OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida.
Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia).
Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
«Estava numa loja do centro comercial quando vi a menina da caixa a devolver dinheiro a um pequeno rapaz. Ele não devia ter mais do que 5 ou 6 anos de idade. A menina da caixa disse-lhe: "Peço desculpa, mas não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca". Então o menino virou-se para uma senhora próxima dele: "Avó, tem certeza que eu não tenho dinheiro suficiente?". A velha senhora respondeu: "Tu sabes que não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca, querido". Então a avó pediu-lhe que esperasse cinco minutos que ela já voltava... e ela saiu rapidamente enquanto o menino segurava a boneca nas mãos. Caminhei em direcção ao menino e perguntei-lhe a quem é que ele queria dar aquela boneca. "É a boneca que a minha irmã mais adorava, e que queria muito no Natal. Tinha a certeza de que o Pai Natal lhe ia dar essa boneca". Disse-lhe que se o Pai Natal não desse a boneca à sua irmã agora que daria no próximo Natal, que ele não se preocupasse. Mas ele respondeu-me com tristeza: "Não, o Pai Natal não pode levar a boneca para onde ela está agora. Tenho de dá-la à minha mãe para que ela possa dar à minha irmã quando for ter com ela". E com os olhos já em lágrimas continuou: "A minha irmã foi para o céu com Deus. O meu pai diz que a mãe também vai ver Deus em breve e então em pensei que ela podia levar a boneca com ela e entregá-la à minha irmã". O meu coração quase parou! O menino olhou para mim e disse: "Eu pedi ao meu pai que dissesse à mãe para não ir anda. Eu preciso que ela espere até que eu volte do centro comercial". Então ele mostrou-me uma foto dele com a mãe enquanto ela sorria. Ele disse-me então: "Eu quero que a minha mãe fique com uma foto minha para que quando for embora não se esqueça de mim. Eu amo a minha mãe e não queria que ela me deixasse, mas o meu pai diz que ela tem de ir tomar conta da minha irmã". Dito isto ficou quieto a olhar para a boneca com os olhos muito tristes... Procurei na minha carteira e disse ao miúdo: "Não é melhor contarmos o dinheiro novamente?". Ele disse: "Ok, espero ter o suficiente...". Acrescentei algumas das minhas moedas ao dinheiro dele sem que ele se apercebesse e começámos a contá-lo. Não foi só o suficiente para a boneca como até sobrou algum dinheiro. O menino então disse: "Obrigado Deus por me dares bastante dinheiro!", foi quando ele explicou: "Eu pedi ontem à noite, antes de dormir, que Deus me desse o dinheiro suficiente para comprar a boneca. Ele ouviu-me! Eu também queria ter dinheiro suficiente para comprar uma rosa branca à minha mãe, mas não quis abusar. Mas Ele deu-me dinheiro para a boneca e para a rosa branca! A minha mãe adora rosas brancas!". Pouco minutos depois a avó voltou com e eu continuei as minhas compras, mas num estado totalmente diferente do que tinha quando começara. Não conseguia tirar o menino do meu pensamento. Foi então que me lembrei de um artigo num jornal de há dois dias atrás, que dizia que um homem bêbado conduzia uma camioneta quando embateu num carro com uma mulher e uma menina pequena. A menina teve morte imediata, a mãe ficou em estado crítico e a família tinha de decidir se desligavam os aparelhos de suporte de vida porque a mulher não ia conseguir sair de coma. Seria esta a família do menino? Dois dias depois deste encontro li no jornal que a jovem mulher tinha morrido. Eu tinha de ir ao velório, comprei um ramo de rosas brancas e fui à casa mortuária. Lá estava ela, no caixão, segurando uma linda rosa branca na sua mão com a foto do menino e com a boneca no seu peito. Tive de sair enquanto chorava... a minha vida tinha mudado naquele instante! O amor que o menino tinha pela mãe e pela irmã e por causa de um bêbado tinha perdido tudo, mas não tinha perdido a fé!»
Depois de faltar uma semana e meia por causa da infecção respiratória, lá voltou à escola...
