Do you want

be my valentine, Madrinha?

Ninguém

Reviver emoções

de há sete anos atrás, quando tudo começou...

Não exactamente da mesma forma, mas semelhante.

Há sete anos atrás, apesar de eu ter tido sempre consciência dos riscos de uma ventilação, tinha mais esperança. Nem era bem "esperança"... era o saber que tinha um filho saudável.

Agora não. Saudável é coisa que ele não é.

Relendo o post do dia 30 até parece que estava a adivinhar o que viria a suceder umas horas mais tarde. Parece que o pressentia. O verdadeiro cliché "uma mãe sabe sempre".

*

Há sete anos atrás, tanto na primeira entubação como na segunda, confiava mais nos médicos: nas suas capacidades de salvarem o meu filho, de actuarem atempadamente e evitarem o pior.

Hoje confio na equipa médica que o segue. Só que sei que ele já não é saudável e por isso, mesmo que eles actuem atempadamente (como realmente aconteceu no dia 31) o pior pode acontecer porque o João pode não aguentar. Ele já não tem a capacidade física que tinha quando era apenas um bébé de um ano de idade. O adenovírus destruiu-o. E o mycoplasma passados 2 anos ainda veio complicar mais.

Por isso senti-me, descontroladamente a perder o meu filho. Outra vez.

*

A linha entre cá e lá é tão ténue e tão real para quem vive com uma doença crónica que os mais comuns mortais não se apercebem. Mas nós temos a perfeita noção disto. E vivemo-la com demasiada frequência. Não vivemos em pânico, mas com os pés assentes na terra.

*

Como nos disseram uma semana antes disto acontecer:

"O João é um sobrevivente. Ele não devia estar aqui..."

Não no mau sentido... Não era suposto. Não era esperado que, com aquela infecção a adenovírus, ele sobrevivesse.

Graças a Deus ainda cá está.

Graças a Deus volta a passar por mais uma provação lutando com as forças físicas que ainda lhe restam.

Graças a Deus que não lhe falta Amor.

Só lhe falta a saúde - ó Deus!...

Coração nas mãos

é como nos temos sentido na última semana.

*

Hoje sentimo-nos mais calmos.

Amanhã logo se vê...

Mais uma ventilação

Enviado de Samsung Mobile

2 num só

2 meses de ausência na blogosfera e volto apenas para me repetir, em consideração a quem não tem Facebook e procura aqui notícias nossas, uma vez que eu também não facilito ao não atender telefones nestas alturas...

O Principezinho tem estado quase sempre doente. Ou melhor, mais doente do que é, para ele, normal.

Estamos em Janeiro e ele já vai na segunda pneumonia (=2º internamento).

Não vai à escola desde Novembro. Foi a semana passada 2 dias, com alta médica e ao 2º dia começou com febre... por isso resta-nos, muito provavelmente, ponderar a hipótese dele não voltar à escola. Pelo menos durante o inverno. Ou não voltar mesmo. Não sei. Assim como assim, satisfazia quem teima em tratá-lo como um bébé, mesmo apesar das constantes chamadas de atenção parental!

[a minha paciência para esta situação é cada vez mais escassa...]

A saúde dele é, a cada dia, mais fraca e isso dói. Dói-lhe principalmente a ele, mas também a nós, no corpo e na alma.

Por sermos "Pais Crónicos"* vemos as coisas com uma perspectiva diferente daquela que os outros pais vêem... Acho que temos mais serenidade.

Sei que nunca fomos "normais" na maneira como lidámos com tudo desde o começo. Mas os sentimentos e as emoções estão cá todas. Temos é que manter a serenidade.

E, se por um lado ajuda estarmos tão à vontade onde estamos (porque efectivamente - e infelizmente! - é uma segunda casa para nós), graças à relação que temos, principalmente, com os enfermeiros e auxiliares, por outro lado cansa-nos mais depressa cada internamento.

Seria de esperar que passados estes (quase) sete anos desta "vida dupla" não nos custasse tanto. Mas acho que custa cada vez mais. Se há uns tempos atrás aguentávamos bem a primeira ou até a segunda semana de internamento, agora ao terceiro dia de internamento já estamos praticamente "p'los cabelos"! Cansados. Fartos. Exaustos...

Cansados deste ar hospitalar viciado.

Fartos da mesma conversa (da qual a equipa médica não tem culpa... mas nós também não!)

