Bronquiectasia

Bronquiectasia na Medipedia

Atelectasia

Atelectasia

Doenças Obstrutivas das vias respiratórias

Depois de o ar penetrar no corpo através do nariz e da boca, passa pela garganta (faringe) para o interior de uma série de canais semelhantes a tubos que começam na cavidade dos órgãos de fonação (laringe) e da traqueia. A seguir, o ar passa pelos brônquios principais, um para cada pulmão. Os brônquios principais, direito e esquerdo, dividem-se sucessivamente em ramificações cada vez mais pequenas (bronquíolos) à medida que se introduzem mais profundamente nos pulmões. Os bronquíolos, por último, transportam o ar para dentro e para fora dos sacos de ar (alvéolos), onde se produz a troca de oxigénio e de anidrido carbónico.

Os brônquios e os bronquíolos são basicamente tubos com paredes musculares. O seu revestimento interno é uma membrana mucosa que contém células que produzem mucosidade. As outras células que revestem os brônquios têm três tipos principais de receptores de superfície especializados que detectam a presença de substâncias e estimulam a contracção e o relaxamento dos músculos subjacentes. Quando recebem os estímulos, os receptores beta-adrenérgicos fazem com que os músculos se relaxem e que, por conseguinte, as vias aéreas inferiores se dilatem e facilitem a entrada e a saída do ar. Os receptores colinérgicos estimulados pela acetilcolina e os receptores peptidérgicos estimulados pela neuroquinina fazem com que os músculos se contraiam; como consequência, as vias aéreas inferiores estreitam-se e a ventilação é dificultada.

A obstrução de uma via respiratória pode ser reversível ou irreversível. No caso da asma, a obstrução é completamente reversível. Na doença pulmonar crónica obstrutiva, a obstrução é parcialmente reversível, enquanto a provocada pelo enfisema é irreversível.

in Manual Merck

Já estamos em casa

apesar dele ter vindo com o catéter, para voltarmos ao hospital fazer a gentamicina (que só dá p/ fazer EV). O outro anitibiótico é a cefuroxima e provoca-lhe vómitos! É horrível (obviamente que eu tb o experimentei e a reacção foi idêntica).

Aproveitando que a madrinha está de viagem já lhe demos o recado para ela ver se aproveita as novas "conections" nos States para inventarem uns antibióticos com sabor a morango ou chocolate!

mais uma

Pneumonia


Desta vez no pulmão esquerdo...

Disability means possibility

Revejo neste homem o meu filho, que não vive sem música (e que muitas pessoas não compreendem... isso e muito mais, porque são incapazes de ver além)



via A vida num só dia

3 dias de escola

esta semana.
Acabou o antibiótico (por causa da amigdalite) na sexta-feira.
Esta noite teve febre.

Porra para isto!

Como agir em caso de convulsão

A melhorar aos poucos

O João já está melhor.

Aliás hoje só não foi à escola porque estivémos 2 dias sem elevador aqui no prédio e para quem mora no 3º andar não é muito prático sair com ele e com a cadeira que pesa o triplo!

*

[bate na madeira para ver se os "olhos-gordos-invejosos-e-mal-formados" que aqui espreitam não fazem com que andemos 2 passos atrás outra vez!]

*

Consequentemente eu também não ando tão cansada, apesar do meu cansaço se dever a uma situaçãozinha clínica que já está a ser tratada...

Esperamos poder retomar as nossas actividades o mais depressa possível!

Cansaço

que se vai apoderando de nós, ao longo destes dias que teimam em passar devagar.

O João continua a faltar à escola.

Já há 3 semanas que melhora 1 ou 2 dias, o médico dá alta e na noite anterior ao regresso ele entra numa crise aguda e impossibilita o ansiado regresso às rotinas.

Nem me apetece entrar em muitos pormenores pois o quadro é praticamente o mesmo de todos os outros posts que escrevi acerca do assunto... e estar sempre a escrever o mesmo também cansa - quem escreve e, presumo, quem lê.

Cenas que me emocionam...

O filme "Amargo Pesadelo" estava a ser rodado no interior dos Estados Unidos.
O director fez uma paragem num posto de gasolina nos confins do mundo, onde aconteceria uma cena entre vários actores contracenando com o proprietário do posto onde ele também morava com sua mulher e filho.
Este último, autista, nunca saia do terreno da casa.
A equipa parou no posto de gasolina para abastecer e aconteceu a cena mais marcante que o director teve a felicidade de encaixar no filme.

