabemos que, infelizmente e inevitavelmente, desenvolverá não fazia muito sentido manter a matrícula... Mas lá me convenceram a manter e a deixá-lo ir à escola - que tanto prazer lhe dá - enquanto a saúde lho permitir.

Considerei também tirá-lo da escola regular e inseri-lo numa unidade especializada só com alunos com paralisia cerebral. Ele próprio recusou terminantemente a ideia. Adora conviver com outras pessoas portadoras de paralisia crebral, mas rejeita a ideia de sair da escola dele e de ficar numa escola só com deficientes. Quer o contacto com os outros - os "normais". Vivencia através das experiências deles como se fosse ele próprio a experimentar e não quer perder isso. É válido. Ele lá sabe. Tem discernimento suficiente para tomar (algumas) decisões que dizem respeito à vida dele.

Portanto, fica na mesma escola, com os mesmos colegas e, esperamos nós, com as mesmas professoras e assistentes operacionais.

As relações humanas são importantes. Não percebo porque é que as direcções teimam em mandar as pessoas saltitar de um lado para o outro quando é tão importante manter e consolidar aquilo que já começou a ser construído. Quando a estabilidade é tão importante para as pessoas, principalmente para estes miúdos cuja vida já é instável o suficiente devido a todas as suas condicionantes pessoais...

Devido à forçada abstenção pouco ou nada aprendeu, não acompanhou o grupo e não teve material pedagógico preparado para ele (além do que eu própria lhe proporcionei).

Pensei em "puxar" por ele agora nesta época estival em que o seu estado de saúde se esperaria mais estável. Mas nem os pulmões lhe têm dado o descanso esperado, nem eu própria estou motivada o suficiente para preparar materiais pedagógicos e trabalhar incessantemente com ele em casa, para que ele fique preparado para o novo ano lectivo. Afinal de contas, não sou professora. Sou mãe e sinto-me cansada.

O corpo continua frágil, mas cresce e muda. E com o crescimento crescem as dificuldades.

Não temos aproveitado o Verão como gostaríamos. Cada vez que sai de casa tem uma crise respiratória, cansa-se muito mais depressa e de forma muito mais difícil de estabilizar. E depois vêm as birras aliadas... Por isso, as saídas tornam-se cada vez menos. O que lhe faz mal a ele e a mim.

Entretanto, apesar de duvidar na sua frequência escolar, acredito que o sistema tem que mudar aquilo que não funciona devidamente. E essa mudança passa obrigatoriamente por reclamações. Por isso reclamei a não-adaptação/adequação dos manuais que a escola recebeu para ele. 

Considero discriminatório o que o Centro de Recursos da Direção Geral de Educação fez ao enviar os manuais escolares em formato digital (pdf) tal como lhes foram enviados da editora. Nem sequer são ficheiros editáveis. 

As próximas reclamações também já estão na calha:

-  a inexistência de lugares reservados a deficientes à entrada da escola. 

Deveria ser lógico, pelo menos nas escolas com Unidades de Apoio à Multideficiência, haver, no mínimo, um lugar com este fim. Mas não há, por isso há que reclamar.

- a recusa em transportar um aluno com dependência de oxigénio... Esta tem pano para mangas!

Isto é inclusão

http://www.universalparkour.com/1159/reason-move-cerebral-palsy-parkour/

O ensinamento do Amor

não é para qualquer um.

Mas um dos melhores exemplos que já vi até hoje (modéstia à parte, além do que vivo todos os dias com o meu próprio filho):

No rosto do Dominic eu vi o meu João Manuel, o J.P.Grilinho e outros...


«Os pais de Dominic Gondreau, o jovem com paralisia cerebral que o Papa Francisco pegou ao colo e beijou no Domingo de Páscoa, escreveram sobre a torrente de emoção que o gesto provocou neles e no mundo.

Paul Gondreau, que é professor de teologia e está a passar uma temporada em Roma com a família, diz que toda a família desatou a chorar quando o Papa teve aquele gesto e recorda que uma senhora que estava próxima foi dizer à sua mulher: “Sabe, o seu filho está cá para nos mostrar como amar”.

