Bom bom é

o nosso filho dizer-nos que somos heróis!

Ele é o SamSam, o Pai Pinguim é o SamPai e a Mãe Sisa é a MãeSam.

Mas...

TCHAN-TCHAN-RAN-TAN

a Mãe é a maior de todos!

Autocolante

Hoje vi esta mensagem de email que adorei. Haja mais pessoas assim, conscienciosas!

Obrigada P.B.

E como não pretendia ofender ninguém com verdadeiro défice cognitivo ao chamar "atrasados mentais" aos prevaricadores que têm a mania que podem estacionar nos lugares reservados a veículos com dístico de estacionamento para deficientes físicos, pedi para fazerem novos autocolantes sem chamar "nomes"...

Podem fazer o download dos autocolantes "RESERVADO" em https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B6vjCf3BvKLTMDIwMGM0YzEtMjNiNi00ZTQ5LTk2OTgtZDllNDkyMmU3NTAy&hl=en_US

*o post anterior relativo a este assunto encontra-se AQUI

«Olá Mãe Sisa,

Já tinha contactado uma vez por causa das botas ortopédicas (em Évora) para o Principezinho..não sei se está recordada de mim.

Decidi voltar a contactá-la porque hoje para mim foi a gota de água...Passo a explicar:

Eu e o meu marido frequentamos um ginásio bastante conceituado em Évora e como eles disponibilizam durante as férias actividades para crianças, decidimos inscrever o nosso filho (já que aqui as ofertas são apenas para crianças com mais de 6 anos...que não é caso do nosso filho). Esta semana lá fui em todas as manhãs levar o meu filho ao ginásio, que neste caso está integrado num hotel, e desde de 2a feira que reparei que estavam carros estacionados nos lugares para pessoas portadoras de deficiência. Estas pessoas não têm qualquer tipo de deficiência a não ser no olhos porque não sabem ver e interpretar sinais...Mas hoje não conseguir ficar indiferente porque hoje uma alma consegui, com o seu carro de alta cilindrada, não ocupar um lugar mas sim dois lugar para pessoas portadoras de deficiência. Passei-me...pensei muuuuitas palavras feias...e fiquei cheia de comichões de nervos...Lá entreguei o meu filho às educadoras e decidi falar com alguem da recepção do hotel. A sra. ficou espantada mas disse que nada podia fazer porque da recepção não consegue ver o estacionamento e não têm câmaras no estacionamento. Perguntei se não podiam fazer alguma coisa..ela disse que infelizmente não porque era difícil saber se era de um hospede ou de alguem que frequenta o ginásio (só se fizessem uma espera)...Ela tentou...

O quer me chateia mesmo é que sei que o ginásio tem pessoas que o frequentam e que têm deficiências motoras e não podem usar o que lhes é devido...fico pocessa quando veio pessoas a estacionar em lugar para pessoas portadoras de deficiência.

O meu filho felizmente é lindo e saudável mas não consigo ficar indiferente a estas situações e por isso recorri a si...lembro de ler um post com um autocolante para pôr nos carros que estacionam neste locais e que não têm o dístico para deficientes. Vou "correr o risco" de começar a colocar nos carros mas estacionados..não me importo de se calhar ser a única em Évora a faze-lo mas tenho de fazer algumas coisa...pode ser que alguma coisa mude...Quero lhe pedir que se me pode enviar essa imagem...

Desculpe o testamento e o desabafo...

Bjinhos ao Principezinho e família

P.B.»

resumo de umas férias que não o foram

apenas "oficialmente"... porque é período de férias lectivas.

Não houve praia. Houve 1 tarde de piscina (a semana passada, graças às amigas ninis!) e com direito a apenas 1 mergulho porque estava frio.

2 dias em Fátima onde tivémos o prazer de conhecer a Sueli, o Fábio e a princesa Manu (que já adicionámos ao Facebook para mantermos o contacto entre Portugal e Brasil e compararmos os "desapoios" dos respectivos estados governativos...), onde reencontrámos velhos amigos e onde vamos sempre recarregar energias (das boas!).

3 dias no Alentejo em que praticamente nem saímos de casa... e não vimos ninguém (mas temos saudades vossas e na próxima vez não podemos falhar: M+L e V+D! Beijinhos daqui...).

Depois daquele dia passado em Óbidos pouco ou nada espairecemos.

Continuámos a fisioterapia para não perdermos a vez... Já que se passam anos sem conseguirmos ter as terapias que ele precisa, obviamente que não as vamos desprezar quando temos oportunidade delas usufruir...

Pouco trabalhámos. Neste aspecto sim, foram férias.

Sim, já sei toda a lengalenga que não podemos cruzar os braços com estes meninos, tem sempre que haver muito trabalho, trabalho, trabalho. OK. Vistam a minha pele, vivam a minha vida, sintam as minhas dores e o meu cansaço e depois conversamos sobre isso.

