Cansaço

que se vai apoderando de nós, ao longo destes dias que teimam em passar devagar.

O João continua a faltar à escola.

Já há 3 semanas que melhora 1 ou 2 dias, o médico dá alta e na noite anterior ao regresso ele entra numa crise aguda e impossibilita o ansiado regresso às rotinas.

Nem me apetece entrar em muitos pormenores pois o quadro é praticamente o mesmo de todos os outros posts que escrevi acerca do assunto... e estar sempre a escrever o mesmo também cansa - quem escreve e, presumo, quem lê.

Cenas que me emocionam...

O filme "Amargo Pesadelo" estava a ser rodado no interior dos Estados Unidos.
O director fez uma paragem num posto de gasolina nos confins do mundo, onde aconteceria uma cena entre vários actores contracenando com o proprietário do posto onde ele também morava com sua mulher e filho.
Este último, autista, nunca saia do terreno da casa.
A equipa parou no posto de gasolina para abastecer e aconteceu a cena mais marcante que o director teve a felicidade de encaixar no filme.

Num dos cortes para refazer a cena do abastecimento, um dos actores que sendo músico andava sempre acompanhado do seu instrumento de cordas aproveitando o intervalo da gravação e já tendo percebido a presença de um garoto que dedilhava um banjo na varanda da casa aproximou-se e começou a repetir a sequência musical do garoto.

Como houve uma 'resposta musical" por parte do garoto, o director captou a importância da cena e mandou filmar.
O resto pode-se ver no vídeo.

Atentem para alguns detalhes:
- O garoto é verdadeiramente um autista;
- Ele não estava nos planos do filme;
- A alegria do pai curtindo o duelo dos banjos... dançando;
- A felicidade da mãe captada numa janela da casa; e
- A reacção autêntica de um autista quando o actor músico quer cumprimentá-lo.

Vale a pena o duelo, a beleza do momento e, mais que tudo, a alegria
do garoto.
A sua expressão. No início está distante, mas, à medida que toca o seu banjo, ele cresce com a música e vai deixando-se levar por ela, até transformar a sua expressão num sorriso contagiante, transmitindo a todos a sua alegria.
A alegria de um autista, que é resgatada por alguns momentos, graças a um violão forasteiro.
O garoto brilha, cresce e exibe o sorriso preso nas dobras da sua deficiência, que a magia da música traz à superfície.
Depois, ele volta para dentro de si, deixando a sua parcela de beleza eternizada "por acaso" no filme "Amargo Pesadelo" (Ano: 1972).

Simplesmente genial... o sentido de oportunidade e a sensibilidade do realizador

Precious

11 de Fevereiro de 2005

Este dia ficou marcado pelo dia de alta no primeiro internamento do Principezinho.

Ficou marcado também como a primeira vez que nos mentiram no hospital...

*

Quando eu, na véspera, recusei a alta que queriam dar ao João e exigir que lhe fizessem um despiste do Adenovírus, visto que acabara de saber que tínhamos estado em contacto com este vírus desde há 5 dias. Neste dia, apresentaram-nos a nota de alta comunicando que o teste a Adenovírus tinha sido negativo.

*

As coisas que nós aprendemos em pouco tempo...

Por exemplo, que os médicos omitem e mentem...

*

Foi a 15 de Fevereiro, quando demos entrada no HSFX, que soubemos que, afinal o resultado tinha sido INCONCLUSIVO e não negativo como nos haviam dito. E só o soubemos porque o médico que nos recebia não acreditava em mim quando lhe contei que o João tinha estado internado a semana anterior e em contacto com Adenovírus... e não acreditava porque não estava mencionado no processo de transferência. Até que se deu ao trabalho de telefonar para o hospital de referência e confirmar...

*

E a partir deste dia temos mais "aniversários". Não de nascimento, mas de uma série de acontecimentos que viriam a mudar a vida de uma família.

*

Definitivamente, há coisas que não se esquecem.

Estudo do Sono

Teria sido feito esta noite. Mas não foi.

