Dias bem passados

numa companhia extraordinária!

A amizade que cresce e a cumplicidade entre estes dois é absolutamente apaixonante.

Orgulhamo-nos de podermos testemunhar isto...

Ter um filho deficiente

não é o fim do mundo.

É uma experiência única e sempre enriquecedora.

Muito mais do que podemos imaginar.

Não é fácil.

É até muito difícil.

Principalmente quando temos doenças (associadas à deficiência ou não) que são mais paralisantes que um grave comprometimento motor, como é no caso do João.

Mas a riqueza deste Amor ultrapassa mais barreiras que as que poderíamos imaginar!

É uma vida a remar contra a maré de um mar conturbado em noite de tempestade...

Mas que chegará a bom porto graças à perseverança.

Se não podemos fazer mais pela saúde do que o que já fazemos (e porque há coisas que nos fogem do controlo porque não dependem apenas de nós), podemos fazer o máximo que conseguirmos pela felicidade...

Pouco interessa o que os outros poderão pensar...

Interessa apenas o aqui e o agora com muito amor.

Na estante do Cucu (17)

Eis uma mão-cheia de contos e lendas de Portugal e de outras regiões do Mundo: de Angola, Moçambique, Timor, Espanha, França, Alemanha, do povo cigano e até do mundo árabe. Histórias para ler, reler e contar. Um nunca acabar de modos de encantar, de ter graça, de emocionar e de transmitir ensinamentos.

Título: Contos e Lendas de Portugal e do Mundo
Autores: vários

Selecção, adaptação e reconto de : João Pedro Mésseder e Isabel Ramalhete
Ilustrações: Fátima Afonso
Oficina dos Sonhos * Clássicos

Edição: Porto Editora

Paciência

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
A vida não para...
E quando o tempo acelera e pede pressa
Eu recuso faço hora, vou na valsa
A vida é tão rara...
E quando todo o mundo espera a cura do mal
E a loucura finge que isso tudo é normal
Eu finjo ter paciência...
O mundo vai girando cada vez mais veloz
A gente espera do mundo e o mundo espera de nós
Um pouco mais de paciência...
Será que é tempo que me falta para perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber, a vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, eu sei
A vida não para...
A vida não para não!
Será que é tempo que me falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber, a vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, eu sei
A vida não para
A vida não para não!

um bocadinho assim

cansada...

de tudo um pouco

falta

a calma

o relaxamento

um fim de semana completamente descansado

sem febre

sem agravamento do quadro respiratório

poder sair e aproveitar o tempo

com as pessoas que amamos e que queremos perto

falta saúde!

Não sei se odeio alguém.

Não gosto de algumas pessoas, é certo - e cada vez mais é mais difícil escondê-lo (às vezes disfarço, mas a maior parte não! Não há pachorra...)

mas se odiar serão aquelas que não dão valor ao que têm e que passam a vida a queixar-se de

"barriga cheia"!

Vão queixar-se para outra freguesia, sim?!?

Na estante do Cucu (16)

Hoje (finalmente!) regressamos à estante com o mais recente livro oferecido pela madrinha-mais-linda...

Recuperando o trava-línguas do universo literário tradicional, João Manuel Ribeiro explora as potencialidades humorísticas e lúdicas do alfabeto. O autor tira partido do cómico que resulta de muitos dos jogos sonoros rítmicos e fonéticos, a que não é alheio o nonsense. A pronúncia e articulação, por vezes difíceis, apresentam-se como um desafio divertido que prende a atenção do leitor. Esta é uma boa estratégia de aprendizagem do alfabeto, de enriquecimento do vocabulário e um excelente instrumento facilitador do desenvolvimento das competências de leitura em voz alta. As ilustrações de Elsa Fernandes complementam os poemas e dão cor aos momentos escolhidos para cristalizar visualmente.

(sinopse retirada do sítio wook.pt)

Título: Soletra a letra
Autor: João Manuel Ribeiro
Ilustrações: Elsa Fernandes

Colecção: ditos (im)populares
Edição: trinta por uma linha

Dia da Criança

foi festejado no Centro de Paralisia Cerebral, participando nos II Jogos Adaptados.

Semana de treinos

naquela que esperamos ser a última semana de baixa do Principezinho (e por ordem médica - que não quer que ele fique fechado em casa, desde que não tenha febre ou dificuldade respiratória acrescida) já nos arriscámos a sair um bocadinho... e quando estávamos a decidir, enquanto tomávamos o pequeno-almoço, onde iríamos passear à tarde, deu a notícia na tv que a selecção portuguesa iria treinar no estádio nacional. O João arregalou os olhos e olhou para mim com um sorriso tão rasgado a pedir "por favor, mãezinha, vá lá, vá lá, vá lá...". Ficou decidido. Vamos passear ao estádio do Jamor!

Não ficámos muito tempo porque estava um calor insuportável e não há condições nem acessibilidade nas bancadas para pessoas com mobilidade reduzida... mas deu para fazer a vontade ao Principezinho que já estava farto de estar em casa há não sei quantas semanas, cujas saídas (2x/semana) se limitavam ao hospital!

E lá viu os seus jogadores e treinador preferidos. Só achou que o aquecimento demorou demasiado tempo! Já se estava "a passar" - nunca mais começavam a jogar!

... no dia seguinte voltámos a ficar fechados em casa porque a mãe teve uma crise vertiginosa

Baqueta de Tambor

é a forma dos dedos do meu filho

a propósito das habituais conversas acerca das semelhanças dos filhos com os pais ou outros familiares e porque demorámos muito tempo a perceber porque é que o João tem (aquilo que eu sempre chamei) "unhas de águia"

«Os dedos em baqueta de tambor são uma hipertrofia das pontas dos dedos das mãos e dos pés, com uma perda do ângulo de saída da unha (unha em vidro de relógio).