Exaustos fisicamente das noites mal dormidas ou completamente sem dormir que este estado de saúde da pessoa mais importante para nós nos exige e psicologicamente por todas as emoções que este estado implica misturando uma boa dose de auto-controlo.

Precisamos de mais qualidade de vida. Urgente!

* PAIS DE UMA CRIANÇA COM DOENÇA CRÓNICA QUE NECESSITA DE INTERNAMENTO HOSPITALAR COM MUITA FREQUÊNCIA!

UMA MÃE MUITO ESPECIAL

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

À medida que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante. - Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus. Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília. Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade.

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz:- Para esta, mande uma criança excepcional.

O anjo cheio de curiosidade pergunta:- Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz.- Exactamente, responde Deus, sorrindo.
Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!-
Mas será que ela terá paciência suficiente?- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.
Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.
Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil.
Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!Deus sorri.- Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exacta de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga.- Egoísmo? Isto é uma virtude?Deus balança a cabeça afirmativamente.- Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.
Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.
Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado.E qual será o santo protector desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri.- Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho.

Autor: desconhecido- Mas alguém muito sábio...

Menos um dentinho

Ontem à noite o Pai Pinguim arrancou, pela primeira vez, um dentinho ao filho...

O dente teimoso que já só estava preso por uma pontinha e que já inflamava as gengivas.

Atámos a linha de costura ao dentinho e depois de algumas tentativas frustradas do João a tentar puxar (para que fosse ele - o que não deu resultado, obviamente), pedimos ajuda ao super-herói Pai Pinguim que se encheu de coragem e arrancou o dente logo à 2ª tentativa!

Não custou nada!

E, como sempre, fizémos o ritual de colocar o dentinho num mini envelope, dirigido à Fada dos Dentes, debaixo da almofada... e qual não foi a surpresa de manhã quando o João se lembrou de ir ver se tinha alguma coisa...

É mais uma

Mais uma vez... uma pneumonia praticamente "silenciosa".

Lá voltou ela

Vocês sabem lá

Não sei o que escrever sem me tornar repetitiva... por isso não tenho escrito.
Sinto-me cansada de estar sempre a escrever o mesmo, mas principalmente de passar sempre pelo mesmo.

Já não sei o que é ter um dia-a-dia normal.
Normal para as pessoas normais. Com trabalho ou desempregadas, mas com saúde.
Já não sei o que é a correria do quotidiano que faz as pessoas ficarem tão cansadas e tão stressadas, sem tempo para nada, com pouca paciência para os filhos e com tanta necessidade de se queixarem da pouca sorte que têm...

Às vezes, eu e o meu marido, rimo-nos dessas situações. Desses queixumes dos outros.
Outras vezes não. Não temos nós paciência para isso e do fundo do coração invejamos o que os outros têm: a saúde.
Pronto: confessei. O meu pior e obstinado pecado é a inveja.
Eu que nunca fui invejosa, agora visto-me com esta pele absolutamente repreensível.
Só não me enquadro no "ódio pelo possuidor do bem"... pronto, isso já é demais...
Mas não gosto de muitas pesssoas que nem se apercebem do quem têm. Não gosto, não.


O cansaço que sentem não é nada.
É uma gargalhada nossa...

Por isso é que somos tão bem humorados!

Bronquiectasias

Um testemunho na primeira pessoa:

http://bronquiectasias-abatalhaqueireivencer.blogspot.com/

Corar

corar |cò|- (latim coloro, -are, dar cor, colorir, tingir)

v. tr.

1. Dar cor a.

2. Branquear (expondo ao sol).

3. Fazer assomar a cor ao rosto.

4. [Figurado]Disfarçar, encobrir com falsa aparência.

5. [Técnica]Dar cor ao ouro.v. intr.v. intr.

6. Ruborizar-se, envergonhar-se.

Confrontar: curar.

*

O menino a corar quando os pais dele se encontram com a mãe da Mariana...

Para levar para a escola

fomos apanhar folhas e depois de as deixar secar,

o João fez questão de escolher as que queria levar...