Fomos para o hospital depois de jantar, conforme combinado, mas acabámos por vir para casa passada 1h30m...

Na respectiva consulta a médica esqueceu-se de entrar em pormenores relativamente ao procedimento para efectuar o estudo do sono. Conhecendo ela o João como conhece, admira-nos como é que pensou que isto iria resultar.

Ele ficou stressado em casa, assim que se soube que iria passar a noite no hospital.

Assim que entrou no quarto onde passaríamos a noite e viu a parafernália de instrumentos, desatou a berrar...

Ainda lhe vesti o pijama e começámos a prepará-lo (apesar da birra que não parava, evidentemente). Tive que o imobilizar para a técnica começar a colar* o primeiro eléctrodo. Começam os suores que dificultam ainda mais o trabalho... Cianose acentuada e taquicardia.

A técnica teve sensibilidade suficiente para dizer que não valia a pena enervá-lo mais até porque percebeu que ele não se acalmaria.

E não dormiria de certeza absoluta com tanto fios, principalmente quando soubemos que ainda precisaria de 2 sensores nas fossas nasais!

Não podia tomar sedativo para o exame ser fiável... mas de outra forma ele não dormiria.

Temos que pensar noutra forma/noutras condições para fazer este exame.

*

*

*literalmente: é utilizada uma cola para colar os eléctrodos à cabeça

Interregno

Até há uns dias atrás, não sabia se voltaria a escrever aqui...

A vontade esvaiu-se com uma série de acontecimentos (pessoais e não só).

É impossível ficar indiferente à perda de crianças que apesar do seu corpo sofrido, trouxeram muita alegria e luz à vida daqueles que as rodeavam. É impossível não empatizar com as famílias que as perderam. É impossível não chorar e não sentir a dor...

Porque tenho plena consciência da fragilidade da Vida.

Porque sei que não sei por quanto tempo terei o meu filho comigo.

Porque me ferem os pais que não dão valor à vida dos seus filhos...

Porque esta altura do ano é sempre a pior...

Mas é provável que agora volte a escrever.

Independentemente de não me interessar que algumas pessoas continuem a ler o blog (porque, como já o referei, só o fazem por uma questão de bisbilhotice e para se armarem... quando efectivamente há pessoas que não conheço pessoalmente, mas que fazem mais parte da minha vida do que muitas que conheço). Mas não privatizarei o blog. Pelo menos ainda não.

Continuarei a escrever para mim e para os meus.

Resiliência

s. f.

1. Fís. Propriedade de um corpo de recuperar a sua forma original após sofrer choque ou deformação.

2. Fig. Capacidade de superar, de recuperar de adversidades.
in Priberam

"Reli há pouco tempo um artigo do Dr. Gomes Pedro acerca

da RESILIÊNCIA das famílias e lembrei-me de si"

Às vezes precisamos de um incentivo destes para nos lembrarmos

QUEM SOMOS para voltarmos ao activo...

Obrigada, Enfª F.!

In the Arms of the Angel

Spend all your time waiting
For that one second chance
For the break that would make it okay
There's always one reason
To feel not good enough
And it's hard at the end of the day
I need some distraction
Oh a beautiful release
Memories seep from my veins
Let me be empty
And weightless and maybe
I'll find some peace tonight

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverie
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

So tired of the straight LIFE
And everywhere you turn
There's vultures and thieves at your back
And the storm keeps on twisting
You keep on building the lies
That you make up for all that you lack
It don't make no difference
Escaping one LAST time
It's easier to believe in this sweet madness oh
This glorious sadness that brings me to my knees

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverene
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

Mais uma estrelinha no céu

de seu nome Tiago.

Tenho na memória que foi graças à Maria e ao Tiago, por tê-los visto na tv a dar o testemunho desta forma de viver a vida, diferente e especial, de entrega total e profunda que me embrenhei nestas lides. Fui descobrindo alguns blogues de outras mães como a Maria e como a Grilinha e que me inspiraram para aquilo que sou e faço hoje. Descobri bem mais tarde que ambas são amigas...

