OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida. Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia). Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
sexta-feira, 3 de dezembro de 2010
Mais um OBRIGADO
sábado, 27 de novembro de 2010
Nota ao post anterior
É que há pessoas que têm a mania... que falam com outras (que nem lêm o blog) a dar-lhes notícias nossas como se fizessem parte das nossas vidas activamente. E não fazem!
Nem um telefonemazinho...
Por isso este recado foi para esse conjunto de pessoas.
Tenho dito!
E mais: há pessoas que não me fazem a mínima falta.
sexta-feira, 26 de novembro de 2010
Notícias de última hora
estou a brincar!
segunda-feira, 8 de novembro de 2010
Dia 22
sexta-feira, 5 de novembro de 2010
Dia 20
terça-feira, 2 de novembro de 2010
Dia 17
*
A febre voltou.
*
Estou cansada (e sim, um bocadinho desanimada...)
*
I'll be watching over you
All through the night
I'll be standing over you
And through bad dreams
I'll be right there, baby, holding your hand
Telling you everything is gonna be alright
And when you cry
I'll be there, baby, telling you
You were never nothing less than beautiful
So don't you worry
I'm your angel standing by
domingo, 31 de outubro de 2010
Dias 14 e 15
quinta-feira, 28 de outubro de 2010
Dia 11

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não veêm a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou e não como eles gostariam que eu fosse.'
*
domingo, 24 de outubro de 2010
Dias 6 e 7
Começou no Principezinho (quando nós pensávamos que era apenas um efeito secundário de um dos antiobióticos), passou para outro menino e de seguida para as respectivas mães...
Hoje, já outra menina estava com todos os sintomas, assim como uma enfermeira.
Não é nada agradável, não!
Principalmente pelas dolorosas horas que me obriga a ficar longe da minha cria...
sexta-feira, 22 de outubro de 2010
Dia 5
Também foi dia de reunião com a equipa médica...
Hoje é noite de eu tentar descansar em casa, por isso Boa Noite!
terça-feira, 19 de outubro de 2010
Como se uma pneumonia não bastasse
domingo, 17 de outubro de 2010
E continua
quarta-feira, 13 de outubro de 2010
Afinal
sexta-feira, 8 de outubro de 2010
Nos intervalos da febre
quarta-feira, 6 de outubro de 2010
07h03
Deitei há pouco o meu Principezinho que teve uma "senhora falta de ar"* e posterior pico febril durante a madrugada.
Agora convém vigiar mais atentamente.
Enquanto isso vou ali comer uma cavaca de Resende...
segunda-feira, 4 de outubro de 2010
Na última semana
Ainda não frequenta a tempo inteiro a sala de aula, não por dificuldade de adaptação mas porque não há profissionais suficientes para o acompanhamento necessário ser assegurado.
A UAM tem o dobro das crianças do ano passado, mas mantém o número de professores e auxiliares.
Como é evidente eu não estou muito satisfeita com esta situação, mas tenho mantido muita calma até porque não esperávamos que a integração do João fosse imediata ou que ele tolerasse logo a sala de aula. O facto é que ele tem demonstrado o contrário do que esperávamos e por isso para quê adiarmos mais a sua experiência de aprendizagem?
Já basta as ausências por motivos de saúde que serão inevitáveis...
O João faz parte de uma turma de 1ºano com vinte e tal alunos, quatro dos quais com NEE.
Para começar não consigo perceber como é que foi feita esta distribuição de alunos com NEE. Como é que o professor conseguirá dar o apoio pedagógico personalizado, previsto no DL 3/2008 de 7 de Janeiro:
Artigo 17º
Apoio Pedagógico Personalizado
a) O reforço das estratégias utilizadas no grupo ou turma aos níveis da organização, do espaço e das actividades;
b) O estímulo e reforço das competências e aptidões envolvidas na aprendizagem;
c) A antecipação e reforço da aprendizagem de conteúdos leccionados no seio do grupo ou da turma;
d) O reforço e desenvolvimento de competências específicas.
2 — O apoio definido nas alíneas a), b) e c) do número anterior é prestado pelo educador de infância, pelo professor de turma ou de disciplina, conforme o nível de educação ou de ensino do aluno.
3 — O apoio definido na alínea d) do n.º 1 é prestado, consoante a gravidade da situação dos alunos e a especificidade das competências a desenvolver, pelo educador de infância, professor da turma ou da disciplina, ou pelo docente de educação especial.
Será que pelo facto dos alunos pertencerem à UAM, já se "espera" que não frequentem a tempo inteiro a sala de aula e por isso não haja lugar à redução de turma anteriormente obrigatória?
Há outras coisas que me preocupam além disto.
Os técnicos do CRI ainda não começaram a intervenção. Em princípio será esta semana. Mas já ficámos a saber que os alunos terão apoio de uma psicóloga, uma terapeuta da fala (ambas com horário completo) e uma terapeuta ocupacional (com horário reduzido). Não há fisioterapeuta.
E agora aspectos físicos: a escola foi adaptada há uns anos atrás com rampas exteriores de acesso ao espaço de recreio e ao refeitório, mas no interior do edifício escolar não há acesso (sem ser por escadas) ao refeitório. O que quer dizer que transportarão os alunos com mobilidade reduzida à chuva e ao vento durante a invernia... Mais vale ficar logo com o João em casa...
Depois destes desabafos, devo dizer que acredito que as coisas se resolverão pelo melhor e de preferência num curto espaço de tempo!
Para começar porque sou muito chata... A equipa já sabe a minha opinião sobre tudo isto. Obviamente que não iria escrever aqui nada que lhes tivesse já transmitido, independentemente de lerem ou não o blog - como já disse há uns tempos atrás: já não tenho feitio para guardar este tipo de coisas cá dentro. Fazem mal à saúde!
Agora aproxima-se o timing que me tinha proposto e devo começar a chatear outros com estas coisas. Escrever em tom de denúncia e reclamação para a DREL, para o ME, para a CM, para a AR, para o PR, para a UE se me apetecer...
Ai que isto de ser Mãe dá trabalho (pelo menos a algumas)!
«Cada criança tem o direito fundamental à educação e deve ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem;
Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias;
Os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades;
As crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às escolas regulares, que a elas se devem adequar através de uma pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro dessas necessidades»
in Declaração de Salamanca, 1994
UAM - Unidade de Apoio à Multideficiência
CRI - Centro de Recursos de Inclusão
sexta-feira, 24 de setembro de 2010
Era uma vez
sábado, 18 de setembro de 2010
1ª falta

Quinta-feira passou o dia bem, com boas saturações e tudo. À noite começa a produção de hipersecreções, tosse mista, com direito a vómitos, febrícula, falta de apetite e dependência de O2, consequentemente taquicárdico... Ontem de manhã a febrícula passou a febre.
Lá fomos ao "Dr.House" e já está a antibiótico e broncodilatador.
quinta-feira, 16 de setembro de 2010
Todos os dias

A primeira selecção dele é sempre uma de três: John Cena (my time is now) Black Eyed Peas (boom boom pow) ou Burned Blood (killing spree). Só depois de tocarem estas é que começa a seleccionar outras para ouvir.
E só depois é que lá vai espreitando outros ambientes de trabalho com os quais ainda não lhe apetece muito estar familiarizado mas que cada vez mais lhe serão exigidos: letras, números, conversação...