Resposta na ponta... dos olhos!

Há 2 ou 3 dias que ando pior da coluna, possivelmente a dar sinal da ritmo desmonta cadeira -põe cadeira no carro - tira cadeira do carro- monta cadeira para o levar à escola...

As noites também não têm ajudado... a tosse é muita e não o deixa descansar (por consequência nem nós descansamos). Esta noite tivémos mesmo que tirá-lo da cama para fazer aerossóis e cinesioterapia respiratória.

Hoje já acordei com dores de coluna... depois dos aerossóis e da rotina cinesioterapia da manhã, sentei-o na cadeira para lhe dar o pequeno-almoço. O malandro (como estivémos na brincadeira enquanto fazia a cinesia) punha o rabo para a frente, contrariando o posicionamento que eu estava a fazer e isto num segundo, antes de eu conseguir prender o cinto pélvico. Às tantas disse-lhe:

" -Menino João! Pára lá com isso. Já te disse que me doem as costas. Se continuas a fazer isso ficam a doer ainda mais e depois não consigo andar e tenho que ficar de cama... E depois quem é que cuida de ti?!?"

Imediatamente:

" - A MADRINHA! "

(a olhar para a fotografia dela)

e ri-se...

Isto só significa que a última t-shirt que lhe comprei assenta que nem uma luva!

"Asas de Ferro"

A reportagem "Asas de Ferro" da jornalista Ana Leal (TVI) foi uma das vencedoras do Prémio Dignitas.

Esta reportagem é sobre Paralisia Cerebral e não mascara as situações ("obrigado" à Drª Maria José Tribolet, que representa a APCL , por isso!).

Podem ver ou rever AQUI.

Não há duas folhas iguais

"Não há, não Duas folhas iguais em toda a criação Ou nervura a menos, ou célula a mais Não há, de certeza, duas folhas iguais"

António Gedeão

“Em cada 1000 bebés que nascem 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral”

A Paralisia Cerebral é uma perturbação do controlo da postura e movimento que resulta de uma lesão ou anomalia cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes e não é progressiva. Algumas pessoas têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.

A Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL) apoia as pessoas com paralisia cerebral e as suas famílias a construir um projecto de vida.

Por isso hoje apelo que utilizem o benefício de 0,5% do IRS (sem custos para o contribuinte) preenchendo no Modelo 3 -Anexo H – (Benefícios Fiscais) – campo 9 – da declaração do IRS, a favor da APCL, da seguinte forma:

Quero

esta t-shirt!

Que dia de Sol maravilhoso

e nós encafuados em casa como se estivéssemos de castigo.
E estamos, ao fim ao cabo...


Apesar de ausência de febre propriamente dita, o quadro respiratório implica mais cuidados do que o normal (para ele, evidentemente). Durante a semana esteve uns dias subfebril, mas nada de extraordinário e voltaram os acessos de tosse incontrolável. Principalmente às refeições.
Ontem o Pai Pinguim descobriu uns pontos brancos na garganta.
Está tudo explicado: mais uma amigdalite.

Conhecem alguma bruxa?!?

ADENDA:

21 de Março 2011

E só para não ter falado que esteve "subfebril, mas nada de extraordinário"

ontem à noite, 1 hora depois de ter tomado o ibuprofeno fica com 38.9º

e demorou 3 horas para ficar sem febre!

A sério: CONHECEM ALGUMA BRUXA?!?!?????

Autocolantes

Pedi para me fazerem um autocolante para colar nos vidros (do lado do condutor*) das viaturas que de tempos a tempos se arriscam a fazer isso no lugar de estacionamento reservado a deficientes à porta do nosso prédio...
Até aqui eu dava-me ao trabalho de escrever um recado numa folha A4 e deixá-lo preso no limpa pára-brisas (o que por mais de uma vez despolotou risinhos dos agentes de autoridade que eu chamava a seguir para autuar a dita viatura prevaricadora!).
Agora vai ser mesmo à base de autocolantes!

O link para os mesmos é este: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B6vjCf3BvKLTZjBhMDdmODAtYWExYy00MjgzLWE5MTAtYTFmYmYwYTZhZGM2&hl=en

(sou um bocado naba nestas coisas e ainda não consegui inserir directamente a imagem aqui)

*Regras para colagem
1. O autocolante só deverá ser utilizado quando um veículo estiver estacionado num lugar de estacionamento reservado a veículos portadores do cartão de estacionamento para pessoas deficientes
Se um veículo estiver apenas parado nesse lugar, não sendo portador do cartão, deve-se mostrar o cartão e pedir para se retirarem do lugar...

2 . O autocolante deverá ser colocado no vidro lateral do veículo, nunca no frontal, porque os restos do autocolante poderão dificultar a visão do condutor, se o autocolante não for devidamente retirado. No caso de uma mota não colar no para-brisas.

NOTA: Pondere as consequências de colar, ou não, autocolantes na sua rua e nos automóveis dos seus vizinhos. Poderá ser o início de uma frutuosa conversa, mas poderá também causar tensões de proximidade difíceis de gerir.

Regras copiadas e adaptadas do Peão Exaltado

Aceito mais ideias de design e de texto para outros autocolantes!

Mais uma vez

depois de 48h de ter terminado a antibioterapia, agrava o quadro respiratório.

+ palavras para quê?!?

Estou mesmo a pensar em privatizar o blog, por isso quem estiver interessado pode começar a enviar-me emails para o endereço do lado direito...