Estava cheio de saudades de toda a gente, principalmente da namorada! Sim, o Principezinho já é um rapaz comprometido desde o 2º dia de aulas. E desta vez é recíproco!
Passou a semana a "dizer" a toda a gente «gosto muito de ti», «adoro-te», «quero dar-te beijinhos» (mas se a Mariana souber... ai, ai...). Apesar destas declarações, assumiu o namoro. Na UTAAC escreveu mesmo que já tem uma namorada que se chama Mariana.
*
Já teve oportunidade de apresentar um trabalhinho sobre a alimentação à turma e também sobre as castanhas, de onde vêm as castanhas, com provas e tudo! Pedimos ajuda à tia Céu que nos trouxe de Resende umas castanhas lindas e ainda em ouriço, para os meninos ficarem a saber de onde vêm as castanhas que comemos e que são típicas do Outono.
*
Hoje (depois de uns "diz-que-me-disse-está-tudo-tratado", que afinal não o estava) fomos buscar a cadeira sanitária à escola do ano passado, para ele começar a utilizar lá, já que está motivado para (finalmente) fazer o treino sanitário. O ano passado não correu nada bem no ambiente escolar, de tal forma que até começou a recusar o uso cá em casa, mas agora que já voltou a utilizar a cadeira sanitária em casa confio que na escola também corra bem. Aliás, ontem disse que queria deixar as fraldas e usar cuecas. Volto a ficar com esperanças que ele use as cuecas que tem guardadas na gaveta por estrear.
*
Notamos algumas diferenças significativas no ambiente escolar que nos agradam muito e nos fazem afirmar "bendita a hora que pedimos a transferência"!
É certo (e espero não me enganar) que ainda só temos um mês para fazer esta avaliação, mas não fomos só nós que notámos diferença no João...
*
O ritmo semanal é demasiado exigente tendo em conta a sua condição física. Apesar de não fazer o horário escolar completo (a turma dele tem um horário absurdo, demasiado exigente para crianças saudáveis de 5/6 anos de idade, quanto mais crianças com necessidades especiais), a piscina, a fisioterapia e a UTAAC, todas estas actividades 2 vezes por semana é realmente muito para ele. Temos que considerar algumas coisas nos próximos dias porque ele não aguenta. Infelizmente.
*
A nível pulmonar a avaliação não é tão positiva pois, apesar de ter tido alta médica, continua com muitos períodos de broncoespasmos e voltou a necessitar de broncodilatadores.
Hoje mesmo fui buscá-lo mais cedo à escola porque teve uma baixa de saturação O2 razoável...
*
Esperamos que o fim de semana corra bem e que ele consiga descansar para voltar à escola!
No Sábado passado já deu a primeira falta na catequese. Cerca de meia hora antes da hora prevista para sairmos de casa teve um acesso incontrolável de tosse, baixa de saturação de oxigénio e um pico de febre (que baixou por si só). Mas fez o que os colegas fizeram, quando acabou de lanchar (é o benefício de ser a Mãe a catequista!).
Anda numa fase de prisão de ventre inacreditável. Tem comido sopa e fruta diariamente. Tem mantido um bom ritmo de exercício físico - com abdominais incluídos! - e nem assim consegue regularizar o trânsito intestinal. De tal maneira que só com a ajuda do Microlax é que consegue fazer alguma coisa. Ontem esteve de tal maneira aflito com dores que, depois de 1 hora a tentar fazer - sentado na sanita e intercalado com alguns exercícios de estimulação - pus-lhe 2 microclisteres e ainda não fez! Nem sequer quis jantar. O meu receio é que tenha uma paragem intestinal como aconteceu há um ano e tal...
Hoje tínhamos um dia espectacular planeado. De manhã iríamos ao teatro com o nosso querido JP, almoçaríamos juntos e passaríamos a tarde a brincar e a matar saudades!
A partir das 4h ficou muito agitado e com muita tosse. Antes das 6h já tinha febre...
Faz hoje um ano que ele começou assim.
