domingo, 6 de fevereiro de 2011

Interregno

Até há uns dias atrás, não sabia se voltaria a escrever aqui...
A vontade esvaiu-se com uma série de acontecimentos (pessoais e não só).
É impossível ficar indiferente à perda de crianças que apesar do seu corpo sofrido, trouxeram muita alegria e luz à vida daqueles que as rodeavam. É impossível não empatizar com as famílias que as perderam. É impossível não chorar e não sentir a dor...
Porque tenho plena consciência da fragilidade da Vida.
Porque sei que não sei por quanto tempo terei o meu filho comigo.
Porque me ferem os pais que não dão valor à vida dos seus filhos...
Porque esta altura do ano é sempre a pior...
Mas é provável que agora volte a escrever.
Independentemente de não me interessar que algumas pessoas continuem a ler o blog (porque, como já o referei, só o fazem por uma questão de bisbilhotice e para se armarem... quando efectivamente há pessoas que não conheço pessoalmente, mas que fazem mais parte da minha vida do que muitas que conheço). Mas não privatizarei o blog. Pelo menos ainda não.
Continuarei a escrever para mim e para os meus.

quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011

Resiliência


s. f.
1. Fís. Propriedade de um corpo de recuperar a sua forma original após sofrer choque ou deformação.
2. Fig. Capacidade de superar, de recuperar de adversidades.
in Priberam
"Reli há pouco tempo um artigo do Dr. Gomes Pedro acerca
da RESILIÊNCIA das famílias e lembrei-me de si"
Às vezes precisamos de um incentivo destes para nos lembrarmos
QUEM SOMOS para voltarmos ao activo...
Obrigada, Enfª F.!

domingo, 12 de dezembro de 2010

In the Arms of the Angel



Spend all your time waiting
For that one second chance
For the break that would make it okay
There's always one reason
To feel not good enough
And it's hard at the end of the day
I need some distraction
Oh a beautiful release
Memories seep from my veins
Let me be empty
And weightless and maybe
I'll find some peace tonight

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverie
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

So tired of the straight LIFE
And everywhere you turn
There's vultures and thieves at your back
And the storm keeps on twisting
You keep on building the lies
That you make up for all that you lack
It don't make no difference
Escaping one LAST time
It's easier to believe in this sweet madness oh
This glorious sadness that brings me to my knees

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverene
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

quinta-feira, 9 de dezembro de 2010

Mais uma estrelinha no céu

de seu nome Tiago.
Tenho na memória que foi graças à Maria e ao Tiago, por tê-los visto na tv a dar o testemunho desta forma de viver a vida, diferente e especial, de entrega total e profunda que me embrenhei nestas lides. Fui descobrindo alguns blogues de outras mães como a Maria e como a Grilinha e que me inspiraram para aquilo que sou e faço hoje. Descobri bem mais tarde que ambas são amigas...
Qualquer Mãe Especial - e as outras que me perdoem - sentem mais a vida dos seus filhos.
A fragilidade e a riqueza que as mesmas representam.
As Mães Especiais cujos filhos têm alguma doença crónica vivem num misto de medo e esperança.
Se calhar por isso é que não consigo parar de chorar (enquanto estou sozinha) apesar de nunca ter chegado a conhecer o Tiago pessoalmente. Sinto-o um bocadinho meu, apesar disso...
O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita, inserida no grupo das doenças de Charcot Marie Tooth (CMT) . É uma doença rara que pode acontecer 1 em 100.000.

sexta-feira, 3 de dezembro de 2010

Mais um OBRIGADO

Desta vez a uma empresa sediada no concelho de Sintra que quer permanecer no anonimato, apesar da disponibilidade para ajudar o João desde que começámos a campanha das tampas há mais de um ano.

Foi esta empresa que diponibilizou carrinhas de transporte de mercadorias para carregarmos as tampas das várias garagens onde eram acumuladas para as levarmos para o local onde eram ensacadas e paletizadas. E desde aí que mostraram generosidade ainda mais além do empréstimo das carrinhas, pois queriam contribuir financeiramente para nos ajudar a adquirir a tal super-cadeira que entretanto foi oferecida pela FIAT.

Agora que o João necessitava de uma nova cadeira de banho, esta empresa ofereceu-a.

