Dia da Criança

foi festejado no Centro de Paralisia Cerebral, participando nos II Jogos Adaptados.

Semana de treinos

naquela que esperamos ser a última semana de baixa do Principezinho (e por ordem médica - que não quer que ele fique fechado em casa, desde que não tenha febre ou dificuldade respiratória acrescida) já nos arriscámos a sair um bocadinho... e quando estávamos a decidir, enquanto tomávamos o pequeno-almoço, onde iríamos passear à tarde, deu a notícia na tv que a selecção portuguesa iria treinar no estádio nacional. O João arregalou os olhos e olhou para mim com um sorriso tão rasgado a pedir "por favor, mãezinha, vá lá, vá lá, vá lá...". Ficou decidido. Vamos passear ao estádio do Jamor!

Não ficámos muito tempo porque estava um calor insuportável e não há condições nem acessibilidade nas bancadas para pessoas com mobilidade reduzida... mas deu para fazer a vontade ao Principezinho que já estava farto de estar em casa há não sei quantas semanas, cujas saídas (2x/semana) se limitavam ao hospital!

E lá viu os seus jogadores e treinador preferidos. Só achou que o aquecimento demorou demasiado tempo! Já se estava "a passar" - nunca mais começavam a jogar!

... no dia seguinte voltámos a ficar fechados em casa porque a mãe teve uma crise vertiginosa

Baqueta de Tambor

é a forma dos dedos do meu filho

a propósito das habituais conversas acerca das semelhanças dos filhos com os pais ou outros familiares e porque demorámos muito tempo a perceber porque é que o João tem (aquilo que eu sempre chamei) "unhas de águia"

«Os dedos em baqueta de tambor são uma hipertrofia das pontas dos dedos das mãos e dos pés, com uma perda do ângulo de saída da unha (unha em vidro de relógio).

Muitas vezes, esta deformação dos dedos (que em si mesma não se reveste de gravidade) é consequência de uma doença pulmonar, embora outras doenças também a possam provocar. Em algumas famílias, os dedos em baqueta de tambor não estão relacionados com qualquer doença e são hereditários.»

in Manual Merck

Quão frágeis somos...

*
frágil
adj. 2 g.adj. 2 g.
1. Quebradiço.
2. Efémero.
3. Fraco.
4. Sujeito a delinquir.
5. Que necessita de cuidados para se conservar
*

Já vamos na terceira semana de infecção pulmonar...
Ontem tivémos que voltar ao hospital porque teve um pico febril (ao oitavo dia de antibiótico, sendo que já tinha feito azitromicina 5 dias + este amoxiclav para fazer até à próxima consulta de pneumonologia). O RX mantém-se inalterado (já se devia ver uma melhoria). Se voltar a fazer febre voltaremos ao hospital, mas desta vez para ficar internado e fazer a antibioterapia EV.

De uma forma geral até tem estado bem disposto e a comer normalmente.

É viral, provavelmente, mas não deixa de ser preocupante, até porque é uma infecção respiratória baixa. Daqui para (mais uma) pneumonia vai apenas um saltinho de pardal!

O meu menino é uma "florzinha de estufa", sem dúvida.

E ainda há pessoas que não compreendem (ou não querem saber) de tamanha fragilidade...

Planos

"A liberdade de escolher a escola que consideram mais adequada para os seus filhos (...)é das recomendações do estudo europeu."
in INCLUSO

Eu, como Mãe e encarregada de educação vou exercer este direito.

No próximo ano lectivo o João mudará de escola.

para o meu afilhado

Inclusão e Necessidades Educativas Especiais

«Como afirma Florian (1998, p. 45), 'Um professor sem formação apropriada, por muito aberto e bem intencionado que seja, não conseguirá dar a educação apropriada a alunos com dificuldades de aprendizagem ou outras necessidades educativas especiais se não tiver o apoio dos colegas mais experientes'.»

in Plataforma Analce por Diana Coelho

E a partir de hoje

está (outra vez) a tomar antibióticos.

Secar a roupa no corpo dá nisto...

Vendo (de preferência...)

porque a vida não está fácil para ninguém!...


CADEIRA DE TRANSPORTE CLIP n.º1 da ORMESA

com colete e faixas abdutoras

Dobravél e lavável.

Aceito quaisquer propostas de preço

Um mês sem escrever

mas nada de extraordinário se tem passado.

A semana passada notávamos que o João estava demasiado cansado. Tanto que não me admirei muito quando, na quinta-feira passada, logo pela manhã, teve uma crise convulsiva (ou aquilo que eu achei ser uma crise convulsiva, pois só me apercebi do final, do estado de hipóxia em que ele estava e sem reacção...).

Neste momento o João até está de "atestado médico". Piorou a semana passada e o quadro agravou um bocadinho no fim de semana. Até fomos para o Alentejo, na esperança que o ar puro trouxesse algum descanso extra para o físico e para a mente, depois de uma semana triste... Acabou por não resultar em nada. O João não melhorou, esteve "chochinho", teve febre e por isso esta semana não temos ordem de sair de casa, apesar dos dias lindos e soalheiros.

Mas enfim, neste momento não valerá a pena descrever o estado dele, pois "dá a volta e toca o mesmo".

E eis que hoje

o feijãozinho se transformou!

Qual não foi a nossa surpresa de manhã quando vimos este lindo rebento que da noite para o dia, empurrou o algodão, largou a casca de feijão e cresceu desta maneira...

Semeando...

e à espera que o feijãozinho se transforme...

Jogos de mesa

Depois de uns meses sem interesse pelos jogos de mesa, voltou a interessar-se e a gostar desta actividade há umas semanas. Mesmo a tempo para treinarmos a literacia, uma vez que o pestinha andava preguiçoso para trabalhar este tipo de actividade no computador...