Andou entre casa-hospital durante 2 semanas, até que fez uma pneumonia com direito a abcesso pulmonar e um internamento de quase 2 meses.
«Se queres compreender a palavra 'felicidade', indispensável
se torna entendê-la como recompensa e não como fim.» Saint-Exupéry
O início de mais um ano lectivo não poderia deixar de ser também o início de mais um ano de catequese. Mais uma etapa da sua vida, desta vez com uma nova catequista...
Assim que chegámos à igreja e as pessoas metiam conversa com ele, a única coisa que ele lhes queria dizer era quem era a nova catequista: a Mãe!
Foi dia de apresentação, seguido de um piquenique no pequeno relvado da igreja com 2 amigas muito queridas!
Passou-se uma boa tarde...
De coisas simples se faz a Felicidade.
«A felicidade é a aceitação corajosa da vida.» Erich Fromm
Hoje vi esta mensagem de email que adorei. Haja mais pessoas assim, conscienciosas!
Obrigada P.B.
E como não pretendia ofender ninguém com verdadeiro défice cognitivo ao chamar "atrasados mentais" aos prevaricadores que têm a mania que podem estacionar nos lugares reservados a veículos com dístico de estacionamento para deficientes físicos, pedi para fazerem novos autocolantes sem chamar "nomes"...
Já tinha contactado uma vez por causa das botas ortopédicas (em Évora) para o Principezinho..não sei se está recordada de mim.
Decidi voltar a contactá-la porque hoje para mim foi a gota de água...Passo a explicar:
Eu e o meu marido frequentamos um ginásio bastante conceituado em Évora e como eles disponibilizam durante as férias actividades para crianças, decidimos inscrever o nosso filho (já que aqui as ofertas são apenas para crianças com mais de 6 anos...que não é caso do nosso filho). Esta semana lá fui em todas as manhãs levar o meu filho ao ginásio, que neste caso está integrado num hotel, e desde de 2a feira que reparei que estavam carros estacionados nos lugares para pessoas portadoras de deficiência. Estas pessoas não têm qualquer tipo de deficiência a não ser no olhos porque não sabem ver e interpretar sinais...Mas hoje não conseguir ficar indiferente porque hoje uma alma consegui, com o seu carro de alta cilindrada, não ocupar um lugar mas sim dois lugar para pessoas portadoras de deficiência. Passei-me...pensei muuuuitas palavras feias...e fiquei cheia de comichões de nervos...Lá entreguei o meu filho às educadoras e decidi falar com alguem da recepção do hotel. A sra. ficou espantada mas disse que nada podia fazer porque da recepção não consegue ver o estacionamento e não têm câmaras no estacionamento. Perguntei se não podiam fazer alguma coisa..ela disse que infelizmente não porque era difícil saber se era de um hospede ou de alguem que frequenta o ginásio (só se fizessem uma espera)...Ela tentou...
O quer me chateia mesmo é que sei que o ginásio tem pessoas que o frequentam e que têm deficiências motoras e não podem usar o que lhes é devido...fico pocessa quando veio pessoas a estacionar em lugar para pessoas portadoras de deficiência.
O meu filho felizmente é lindo e saudável mas não consigo ficar indiferente a estas situações e por isso recorri a si...lembro de ler um post com um autocolante para pôr nos carros que estacionam neste locais e que não têm o dístico para deficientes. Vou "correr o risco" de começar a colocar nos carros mas estacionados..não me importo de se calhar ser a única em Évora a faze-lo mas tenho de fazer algumas coisa...pode ser que alguma coisa mude...Quero lhe pedir que se me pode enviar essa imagem...
apenas "oficialmente"... porque é período de férias lectivas.
Não houve praia. Houve 1 tarde de piscina (a semana passada, graças às amigas ninis!) e com direito a apenas 1 mergulho porque estava frio.
2 dias em Fátima onde tivémos o prazer de conhecer a Sueli, o Fábio e a princesa Manu (que já adicionámos ao Facebook para mantermos o contacto entre Portugal e Brasil e compararmos os "desapoios" dos respectivos estados governativos...), onde reencontrámos velhos amigos e onde vamos sempre recarregar energias (das boas!).