EU também preciso de férias, mesmo que não as tenha.

Daqui por uns dias recomeçamos toda a azáfama e seja o que Deus quiser.

Uma viagem medieval

a Óbidos, pois claro!

O que o Principezinho gostou mais:

*um burrinho muito simpático que nos deixou fazer muitas festinhas

*dos músicos sempre presentes

*e um delicioso pastel de nata e chocolate!!!

Dias bem passados

numa companhia extraordinária!

A amizade que cresce e a cumplicidade entre estes dois é absolutamente apaixonante.

Orgulhamo-nos de podermos testemunhar isto...

Ter um filho deficiente

não é o fim do mundo.

É uma experiência única e sempre enriquecedora.

Muito mais do que podemos imaginar.

Não é fácil.

É até muito difícil.

Principalmente quando temos doenças (associadas à deficiência ou não) que são mais paralisantes que um grave comprometimento motor, como é no caso do João.

Mas a riqueza deste Amor ultrapassa mais barreiras que as que poderíamos imaginar!

É uma vida a remar contra a maré de um mar conturbado em noite de tempestade...

Mas que chegará a bom porto graças à perseverança.

Se não podemos fazer mais pela saúde do que o que já fazemos (e porque há coisas que nos fogem do controlo porque não dependem apenas de nós), podemos fazer o máximo que conseguirmos pela felicidade...

Pouco interessa o que os outros poderão pensar...

Interessa apenas o aqui e o agora com muito amor.

Na estante do Cucu (17)

Eis uma mão-cheia de contos e lendas de Portugal e de outras regiões do Mundo: de Angola, Moçambique, Timor, Espanha, França, Alemanha, do povo cigano e até do mundo árabe. Histórias para ler, reler e contar. Um nunca acabar de modos de encantar, de ter graça, de emocionar e de transmitir ensinamentos.

Título: Contos e Lendas de Portugal e do Mundo
Autores: vários

Selecção, adaptação e reconto de : João Pedro Mésseder e Isabel Ramalhete
Ilustrações: Fátima Afonso
Oficina dos Sonhos * Clássicos

Edição: Porto Editora

Paciência

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
A vida não para...
E quando o tempo acelera e pede pressa
Eu recuso faço hora, vou na valsa
A vida é tão rara...
E quando todo o mundo espera a cura do mal
E a loucura finge que isso tudo é normal
Eu finjo ter paciência...
O mundo vai girando cada vez mais veloz
A gente espera do mundo e o mundo espera de nós
Um pouco mais de paciência...
Será que é tempo que me falta para perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber, a vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, eu sei
A vida não para...
A vida não para não!
Será que é tempo que me falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber, a vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, eu sei
A vida não para
A vida não para não!

um bocadinho assim

cansada...

de tudo um pouco

falta

a calma

o relaxamento

um fim de semana completamente descansado

sem febre

sem agravamento do quadro respiratório

poder sair e aproveitar o tempo

com as pessoas que amamos e que queremos perto

falta saúde!

Não sei se odeio alguém.

Não gosto de algumas pessoas, é certo - e cada vez mais é mais difícil escondê-lo (às vezes disfarço, mas a maior parte não! Não há pachorra...)

mas se odiar serão aquelas que não dão valor ao que têm e que passam a vida a queixar-se de

"barriga cheia"!

Vão queixar-se para outra freguesia, sim?!?

Na estante do Cucu (16)

Hoje (finalmente!) regressamos à estante com o mais recente livro oferecido pela madrinha-mais-linda...

Recuperando o trava-línguas do universo literário tradicional, João Manuel Ribeiro explora as potencialidades humorísticas e lúdicas do alfabeto. O autor tira partido do cómico que resulta de muitos dos jogos sonoros rítmicos e fonéticos, a que não é alheio o nonsense. A pronúncia e articulação, por vezes difíceis, apresentam-se como um desafio divertido que prende a atenção do leitor. Esta é uma boa estratégia de aprendizagem do alfabeto, de enriquecimento do vocabulário e um excelente instrumento facilitador do desenvolvimento das competências de leitura em voz alta. As ilustrações de Elsa Fernandes complementam os poemas e dão cor aos momentos escolhidos para cristalizar visualmente.

(sinopse retirada do sítio wook.pt)

Título: Soletra a letra
Autor: João Manuel Ribeiro
Ilustrações: Elsa Fernandes

Colecção: ditos (im)populares
Edição: trinta por uma linha

Dia da Criança

foi festejado no Centro de Paralisia Cerebral, participando nos II Jogos Adaptados.