“Este comentário atingiu a minha mulher como uma confirmação divina daquilo que ela sempre suspeitou: que a vocação especial do Dominic no mundo é levar as pessoas a amar, mostrar-lhes como amar. Os seres humanos são feitos para amar e precisamos de exemplos que nos mostrem como fazê-lo”, escreve Paul num post que foi convidado a contribuir para um blogue sobre teologia moral.

O pai de cinco filhos diz que Dominic já partilhou do sofrimento da Cruz de Cristo mais do que ele em toda a sua vida “vezes mil”, mas confessa que muitas vezes a relação entre os dois parece ser unidimensional: “Sim, ele sofre mais do que eu, mas sou sempre eu que tenho de o ajudar a ele. É assim que a nossa cultura olha para os deficientes: indivíduos fracos, cheios de necessidades, que dependem tanto dos outros e que contribuem pouco, ou nada, para quem os rodeia”.

Mas o gesto do Papa e a subsequente reacção mundial levaram Paul a compreender melhor o papel do seu filho no mundo: “Sim, eu dou muito ao meu filho Dominic. Mas ele dá-me mais, muito mais. Eu ajudo-o a pôr-se de pé e a andar, mas ele ensina-me a amar. Eu dou-lhe de comer, mas ele ensina-me a amar. Eu levo-o à fisioterapia, mas ele ensina-me a amar. Eu tiro-o e ponho-o na cadeira de rodas e empurro-o para todo o lado, mas ele ensina-me a amar. Dou-lhe o meu tempo, tanto tempo, mas ele ensina-me a amar”.

Segundo o professor de teologia, a vida do seu filho é uma prova da dignidade de todos os homens: “A lição que o meu filho dá é um testemunho potente da dignidade e do infinito valor de todos os seres humanos, sobretudo aqueles que o mundo considera os mais fracos e ‘inúteis’”.

“Pela sua partilha na ‘loucura’ da cruz, os deficientes são, na verdade, os mais produtivos de todos nós”, conclui Paul Gondreau.»

É isto, meus amigos. Percebem agora?

Páscoa

Em 9 anos de vida do Principezinho, oito são marcados pela condicionante da saúde.

Nestes últimos 8 anos, foram raras as vezes que passámos a Páscoa em casa e não no hospital.

Saímos do hospital há uma semana e tal. O João ainda não recuperou totalmente da gripe em si e do trauma do internamento... Sim, porque agora, cada vez que vem de um internamento (independentemente do tempo que lá esteve) aparenta sinais de stress pós-traumático (eu sei que não sou profissionalmente qualificada para fazer este "diagnóstico", mas sou a Mãe!). 

Recusava dormir. Só há 3 dias é que começou a aceitar ir para a cama e mesmo assim ainda não é à hora habitual dele... Ainda está um bocado nervoso, tem períodos de irritabilidade que podem ser motivados por dor mas são extremamente intensos e exagerados. 

O clima também não tem ajudado pois ele reage muito à humidade e por isso voltou a ter hipersecreções... logo, precisa de muita cinesioterapia respiratória e só tolera o primeiro minuto!

São precisas doses extra de paciência.

As Quaresmas foram sempre verdadeiras caminhadas de abstinência de muitas coisas que não as mais comuns para os católicos... Espera-se que se faça o sacrifício do jejum, que seja um período de reflexão intensa, de mudança interior. Para nós a abstinência não passa (apenas) pelos alimentos ou até por alguns comportamentos. Passa essencialmente pela abnegação.

Não é só o João, mas toda a família acaba por ser condicionada pelo seu estado de saúde.

Algumas pessoas não compreendem como é que, depois (e apesar) de tudo o que se passou e continua a passar nas nossas vidas, continuo a ter Fé.

Não explico. Apenas sinto.

E sinto-A muito. 

Acredito muito n'Ele, profundamente. 

Amo-O intensamente.

E tento vivê-Lo o máximo que me é possível.

