sexta-feira, 22 de outubro de 2010

Dia 5



O quarto dia de internamento foi mais stressante porque o João Manuel estava nitidamente alterado. Emocionalmente e por consequência a nível muscular.


Felizmente, depois de muitos nervos à mistura e com muita dificuldade em acalmar-se lá adormeceu e a noite não foi das piores... Até deu para ele descansar.




Hoje, quinto dia de internamento tivémos uma boa surpresa:

a visita dos Doutores Palhaços, da Operação Nariz Vermelho*.




Adorámos!!!
E queremos mais. Uma visita por semana sabe a pouco...

Por outro lado, foi dia de EEG e estive a escassos segundos de desisitir do exame tal não foi a camada de nervos! Habituados às condições do EEG do Hospital Dona Estefânia, ali não têm claramente as mínimas condições para crianças, muito menos com necessidades especiais.


Também foi dia de reunião com a equipa médica...

Hoje é noite de eu tentar descansar em casa, por isso Boa Noite!

terça-feira, 19 de outubro de 2010

Como se uma pneumonia não bastasse


ontem tivémos a confirmação que tem também um abcesso pulmonar.

Está, obviamente, internado.

E estará ainda durante umas semanas, durante o tratamento com antibióticos.

Hoje já lhe colocaram um cateter central para suportar melhor esta antibioterapia.

Desde ontem que está "meio grogue" por causa das sedações (a de ontem para fazer a TAC e a de hoje para colocação do cateter central).


Agradecemos as palavras amigas que temos recebido não só aqui, mas também no Facebook.

Agradecemos as vossas orações.


domingo, 17 de outubro de 2010

E continua

a ter febre... desta vez em intervalos mais regulares do que na primeira semana.
O que quer dizer que apesar de termos feito aquela jigajoga de irmos ao hospital de 8h em 8h, ao 3º dia de antibiótico, para este ser administrado via endovenosa para que fizesse efeito mais rápido, não resultou.
Sinto um aperto no peito...
quem me dera que fosse um aperto de dor (de pneumonia) em mim e não nele.

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Afinal


o Principezinho tem uma pneumonia.

Mais tarde escrevo as nossas desventuras no hospital nestes últimos dias (onde temos ido dia-sim-dia-não e que já deram azo a que o Pai Pinguim tenha vontade de espancar mais um membro da classe médica...).

Neste momento estamos em casa.

Viémos com o cateter colocado e à meia noite voltamos lá para a 2ª toma de antibiótico EV. Nessa altura é reavaliado e decidimos se fica lá ou não.

Espero que não... mas o pestinha é teimoso como a mãe e está aqui a lutar contra o sono - em vez de aproveitar estas horinhas em casa. Já "exigiu" que eu desligasse o computador!
Por isso agora far-lhe-ei a vontade e depois logo se vê quando terei oportunidade de contar tudo.

sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Nos intervalos da febre

A febre continua apesar de não ser persistente. Tem surgido com intervalos de 6 ou 8 horas.
De ontem para hoje até pensámos que já tinha acabado, mas afinal acabou só por 12 horas... Já voltou outra vez.
As saturações só baixam muito enquanto a temperatura sobe e o tempo que dura o estado febril. E aí acompanha-nos uma irritabilidade exacerbada e a consequente hiperreactividade brônquica e taquicardia...
Deve ser uma virose qualquer - menos má - já que ele tem mantido o bom humor, a vontade de brincar e até nem está dependente de oxigénio.
Ontem, por exemplo, pediu para ir para o computador. Cansou-se mais depressa do que noutros dias, mas antes de pedir para sair do quarto quis ouvir música no rádio/leitor de cd's dele (tinha estado a ouvir música no computador, mas não era bem aquilo que lhe apetecia...).
Com o olhar:
rádio - cd BurnedBlood - eu -andarilho
...
Tradução:
Ó Mãeeee,
põe o cd do tio a tocar,
posiciona-me no andarilho
que eu quero abanar o capacete à vontade!
Conclusão:
Gargalhadas cá em casa...
mas não foi para o andarilho porque não está em condições físicas para isso enquanto se mantiver a febre.