Há 7 anos atrás

Iluminaste a minha Vida

Bronquiectasia

Bronquiectasia na Medipedia

Atelectasia

Atelectasia

Doenças Obstrutivas das vias respiratórias

Depois de o ar penetrar no corpo através do nariz e da boca, passa pela garganta (faringe) para o interior de uma série de canais semelhantes a tubos que começam na cavidade dos órgãos de fonação (laringe) e da traqueia. A seguir, o ar passa pelos brônquios principais, um para cada pulmão. Os brônquios principais, direito e esquerdo, dividem-se sucessivamente em ramificações cada vez mais pequenas (bronquíolos) à medida que se introduzem mais profundamente nos pulmões. Os bronquíolos, por último, transportam o ar para dentro e para fora dos sacos de ar (alvéolos), onde se produz a troca de oxigénio e de anidrido carbónico.

Os brônquios e os bronquíolos são basicamente tubos com paredes musculares. O seu revestimento interno é uma membrana mucosa que contém células que produzem mucosidade. As outras células que revestem os brônquios têm três tipos principais de receptores de superfície especializados que detectam a presença de substâncias e estimulam a contracção e o relaxamento dos músculos subjacentes. Quando recebem os estímulos, os receptores beta-adrenérgicos fazem com que os músculos se relaxem e que, por conseguinte, as vias aéreas inferiores se dilatem e facilitem a entrada e a saída do ar. Os receptores colinérgicos estimulados pela acetilcolina e os receptores peptidérgicos estimulados pela neuroquinina fazem com que os músculos se contraiam; como consequência, as vias aéreas inferiores estreitam-se e a ventilação é dificultada.

A obstrução de uma via respiratória pode ser reversível ou irreversível. No caso da asma, a obstrução é completamente reversível. Na doença pulmonar crónica obstrutiva, a obstrução é parcialmente reversível, enquanto a provocada pelo enfisema é irreversível.

in Manual Merck

Já estamos em casa

apesar dele ter vindo com o catéter, para voltarmos ao hospital fazer a gentamicina (que só dá p/ fazer EV). O outro anitibiótico é a cefuroxima e provoca-lhe vómitos! É horrível (obviamente que eu tb o experimentei e a reacção foi idêntica).

Aproveitando que a madrinha está de viagem já lhe demos o recado para ela ver se aproveita as novas "conections" nos States para inventarem uns antibióticos com sabor a morango ou chocolate!

mais uma

Pneumonia


Desta vez no pulmão esquerdo...

Disability means possibility

Revejo neste homem o meu filho, que não vive sem música (e que muitas pessoas não compreendem... isso e muito mais, porque são incapazes de ver além)



via A vida num só dia

3 dias de escola

esta semana.
Acabou o antibiótico (por causa da amigdalite) na sexta-feira.
Esta noite teve febre.

Porra para isto!

Como agir em caso de convulsão

A melhorar aos poucos

O João já está melhor.

Aliás hoje só não foi à escola porque estivémos 2 dias sem elevador aqui no prédio e para quem mora no 3º andar não é muito prático sair com ele e com a cadeira que pesa o triplo!

*

[bate na madeira para ver se os "olhos-gordos-invejosos-e-mal-formados" que aqui espreitam não fazem com que andemos 2 passos atrás outra vez!]

*

Consequentemente eu também não ando tão cansada, apesar do meu cansaço se dever a uma situaçãozinha clínica que já está a ser tratada...

Esperamos poder retomar as nossas actividades o mais depressa possível!

Cansaço

que se vai apoderando de nós, ao longo destes dias que teimam em passar devagar.

O João continua a faltar à escola.

Já há 3 semanas que melhora 1 ou 2 dias, o médico dá alta e na noite anterior ao regresso ele entra numa crise aguda e impossibilita o ansiado regresso às rotinas.

Nem me apetece entrar em muitos pormenores pois o quadro é praticamente o mesmo de todos os outros posts que escrevi acerca do assunto... e estar sempre a escrever o mesmo também cansa - quem escreve e, presumo, quem lê.

Cenas que me emocionam...

O filme "Amargo Pesadelo" estava a ser rodado no interior dos Estados Unidos.
O director fez uma paragem num posto de gasolina nos confins do mundo, onde aconteceria uma cena entre vários actores contracenando com o proprietário do posto onde ele também morava com sua mulher e filho.
Este último, autista, nunca saia do terreno da casa.
A equipa parou no posto de gasolina para abastecer e aconteceu a cena mais marcante que o director teve a felicidade de encaixar no filme.

Num dos cortes para refazer a cena do abastecimento, um dos actores que sendo músico andava sempre acompanhado do seu instrumento de cordas aproveitando o intervalo da gravação e já tendo percebido a presença de um garoto que dedilhava um banjo na varanda da casa aproximou-se e começou a repetir a sequência musical do garoto.

Como houve uma 'resposta musical" por parte do garoto, o director captou a importância da cena e mandou filmar.
O resto pode-se ver no vídeo.

Atentem para alguns detalhes:
- O garoto é verdadeiramente um autista;
- Ele não estava nos planos do filme;
- A alegria do pai curtindo o duelo dos banjos... dançando;
- A felicidade da mãe captada numa janela da casa; e
- A reacção autêntica de um autista quando o actor músico quer cumprimentá-lo.

Vale a pena o duelo, a beleza do momento e, mais que tudo, a alegria
do garoto.
A sua expressão. No início está distante, mas, à medida que toca o seu banjo, ele cresce com a música e vai deixando-se levar por ela, até transformar a sua expressão num sorriso contagiante, transmitindo a todos a sua alegria.
A alegria de um autista, que é resgatada por alguns momentos, graças a um violão forasteiro.
O garoto brilha, cresce e exibe o sorriso preso nas dobras da sua deficiência, que a magia da música traz à superfície.
Depois, ele volta para dentro de si, deixando a sua parcela de beleza eternizada "por acaso" no filme "Amargo Pesadelo" (Ano: 1972).

Simplesmente genial... o sentido de oportunidade e a sensibilidade do realizador

Precious