OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida.
Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia).
Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
No Sábado passado já deu a primeira falta na catequese. Cerca de meia hora antes da hora prevista para sairmos de casa teve um acesso incontrolável de tosse, baixa de saturação de oxigénio e um pico de febre (que baixou por si só). Mas fez o que os colegas fizeram, quando acabou de lanchar (é o benefício de ser a Mãe a catequista!).
Anda numa fase de prisão de ventre inacreditável. Tem comido sopa e fruta diariamente. Tem mantido um bom ritmo de exercício físico - com abdominais incluídos! - e nem assim consegue regularizar o trânsito intestinal. De tal maneira que só com a ajuda do Microlax é que consegue fazer alguma coisa. Ontem esteve de tal maneira aflito com dores que, depois de 1 hora a tentar fazer - sentado na sanita e intercalado com alguns exercícios de estimulação - pus-lhe 2 microclisteres e ainda não fez! Nem sequer quis jantar. O meu receio é que tenha uma paragem intestinal como aconteceu há um ano e tal...
Hoje tínhamos um dia espectacular planeado. De manhã iríamos ao teatro com o nosso querido JP, almoçaríamos juntos e passaríamos a tarde a brincar e a matar saudades!
A partir das 4h ficou muito agitado e com muita tosse. Antes das 6h já tinha febre...
Faz hoje um ano que ele começou assim.
Andou entre casa-hospital durante 2 semanas, até que fez uma pneumonia com direito a abcesso pulmonar e um internamento de quase 2 meses.
«Se queres compreender a palavra 'felicidade', indispensável
se torna entendê-la como recompensa e não como fim.» Saint-Exupéry
O início de mais um ano lectivo não poderia deixar de ser também o início de mais um ano de catequese. Mais uma etapa da sua vida, desta vez com uma nova catequista...
Assim que chegámos à igreja e as pessoas metiam conversa com ele, a única coisa que ele lhes queria dizer era quem era a nova catequista: a Mãe!
Foi dia de apresentação, seguido de um piquenique no pequeno relvado da igreja com 2 amigas muito queridas!
Passou-se uma boa tarde...
De coisas simples se faz a Felicidade.
«A felicidade é a aceitação corajosa da vida.» Erich Fromm
Hoje vi esta mensagem de email que adorei. Haja mais pessoas assim, conscienciosas!
Obrigada P.B.
E como não pretendia ofender ninguém com verdadeiro défice cognitivo ao chamar "atrasados mentais" aos prevaricadores que têm a mania que podem estacionar nos lugares reservados a veículos com dístico de estacionamento para deficientes físicos, pedi para fazerem novos autocolantes sem chamar "nomes"...
Já tinha contactado uma vez por causa das botas ortopédicas (em Évora) para o Principezinho..não sei se está recordada de mim.
Decidi voltar a contactá-la porque hoje para mim foi a gota de água...Passo a explicar:
Eu e o meu marido frequentamos um ginásio bastante conceituado em Évora e como eles disponibilizam durante as férias actividades para crianças, decidimos inscrever o nosso filho (já que aqui as ofertas são apenas para crianças com mais de 6 anos...que não é caso do nosso filho). Esta semana lá fui em todas as manhãs levar o meu filho ao ginásio, que neste caso está integrado num hotel, e desde de 2a feira que reparei que estavam carros estacionados nos lugares para pessoas portadoras de deficiência. Estas pessoas não têm qualquer tipo de deficiência a não ser no olhos porque não sabem ver e interpretar sinais...Mas hoje não conseguir ficar indiferente porque hoje uma alma consegui, com o seu carro de alta cilindrada, não ocupar um lugar mas sim dois lugar para pessoas portadoras de deficiência. Passei-me...pensei muuuuitas palavras feias...e fiquei cheia de comichões de nervos...Lá entreguei o meu filho às educadoras e decidi falar com alguem da recepção do hotel. A sra. ficou espantada mas disse que nada podia fazer porque da recepção não consegue ver o estacionamento e não têm câmaras no estacionamento. Perguntei se não podiam fazer alguma coisa..ela disse que infelizmente não porque era difícil saber se era de um hospede ou de alguem que frequenta o ginásio (só se fizessem uma espera)...Ela tentou...