Semana de treinos

naquela que esperamos ser a última semana de baixa do Principezinho (e por ordem médica - que não quer que ele fique fechado em casa, desde que não tenha febre ou dificuldade respiratória acrescida) já nos arriscámos a sair um bocadinho... e quando estávamos a decidir, enquanto tomávamos o pequeno-almoço, onde iríamos passear à tarde, deu a notícia na tv que a selecção portuguesa iria treinar no estádio nacional. O João arregalou os olhos e olhou para mim com um sorriso tão rasgado a pedir "por favor, mãezinha, vá lá, vá lá, vá lá...". Ficou decidido. Vamos passear ao estádio do Jamor!

Não ficámos muito tempo porque estava um calor insuportável e não há condições nem acessibilidade nas bancadas para pessoas com mobilidade reduzida... mas deu para fazer a vontade ao Principezinho que já estava farto de estar em casa há não sei quantas semanas, cujas saídas (2x/semana) se limitavam ao hospital!

E lá viu os seus jogadores e treinador preferidos. Só achou que o aquecimento demorou demasiado tempo! Já se estava "a passar" - nunca mais começavam a jogar!

... no dia seguinte voltámos a ficar fechados em casa porque a mãe teve uma crise vertiginosa

Baqueta de Tambor

é a forma dos dedos do meu filho

a propósito das habituais conversas acerca das semelhanças dos filhos com os pais ou outros familiares e porque demorámos muito tempo a perceber porque é que o João tem (aquilo que eu sempre chamei) "unhas de águia"

«Os dedos em baqueta de tambor são uma hipertrofia das pontas dos dedos das mãos e dos pés, com uma perda do ângulo de saída da unha (unha em vidro de relógio).

Muitas vezes, esta deformação dos dedos (que em si mesma não se reveste de gravidade) é consequência de uma doença pulmonar, embora outras doenças também a possam provocar. Em algumas famílias, os dedos em baqueta de tambor não estão relacionados com qualquer doença e são hereditários.»

in Manual Merck

Quão frágeis somos...

*
frágil
adj. 2 g.adj. 2 g.
1. Quebradiço.
2. Efémero.
3. Fraco.
4. Sujeito a delinquir.
5. Que necessita de cuidados para se conservar
*

Já vamos na terceira semana de infecção pulmonar...
Ontem tivémos que voltar ao hospital porque teve um pico febril (ao oitavo dia de antibiótico, sendo que já tinha feito azitromicina 5 dias + este amoxiclav para fazer até à próxima consulta de pneumonologia). O RX mantém-se inalterado (já se devia ver uma melhoria). Se voltar a fazer febre voltaremos ao hospital, mas desta vez para ficar internado e fazer a antibioterapia EV.

De uma forma geral até tem estado bem disposto e a comer normalmente.

É viral, provavelmente, mas não deixa de ser preocupante, até porque é uma infecção respiratória baixa. Daqui para (mais uma) pneumonia vai apenas um saltinho de pardal!

O meu menino é uma "florzinha de estufa", sem dúvida.

E ainda há pessoas que não compreendem (ou não querem saber) de tamanha fragilidade...

Planos

"A liberdade de escolher a escola que consideram mais adequada para os seus filhos (...)é das recomendações do estudo europeu."
in INCLUSO

Eu, como Mãe e encarregada de educação vou exercer este direito.

No próximo ano lectivo o João mudará de escola.

para o meu afilhado

Inclusão e Necessidades Educativas Especiais

«Como afirma Florian (1998, p. 45), 'Um professor sem formação apropriada, por muito aberto e bem intencionado que seja, não conseguirá dar a educação apropriada a alunos com dificuldades de aprendizagem ou outras necessidades educativas especiais se não tiver o apoio dos colegas mais experientes'.»

in Plataforma Analce por Diana Coelho

E a partir de hoje

está (outra vez) a tomar antibióticos.

Secar a roupa no corpo dá nisto...

Vendo (de preferência...)

porque a vida não está fácil para ninguém!...


CADEIRA DE TRANSPORTE CLIP n.º1 da ORMESA

com colete e faixas abdutoras

Dobravél e lavável.

Aceito quaisquer propostas de preço

Um mês sem escrever

mas nada de extraordinário se tem passado.

A semana passada notávamos que o João estava demasiado cansado. Tanto que não me admirei muito quando, na quinta-feira passada, logo pela manhã, teve uma crise convulsiva (ou aquilo que eu achei ser uma crise convulsiva, pois só me apercebi do final, do estado de hipóxia em que ele estava e sem reacção...).

Neste momento o João até está de "atestado médico". Piorou a semana passada e o quadro agravou um bocadinho no fim de semana. Até fomos para o Alentejo, na esperança que o ar puro trouxesse algum descanso extra para o físico e para a mente, depois de uma semana triste... Acabou por não resultar em nada. O João não melhorou, esteve "chochinho", teve febre e por isso esta semana não temos ordem de sair de casa, apesar dos dias lindos e soalheiros.

Mas enfim, neste momento não valerá a pena descrever o estado dele, pois "dá a volta e toca o mesmo".