Este jogo chama-se "Loto de Leitura" e está na ordem do dia! Até já o levou para a escola...

Resposta na ponta... dos olhos!

Há 2 ou 3 dias que ando pior da coluna, possivelmente a dar sinal da ritmo desmonta cadeira -põe cadeira no carro - tira cadeira do carro- monta cadeira para o levar à escola...

As noites também não têm ajudado... a tosse é muita e não o deixa descansar (por consequência nem nós descansamos). Esta noite tivémos mesmo que tirá-lo da cama para fazer aerossóis e cinesioterapia respiratória.

Hoje já acordei com dores de coluna... depois dos aerossóis e da rotina cinesioterapia da manhã, sentei-o na cadeira para lhe dar o pequeno-almoço. O malandro (como estivémos na brincadeira enquanto fazia a cinesia) punha o rabo para a frente, contrariando o posicionamento que eu estava a fazer e isto num segundo, antes de eu conseguir prender o cinto pélvico. Às tantas disse-lhe:

" -Menino João! Pára lá com isso. Já te disse que me doem as costas. Se continuas a fazer isso ficam a doer ainda mais e depois não consigo andar e tenho que ficar de cama... E depois quem é que cuida de ti?!?"

Imediatamente:

" - A MADRINHA! "

(a olhar para a fotografia dela)

e ri-se...

Isto só significa que a última t-shirt que lhe comprei assenta que nem uma luva!

"Asas de Ferro"

A reportagem "Asas de Ferro" da jornalista Ana Leal (TVI) foi uma das vencedoras do Prémio Dignitas.

Esta reportagem é sobre Paralisia Cerebral e não mascara as situações ("obrigado" à Drª Maria José Tribolet, que representa a APCL , por isso!).

Podem ver ou rever AQUI.

Não há duas folhas iguais

"Não há, não Duas folhas iguais em toda a criação Ou nervura a menos, ou célula a mais Não há, de certeza, duas folhas iguais"

António Gedeão

“Em cada 1000 bebés que nascem 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral”

A Paralisia Cerebral é uma perturbação do controlo da postura e movimento que resulta de uma lesão ou anomalia cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes e não é progressiva. Algumas pessoas têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.

A Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL) apoia as pessoas com paralisia cerebral e as suas famílias a construir um projecto de vida.

Por isso hoje apelo que utilizem o benefício de 0,5% do IRS (sem custos para o contribuinte) preenchendo no Modelo 3 -Anexo H – (Benefícios Fiscais) – campo 9 – da declaração do IRS, a favor da APCL, da seguinte forma:

Quero

esta t-shirt!

Que dia de Sol maravilhoso

e nós encafuados em casa como se estivéssemos de castigo.
E estamos, ao fim ao cabo...


Apesar de ausência de febre propriamente dita, o quadro respiratório implica mais cuidados do que o normal (para ele, evidentemente). Durante a semana esteve uns dias subfebril, mas nada de extraordinário e voltaram os acessos de tosse incontrolável. Principalmente às refeições.
Ontem o Pai Pinguim descobriu uns pontos brancos na garganta.
Está tudo explicado: mais uma amigdalite.

Conhecem alguma bruxa?!?

ADENDA:

21 de Março 2011

E só para não ter falado que esteve "subfebril, mas nada de extraordinário"

ontem à noite, 1 hora depois de ter tomado o ibuprofeno fica com 38.9º

e demorou 3 horas para ficar sem febre!

A sério: CONHECEM ALGUMA BRUXA?!?!?????

Autocolantes

Pedi para me fazerem um autocolante para colar nos vidros (do lado do condutor*) das viaturas que de tempos a tempos se arriscam a fazer isso no lugar de estacionamento reservado a deficientes à porta do nosso prédio...
Até aqui eu dava-me ao trabalho de escrever um recado numa folha A4 e deixá-lo preso no limpa pára-brisas (o que por mais de uma vez despolotou risinhos dos agentes de autoridade que eu chamava a seguir para autuar a dita viatura prevaricadora!).
Agora vai ser mesmo à base de autocolantes!

O link para os mesmos é este: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B6vjCf3BvKLTZjBhMDdmODAtYWExYy00MjgzLWE5MTAtYTFmYmYwYTZhZGM2&hl=en

(sou um bocado naba nestas coisas e ainda não consegui inserir directamente a imagem aqui)

*Regras para colagem
1. O autocolante só deverá ser utilizado quando um veículo estiver estacionado num lugar de estacionamento reservado a veículos portadores do cartão de estacionamento para pessoas deficientes
Se um veículo estiver apenas parado nesse lugar, não sendo portador do cartão, deve-se mostrar o cartão e pedir para se retirarem do lugar...

2 . O autocolante deverá ser colocado no vidro lateral do veículo, nunca no frontal, porque os restos do autocolante poderão dificultar a visão do condutor, se o autocolante não for devidamente retirado. No caso de uma mota não colar no para-brisas.

NOTA: Pondere as consequências de colar, ou não, autocolantes na sua rua e nos automóveis dos seus vizinhos. Poderá ser o início de uma frutuosa conversa, mas poderá também causar tensões de proximidade difíceis de gerir.

Regras copiadas e adaptadas do Peão Exaltado

Aceito mais ideias de design e de texto para outros autocolantes!

Mais uma vez

depois de 48h de ter terminado a antibioterapia, agrava o quadro respiratório.

+ palavras para quê?!?

Estou mesmo a pensar em privatizar o blog, por isso quem estiver interessado pode começar a enviar-me emails para o endereço do lado direito...