Por isso, desejo a todos uma 

Santa Páscoa

que o Cristo Ressuscitado viva nos vossos corações

mesmo em quem não acredita Nele

[sobre... a experiência do amor incondicional]

nasceu no dia dos atentados de Madrid e devia ter percebido logo que ele me ia virar a vida do avesso. mas a perspicácia, às vezes, não é o meu forte. o dia em que me tornei sua madrinha tive de o embalar encaixado no lado esquerdo da anca, para impedir que mordesse o ambão, enquanto eu lia uma leitura. uma vez mais devia ter percebido que ele me ia desafiar. mas já vos falei da minha perspicácia, não é verdade??? a determinada altura a vida dele (e da sua família) mudou, mas a minha já tinha mudado antes (sem que eu tivesse percebido - vide considerações sobre a minha perspicácia mais acima). é que ele com os olhos pestanudos, o sorriso fácil e aquele coração grande de quem ama e se apaixona já tinha roubado o meu, sem que eu desse conta. desde aí para cá isto de partilhar a vida com ele, isto de ser amada por ele, isto de o ver a olhar para mim com um olhar de aceitação plena deixou-me o coração maior mas também mais frágil. não lido bem com essa fragilidade mas reconheço que o saldo é francamente positivo, para o meu lado. espero que também o seja para ele. em novembro passado, por entre tubos e máquinas com um ruído ensurdecedor, sussurrei-lhe ao ouvido. o que eu lhe disse fica entre mim e ele. hoje é o dia em que celebro mais um aniversário do meu cucu. hoje - em especial - a p**a da distância física que nos separa tem um peso (quase insuportável) que torna o coração mais apertadinho. como é que uma criatura nos pode virar a vida assim do avesso? não sei. mas sei que no final é muito BOM!

"Mais cedo falasse"

...como diz o outro!

Algumas horas depois de ter publicado o último post o João foi internado.
Mais um cromo para a caderneta de bicharocos que o meu filho quer completar, por sinal!

Desta vez é o vírus influenza B.
Gripe, portanto.
 A vacina este ano devia vir com "defeito"!

Já me contagiou e vamos lá a ver se o Pai Pinguim se safa.

Mais uns dias nesta nossa morada alternativa...

Balanço de 2 meses em casa

Faz hoje precisamente 2 meses que estamos em casa, depois dos sustos do final de 2012.

Foram 2 meses relativamente tranquilos, tendo em conta que só saímos de casa para ir a consultas e só há 2 semanas é que o João retomou a UTAAC (por ser um ambiente mais controlado e pouca gente). 

Pelo menos, até ao final de Março é para ficar em casa e mais resguardado. Só pode sair para a UTAAC, consultas ou para um passeio à beira-mar em dias de sol.

Por motivos meteorológicos isso não se tem acontecido... e como ele é um barómetro em forma de gente (começa a dar sinal 2 dias antes de chover), nos dias em que houve sol não pudemos ir.

E esta semana, com esta chuva que não pára, está a piorar.

Dia 11 completará, se Deus quiser, o 9º aniversário. Esperemos que não o "celebremos" no hospital!

Nestes dois meses já voltei a pensar no futuro dele.

É mais forte que nós. Temo-lo em casa e esquecemo-nos às vezes da fragilidade da situação e ousamos pensar numa vida mais saudável que lhe permita ter futuro!

Pensei no tempo que ele já "perdeu" em termos lectivos, em que ponto estariam os colegas, será que as professoras prepararam material para ele, quando ele voltar à escola demorará muito a acompanhar?...

Fico contente com as notícias dos outros amigos dele, que progridem, que vão vivendo com mais ou menos dificuldades, com mais ou menos obstáculos, mas têm saúde! E isso não tem preço e vale mais que tudo!

Por isso, este tempo "perdido" foi tempo ganho. Para nós. Foram mais dois meses que ele esteve connosco, em casa. Com aquele olhar que tudo diz, alegre, mas também com as suas birras! Com saudades de muita gente, mas compreendendo que não tem mais visitas nem sai mais de casa para bem dele.

Feliz em família.

"Metade de um Coração"

Era um dia muito especial no céu. Jesus estava olhando seus escolhidos para virem viver na terra... seriam os próximos a nascer... Um dos anjos diz docemente a Jesus: "Eu não quero ir para a terra, Senhor, é tão bom viver aqui ao seu lado, no céu... vou sentir saudades.” Jesus tranquiliza o pequeno anjo dizendo que tudo ficará bem, que Ele cuidará do seu pequeno anjo sempre, com todo amor.

