"Venturi mode"

é como o Principezinho está desde esta manhã.

Nas últimas três noites não tem dormido nada, o que influencia directamente o quadro respiratório e o neuromuscular (traduzindo-se num agravamento do quadro respiratório e em períodos de grande agitação, irritabilidade e espasticidade extrema).

Esperamos que seja uma fase muito breve...

O Principezinho está

Exausto

de

lutar contra o sono

lutar contra quem se aproxima dele com a intenção de lhe mexer em qualquer coisa que esteja ligada a ele...

tentar arrancar todos os fios e tubos

dores

Hoje foi o dia

da concretização de uma decisão que protelámos durante uns 3 anos, mas que tomámos há cerca de 6 meses e que vinha a ser adiada por esperarmos sempre a "altura certa"... que seria, idealmente, no Verão (quando o João não sofresse tantas infecções respiratórias e não tivesse que faltar à escola).

*

Depois do internamento de Dezembro achámos melhor não esperarmos tanto. Temíamos verdadeiramente pela saúde dele.

E depois de ser adiado 3 ou 4 vezes por motivos de força maior (saúde!) foi concretizado hoje.

*

Os próximos dias serão preenchidos com mais alguma ansiedade...

Os altos valem mais que os baixos

na "oscilação" que falei no post anterior, por isso aqui ficam fotos de dias bons (ou melhor, de bocadinhos bons de alguns dias...)

**

DIA DE OPERAÇÃO NARIZ VERMELHO

Soltamos o palhaço que há em nós...

DIA DE CARNAVAL

a única máscara que o João quis: John Cena

Oscilação

É a melhor descrição que encontrei até agora, para este internamento.

E esta imagem diz tudo.

Relativamente ao estado de saúde do João e ao nosso estado de espírito...

E uma coisa influencia a outra, obviamente!

oscilação s. f.

1. Acto..Ato ou efeito de oscilar.

2. Movimento semelhante ao do pêndulo.

3. [Figurado] Alternativa, variante.

4. Perplexidade.

oscilar - Conjugar

v. intr.v. intr.

1. Ter oscilações; tremer.

2. [Figurado] Vacilar; hesitar.

Hoje é daqueles dias

que me apetece

sei lá o quê

já me apeteceram tantas coisas

fugir

chorar

gritar

ralhar (isso já fiz...)

sair daqui

ir para casa com o meu filho e nada disto ter acontecido/estar a acontecer/o que ainda está para vir

doooormiiiirr

Dejá vú*

Hoje aconteceu algo por aqui que me fez reviver uma cena menos boa da minha vida e da qual já escrevi (sobre o que se passou há 7 anos atrás, na segunda e mais difícil ventilação do João...)
Hoje não se passou com o meu filho.
*

As circunstâncias
O agente causador da situação
Uma médica que teve humildade suficiente para reconhecer uma entubação difícil e pediu ajuda

*

A médica que pediu ajuda não é a mesma de há 7 anos, mas a que veio ajudar é.

Parece-me que a que teve este gesto de humildade em prol do bem maior da criança está na mesma situação de carreira da "nossa" médica há 7 anos.

E apesar do desfecho que aquela ventilação teve hoje não sinto rancor absolutamente nenhum por qualquer dos envolvidos naquele processo.

*

*

*paramnésia
nome feminino

1. MEDICINA perturbação da perceção (ilusão) que consiste na impressão de reviver em todas as suas circunstâncias uma situação anteriormente vivida quando ela é efetivamente nova
2. falso reconhecimento

(Do grego pará, «com defeito» +mnẽsis, «memória; recordação» +-ia)

in INFOPEDIA

No mesmo lugar que nós

Poucos são aqueles que sabem o que é ter um filho saudável e normal (em termos de desenvolvimento psicomotor) à nascença e durante os primeiros anos de vida e depois haver qualquer situação que transforme esse filho num outro filho.

As Paralisias Cerebrais pós-natais não são tão comuns como as perinatais.

*

Quando o João adoeceu e deram o diagnóstico de Paralisia Cerebral contaram-nos a história de um caso que tiveram de uma lesão cerebral adquirida depois do nascimento (e que também foi incomum): um menino de 2 anos que engoliu um balão e que por isso também tinha ficado com uma Paralisia Cerebral.

Um menino que hoje é adolescente.