História do menino

«Estava numa loja do centro comercial quando vi a menina da caixa a devolver dinheiro a um pequeno rapaz. Ele não devia ter mais do que 5 ou 6 anos de idade. A menina da caixa disse-lhe: "Peço desculpa, mas não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca".
Então o menino virou-se para uma senhora próxima dele: "Avó, tem certeza que eu não tenho dinheiro suficiente?". A velha senhora respondeu: "Tu sabes que não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca, querido". Então a avó pediu-lhe que esperasse cinco minutos que ela já voltava... e ela saiu rapidamente enquanto o menino segurava a boneca nas mãos.
Caminhei em direcção ao menino e perguntei-lhe a quem é que ele queria dar aquela boneca. "É a boneca que a minha irmã mais adorava, e que queria muito no Natal. Tinha a certeza de que o Pai Natal lhe ia dar essa boneca".
Disse-lhe que se o Pai Natal não desse a boneca à sua irmã agora que daria no próximo Natal, que ele não se preocupasse. Mas ele respondeu-me com tristeza: "Não, o Pai Natal não pode levar a boneca para onde ela está agora. Tenho de dá-la à minha mãe para que ela possa dar à minha irmã quando for ter com ela". E com os olhos já em lágrimas continuou: "A minha irmã foi para o céu com Deus. O meu pai diz que a mãe também vai ver Deus em breve e então em pensei que ela podia levar a boneca com ela e entregá-la à minha irmã".
O meu coração quase parou! O menino olhou para mim e disse: "Eu pedi ao meu pai que dissesse à mãe para não ir anda. Eu preciso que ela espere até que eu volte do centro comercial". Então ele mostrou-me uma foto dele com a mãe enquanto ela sorria. Ele disse-me então: "Eu quero que a minha mãe fique com uma foto minha para que quando for embora não se esqueça de mim. Eu amo a minha mãe e não queria que ela me deixasse, mas o meu pai diz que ela tem de ir tomar conta da minha irmã". Dito isto ficou quieto a olhar para a boneca com os olhos muito tristes... Procurei na minha carteira e disse ao miúdo: "Não é melhor contarmos o dinheiro novamente?". Ele disse: "Ok, espero ter o suficiente...". Acrescentei algumas das minhas moedas ao dinheiro dele sem que ele se apercebesse e começámos a contá-lo.
Não foi só o suficiente para a boneca como até sobrou algum dinheiro. O menino então disse: "Obrigado Deus por me dares bastante dinheiro!", foi quando ele explicou: "Eu pedi ontem à noite, antes de dormir, que Deus me desse o dinheiro suficiente para comprar a boneca. Ele ouviu-me! Eu também queria ter dinheiro suficiente para comprar uma rosa branca à minha mãe, mas não quis abusar. Mas Ele deu-me dinheiro para a boneca e para a rosa branca! A minha mãe adora rosas brancas!". Pouco minutos depois a avó voltou com e eu continuei as minhas compras, mas num estado totalmente diferente do que tinha quando começara. Não conseguia tirar o menino do meu pensamento. Foi então que me lembrei de um artigo num jornal de há dois dias atrás, que dizia que um homem bêbado conduzia uma camioneta quando embateu num carro com uma mulher e uma menina pequena. A menina teve morte imediata, a mãe ficou em estado crítico e a família tinha de decidir se desligavam os aparelhos de suporte de vida porque a mulher não ia conseguir sair de coma. Seria esta a família do menino?
Dois dias depois deste encontro li no jornal que a jovem mulher tinha morrido. Eu tinha de ir ao velório, comprei um ramo de rosas brancas e fui à casa mortuária. Lá estava ela, no caixão, segurando uma linda rosa branca na sua mão com a foto do menino e com a boneca no seu peito. Tive de sair enquanto chorava... a minha vida tinha mudado naquele instante! O amor que o menino tinha pela mãe e pela irmã e por causa de um bêbado tinha perdido tudo, mas não tinha perdido a fé!»

Uma semana de escola

Depois de faltar uma semana e meia por causa da infecção respiratória, lá voltou à escola...

Estava cheio de saudades de toda a gente, principalmente da namorada! Sim, o Principezinho já é um rapaz comprometido desde o 2º dia de aulas. E desta vez é recíproco!

Passou a semana a "dizer" a toda a gente «gosto muito de ti», «adoro-te», «quero dar-te beijinhos» (mas se a Mariana souber... ai, ai...). Apesar destas declarações, assumiu o namoro. Na UTAAC escreveu mesmo que já tem uma namorada que se chama Mariana.