Este produto de apoio tinha sido estudado para o Principezinho há uns meses atrás, inicialmente a ideia era a cadeira de banho da Rifton, mas entretanto, descobrimos uma que é em tudo idêntica à da Rifton e comparando qualidade-preço optámos por esta que é cerca de €200 mais barata! Daí passo a publicidade, uma vez mais à Boavista Solutions que comercializa esta marca:

sábado, 27 de novembro de 2010

Nota ao post anterior

(porque não quero ser injusta com a maior parte de quem aqui me lê)

É que há pessoas que têm a mania... que falam com outras (que nem lêm o blog) a dar-lhes notícias nossas como se fizessem parte das nossas vidas activamente. E não fazem!
Nem um telefonemazinho...
Por isso este recado foi para esse conjunto de pessoas.
Tenho dito!
E mais: há pessoas que não me fazem a mínima falta.

sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Notícias de última hora

ah ah ah
estou a brincar!
Já são notícias atrasadas...
mas a pedido de algumas famílias (ou melhor 3 pessoas que me telefonaram a EXIGIR que escrevesse aqui qualquer coisa para não pensarem o pior), comunico o seguinte:
a semana passada voltámos ao hospital, ele fez um RX de reavaliação e o abcesso pulmonar já não aparece. Tivémos autorização médica para sair de casa, mas ainda não pode voltar à escola... lá se vai o 1º período... mas como o mais importante é - sempre foi e sempre será - a saúde dele, paciência.
A paciência é sem dúvida uma virtude que é treinada!
Assim como as prioridades...
...desabafo:
continuo sem grande vontade de escrever aqui, aliás, até tenho pensado em encerrar este espaço. Pela minha "preguicite", pela ausência do vosso feedback através de comentários que muitas vezes me levam a pensar que talvez isto nem seja assim tão interessante quanto isso e por vezes tenho a sensação que a maior parte das pessoas que leêm este blogue são aquelas que querem saber mais da minha vida do que eu própria, pois são essas de quem recebo mais comentários que me chegam até por outras pessoas!
Pois a vós, meus caros, repito o que tenho já tenho dito: eu não escrevo aqui tudo o que diz respeito ao meu filho ou à nossa vida. Antes pelo contrário. Escrevo o essencial daquilo que me apetece. Nunca saberão mais de nós do que nós próprios.
Quem efectivamente GOSTA de nós e se PREOCUPA connosco contacta connosco directamente.
E sim, o Amor tudo suporta !
(até as invejazinhas e so cinismozinhos de quem é tão mesquinho que nem assume...)
hoje deu-me para isto
*

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

Dia 22

Domingo, 7 de Novembro de 2010
*
Viémos para casa!
O cateter que tinha no braço perdeu a viabilidade no Sábado e decidiram que não valia a pena picá-lo novamente, uma vez que já estava no penúltimo dia desta antibioterapia endovenosa.
*
Recomeça um ciclo de antibioterapia oral, mas em casa. Mais 10 dias.
Ainda "de baixa", obviamente... por isso, estaremos mais resguardados.
As visitas terão que aguardar mais um pouco.
*
Aguardamos a marcação de uma nova TAC para reavaliação do abcesso pulmonar. E nova colheita para hemocultura para nos certificarmos que os fungos não colonizaram o organismo mais precioso do mundo, meu filho...
*
Nestas três semanas de internamento sentimos falta de outros membros da "família" que agora cuidam de outros doentes, noutros locais, mas gostámos de conhecer os novos membros da equipa de enfermagem. Sentimo-nos bem cuidados e acarinhados.
É realmente muito importante haver empatia, sinceridade, confiança e alguma cumplicidade entre os doentes crónicos e as respectivas famílias e os profissionais de saúde.
Assim, os períodos de cansaço vão sendo superados com uma certa leveza de espírito, dando para manter uma certa harmonia que também é imprescindível para a recuperação do doente.
*
Obrigado pelos pensamentos positivos, boas energias e orações...
Continuamos a recebê-las!

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

Dia 20

O catéter venoso central foi-lhe retirado anteontem e foram feitas novas colheitas para hemocultura. A febre passou depois disto. Mas tem períodos que está subfebril e isso não me deixa muito descansada.
Há bocado soubemos que a hemocultura retirada do catéter central resultou em "fungos", mas a hemocultura do catéter que ficou agora colocado não "acusou" nada.
ESPERO, por isso que não se esteja a desenvolver uma infecção fúngica sistémica...
Agradeço os vossos pensamentos positivos e orações.

terça-feira, 2 de novembro de 2010

Dia 17

de internamento e 16º dia de catéter central.
*
A febre voltou.
*
Estou cansada (e sim, um bocadinho desanimada...)
*


O bebé que mencionei no post anterior deixou-nos esta manhã.