Um adolescente que neste momento partilha o mesmo espaço com o João.

Uma Mãe que sabe o que é perder um filho e ganhar outro no mesmo instante.

Um filho que é o mesmo mas não é.

E não é por isso que é menosprezado ou menos amado.

Muito provavelmente antes pelo contrário.

*

A cumplicidade, o amor e a entrega profunda sentem-se à distância.

*

As poucas palavras que troquei até agora com esta Mãe foram as minhas. As que eu lhe dirigi e as que ela me dirigiu a mim foi como se fosse eu a falar através de uma outra boca e com outra voz. Senti-me numa posição estranha, como se estivesse num universo paralelo...

Hoje sinto-me especialmente e verdadeiramente compreendida.

*

7 anos

da primeira ventilação invasiva.

7 anos do começo de uma nova vida. de uma vida diferente. de uma vida doente. de uma vida cansada. de uma vida de aventura. de uma nova espécie de família. de uma nova casa (apesar de não ser um lar). de uma vida suspensa por um fio.

de uma vida grata pela vida que nos faz felizes.

Do you want

be my valentine, Madrinha?

Ninguém

Reviver emoções

de há sete anos atrás, quando tudo começou...

Não exactamente da mesma forma, mas semelhante.

Há sete anos atrás, apesar de eu ter tido sempre consciência dos riscos de uma ventilação, tinha mais esperança. Nem era bem "esperança"... era o saber que tinha um filho saudável.

Agora não. Saudável é coisa que ele não é.

Relendo o post do dia 30 até parece que estava a adivinhar o que viria a suceder umas horas mais tarde. Parece que o pressentia. O verdadeiro cliché "uma mãe sabe sempre".

*

Há sete anos atrás, tanto na primeira entubação como na segunda, confiava mais nos médicos: nas suas capacidades de salvarem o meu filho, de actuarem atempadamente e evitarem o pior.

Hoje confio na equipa médica que o segue. Só que sei que ele já não é saudável e por isso, mesmo que eles actuem atempadamente (como realmente aconteceu no dia 31) o pior pode acontecer porque o João pode não aguentar. Ele já não tem a capacidade física que tinha quando era apenas um bébé de um ano de idade. O adenovírus destruiu-o. E o mycoplasma passados 2 anos ainda veio complicar mais.

Por isso senti-me, descontroladamente a perder o meu filho. Outra vez.

*

A linha entre cá e lá é tão ténue e tão real para quem vive com uma doença crónica que os mais comuns mortais não se apercebem. Mas nós temos a perfeita noção disto. E vivemo-la com demasiada frequência. Não vivemos em pânico, mas com os pés assentes na terra.

*

Como nos disseram uma semana antes disto acontecer:

"O João é um sobrevivente. Ele não devia estar aqui..."

Não no mau sentido... Não era suposto. Não era esperado que, com aquela infecção a adenovírus, ele sobrevivesse.

Graças a Deus ainda cá está.

Graças a Deus volta a passar por mais uma provação lutando com as forças físicas que ainda lhe restam.

Graças a Deus que não lhe falta Amor.

Só lhe falta a saúde - ó Deus!...

Coração nas mãos

é como nos temos sentido na última semana.

*

Hoje sentimo-nos mais calmos.

Amanhã logo se vê...

Mais uma ventilação

Enviado de Samsung Mobile

2 num só

2 meses de ausência na blogosfera e volto apenas para me repetir, em consideração a quem não tem Facebook e procura aqui notícias nossas, uma vez que eu também não facilito ao não atender telefones nestas alturas...

O Principezinho tem estado quase sempre doente. Ou melhor, mais doente do que é, para ele, normal.

Estamos em Janeiro e ele já vai na segunda pneumonia (=2º internamento).

Não vai à escola desde Novembro. Foi a semana passada 2 dias, com alta médica e ao 2º dia começou com febre... por isso resta-nos, muito provavelmente, ponderar a hipótese dele não voltar à escola. Pelo menos durante o inverno. Ou não voltar mesmo. Não sei. Assim como assim, satisfazia quem teima em tratá-lo como um bébé, mesmo apesar das constantes chamadas de atenção parental!

[a minha paciência para esta situação é cada vez mais escassa...]

A saúde dele é, a cada dia, mais fraca e isso dói. Dói-lhe principalmente a ele, mas também a nós, no corpo e na alma.