Num dos cortes para refazer a cena do abastecimento, um dos actores que sendo músico andava sempre acompanhado do seu instrumento de cordas aproveitando o intervalo da gravação e já tendo percebido a presença de um garoto que dedilhava um banjo na varanda da casa aproximou-se e começou a repetir a sequência musical do garoto.

Como houve uma 'resposta musical" por parte do garoto, o director captou a importância da cena e mandou filmar.
O resto pode-se ver no vídeo.

Atentem para alguns detalhes:
- O garoto é verdadeiramente um autista;
- Ele não estava nos planos do filme;
- A alegria do pai curtindo o duelo dos banjos... dançando;
- A felicidade da mãe captada numa janela da casa; e
- A reacção autêntica de um autista quando o actor músico quer cumprimentá-lo.

Vale a pena o duelo, a beleza do momento e, mais que tudo, a alegria
do garoto.
A sua expressão. No início está distante, mas, à medida que toca o seu banjo, ele cresce com a música e vai deixando-se levar por ela, até transformar a sua expressão num sorriso contagiante, transmitindo a todos a sua alegria.
A alegria de um autista, que é resgatada por alguns momentos, graças a um violão forasteiro.
O garoto brilha, cresce e exibe o sorriso preso nas dobras da sua deficiência, que a magia da música traz à superfície.
Depois, ele volta para dentro de si, deixando a sua parcela de beleza eternizada "por acaso" no filme "Amargo Pesadelo" (Ano: 1972).

Simplesmente genial... o sentido de oportunidade e a sensibilidade do realizador

Precious

11 de Fevereiro de 2005

Este dia ficou marcado pelo dia de alta no primeiro internamento do Principezinho.

Ficou marcado também como a primeira vez que nos mentiram no hospital...

*

Quando eu, na véspera, recusei a alta que queriam dar ao João e exigir que lhe fizessem um despiste do Adenovírus, visto que acabara de saber que tínhamos estado em contacto com este vírus desde há 5 dias. Neste dia, apresentaram-nos a nota de alta comunicando que o teste a Adenovírus tinha sido negativo.

*

As coisas que nós aprendemos em pouco tempo...

Por exemplo, que os médicos omitem e mentem...

*

Foi a 15 de Fevereiro, quando demos entrada no HSFX, que soubemos que, afinal o resultado tinha sido INCONCLUSIVO e não negativo como nos haviam dito. E só o soubemos porque o médico que nos recebia não acreditava em mim quando lhe contei que o João tinha estado internado a semana anterior e em contacto com Adenovírus... e não acreditava porque não estava mencionado no processo de transferência. Até que se deu ao trabalho de telefonar para o hospital de referência e confirmar...

*

E a partir deste dia temos mais "aniversários". Não de nascimento, mas de uma série de acontecimentos que viriam a mudar a vida de uma família.

*

Definitivamente, há coisas que não se esquecem.

Estudo do Sono

Teria sido feito esta noite. Mas não foi.

Fomos para o hospital depois de jantar, conforme combinado, mas acabámos por vir para casa passada 1h30m...

Na respectiva consulta a médica esqueceu-se de entrar em pormenores relativamente ao procedimento para efectuar o estudo do sono. Conhecendo ela o João como conhece, admira-nos como é que pensou que isto iria resultar.

Ele ficou stressado em casa, assim que se soube que iria passar a noite no hospital.

Assim que entrou no quarto onde passaríamos a noite e viu a parafernália de instrumentos, desatou a berrar...

Ainda lhe vesti o pijama e começámos a prepará-lo (apesar da birra que não parava, evidentemente). Tive que o imobilizar para a técnica começar a colar* o primeiro eléctrodo. Começam os suores que dificultam ainda mais o trabalho... Cianose acentuada e taquicardia.

A técnica teve sensibilidade suficiente para dizer que não valia a pena enervá-lo mais até porque percebeu que ele não se acalmaria.

E não dormiria de certeza absoluta com tanto fios, principalmente quando soubemos que ainda precisaria de 2 sensores nas fossas nasais!

Não podia tomar sedativo para o exame ser fiável... mas de outra forma ele não dormiria.

Temos que pensar noutra forma/noutras condições para fazer este exame.

*

*

*literalmente: é utilizada uma cola para colar os eléctrodos à cabeça

Interregno

Até há uns dias atrás, não sabia se voltaria a escrever aqui...

A vontade esvaiu-se com uma série de acontecimentos (pessoais e não só).

É impossível ficar indiferente à perda de crianças que apesar do seu corpo sofrido, trouxeram muita alegria e luz à vida daqueles que as rodeavam. É impossível não empatizar com as famílias que as perderam. É impossível não chorar e não sentir a dor...