O quer me chateia mesmo é que sei que o ginásio tem pessoas que o frequentam e que têm deficiências motoras e não podem usar o que lhes é devido...fico pocessa quando veio pessoas a estacionar em lugar para pessoas portadoras de deficiência.
O meu filho felizmente é lindo e saudável mas não consigo ficar indiferente a estas situações e por isso recorri a si...lembro de ler um post com um autocolante para pôr nos carros que estacionam neste locais e que não têm o dístico para deficientes. Vou "correr o risco" de começar a colocar nos carros mas estacionados..não me importo de se calhar ser a única em Évora a faze-lo mas tenho de fazer algumas coisa...pode ser que alguma coisa mude...Quero lhe pedir que se me pode enviar essa imagem...
apenas "oficialmente"... porque é período de férias lectivas.
Não houve praia. Houve 1 tarde de piscina (a semana passada, graças às amigas ninis!) e com direito a apenas 1 mergulho porque estava frio.
2 dias em Fátima onde tivémos o prazer de conhecer a Sueli, o Fábio e a princesa Manu (que já adicionámos ao Facebook para mantermos o contacto entre Portugal e Brasil e compararmos os "desapoios" dos respectivos estados governativos...), onde reencontrámos velhos amigos e onde vamos sempre recarregar energias (das boas!).
3 dias no Alentejo em que praticamente nem saímos de casa... e não vimos ninguém (mas temos saudades vossas e na próxima vez não podemos falhar: M+L e V+D! Beijinhos daqui...).
Depois daquele dia passado em Óbidos pouco ou nada espairecemos.
Continuámos a fisioterapia para não perdermos a vez... Já que se passam anos sem conseguirmos ter as terapias que ele precisa, obviamente que não as vamos desprezar quando temos oportunidade delas usufruir...
Pouco trabalhámos. Neste aspecto sim, foram férias.
Sim, já sei toda a lengalenga que não podemos cruzar os braços com estes meninos, tem sempre que haver muito trabalho, trabalho, trabalho. OK. Vistam a minha pele, vivam a minha vida, sintam as minhas dores e o meu cansaço e depois conversamos sobre isso.
EU também preciso de férias, mesmo que não as tenha.
Daqui por uns dias recomeçamos toda a azáfama e seja o que Deus quiser.
Principalmente quando temos doenças (associadas à deficiência ou não) que são mais paralisantes que um grave comprometimento motor, como é no caso do João.
Mas a riqueza deste Amor ultrapassa mais barreiras que as que poderíamos imaginar!
É uma vida a remar contra a maré de um mar conturbado em noite de tempestade...
Mas que chegará a bom porto graças à perseverança.
Se não podemos fazer mais pela saúde do que o que já fazemos (e porque há coisas que nos fogem do controlo porque não dependem apenas de nós), podemos fazer o máximo que conseguirmos pela felicidade...
Eis uma mão-cheia de contos e lendas de Portugal e de outras regiões do Mundo: de Angola, Moçambique, Timor, Espanha, França, Alemanha, do povo cigano e até do mundo árabe. Histórias para ler, reler e contar. Um nunca acabar de modos de encantar, de ter graça, de emocionar e de transmitir ensinamentos.
Título: Contos e Lendas de Portugal e do Mundo Autores: vários
Selecção, adaptação e reconto de : João Pedro Mésseder e Isabel Ramalhete Ilustrações: Fátima Afonso Oficina dos Sonhos * Clássicos
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma Até quando o corpo pede um pouco mais de alma A vida não para... E quando o tempo acelera e pede pressa Eu recuso faço hora, vou na valsa A vida é tão rara... E quando todo o mundo espera a cura do mal E a loucura finge que isso tudo é normal Eu finjo ter paciência... O mundo vai girando cada vez mais veloz A gente espera do mundo e o mundo espera de nós Um pouco mais de paciência... Será que é tempo que me falta para perceber Será que temos esse tempo pra perder E quem quer saber, a vida é tão rara Tão rara... Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma Mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma Eu sei, eu sei A vida não para... A vida não para não! Será que é tempo que me falta pra perceber Será que temos esse tempo pra perder E quem quer saber, a vida é tão rara Tão rara... Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma Até quando o corpo pede um pouco mais de alma Eu sei, eu sei A vida não para A vida não para não!