*

Já teve oportunidade de apresentar um trabalhinho sobre a alimentação à turma e também sobre as castanhas, de onde vêm as castanhas, com provas e tudo! Pedimos ajuda à tia Céu que nos trouxe de Resende umas castanhas lindas e ainda em ouriço, para os meninos ficarem a saber de onde vêm as castanhas que comemos e que são típicas do Outono.

*

Hoje (depois de uns "diz-que-me-disse-está-tudo-tratado", que afinal não o estava) fomos buscar a cadeira sanitária à escola do ano passado, para ele começar a utilizar lá, já que está motivado para (finalmente) fazer o treino sanitário. O ano passado não correu nada bem no ambiente escolar, de tal forma que até começou a recusar o uso cá em casa, mas agora que já voltou a utilizar a cadeira sanitária em casa confio que na escola também corra bem. Aliás, ontem disse que queria deixar as fraldas e usar cuecas. Volto a ficar com esperanças que ele use as cuecas que tem guardadas na gaveta por estrear.

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Notamos algumas diferenças significativas no ambiente escolar que nos agradam muito e nos fazem afirmar "bendita a hora que pedimos a transferência"!

É certo (e espero não me enganar) que ainda só temos um mês para fazer esta avaliação, mas não fomos só nós que notámos diferença no João...

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O ritmo semanal é demasiado exigente tendo em conta a sua condição física. Apesar de não fazer o horário escolar completo (a turma dele tem um horário absurdo, demasiado exigente para crianças saudáveis de 5/6 anos de idade, quanto mais crianças com necessidades especiais), a piscina, a fisioterapia e a UTAAC, todas estas actividades 2 vezes por semana é realmente muito para ele. Temos que considerar algumas coisas nos próximos dias porque ele não aguenta. Infelizmente.

*

A nível pulmonar a avaliação não é tão positiva pois, apesar de ter tido alta médica, continua com muitos períodos de broncoespasmos e voltou a necessitar de broncodilatadores.

Hoje mesmo fui buscá-lo mais cedo à escola porque teve uma baixa de saturação O2 razoável...

*

Esperamos que o fim de semana corra bem e que ele consiga descansar para voltar à escola!

1º antibiótico deste ano lectivo

Apesar de ter passado a noite sem febre, acordou muito mais aflito, com hipersecreções, mais queixoso e prostrado.

Decidimos levá-lo às urgências e (como já desconfiávamos) inicia antibiótico e broncodilatador (além do que faz diariamente).

Para a semana voltamos para ser novamente auscultado, esperando que não evolua como no ano passado...

Antes de entrar na consulta

hoje, pediu o caderno de comunicação, insistentemente...

para nos comunicar que quando entrasse no gabinete da médica iria CHORAR!

E assim fez o tempo todo que esteve lá dentro.

Assim que saiu de lá com o Pai, calou-se.

Schiiiuuuuu

é o que me apetece dizer aos vizinhos...

a febre baixou, ele lá conseguiu beber uma caneca de leite e agora está (finalmente) a descansar!

Para quê fazer planos

se tudo o que planeamos sai "furado"?!?

No Sábado passado já deu a primeira falta na catequese. Cerca de meia hora antes da hora prevista para sairmos de casa teve um acesso incontrolável de tosse, baixa de saturação de oxigénio e um pico de febre (que baixou por si só). Mas fez o que os colegas fizeram, quando acabou de lanchar (é o benefício de ser a Mãe a catequista!).

Anda numa fase de prisão de ventre inacreditável. Tem comido sopa e fruta diariamente. Tem mantido um bom ritmo de exercício físico - com abdominais incluídos! - e nem assim consegue regularizar o trânsito intestinal. De tal maneira que só com a ajuda do Microlax é que consegue fazer alguma coisa. Ontem esteve de tal maneira aflito com dores que, depois de 1 hora a tentar fazer - sentado na sanita e intercalado com alguns exercícios de estimulação - pus-lhe 2 microclisteres e ainda não fez! Nem sequer quis jantar. O meu receio é que tenha uma paragem intestinal como aconteceu há um ano e tal...

Hoje tínhamos um dia espectacular planeado. De manhã iríamos ao teatro com o nosso querido JP, almoçaríamos juntos e passaríamos a tarde a brincar e a matar saudades!

A partir das 4h ficou muito agitado e com muita tosse. Antes das 6h já tinha febre...

Faz hoje um ano que ele começou assim.

Andou entre casa-hospital durante 2 semanas, até que fez uma pneumonia com direito a abcesso pulmonar e um internamento de quase 2 meses.