Por sermos "Pais Crónicos"* vemos as coisas com uma perspectiva diferente daquela que os outros pais vêem... Acho que temos mais serenidade.

Sei que nunca fomos "normais" na maneira como lidámos com tudo desde o começo. Mas os sentimentos e as emoções estão cá todas. Temos é que manter a serenidade.

E, se por um lado ajuda estarmos tão à vontade onde estamos (porque efectivamente - e infelizmente! - é uma segunda casa para nós), graças à relação que temos, principalmente, com os enfermeiros e auxiliares, por outro lado cansa-nos mais depressa cada internamento.

Seria de esperar que passados estes (quase) sete anos desta "vida dupla" não nos custasse tanto. Mas acho que custa cada vez mais. Se há uns tempos atrás aguentávamos bem a primeira ou até a segunda semana de internamento, agora ao terceiro dia de internamento já estamos praticamente "p'los cabelos"! Cansados. Fartos. Exaustos...

Cansados deste ar hospitalar viciado.

Fartos da mesma conversa (da qual a equipa médica não tem culpa... mas nós também não!)

Exaustos fisicamente das noites mal dormidas ou completamente sem dormir que este estado de saúde da pessoa mais importante para nós nos exige e psicologicamente por todas as emoções que este estado implica misturando uma boa dose de auto-controlo.

Precisamos de mais qualidade de vida. Urgente!

* PAIS DE UMA CRIANÇA COM DOENÇA CRÓNICA QUE NECESSITA DE INTERNAMENTO HOSPITALAR COM MUITA FREQUÊNCIA!

UMA MÃE MUITO ESPECIAL

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

À medida que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante. - Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus. Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília. Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade.

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz:- Para esta, mande uma criança excepcional.

O anjo cheio de curiosidade pergunta:- Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz.- Exactamente, responde Deus, sorrindo.
Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!-
Mas será que ela terá paciência suficiente?- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.
Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.
Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil.
Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!Deus sorri.- Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exacta de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga.- Egoísmo? Isto é uma virtude?Deus balança a cabeça afirmativamente.- Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.
Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.
Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado.E qual será o santo protector desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri.- Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho.

Autor: desconhecido- Mas alguém muito sábio...

Menos um dentinho

Ontem à noite o Pai Pinguim arrancou, pela primeira vez, um dentinho ao filho...

O dente teimoso que já só estava preso por uma pontinha e que já inflamava as gengivas.

Atámos a linha de costura ao dentinho e depois de algumas tentativas frustradas do João a tentar puxar (para que fosse ele - o que não deu resultado, obviamente), pedimos ajuda ao super-herói Pai Pinguim que se encheu de coragem e arrancou o dente logo à 2ª tentativa!

Não custou nada!

E, como sempre, fizémos o ritual de colocar o dentinho num mini envelope, dirigido à Fada dos Dentes, debaixo da almofada... e qual não foi a surpresa de manhã quando o João se lembrou de ir ver se tinha alguma coisa...

É mais uma

Mais uma vez... uma pneumonia praticamente "silenciosa".

Lá voltou ela

Vocês sabem lá

Não sei o que escrever sem me tornar repetitiva... por isso não tenho escrito.
Sinto-me cansada de estar sempre a escrever o mesmo, mas principalmente de passar sempre pelo mesmo.

Já não sei o que é ter um dia-a-dia normal.
Normal para as pessoas normais. Com trabalho ou desempregadas, mas com saúde.
Já não sei o que é a correria do quotidiano que faz as pessoas ficarem tão cansadas e tão stressadas, sem tempo para nada, com pouca paciência para os filhos e com tanta necessidade de se queixarem da pouca sorte que têm...

Às vezes, eu e o meu marido, rimo-nos dessas situações. Desses queixumes dos outros.
Outras vezes não. Não temos nós paciência para isso e do fundo do coração invejamos o que os outros têm: a saúde.
Pronto: confessei. O meu pior e obstinado pecado é a inveja.
Eu que nunca fui invejosa, agora visto-me com esta pele absolutamente repreensível.
Só não me enquadro no "ódio pelo possuidor do bem"... pronto, isso já é demais...
Mas não gosto de muitas pesssoas que nem se apercebem do quem têm. Não gosto, não.


O cansaço que sentem não é nada.
É uma gargalhada nossa...

Por isso é que somos tão bem humorados!