Qualquer Mãe Especial - e as outras que me perdoem - sentem mais a vida dos seus filhos.

A fragilidade e a riqueza que as mesmas representam.

As Mães Especiais cujos filhos têm alguma doença crónica vivem num misto de medo e esperança.

Se calhar por isso é que não consigo parar de chorar (enquanto estou sozinha) apesar de nunca ter chegado a conhecer o Tiago pessoalmente. Sinto-o um bocadinho meu, apesar disso...

O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita, inserida no grupo das doenças de Charcot Marie Tooth (CMT) . É uma doença rara que pode acontecer 1 em 100.000.

Mais um OBRIGADO

Desta vez a uma empresa sediada no concelho de Sintra que quer permanecer no anonimato, apesar da disponibilidade para ajudar o João desde que começámos a campanha das tampas há mais de um ano.

Foi esta empresa que diponibilizou carrinhas de transporte de mercadorias para carregarmos as tampas das várias garagens onde eram acumuladas para as levarmos para o local onde eram ensacadas e paletizadas. E desde aí que mostraram generosidade ainda mais além do empréstimo das carrinhas, pois queriam contribuir financeiramente para nos ajudar a adquirir a tal super-cadeira que entretanto foi oferecida pela FIAT.

Agora que o João necessitava de uma nova cadeira de banho, esta empresa ofereceu-a.

Este produto de apoio tinha sido estudado para o Principezinho há uns meses atrás, inicialmente a ideia era a cadeira de banho da Rifton, mas entretanto, descobrimos uma que é em tudo idêntica à da Rifton e comparando qualidade-preço optámos por esta que é cerca de €200 mais barata! Daí passo a publicidade, uma vez mais à Boavista Solutions que comercializa esta marca:

Nota ao post anterior

(porque não quero ser injusta com a maior parte de quem aqui me lê)

É que há pessoas que têm a mania... que falam com outras (que nem lêm o blog) a dar-lhes notícias nossas como se fizessem parte das nossas vidas activamente. E não fazem!
Nem um telefonemazinho...
Por isso este recado foi para esse conjunto de pessoas.
Tenho dito!
E mais: há pessoas que não me fazem a mínima falta.

Notícias de última hora

ah ah ah
estou a brincar!

Já são notícias atrasadas...

mas a pedido de algumas famílias (ou melhor 3 pessoas que me telefonaram a EXIGIR que escrevesse aqui qualquer coisa para não pensarem o pior), comunico o seguinte:

a semana passada voltámos ao hospital, ele fez um RX de reavaliação e o abcesso pulmonar já não aparece. Tivémos autorização médica para sair de casa, mas ainda não pode voltar à escola... lá se vai o 1º período... mas como o mais importante é - sempre foi e sempre será - a saúde dele, paciência.

A paciência é sem dúvida uma virtude que é treinada!

Assim como as prioridades...

...desabafo:

continuo sem grande vontade de escrever aqui, aliás, até tenho pensado em encerrar este espaço. Pela minha "preguicite", pela ausência do vosso feedback através de comentários que muitas vezes me levam a pensar que talvez isto nem seja assim tão interessante quanto isso e por vezes tenho a sensação que a maior parte das pessoas que leêm este blogue são aquelas que querem saber mais da minha vida do que eu própria, pois são essas de quem recebo mais comentários que me chegam até por outras pessoas!

Pois a vós, meus caros, repito o que tenho já tenho dito: eu não escrevo aqui tudo o que diz respeito ao meu filho ou à nossa vida. Antes pelo contrário. Escrevo o essencial daquilo que me apetece. Nunca saberão mais de nós do que nós próprios.

Quem efectivamente GOSTA de nós e se PREOCUPA connosco contacta connosco directamente.

E sim, o Amor tudo suporta !

(até as invejazinhas e so cinismozinhos de quem é tão mesquinho que nem assume...)

hoje deu-me para isto

*

Dia 22

Domingo, 7 de Novembro de 2010

*

Viémos para casa!

O cateter que tinha no braço perdeu a viabilidade no Sábado e decidiram que não valia a pena picá-lo novamente, uma vez que já estava no penúltimo dia desta antibioterapia endovenosa.

