Aos poucos e poucos

vamos observando algumas coisas boas, que servem para nos fortalecer mais um pouco (a ele o corpo e a nós o espírito).

Finalmente já se nota alguma diferença no corpo do Principezinho! Depois de ter chegado aos 11,800kgs neste internamento e ter ficado completamente seco (o verdadeiro escanzelado, pele e osso, sem qualquer massa muscular), já ganhou algum peso e o espaço entre o osso e a pele já tem ali qualquer coisinha a preencher... ainda não é muito mas já é o suficiente para ter força para o standing-frame e conseguir dar alguns passos entre a sala e o quarto.

"Nutrini mode"

que significa "em fase de engorda"!

Ou pelo menos é isso que se espera.

Faz hoje 3 semanas que fez a PEG e por enquanto ainda não houve complicações.

Continua com um sistema de alimentação contínuo, por isso ainda não há disponibilidade para a "vida social"... Aliás nem para refeições familiares, por mais simples que sejam (eu e o Pai Pinguim continuamos a comer "às escondidas" para não o aguar). Enquanto ele não puder voltar a alimentar-se via oral, continuaremos assim.

No outro dia teve a visita do tio Miguel - de quem ele morria de saudades e até já tinha pedido para o visitar no hospital (o que, obviamente não foi possível) e passado um tempo desatou a chorar: porque queria que jantássemos como costumávamos fazer...

*

Esperamos realmente que o sistema digestivo tolere bem o Nutrini e que que dentro de poucas semanas possa começar a alimentar-se com comida a sério (!)... ou pelo menos comida que não nos leve à falência que é o que irá acontecer se tivermos que continuar a comprar embalagens de Nutrini!

*

Ainda não temos previsão para o estudo de deglutição que ele precisa fazer e que nos dirá se poderá voltar a comer com a boca ou não, visto que a disfagia agravou consideravelmente nos últimos meses. Ainda assim acredito que voltará a comer - até porque não quero pensar na hipótese (definitiva) de lhe retirar um dos poucos e maiores prazeres que ele tem: COMER!

*

Lá lhe vamos dando o gostinho de saborear algum medicamento cujo sabor ele goste, as vitaminas ou até uma pontinha de marshmallow.

*

Portanto cá continuamos... um dia de cada vez, como sempre.

8 anos

completados ontem.

*

Apesar do dia não ter sido perfeito, não ter sido aquilo que o meu filho merecia, pelo menos foi passado em casa, com visitas do padrinho (madrinha emprestada e Ninis), dos avós e dos tios. Visitas intercaladas e mesmo assim cansativas para o meu magricelas... Ainda assim sentiu falta de uma pessoa muito importante para ele mas que está muito longe...

Adorou ler as mensagens que deixaram no Facebook ou que enviaram para o meu telemóvel e adorou ouvir o amigo Ricardo a dar-lhe os parabéns via telefone e a pestinha Ritinha a rir-se a mandar beijinhos!

Mas houve momentos do dia em que ele não queria que lhe dessem os parabéns e que nem queria abrir os presentes... Acalmou-se um bocado quando lhe disse que não haveria bolo de anos porque se ele não podia comê-lo mais ninguém comeria!

As restrições a que está sujeito neste momento aprisionam-no ainda mais que as que já são habituais. Só o facto de não poder (ainda) alimentar-se via oral deixa-o muito stressado e triste e zangado.

*

Mas, graças a Deus, ainda chegou ao 8º aniversário!

Ao contrário de algumas expectativas... as mais realistas.

É que, às vezes, a ignorância é mesmo uma benção...

*

Quem diz que milagres não existem?!?

Prós e Contras

Pró da PEG:

administrar medicação que ele já não suporta via oral e que já desperdiçava metade...

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Contra da PEG:

(nesta fase, em que ainda não o podemos alimentar via oral por causa da disfagia que agravou imenso nos últimos meses)

Ele ouvir uns pais aqui ao lado a chantagearem a filha desta forma:

"- Vá, se te portares bem, dou-te um pastel de nata"

Ele arregalar os olhos para mim, a dizer: "Mãezinha, eu também quero!"

Eu tentar explicar-lhe que ainda não pode ser

Ele chorar compulsivamente...

*

Sem dúvida:

Vamos deixar de comer à frente dele.

Enquanto ele não puder comer como nós e connosco, não há patuscadas!

*

p.s.

já cá canta uma t-shirt com esta frase para o meu filho usar!

PEG ou Gastrostomia Percutânea

Procedimento endoscópico, percutâneo, para criação de uma abertura do estômago para a pele, destinada, habitualmente, à alimentação.

Em inglês: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy (PEG)

O Principezinho tem um novo acessório corporal desde segunda-feira passada: uma sonda de gastrostomia que daqui a algum tempo será substituída por um botão.