Porque tenho plena consciência da fragilidade da Vida.

Porque sei que não sei por quanto tempo terei o meu filho comigo.

Porque me ferem os pais que não dão valor à vida dos seus filhos...

Porque esta altura do ano é sempre a pior...

Mas é provável que agora volte a escrever.

Independentemente de não me interessar que algumas pessoas continuem a ler o blog (porque, como já o referei, só o fazem por uma questão de bisbilhotice e para se armarem... quando efectivamente há pessoas que não conheço pessoalmente, mas que fazem mais parte da minha vida do que muitas que conheço). Mas não privatizarei o blog. Pelo menos ainda não.

Continuarei a escrever para mim e para os meus.

Resiliência

s. f.

1. Fís. Propriedade de um corpo de recuperar a sua forma original após sofrer choque ou deformação.

2. Fig. Capacidade de superar, de recuperar de adversidades.
in Priberam

"Reli há pouco tempo um artigo do Dr. Gomes Pedro acerca

da RESILIÊNCIA das famílias e lembrei-me de si"

Às vezes precisamos de um incentivo destes para nos lembrarmos

QUEM SOMOS para voltarmos ao activo...

Obrigada, Enfª F.!

In the Arms of the Angel

Spend all your time waiting
For that one second chance
For the break that would make it okay
There's always one reason
To feel not good enough
And it's hard at the end of the day
I need some distraction
Oh a beautiful release
Memories seep from my veins
Let me be empty
And weightless and maybe
I'll find some peace tonight

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverie
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

So tired of the straight LIFE
And everywhere you turn
There's vultures and thieves at your back
And the storm keeps on twisting
You keep on building the lies
That you make up for all that you lack
It don't make no difference
Escaping one LAST time
It's easier to believe in this sweet madness oh
This glorious sadness that brings me to my knees

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverene
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

Mais uma estrelinha no céu

de seu nome Tiago.

Tenho na memória que foi graças à Maria e ao Tiago, por tê-los visto na tv a dar o testemunho desta forma de viver a vida, diferente e especial, de entrega total e profunda que me embrenhei nestas lides. Fui descobrindo alguns blogues de outras mães como a Maria e como a Grilinha e que me inspiraram para aquilo que sou e faço hoje. Descobri bem mais tarde que ambas são amigas...

Qualquer Mãe Especial - e as outras que me perdoem - sentem mais a vida dos seus filhos.

A fragilidade e a riqueza que as mesmas representam.

As Mães Especiais cujos filhos têm alguma doença crónica vivem num misto de medo e esperança.

Se calhar por isso é que não consigo parar de chorar (enquanto estou sozinha) apesar de nunca ter chegado a conhecer o Tiago pessoalmente. Sinto-o um bocadinho meu, apesar disso...

O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita, inserida no grupo das doenças de Charcot Marie Tooth (CMT) . É uma doença rara que pode acontecer 1 em 100.000.

Mais um OBRIGADO

Desta vez a uma empresa sediada no concelho de Sintra que quer permanecer no anonimato, apesar da disponibilidade para ajudar o João desde que começámos a campanha das tampas há mais de um ano.

Foi esta empresa que diponibilizou carrinhas de transporte de mercadorias para carregarmos as tampas das várias garagens onde eram acumuladas para as levarmos para o local onde eram ensacadas e paletizadas. E desde aí que mostraram generosidade ainda mais além do empréstimo das carrinhas, pois queriam contribuir financeiramente para nos ajudar a adquirir a tal super-cadeira que entretanto foi oferecida pela FIAT.

Agora que o João necessitava de uma nova cadeira de banho, esta empresa ofereceu-a.

Este produto de apoio tinha sido estudado para o Principezinho há uns meses atrás, inicialmente a ideia era a cadeira de banho da Rifton, mas entretanto, descobrimos uma que é em tudo idêntica à da Rifton e comparando qualidade-preço optámos por esta que é cerca de €200 mais barata! Daí passo a publicidade, uma vez mais à Boavista Solutions que comercializa esta marca:

Nota ao post anterior

(porque não quero ser injusta com a maior parte de quem aqui me lê)

É que há pessoas que têm a mania... que falam com outras (que nem lêm o blog) a dar-lhes notícias nossas como se fizessem parte das nossas vidas activamente. E não fazem!
Nem um telefonemazinho...
Por isso este recado foi para esse conjunto de pessoas.
Tenho dito!
E mais: há pessoas que não me fazem a mínima falta.