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

07h03

neste preciso momento "mato" o tempo e esforço-me por não adormecer...

Deitei há pouco o meu Principezinho que teve uma "senhora falta de ar"* e posterior pico febril durante a madrugada.

Agora convém vigiar mais atentamente.

Enquanto isso vou ali comer uma cavaca de Resende...


*dessaturação tão acentuada que eu o ouvi no meu
quarto a esforçar-se por INSPIRAR sem conseguir!

segunda-feira, 4 de outubro de 2010

Na última semana

conseguimos manter a rotina, apesar da dependência de oxigénio.
Foi à escola e à UTAAC. Só não conseguimos marcar presença na hidroterapia por causa do oxigénio (não dá muito jeito ir para dentro da piscina com as sondas nasais).
Por enquanto ele sente-se bem na escola. Sei que gosta de ambos os espaços distintos: a sala da UAM e a sala de aula. Pede com frequência para levar CD's de música (e não são músicas da Carochinha, são músicas da "pesada"! Por enquanto só o deixei levar o CD do RAW, mas todos os dias me pede para levar o CD dos BurnedBlood!!! Eu acho que iria desestabilizar por completo o ambiente e ainda se corria o risco de provocar algum tipo de danos psicológicos aos outros miúdos...). Também tem pedido para levar livros.

Ainda não frequenta a tempo inteiro a sala de aula, não por dificuldade de adaptação mas porque não há profissionais suficientes para o acompanhamento necessário ser assegurado.

A UAM tem o dobro das crianças do ano passado, mas mantém o número de professores e auxiliares.

Como é evidente eu não estou muito satisfeita com esta situação, mas tenho mantido muita calma até porque não esperávamos que a integração do João fosse imediata ou que ele tolerasse logo a sala de aula. O facto é que ele tem demonstrado o contrário do que esperávamos e por isso para quê adiarmos mais a sua experiência de aprendizagem?

Já basta as ausências por motivos de saúde que serão inevitáveis...

O João faz parte de uma turma de 1ºano com vinte e tal alunos, quatro dos quais com NEE.

Para começar não consigo perceber como é que foi feita esta distribuição de alunos com NEE. Como é que o professor conseguirá dar o apoio pedagógico personalizado, previsto no DL 3/2008 de 7 de Janeiro:

Artigo 17º

Apoio Pedagógico Personalizado


1 — Para efeitos do presente decreto -lei entende-se por apoio pedagógico personalizado:
a) O reforço das estratégias utilizadas no grupo ou turma aos níveis da organização, do espaço e das actividades;
b) O estímulo e reforço das competências e aptidões envolvidas na aprendizagem;
c) A antecipação e reforço da aprendizagem de conteúdos leccionados no seio do grupo ou da turma;
d) O reforço e desenvolvimento de competências específicas.
2 — O apoio definido nas alíneas a), b) e c) do número anterior é prestado pelo educador de infância, pelo professor de turma ou de disciplina, conforme o nível de educação ou de ensino do aluno.
3 — O apoio definido na alínea d) do n.º 1 é prestado, consoante a gravidade da situação dos alunos e a especificidade das competências a desenvolver, pelo educador de infância, professor da turma ou da disciplina, ou pelo docente de educação especial.

Será que pelo facto dos alunos pertencerem à UAM, já se "espera" que não frequentem a tempo inteiro a sala de aula e por isso não haja lugar à redução de turma anteriormente obrigatória?

Há outras coisas que me preocupam além disto.

Os técnicos do CRI ainda não começaram a intervenção. Em princípio será esta semana. Mas já ficámos a saber que os alunos terão apoio de uma psicóloga, uma terapeuta da fala (ambas com horário completo) e uma terapeuta ocupacional (com horário reduzido). Não há fisioterapeuta.