Muitas vezes, esta deformação dos dedos (que em si mesma não se reveste de gravidade) é consequência de uma doença pulmonar, embora outras doenças também a possam provocar. Em algumas famílias, os dedos em baqueta de tambor não estão relacionados com qualquer doença e são hereditários.»

in Manual Merck

Quão frágeis somos...

*
frágil
adj. 2 g.adj. 2 g.
1. Quebradiço.
2. Efémero.
3. Fraco.
4. Sujeito a delinquir.
5. Que necessita de cuidados para se conservar
*

Já vamos na terceira semana de infecção pulmonar...
Ontem tivémos que voltar ao hospital porque teve um pico febril (ao oitavo dia de antibiótico, sendo que já tinha feito azitromicina 5 dias + este amoxiclav para fazer até à próxima consulta de pneumonologia). O RX mantém-se inalterado (já se devia ver uma melhoria). Se voltar a fazer febre voltaremos ao hospital, mas desta vez para ficar internado e fazer a antibioterapia EV.

De uma forma geral até tem estado bem disposto e a comer normalmente.

É viral, provavelmente, mas não deixa de ser preocupante, até porque é uma infecção respiratória baixa. Daqui para (mais uma) pneumonia vai apenas um saltinho de pardal!

O meu menino é uma "florzinha de estufa", sem dúvida.

E ainda há pessoas que não compreendem (ou não querem saber) de tamanha fragilidade...

Planos

"A liberdade de escolher a escola que consideram mais adequada para os seus filhos (...)é das recomendações do estudo europeu."
in INCLUSO

Eu, como Mãe e encarregada de educação vou exercer este direito.

No próximo ano lectivo o João mudará de escola.

para o meu afilhado

Inclusão e Necessidades Educativas Especiais

«Como afirma Florian (1998, p. 45), 'Um professor sem formação apropriada, por muito aberto e bem intencionado que seja, não conseguirá dar a educação apropriada a alunos com dificuldades de aprendizagem ou outras necessidades educativas especiais se não tiver o apoio dos colegas mais experientes'.»

in Plataforma Analce por Diana Coelho

E a partir de hoje

está (outra vez) a tomar antibióticos.

Secar a roupa no corpo dá nisto...

Vendo (de preferência...)

porque a vida não está fácil para ninguém!...


CADEIRA DE TRANSPORTE CLIP n.º1 da ORMESA

com colete e faixas abdutoras

Dobravél e lavável.

Aceito quaisquer propostas de preço

Um mês sem escrever

mas nada de extraordinário se tem passado.

A semana passada notávamos que o João estava demasiado cansado. Tanto que não me admirei muito quando, na quinta-feira passada, logo pela manhã, teve uma crise convulsiva (ou aquilo que eu achei ser uma crise convulsiva, pois só me apercebi do final, do estado de hipóxia em que ele estava e sem reacção...).

Neste momento o João até está de "atestado médico". Piorou a semana passada e o quadro agravou um bocadinho no fim de semana. Até fomos para o Alentejo, na esperança que o ar puro trouxesse algum descanso extra para o físico e para a mente, depois de uma semana triste... Acabou por não resultar em nada. O João não melhorou, esteve "chochinho", teve febre e por isso esta semana não temos ordem de sair de casa, apesar dos dias lindos e soalheiros.

Mas enfim, neste momento não valerá a pena descrever o estado dele, pois "dá a volta e toca o mesmo".

E eis que hoje

o feijãozinho se transformou!

Qual não foi a nossa surpresa de manhã quando vimos este lindo rebento que da noite para o dia, empurrou o algodão, largou a casca de feijão e cresceu desta maneira...

Semeando...

e à espera que o feijãozinho se transforme...

Jogos de mesa

Depois de uns meses sem interesse pelos jogos de mesa, voltou a interessar-se e a gostar desta actividade há umas semanas. Mesmo a tempo para treinarmos a literacia, uma vez que o pestinha andava preguiçoso para trabalhar este tipo de actividade no computador...

Este jogo chama-se "Loto de Leitura" e está na ordem do dia! Até já o levou para a escola...

Resposta na ponta... dos olhos!

Há 2 ou 3 dias que ando pior da coluna, possivelmente a dar sinal da ritmo desmonta cadeira -põe cadeira no carro - tira cadeira do carro- monta cadeira para o levar à escola...

As noites também não têm ajudado... a tosse é muita e não o deixa descansar (por consequência nem nós descansamos). Esta noite tivémos mesmo que tirá-lo da cama para fazer aerossóis e cinesioterapia respiratória.

Hoje já acordei com dores de coluna... depois dos aerossóis e da rotina cinesioterapia da manhã, sentei-o na cadeira para lhe dar o pequeno-almoço. O malandro (como estivémos na brincadeira enquanto fazia a cinesia) punha o rabo para a frente, contrariando o posicionamento que eu estava a fazer e isto num segundo, antes de eu conseguir prender o cinto pélvico. Às tantas disse-lhe:

" -Menino João! Pára lá com isso. Já te disse que me doem as costas. Se continuas a fazer isso ficam a doer ainda mais e depois não consigo andar e tenho que ficar de cama... E depois quem é que cuida de ti?!?"

Imediatamente:

" - A MADRINHA! "

(a olhar para a fotografia dela)

e ri-se...

Isto só significa que a última t-shirt que lhe comprei assenta que nem uma luva!