*

Neste momento ainda estamos na fase de habituação ao novo acessório, à nova forma de alimentação e a ver o que ele tolera...

Esteve muito tempo sem comer (obviamente que as necessidades do organismo foram asseguradas por soros enriquecidos ou até por leites especiais), mas o estômago já não estava habituado à comida porque nas últimas semanas era alimentado por uma sonda naso-jejunal.

Agora está a fazer uma alimentação contínua de um leite personalizado através de uma sonda igual à da imagem, mas ainda com um débito muito baixo porque ontem tivémos um pequeno contratempo...

*

A reacção do João a esta nova realidade até nem foi má...

Já o tínhamos preparado para o que seria feito e até simulámos.

Claro que já tentou agarrar na sonda algumas vezes e puxou-a (que eu nem sei como é que não a arrancou!). Como está a fazer alimentação contínua tem sempre a sonda ligada a um sistema de alimentação, por isso o fio está sempre ali - à mão de semear! Temos que estar sempre de olho nele.

Todos os dias observa-se ao espelho e hoje até já experimentou ser ele a administrar um medicamento e água nele próprio!

Ainda tem algumas dorzinhas e queixa-se quando temos que mudar a compressa e limpar a área, mas aquilo também ainda está muito "fresco".

*

Desejosos de irmos para casa!!!

Não gosto de pessoas

assim
barulhentas
que provocam antipatia
com voz esganiçada e que arrastam os pés a andar
que não respeitam o espaço dos outros
que se esforçam demasiado por parecerem simpáticas
que não respeitam o facto de outros estarem doentes
que são assim
tão egoístas
e tentam disfarçar
...
mas também não gosto
de sonsas
songas-mongas
simuladas e hipócritas
...

"Venturi mode"

é como o Principezinho está desde esta manhã.

Nas últimas três noites não tem dormido nada, o que influencia directamente o quadro respiratório e o neuromuscular (traduzindo-se num agravamento do quadro respiratório e em períodos de grande agitação, irritabilidade e espasticidade extrema).

Esperamos que seja uma fase muito breve...

O Principezinho está

Exausto

de

lutar contra o sono

lutar contra quem se aproxima dele com a intenção de lhe mexer em qualquer coisa que esteja ligada a ele...

tentar arrancar todos os fios e tubos

dores

Hoje foi o dia

da concretização de uma decisão que protelámos durante uns 3 anos, mas que tomámos há cerca de 6 meses e que vinha a ser adiada por esperarmos sempre a "altura certa"... que seria, idealmente, no Verão (quando o João não sofresse tantas infecções respiratórias e não tivesse que faltar à escola).

*

Depois do internamento de Dezembro achámos melhor não esperarmos tanto. Temíamos verdadeiramente pela saúde dele.

E depois de ser adiado 3 ou 4 vezes por motivos de força maior (saúde!) foi concretizado hoje.

*

Os próximos dias serão preenchidos com mais alguma ansiedade...

Os altos valem mais que os baixos

na "oscilação" que falei no post anterior, por isso aqui ficam fotos de dias bons (ou melhor, de bocadinhos bons de alguns dias...)

**

DIA DE OPERAÇÃO NARIZ VERMELHO

Soltamos o palhaço que há em nós...

DIA DE CARNAVAL

a única máscara que o João quis: John Cena

Oscilação

É a melhor descrição que encontrei até agora, para este internamento.

E esta imagem diz tudo.

Relativamente ao estado de saúde do João e ao nosso estado de espírito...

E uma coisa influencia a outra, obviamente!

oscilação s. f.

1. Acto..Ato ou efeito de oscilar.

2. Movimento semelhante ao do pêndulo.

3. [Figurado] Alternativa, variante.

4. Perplexidade.

oscilar - Conjugar

v. intr.v. intr.

1. Ter oscilações; tremer.

2. [Figurado] Vacilar; hesitar.

Hoje é daqueles dias

que me apetece

sei lá o quê

já me apeteceram tantas coisas

fugir

chorar

gritar

ralhar (isso já fiz...)

sair daqui

ir para casa com o meu filho e nada disto ter acontecido/estar a acontecer/o que ainda está para vir

doooormiiiirr

Dejá vú*

Hoje aconteceu algo por aqui que me fez reviver uma cena menos boa da minha vida e da qual já escrevi (sobre o que se passou há 7 anos atrás, na segunda e mais difícil ventilação do João...)
Hoje não se passou com o meu filho.
*

As circunstâncias
O agente causador da situação
Uma médica que teve humildade suficiente para reconhecer uma entubação difícil e pediu ajuda

*

A médica que pediu ajuda não é a mesma de há 7 anos, mas a que veio ajudar é.