E agora aspectos físicos: a escola foi adaptada há uns anos atrás com rampas exteriores de acesso ao espaço de recreio e ao refeitório, mas no interior do edifício escolar não há acesso (sem ser por escadas) ao refeitório. O que quer dizer que transportarão os alunos com mobilidade reduzida à chuva e ao vento durante a invernia... Mais vale ficar logo com o João em casa...

Depois destes desabafos, devo dizer que acredito que as coisas se resolverão pelo melhor e de preferência num curto espaço de tempo!

Para começar porque sou muito chata... A equipa já sabe a minha opinião sobre tudo isto. Obviamente que não iria escrever aqui nada que lhes tivesse já transmitido, independentemente de lerem ou não o blog - como já disse há uns tempos atrás: já não tenho feitio para guardar este tipo de coisas cá dentro. Fazem mal à saúde!

Agora aproxima-se o timing que me tinha proposto e devo começar a chatear outros com estas coisas. Escrever em tom de denúncia e reclamação para a DREL, para o ME, para a CM, para a AR, para o PR, para a UE se me apetecer...

Ai que isto de ser Mãe dá trabalho (pelo menos a algumas)!

«Cada criança tem o direito fundamental à educação e deve ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem;

Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias;

Os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades;

As crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às escolas regulares, que a elas se devem adequar através de uma pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro dessas necessidades»

in Declaração de Salamanca, 1994

UAM - Unidade de Apoio à Multideficiência

CRI - Centro de Recursos de Inclusão

sexta-feira, 24 de setembro de 2010

Era uma vez


um Principezinho que gostava de pregar sustos...

O dia de hoje fica marcado pelo primeiro susto que o João deu à professora C.

Passou bem a manhã, até foram passear ao mercado, almoçou muito bem e depois de almoço dessaturou...

Eu estava em Lisboa. Foi o pai buscá-lo a correr.
Quando chegou lá o menino João estava cá fora - a apanhar ar - com a professora e uma auxiliar. Saturações dentro do normal.

Deve ter sido uma dessaturação momentânea derivada do cansaço. Esta noite acordou imensas vezes por causa da tosse seca e demorava algum tempo a adormecer...

Logo hoje que eu me lembrei de um pormenor (com alguma importância) que me tinha esquecido de mencionar na reunião que tivémos só para falar dos cuidados especiais: o facto dele fazer paragem respiratória quando tem convulsões. A bem dizer, todas as pessoas que tenham convulsões, aquando uma crise fazem paragem respiratória. Os outros é que não se apercebem! No caso dele, como fica todo roxo (aliás, acho que é apenas durante este tipo de crise convulsiva é que ele fica cianótico) e como temos o oxímetro temos a certeza de quanto baixam as saturações!
Eu só mencionei aquilo para as prevenir... não para as assustar...

Mas compreendo. São situações novas e delicadas que implicam atenção especial e provavelmente serão encaradas como uma responsabilidade mais incómoda e por isso devem suscitar alguma ansiedade.

Antes ter excesso de zelo do que incúria.
Foi o primeiro susto... outros virão, provavelmente...

sábado, 18 de setembro de 2010

1ª falta


do ano lectivo, logo na 1ª semana... começa cedo.
Quinta-feira passou o dia bem, com boas saturações e tudo. À noite começa a produção de hipersecreções, tosse mista, com direito a vómitos, febrícula, falta de apetite e dependência de O2, consequentemente taquicárdico... Ontem de manhã a febrícula passou a febre.
Lá fomos ao "Dr.House" e já está a antibiótico e broncodilatador.

Nebulizações de 2 em 2 horas, seguidas de alguns movimentos de cinesioterapia respiratória que duas fisioterapeutas me ensinaram há uns anos atrás como forma de "manutenção" da doença pulmonar crónica. Lá o vai ajudando a soltar algum excesso e aliviando naqueles minutos seguintes. Infelizmente é sol de pouca dura pois ele tem secreções organizadas que se vão multiplicando... Como ainda está subfebril e taquicárdico não tolera os exercícios de drenagem postural e é quando ele precisa de beber mais água que ele a recusa!
Esperemos que a azitromicina comece a fazer efeito rápido e que seja duradouro...

quinta-feira, 16 de setembro de 2010

Todos os dias


me pede para trabalhar no computador, mesmo que já tenha ido à UTAAC.