Como o pequeno anjo ainda não estivesse convencido que isso era uma boa idéia, Jesus diz: “Então deixe aqui comigo a metade do seu coração e leve a outra metade com você. Você vai ficar bem!” O anjo sorri. Jesus diz: “Aproveite seu tempo com sua família, brinque e ria todos os dias. E quando for o seu tempo de voltar para o céu, vou fazer novamente inteiro o seu coração! Lembre-se sempre que você não está quebrado, nem com um defeito, apenas dividido entre dois amores.”

O anjo novamente sorri e diz: “Eu acho que vai funcionar”. Mas no seu íntimo o anjo ainda está um pouco assustado, e pergunta: “Tem certeza que ficarei bem com apenas metade do meu coração? Jesus responde: “É claro que sim, pois eu tenho muitos outros anjos que enviei à Terra que irão cuidar especialmente de você, e te ajudarão a ficar bem e a ser feliz! Então Jesus dá ao anjo mais detalhes sobre o seu plano: “Quando você nascer, sua mãe vai ter medo, por isso você tem que ser forte, para ajudá-la a superar todos os seus medos, e quando você se sentir fraco lembre-se sempre: GUARDO COMIGO A OUTRA METADE DO SEU CORAÇÃO!”

Texto adaptado por Márcia Adriana da Internet. Autor Desconhecido

Vendo cadeira de transporte e andarilho

Porque já não servem ao João e o dinheiro dá sempre jeito vendo estes artigos (ambos em bom estado):

Cadeira CLIP da Ormesa

 tamanho pequeno, com acessórios incluídos (colete, faixas abdutoras e apoio pés)

Andarilho Pacer da Rifton

tamanho pequeno com todos os acessórios incluídos

(não está na foto, mas também está incluído o tabuleiro em acríllico que se coloca na frente)

Infinito

infinito 

adj.

1. Não finito; sem fim.

2. Ilimitado, eterno.

3. Absoluto.

4. Inumerável.

adj. s. m.

5. Infinitivo.

s. m.

6. O tempo ou o espaço.

7. O absoluto.

8. O que a razão humana não pode alcançar.

adv.

9. Infinitamente.

10. Excessivamente.

11. Muitíssimo.

Assim é o nosso amor por ti, filho.

Em jeito de votos de Ano Novo...

VNI

Depois da véspera de Natal relativamente calma, com direito a visitas que trouxeram presentes e muita alegria ao João, na tarde de Natal começou a piorar mas ainda deu para comer (pela boca!) um pastel de nata e um bocadinho de semi-frio delicioso!

O quadro respiratório foi agravando até que ontem de manhã precisou novamente de ser ventilado com BiPAP. Mais um bicharoco: VSR.
Sendo vírus não há antibiótico que trate e por isso esperamos que o organismo se consiga defender...

Véspera de Natal

o João teve direito a visitas extraordinárias que trouxeram presentes... tal e qual os Reis Magos presentearam o Menino Jesus!

Passou o dia muito bem disposto e a prenda que mais gostou foi um boneco miniatura do RAW.

O tamanho não importa! O que interessa mesmo é ser do Wrestling!

Natal, o primeiro (aqui)

natal 
(latim natalis, -e, do nascimento) 

adj. 2 g.

1. Relativo a nascimento (ex.: dentes natais).

2. Relativo ao país ou ao local em que algo ou alguém nasceu (ex.: aldeia natal). =NATALÍCIO

s. m.

3. O dia do nascimento. = NATALÍCIO

4. Dia do aniversário de um nascimento.

5. Festa que celebra o nascimento de Cristo. (Geralmente com inicial maiúscula.) =NATIVIDADE

6. Época em que se celebra esse acontecimento. (Geralmente com inicial maiúscula.)

in  http://www.priberam.pt/dlpo/

Talvez nunca a celebração da Natividade fizesse tanto sentido... 

Este é o primeiro Natal que celebramos no hospital. Já passámos todas as outras épocas festivas, mas o Natal sempre "escapou".

Este é o melhor momento para dar graças pela Vida.

A Vida que ainda pulsa, que ainda respira (mal, mas respira! e autónomo), que ainda chora, que ainda grita, que ainda esperneia, que desregulou a temperatura basal, que agravou a discinesia e que ainda sorri com a boca, com os olhos, com o nariz, com as orelhas e principalmente com a alma! 