Hoje (finalmente!) regressamos à estante com o mais recente livro oferecido pela madrinha-mais-linda...
Recuperando o trava-línguas do universo literário tradicional, João Manuel Ribeiro explora as potencialidades humorísticas e lúdicas do alfabeto. O autor tira partido do cómico que resulta de muitos dos jogos sonoros rítmicos e fonéticos, a que não é alheio o nonsense. A pronúncia e articulação, por vezes difíceis, apresentam-se como um desafio divertido que prende a atenção do leitor. Esta é uma boa estratégia de aprendizagem do alfabeto, de enriquecimento do vocabulário e um excelente instrumento facilitador do desenvolvimento das competências de leitura em voz alta. As ilustrações de Elsa Fernandes complementam os poemas e dão cor aos momentos escolhidos para cristalizar visualmente.
(sinopse retirada do sítio wook.pt)
Título: Soletra a letra Autor: João Manuel Ribeiro Ilustrações: Elsa Fernandes
naquela que esperamos ser a última semana de baixa do Principezinho (e por ordem médica - que não quer que ele fique fechado em casa, desde que não tenha febre ou dificuldade respiratória acrescida) já nos arriscámos a sair um bocadinho... e quando estávamos a decidir, enquanto tomávamos o pequeno-almoço, onde iríamos passear à tarde, deu a notícia na tv que a selecção portuguesa iria treinar no estádio nacional. O João arregalou os olhos e olhou para mim com um sorriso tão rasgado a pedir "por favor, mãezinha, vá lá, vá lá, vá lá...". Ficou decidido. Vamos passear ao estádio do Jamor!
Não ficámos muito tempo porque estava um calor insuportável e não há condições nem acessibilidade nas bancadas para pessoas com mobilidade reduzida... mas deu para fazer a vontade ao Principezinho que já estava farto de estar em casa há não sei quantas semanas, cujas saídas (2x/semana) se limitavam ao hospital!
E lá viu os seus jogadores e treinador preferidos. Só achou que o aquecimento demorou demasiado tempo! Já se estava "a passar" - nunca mais começavam a jogar!
... no dia seguinte voltámos a ficar fechados em casa porque a mãe teve uma crise vertiginosa
a propósito das habituais conversas acerca das semelhanças dos filhos com os pais ou outros familiares e porque demorámos muito tempo a perceber porque é que o João tem (aquilo que eu sempre chamei) "unhas de águia"
«Os dedos em baqueta de tambor são uma hipertrofia das pontas dos dedos das mãos e dos pés, com uma perda do ângulo de saída da unha (unha em vidro de relógio).
Muitas vezes, esta deformação dos dedos (que em si mesma não se reveste de gravidade) é consequência de uma doença pulmonar, embora outras doenças também a possam provocar. Em algumas famílias, os dedos em baqueta de tambor não estão relacionados com qualquer doença e são hereditários.»
* frágil adj. 2 g.adj. 2 g. 1. Quebradiço. 2. Efémero. 3. Fraco. 4. Sujeito a delinquir. 5. Que necessita de cuidados para se conservar *
Já vamos na terceira semana de infecção pulmonar... Ontem tivémos que voltar ao hospital porque teve um pico febril (ao oitavo dia de antibiótico, sendo que já tinha feito azitromicina 5 dias + este amoxiclav para fazer até à próxima consulta de pneumonologia). O RX mantém-se inalterado (já se devia ver uma melhoria). Se voltar a fazer febre voltaremos ao hospital, mas desta vez para ficar internado e fazer a antibioterapia EV.
De uma forma geral até tem estado bem disposto e a comer normalmente.
É viral, provavelmente, mas não deixa de ser preocupante, até porque é uma infecção respiratória baixa. Daqui para (mais uma) pneumonia vai apenas um saltinho de pardal!
O meu menino é uma "florzinha de estufa", sem dúvida.
E ainda há pessoas que não compreendem (ou não querem saber) de tamanha fragilidade...