3 dias no Alentejo em que praticamente nem saímos de casa... e não vimos ninguém (mas temos saudades vossas e na próxima vez não podemos falhar: M+L e V+D! Beijinhos daqui...).
Depois daquele dia passado em Óbidos pouco ou nada espairecemos.
Continuámos a fisioterapia para não perdermos a vez... Já que se passam anos sem conseguirmos ter as terapias que ele precisa, obviamente que não as vamos desprezar quando temos oportunidade delas usufruir...
Pouco trabalhámos. Neste aspecto sim, foram férias.
Sim, já sei toda a lengalenga que não podemos cruzar os braços com estes meninos, tem sempre que haver muito trabalho, trabalho, trabalho. OK. Vistam a minha pele, vivam a minha vida, sintam as minhas dores e o meu cansaço e depois conversamos sobre isso.
EU também preciso de férias, mesmo que não as tenha.
Daqui por uns dias recomeçamos toda a azáfama e seja o que Deus quiser.
Principalmente quando temos doenças (associadas à deficiência ou não) que são mais paralisantes que um grave comprometimento motor, como é no caso do João.
Mas a riqueza deste Amor ultrapassa mais barreiras que as que poderíamos imaginar!
É uma vida a remar contra a maré de um mar conturbado em noite de tempestade...
Mas que chegará a bom porto graças à perseverança.
Se não podemos fazer mais pela saúde do que o que já fazemos (e porque há coisas que nos fogem do controlo porque não dependem apenas de nós), podemos fazer o máximo que conseguirmos pela felicidade...
Eis uma mão-cheia de contos e lendas de Portugal e de outras regiões do Mundo: de Angola, Moçambique, Timor, Espanha, França, Alemanha, do povo cigano e até do mundo árabe. Histórias para ler, reler e contar. Um nunca acabar de modos de encantar, de ter graça, de emocionar e de transmitir ensinamentos.
Título: Contos e Lendas de Portugal e do Mundo Autores: vários
Selecção, adaptação e reconto de : João Pedro Mésseder e Isabel Ramalhete Ilustrações: Fátima Afonso Oficina dos Sonhos * Clássicos
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma Até quando o corpo pede um pouco mais de alma A vida não para... E quando o tempo acelera e pede pressa Eu recuso faço hora, vou na valsa A vida é tão rara... E quando todo o mundo espera a cura do mal E a loucura finge que isso tudo é normal Eu finjo ter paciência... O mundo vai girando cada vez mais veloz A gente espera do mundo e o mundo espera de nós Um pouco mais de paciência... Será que é tempo que me falta para perceber Será que temos esse tempo pra perder E quem quer saber, a vida é tão rara Tão rara... Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma Mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma Eu sei, eu sei A vida não para... A vida não para não! Será que é tempo que me falta pra perceber Será que temos esse tempo pra perder E quem quer saber, a vida é tão rara Tão rara... Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma Até quando o corpo pede um pouco mais de alma Eu sei, eu sei A vida não para A vida não para não!
Hoje (finalmente!) regressamos à estante com o mais recente livro oferecido pela madrinha-mais-linda...
Recuperando o trava-línguas do universo literário tradicional, João Manuel Ribeiro explora as potencialidades humorísticas e lúdicas do alfabeto. O autor tira partido do cómico que resulta de muitos dos jogos sonoros rítmicos e fonéticos, a que não é alheio o nonsense. A pronúncia e articulação, por vezes difíceis, apresentam-se como um desafio divertido que prende a atenção do leitor. Esta é uma boa estratégia de aprendizagem do alfabeto, de enriquecimento do vocabulário e um excelente instrumento facilitador do desenvolvimento das competências de leitura em voz alta. As ilustrações de Elsa Fernandes complementam os poemas e dão cor aos momentos escolhidos para cristalizar visualmente.
(sinopse retirada do sítio wook.pt)
Título: Soletra a letra Autor: João Manuel Ribeiro Ilustrações: Elsa Fernandes