All through the night
I'll be watching over you
All through the night
I'll be standing over you
And through bad dreams
I'll be right there, baby, holding your hand
Telling you everything is gonna be alright
And when you cry
I'll be there, baby, telling you
You were never nothing less than beautiful
So don't you worry
I'm your angel standing by

domingo, 31 de outubro de 2010

Dias 14 e 15

O dia 14 ficou marcado pela calma...
O João esteve muito calmo, muito bem disposto e consequentemente muito organizado ao nível da espasticidade, com poucos movimentos involuntários e um bom controlo oral o que facilitou imenso a hora das refeições - ainda por cima no dia que ele recuperou o seu habitual apetetite!
Para ajudar foi dia de visitas o que o deixou muito feliz.
Notamos que já não está tão ansioso, tão stressado como nos primeiros dias...
Mete-se com toda a gente, com aquela carinha laroca ora a fazer beicinho de vergonha, olhinhos a determinadas enfermeiras ou a oferecer aquele sorriso...
Claro que não pode aperceber-se que precisam de lhe fazer alguma coisa senão solta a fúria e desata a berrar, atingindo decibéis que não se coadunam com uma insuficiência respiratória!
*
Este dia também ficou marcado por uma má notícia que não tem a ver com o meu filho, mas com o filho de outros pais... e eu, como Mãe, não consigo ficar indiferente - ainda para mais quando se trata de pessoas que conheço.
Encontrámos o P. há uns dias atrás, por acaso, na zona comum existente entre a Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) Neonatais e a UCI Pediátricos que nos disse que o seu segundo filho havia nascido e teria ficado internado na 1ª unidade. Prematuro de 7 meses e meio. Ventilado.
Não estranhei porque ao frequentarmos tanto aquele sítio habituamo-nos a determinadas situações. Consideramo-las normais, assim como os profissionais, acho eu.
A meio do dia, estávamos nós a falar no meio do corredor, quando a médica pede para falar com ele. Confirmou o que já desconfiavam e para o qual o andavam a "preparar"...
O menino tem lesões cerebrais extensas e danos nos orgãos internos. Não tem esperança de vida.
Isto quando eu acabara de lhe dizer para não perderem a Esperança...
Acabei por ajudar quando soube que eles queriam baptizar a criança o mais depressa possível. E apesar dele já ter sido baptizado ontem, sinto que falta qualquer coisa.
Foi mais uma noite em claro para mim, apesar do João até ter dormido bem.
*
Só hoje é que vi a L. Minha colega de escola no secundário. Está tal e qual como me recordo dela, apesar da dor. Espontânea, sincera. Com dor...
Por um lado, feliz porque hoje de manhã conseguiu pegar o seu filho ao colo pela primeira vez, apesar de ventilado... Esteve uma hora seguida com ele ao colo.
Agora (na altura em que falávamos) era a vez do P.
A pessoa calmíssima e controlada que vimos no dia anterior (apesar da confirmação das suspeitas), estava com os nervos à flor da pele porque ía pegar no seu filho ao colo pela primeira vez. Sabendo que o prognóstico é menos que "reservado". Sabendo e sentindo - como ele próprio disse - não se sabe se é a primeira e última vez...
*
Que poderemos nós mais fazer para ajudar?!?
*

quinta-feira, 28 de outubro de 2010

Dia 11

O Principezinho está a responder bem aos antibióticos.
Na próxima semana fará novamente uma TAC para reavaliar o abcesso pulmonar.

E há mais de 24 horas que a gastroenterite não dá sinal, por isso esperemos que não se esteja a esconder para depois voltar em força como aconteceu há 3 ou 4 dias atrás! Porque além de ter perdido mais peso (está com uns 11 quilos +/-) a comida de dieta do hospital é de fugir... Vai-se alternando com umas comidinhas caseiras feitas pelas avós (de dieta na mesma, mas pelo menos com algum sabor).
*
Agora ficou com a Tia Sol enquanto vim a casa para tomar banho (e vir aqui contar as novidades...). Vamos lá a ver como é que ela se safa a ter que posicioná-lo na cama ou na cadeira com os fios todos...

Continua na Unidade Cuidados Intensivos e Especiais por isso não tem visitas além dos avós.

*
Hoje só estou triste com uma coisa:

Os Doutores Palhaços baldaram-se! Estive eu toda a manhã com o meu Nariz Vermelho a fazer figura de palhaço para os outros miúdos e respectivas mães...


ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

'Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não veêm a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou e não como eles gostariam que eu fosse.'
*
faço minhas estas palavras:
«a todos os pais bem aventurados, que assim como eu, foram presenteados com anjos mais que especiais»
Eufrasia, mãe do Victor (10 anos, autista) e do Rodolpho (12 anos)

domingo, 24 de outubro de 2010

Dias 6 e 7

nada como uma gastroenterite para mudar os ânimos...

Começou no Principezinho (quando nós pensávamos que era apenas um efeito secundário de um dos antiobióticos), passou para outro menino e de seguida para as respectivas mães...

Hoje, já outra menina estava com todos os sintomas, assim como uma enfermeira.