A Vida que adora, que perdoa e que ama - parece-me a mim - ainda mais, com mais fervor e com mais certeza: a família que está perto, a que está longe, a de sangue e a escolhida por ele.

Se nos custa passar o Natal nestas condições?

Talvez não tanto como seria de "esperar" porque o mais importante é termos a oportunidade de passarmos mais um Natal com ele presente nas nossas vidas.

Isto é que é importante e verdadeiro.

Novo internamento

No dia que escrevi o último post o João ficou internado novamente.

Estava com demasiada dificuldade respiratória e não deu para controlar em casa.

Ficou com ventilação não-invasiva (BiPAP). E estava tão exausto que nem foi preciso sedá-lo muito.

Agora está mais estável e já começa a "lutar" e tenta tirar a máscara constantemente.

Como escrevi anteriormente esta situação já era esperada... Estando as Pseudomonas confirmadas, mesmo que não esteja com parâmetros de infecção sabemos que a "bicha" está lá e que vai fazendo estragos sempre que tem oportunidade para isso.

O pulmão vai deteriorando cada vez mais. E os internamentos cada vez mais frequentes...

Milagres

Foi à terceira que a extubação do João correu bem e que ele aguentou o modo de ventilação não invasivo.

Depois de cerca de 3 dolorosas semanas em que vimos o João sem conseguir respirar sozinho e com a confirmação que estava infectado por Pseudomonas tivemos que nos mentalizar que o caso se agravara mais do que esperávamos. 

Esta era já uma hipótese colocada desde o internamento de Janeiro-Março, só que não fora confirmada.

Estando agora confirmada a presença desta bactéria sabemos que coloniza o pulmão, permanecendo mesmo que a infecção seja tratada... É um agente oportunista que aproveita para fazer cada vez mais estragos...

Não bastando isto o João entretanto teve uma bacterémia causada por Klebsiella.

Os piores cenários foram traçados.

Graças a Deus o João ultrapassou mais estes obstáculos. Desta vez.

Não vale a pena dizer "Ele é forte", "Ele vai conseguir" ou o mais ridículo que podem dizer "isto não é nada"... de cada vez que tem uma nova infecção.

A mínima coisa é tudo. Ainda mais quando tem infecções destes tipos.

Tudo é alguma coisa. Qualquer coisa é grave.

Ele é imunodeprimido. Não é uma criança saudável. A diferença é enorme.

Viemos para casa assim que completou o último ciclo de antibióticos a fim de evitar qualquer outra complicação ou infecção hospitalar.

Estamos em casa há uma semana e na iminência de voltar ao  hospital a qualquer momento (há dois dias que ele voltou a ficar com hipersecreções com acessos de tosse mais descontrolados e flutuações da temperatura basal). Tenho a mala à porta, pronta.

Não espero o pior: sou realista e pragmática.

As coisas são o que são e nós temos que adaptar a nossa vida a esta realidade.

Se acredito em milagres: com toda a certeza que sim!

O meu filho está vivo, por enquanto...

Agradeço a Deus a Vida dele todos os dias a cada vez que olho para ele ou que (não estando ao pé dele) me lembro dele. Ele é o meu milagre. Mas sei que não é eterno, que é frágil como uma papoila...

Trocas gasosas

 

 

Então e quando o PCO2 for superior ao dobro que deveria ser?



Então e quando não se conseguir ventilar sem assistência mecânica?

 

O que fazer agora?

 

...

 

 

A primeira tentativa

de extubar o João não deu resultado...

Já tinha começado a fazer o desmame da sedação, começava a reagir (muito pouco) a alguns estímulos até que começou a tentar tirar o tubo que tem na garganta com a própria língua, ao ponto de lhe provocar vómito.

Ele estava mesmo a "pedir" para lhe tirarem o tubo!

Esperançados (nós e a equipa de serviço) decidimos tentar.
Aguentou menos de uma hora.

Teve que ser entubado outra vez.

O coração bate mais forte, parece que cresce e pula até à garganta durante todo este tempo.

E depois fica minúsculo e apertado, outra vez.

Valeu a pena tentar...