Dou-lhe os jogos didácticos a escolher: nenhum...
Aponta com o olhar para o ícone "g" (do grid2).
Eu inicio o programa.
Depois escolhe o utilizador dele (óbvio!!!).

ok
Então vamos lá conversar... "não!"

E começa de imediato com movimentos rápidos e descontrolados (pois quanto mais excitado está, menos acerta)
até conseguir abrir o ambiente de trabalho da música!

Continua com movimentos laterais direitos repetidos (cabeça) até seleccionar aquela música... aquela... que ele enfiou na cabeça que tem que ouvir naquele momento.

A primeira selecção dele é sempre uma de três: John Cena (my time is now) Black Eyed Peas (boom boom pow) ou Burned Blood (killing spree). Só depois de tocarem estas é que começa a seleccionar outras para ouvir.

E só depois é que lá vai espreitando outros ambientes de trabalho com os quais ainda não lhe apetece muito estar familiarizado mas que cada vez mais lhe serão exigidos: letras, números, conversação...

Durante o período de férias deixei que ele explorasse à vontade, à maneira dele, ao tempo dele (no mínimo foi fazendo treino de varrimento), mas a partir de agora teremos que ser mais exigentes com ele... temos que arranjar as estratégias adequadas a motivá-lo para aquilo que lhe será proposto... ou seja: criatividade, precisa-se!

segunda-feira, 13 de setembro de 2010

Um novo começo


implica sempre uma esperança renovada...
por mais saúde
por mais serenidade
por mais alegrias
mas também
por novas "batalhas"
*
As primeiras horas na escola já se passaram e o Principezinho não teve qualquer problema em dizer "adeus" à Mãe Sisa e vê-la sair da escola...

Não há lugar para ansiedades.

Noto que ele se sente confortável no espaço e que simpatiza com os professores e auxiliares.

Daquela confusão de criançada por todo o lado, era o que se esperava: adora!

Estes primeiros tempos serão de adaptação para ele e para os técnicos, por isso não frequentará a tempo inteiro.

As rotinas ainda não estão bem definidas mas será acolhido na sala da Unidade de Apoio à Multideficiência (UAM) e depois do acolhimento será acompanhado à sala da sua turma regular e aí permanecerá um tempo ainda indefinido... Com certeza que neste período de adaptação não lhe será exigido muito tempo/muita atenção, mas será uma integração gradual.

*

Os técnicos do Centro de Recursos para a Inclusão (CRI) não iniciam já a intervenção na UAM por isso ainda não sabemos como as coisas vão funcionar a este nível.

Continuará a usufruir da intervenção no nUTAAC, para consolidar o treino em meios alternativos de comunicação. Esta equipa dará algum apoio aos professores/técnicos da UAM - o que pesou na nossa decisão de o matricular já e não pedir o adiamento.

*

Agora é esperar o melhor para ele a começar pela saúde (que já começa a dar os sinais do costume: farfalheira acompanhada de alguma pieira no período da manhã e hipersecreções todo o dia, a necessitar de cinesioterpia respiratória mais do que 1 vez por dia...), porque o resto trabalha-se. Arduamente, a maior parte das vezes (até porque o apoio que um filho dependente nos exige não se compara ao de um filho que seja autónomo). Mas trabalha-se com alegria, desde que haja saúde!