Não é nada agradável, não!
Principalmente pelas dolorosas horas que me obriga a ficar longe da minha cria...

sexta-feira, 22 de outubro de 2010

Dia 5



O quarto dia de internamento foi mais stressante porque o João Manuel estava nitidamente alterado. Emocionalmente e por consequência a nível muscular.


Felizmente, depois de muitos nervos à mistura e com muita dificuldade em acalmar-se lá adormeceu e a noite não foi das piores... Até deu para ele descansar.




Hoje, quinto dia de internamento tivémos uma boa surpresa:

a visita dos Doutores Palhaços, da Operação Nariz Vermelho*.




Adorámos!!!
E queremos mais. Uma visita por semana sabe a pouco...

Por outro lado, foi dia de EEG e estive a escassos segundos de desisitir do exame tal não foi a camada de nervos! Habituados às condições do EEG do Hospital Dona Estefânia, ali não têm claramente as mínimas condições para crianças, muito menos com necessidades especiais.


Também foi dia de reunião com a equipa médica...

Hoje é noite de eu tentar descansar em casa, por isso Boa Noite!

terça-feira, 19 de outubro de 2010

Como se uma pneumonia não bastasse


ontem tivémos a confirmação que tem também um abcesso pulmonar.

Está, obviamente, internado.

E estará ainda durante umas semanas, durante o tratamento com antibióticos.

Hoje já lhe colocaram um cateter central para suportar melhor esta antibioterapia.

Desde ontem que está "meio grogue" por causa das sedações (a de ontem para fazer a TAC e a de hoje para colocação do cateter central).


Agradecemos as palavras amigas que temos recebido não só aqui, mas também no Facebook.

Agradecemos as vossas orações.


domingo, 17 de outubro de 2010

E continua

a ter febre... desta vez em intervalos mais regulares do que na primeira semana.
O que quer dizer que apesar de termos feito aquela jigajoga de irmos ao hospital de 8h em 8h, ao 3º dia de antibiótico, para este ser administrado via endovenosa para que fizesse efeito mais rápido, não resultou.
Sinto um aperto no peito...
quem me dera que fosse um aperto de dor (de pneumonia) em mim e não nele.

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Afinal


o Principezinho tem uma pneumonia.

Mais tarde escrevo as nossas desventuras no hospital nestes últimos dias (onde temos ido dia-sim-dia-não e que já deram azo a que o Pai Pinguim tenha vontade de espancar mais um membro da classe médica...).

Neste momento estamos em casa.

Viémos com o cateter colocado e à meia noite voltamos lá para a 2ª toma de antibiótico EV. Nessa altura é reavaliado e decidimos se fica lá ou não.

Espero que não... mas o pestinha é teimoso como a mãe e está aqui a lutar contra o sono - em vez de aproveitar estas horinhas em casa. Já "exigiu" que eu desligasse o computador!
Por isso agora far-lhe-ei a vontade e depois logo se vê quando terei oportunidade de contar tudo.

sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Nos intervalos da febre

A febre continua apesar de não ser persistente. Tem surgido com intervalos de 6 ou 8 horas.
De ontem para hoje até pensámos que já tinha acabado, mas afinal acabou só por 12 horas... Já voltou outra vez.
As saturações só baixam muito enquanto a temperatura sobe e o tempo que dura o estado febril. E aí acompanha-nos uma irritabilidade exacerbada e a consequente hiperreactividade brônquica e taquicardia...
Deve ser uma virose qualquer - menos má - já que ele tem mantido o bom humor, a vontade de brincar e até nem está dependente de oxigénio.
Ontem, por exemplo, pediu para ir para o computador. Cansou-se mais depressa do que noutros dias, mas antes de pedir para sair do quarto quis ouvir música no rádio/leitor de cd's dele (tinha estado a ouvir música no computador, mas não era bem aquilo que lhe apetecia...).
Com o olhar:
rádio - cd BurnedBlood - eu -andarilho
...
Tradução:
Ó Mãeeee,
põe o cd do tio a tocar,
posiciona-me no andarilho
que eu quero abanar o capacete à vontade!
Conclusão:
Gargalhadas cá em casa...
mas não foi para o andarilho porque não está em condições físicas para isso enquanto se mantiver a febre.

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

07h03

neste preciso momento "mato" o tempo e esforço-me por não adormecer...

Deitei há pouco o meu Principezinho que teve uma "senhora falta de ar"* e posterior pico febril durante a madrugada.

Agora convém vigiar mais atentamente.

Enquanto isso vou ali comer uma cavaca de Resende...


*dessaturação tão acentuada que eu o ouvi no meu
quarto a esforçar-se por INSPIRAR sem conseguir!