Parece-me que a que teve este gesto de humildade em prol do bem maior da criança está na mesma situação de carreira da "nossa" médica há 7 anos.

E apesar do desfecho que aquela ventilação teve hoje não sinto rancor absolutamente nenhum por qualquer dos envolvidos naquele processo.

*

*

*paramnésia
nome feminino

1. MEDICINA perturbação da perceção (ilusão) que consiste na impressão de reviver em todas as suas circunstâncias uma situação anteriormente vivida quando ela é efetivamente nova
2. falso reconhecimento

(Do grego pará, «com defeito» +mnẽsis, «memória; recordação» +-ia)

in INFOPEDIA

No mesmo lugar que nós

Poucos são aqueles que sabem o que é ter um filho saudável e normal (em termos de desenvolvimento psicomotor) à nascença e durante os primeiros anos de vida e depois haver qualquer situação que transforme esse filho num outro filho.

As Paralisias Cerebrais pós-natais não são tão comuns como as perinatais.

*

Quando o João adoeceu e deram o diagnóstico de Paralisia Cerebral contaram-nos a história de um caso que tiveram de uma lesão cerebral adquirida depois do nascimento (e que também foi incomum): um menino de 2 anos que engoliu um balão e que por isso também tinha ficado com uma Paralisia Cerebral.

Um menino que hoje é adolescente.

Um adolescente que neste momento partilha o mesmo espaço com o João.

Uma Mãe que sabe o que é perder um filho e ganhar outro no mesmo instante.

Um filho que é o mesmo mas não é.

E não é por isso que é menosprezado ou menos amado.

Muito provavelmente antes pelo contrário.

*

A cumplicidade, o amor e a entrega profunda sentem-se à distância.

*

As poucas palavras que troquei até agora com esta Mãe foram as minhas. As que eu lhe dirigi e as que ela me dirigiu a mim foi como se fosse eu a falar através de uma outra boca e com outra voz. Senti-me numa posição estranha, como se estivesse num universo paralelo...

Hoje sinto-me especialmente e verdadeiramente compreendida.

*

7 anos

da primeira ventilação invasiva.

7 anos do começo de uma nova vida. de uma vida diferente. de uma vida doente. de uma vida cansada. de uma vida de aventura. de uma nova espécie de família. de uma nova casa (apesar de não ser um lar). de uma vida suspensa por um fio.

de uma vida grata pela vida que nos faz felizes.

Do you want

be my valentine, Madrinha?

Ninguém

Reviver emoções

de há sete anos atrás, quando tudo começou...

Não exactamente da mesma forma, mas semelhante.

Há sete anos atrás, apesar de eu ter tido sempre consciência dos riscos de uma ventilação, tinha mais esperança. Nem era bem "esperança"... era o saber que tinha um filho saudável.

Agora não. Saudável é coisa que ele não é.

Relendo o post do dia 30 até parece que estava a adivinhar o que viria a suceder umas horas mais tarde. Parece que o pressentia. O verdadeiro cliché "uma mãe sabe sempre".

*

Há sete anos atrás, tanto na primeira entubação como na segunda, confiava mais nos médicos: nas suas capacidades de salvarem o meu filho, de actuarem atempadamente e evitarem o pior.

Hoje confio na equipa médica que o segue. Só que sei que ele já não é saudável e por isso, mesmo que eles actuem atempadamente (como realmente aconteceu no dia 31) o pior pode acontecer porque o João pode não aguentar. Ele já não tem a capacidade física que tinha quando era apenas um bébé de um ano de idade. O adenovírus destruiu-o. E o mycoplasma passados 2 anos ainda veio complicar mais.

Por isso senti-me, descontroladamente a perder o meu filho. Outra vez.

*

A linha entre cá e lá é tão ténue e tão real para quem vive com uma doença crónica que os mais comuns mortais não se apercebem. Mas nós temos a perfeita noção disto. E vivemo-la com demasiada frequência. Não vivemos em pânico, mas com os pés assentes na terra.

*

Como nos disseram uma semana antes disto acontecer:

"O João é um sobrevivente. Ele não devia estar aqui..."

Não no mau sentido... Não era suposto. Não era esperado que, com aquela infecção a adenovírus, ele sobrevivesse.

Graças a Deus ainda cá está.

Graças a Deus volta a passar por mais uma provação lutando com as forças físicas que ainda lhe restam.

Graças a Deus que não lhe falta Amor.

Só lhe falta a saúde - ó Deus!...

Coração nas mãos

é como nos temos sentido na última semana.

*

Hoje sentimo-nos mais calmos.

Amanhã logo se vê...

Mais uma ventilação

Enviado de Samsung Mobile