*

Recomeça um ciclo de antibioterapia oral, mas em casa. Mais 10 dias.

Ainda "de baixa", obviamente... por isso, estaremos mais resguardados.

As visitas terão que aguardar mais um pouco.

*

Aguardamos a marcação de uma nova TAC para reavaliação do abcesso pulmonar. E nova colheita para hemocultura para nos certificarmos que os fungos não colonizaram o organismo mais precioso do mundo, meu filho...

*

Nestas três semanas de internamento sentimos falta de outros membros da "família" que agora cuidam de outros doentes, noutros locais, mas gostámos de conhecer os novos membros da equipa de enfermagem. Sentimo-nos bem cuidados e acarinhados.

É realmente muito importante haver empatia, sinceridade, confiança e alguma cumplicidade entre os doentes crónicos e as respectivas famílias e os profissionais de saúde.

Assim, os períodos de cansaço vão sendo superados com uma certa leveza de espírito, dando para manter uma certa harmonia que também é imprescindível para a recuperação do doente.

*

Obrigado pelos pensamentos positivos, boas energias e orações...

Continuamos a recebê-las!

Dia 20

O catéter venoso central foi-lhe retirado anteontem e foram feitas novas colheitas para hemocultura. A febre passou depois disto. Mas tem períodos que está subfebril e isso não me deixa muito descansada.

Há bocado soubemos que a hemocultura retirada do catéter central resultou em "fungos", mas a hemocultura do catéter que ficou agora colocado não "acusou" nada.

ESPERO, por isso que não se esteja a desenvolver uma infecção fúngica sistémica...

Agradeço os vossos pensamentos positivos e orações.

Dia 17

de internamento e 16º dia de catéter central.
*
A febre voltou.
*
Estou cansada (e sim, um bocadinho desanimada...)
*

O bebé que mencionei no post anterior deixou-nos esta manhã.

All through the night
I'll be watching over you
All through the night
I'll be standing over you
And through bad dreams
I'll be right there, baby, holding your hand
Telling you everything is gonna be alright
And when you cry
I'll be there, baby, telling you
You were never nothing less than beautiful
So don't you worry
I'm your angel standing by

Jewel

Dias 14 e 15

O dia 14 ficou marcado pela calma...

O João esteve muito calmo, muito bem disposto e consequentemente muito organizado ao nível da espasticidade, com poucos movimentos involuntários e um bom controlo oral o que facilitou imenso a hora das refeições - ainda por cima no dia que ele recuperou o seu habitual apetetite!

Para ajudar foi dia de visitas o que o deixou muito feliz.

Notamos que já não está tão ansioso, tão stressado como nos primeiros dias...

Mete-se com toda a gente, com aquela carinha laroca ora a fazer beicinho de vergonha, olhinhos a determinadas enfermeiras ou a oferecer aquele sorriso...

Claro que não pode aperceber-se que precisam de lhe fazer alguma coisa senão solta a fúria e desata a berrar, atingindo decibéis que não se coadunam com uma insuficiência respiratória!

*

Este dia também ficou marcado por uma má notícia que não tem a ver com o meu filho, mas com o filho de outros pais... e eu, como Mãe, não consigo ficar indiferente - ainda para mais quando se trata de pessoas que conheço.

Encontrámos o P. há uns dias atrás, por acaso, na zona comum existente entre a Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) Neonatais e a UCI Pediátricos que nos disse que o seu segundo filho havia nascido e teria ficado internado na 1ª unidade. Prematuro de 7 meses e meio. Ventilado.

Não estranhei porque ao frequentarmos tanto aquele sítio habituamo-nos a determinadas situações. Consideramo-las normais, assim como os profissionais, acho eu.

A meio do dia, estávamos nós a falar no meio do corredor, quando a médica pede para falar com ele. Confirmou o que já desconfiavam e para o qual o andavam a "preparar"...

O menino tem lesões cerebrais extensas e danos nos orgãos internos. Não tem esperança de vida.

Isto quando eu acabara de lhe dizer para não perderem a Esperança...

Acabei por ajudar quando soube que eles queriam baptizar a criança o mais depressa possível. E apesar dele já ter sido baptizado ontem, sinto que falta qualquer coisa.

Foi mais uma noite em claro para mim, apesar do João até ter dormido bem.

*

Só hoje é que vi a L. Minha colega de escola no secundário. Está tal e qual como me recordo dela, apesar da dor. Espontânea, sincera. Com dor...

Por um lado, feliz porque hoje de manhã conseguiu pegar o seu filho ao colo pela primeira vez, apesar de ventilado... Esteve uma hora seguida com ele ao colo.

Agora (na altura em que falávamos) era a vez do P.

A pessoa calmíssima e controlada que vimos no dia anterior (apesar da confirmação das suspeitas), estava com os nervos à flor da pele porque ía pegar no seu filho ao colo pela primeira vez. Sabendo que o prognóstico é menos que "reservado". Sabendo e sentindo - como ele próprio disse - não se sabe se é a primeira e última vez...

*

Que poderemos nós mais fazer para ajudar?!?

*

Dia 11

O Principezinho está a responder bem aos antibióticos.

Na próxima semana fará novamente uma TAC para reavaliar o abcesso pulmonar.

E há mais de 24 horas que a gastroenterite não dá sinal, por isso esperemos que não se esteja a esconder para depois voltar em força como aconteceu há 3 ou 4 dias atrás! Porque além de ter perdido mais peso (está com uns 11 quilos +/-) a comida de dieta do hospital é de fugir... Vai-se alternando com umas comidinhas caseiras feitas pelas avós (de dieta na mesma, mas pelo menos com algum sabor).

*

Agora ficou com a Tia Sol enquanto vim a casa para tomar banho (e vir aqui contar as novidades...). Vamos lá a ver como é que ela se safa a ter que posicioná-lo na cama ou na cadeira com os fios todos...

Continua na Unidade Cuidados Intensivos e Especiais por isso não tem visitas além dos avós.

*

Hoje só estou triste com uma coisa:

Os Doutores Palhaços baldaram-se! Estive eu toda a manhã com o meu Nariz Vermelho a fazer figura de palhaço para os outros miúdos e respectivas mães...

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

'Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não veêm a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou e não como eles gostariam que eu fosse.'
*

faço minhas estas palavras:

«a todos os pais bem aventurados, que assim como eu, foram presenteados com anjos mais que especiais»

Eufrasia, mãe do Victor (10 anos, autista) e do Rodolpho (12 anos)

in Diário do Jão

Dias 6 e 7

nada como uma gastroenterite para mudar os ânimos...

Começou no Principezinho (quando nós pensávamos que era apenas um efeito secundário de um dos antiobióticos), passou para outro menino e de seguida para as respectivas mães...

Hoje, já outra menina estava com todos os sintomas, assim como uma enfermeira.

Não é nada agradável, não!
Principalmente pelas dolorosas horas que me obriga a ficar longe da minha cria...

Dia 5

O quarto dia de internamento foi mais stressante porque o João Manuel estava nitidamente alterado. Emocionalmente e por consequência a nível muscular.

Felizmente, depois de muitos nervos à mistura e com muita dificuldade em acalmar-se lá adormeceu e a noite não foi das piores... Até deu para ele descansar.

Hoje, quinto dia de internamento tivémos uma boa surpresa:

a visita dos Doutores Palhaços, da Operação Nariz Vermelho*.

Adorámos!!!

E queremos mais. Uma visita por semana sabe a pouco...

Por outro lado, foi dia de EEG e estive a escassos segundos de desisitir do exame tal não foi a camada de nervos! Habituados às condições do EEG do Hospital Dona Estefânia, ali não têm claramente as mínimas condições para crianças, muito menos com necessidades especiais.

Também foi dia de reunião com a equipa médica...

Hoje é noite de eu tentar descansar em casa, por isso Boa Noite!

*Ajude, vai ver que também lhe faz bem!