domingo, 5 de setembro de 2010

Um mês de preguiça cibernaútica, mas de conquistas (recentes)

foi o que aconteceu...
*
Deste último mês (a que podemos denominar de férias devido à interrupção lectiva e terapêutica) destacamos os dias que partilhámos com as nossas queridas primas da Bélgica. E estes foram os dias que efectivamente nos "souberam" a férias.
Ah! E os dias que fomos à piscina com a Sofia e as "Ninis", claro!
*
Entretanto enfrentamos algumas mudanças:
* um quarto novo (entenda-se remodelado à medida das necessidades do Principezinho e a seu gosto - pois fez parte de todo o processo de decisão desta remodelação)
* a habituação ao novo quarto (que passa por deixar de dormir no mesmo quarto dos pais e passar a dormir noutro quarto, sem companhia)
* preparação para um novo ciclo escolar (nova escola, novos profissionais, novos colegas, novas rotinas = mais responsabilidade)
*
E devo deixar registado que tem passado com distinção nestas provas de maturidade!
A adaptação ao novo quarto foi bem mais rápida do que imaginávamos. De tal maneira que a partir da quarta noite já adormecia sem companhia no quarto e mesmo quando acorda durante a noite (que é constantemente) lá pede a sua água, uns beijinhos e depois não se chateia nada de o deixarmos sozinho no seu quarto, mesmo que isso implique ficar umas horas acordado a olhar para as nuvens... ou simplesmente a brincar sozinho...
*
Hoje voltámos à Hidroterapia, depois de tantos meses de ausência devido à dependência de oxigénio e ele voltou a surpreender-nos. Esforçou-se mesmo para fazer o que a Rita lhe pedia e pela primeira vez conseguiu fazer bolhinhas!!!
E garanto-vos que para um doente pulmonar crónico como ele há poucas coisas tão importantes como conseguir controlar a própria respiração ao ponto de fazer bolhinhas debaixo de água (mesmo que seja por meio segundo).
Hoje é um dia de vitória, sem dúvida!
talvez por isso me tenha sentido inspirada a escrever aqui novamente...

sexta-feira, 30 de julho de 2010

Dias de descanso (ou não!)

Resumo de uns dias de descanso... ou pelo menos uns dias diferentes passados com a família com quem já não estávamos há muito tempo e de quem tínhamos muitas saudades!
Uns muito bem passados!
(sem contar com a indisposição da mãe que estragou um bocado os planos... mas como já estamos habituados às coisas nunca nos correrem a 100%, nada que não se ultrapassasse...)
*

quinta-feira, 29 de julho de 2010

para bom entendedor...




meia palavra basta...


mas como há por aí tanta gente com este tipo de deficiência intelectual...

segunda-feira, 19 de julho de 2010

Alguém?

Alguém joga à bola e faz abdominais com o filho às 4 da madrugada?!?
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Sim. A Mãe Sisa e o Pai Pinguim.
*
Para tentar aliviar a distensão abdominal do filho...
*

domingo, 18 de julho de 2010

"Ah! Então este é que é esse João?"

Chegámos há bocado do hospital.
Como ele continuava prostrado, sem querer comer, a pedir cama e muito queixoso decidi telefonar para a linha Saúde24. Depois de explicar os sintomas dele e de referir as doenças crónicas, a enfermeira encaminhou-nos para o Centro de Saúde... Foi atendido de imediato (até porque não estava lá mais ninguém) e a médica - que foi de uma simpatia rara - encaminhou-o para o hospital uma vez que ele é doente crónico.
*
Eu ainda tentei ir por um caminho diferente... talvez numa esperança (vã) de o tratar como uma criança normal. Obviamente não deu resultado uma vez que fomos parar ao hospital na mesma.
*
Análises ao sangue + RX tórax + RX abdómen + Análises à urina (que demoraram hoooooras porque o 1º saco descolou-se e porque ele tem andado a urinar muito pouco - outro sintoma, além da obstipação).
*
Já no final da nossa longa espera fomos visitar umas amigas que estavam de serviço nos Cuidados Intensivos. Aí é que o menino-sem-apetite-prostrado-cheio de sono arrebitou! Enquanto isto a médica chamou-me ao gabinete e lá me esperava com 2 colegas (esta começa a ser uma cena recorrente que eu já nem estranho). Confirmou-se uma infecção bacteriana, além da obstipação extrema que pode ter causado os vómitos e as náuseas. Estávamos a conversar sobre a evolução dele na última hora, quando uma das médicas se dirige a mim com esta questão:
"-Desculpe mãe, esta doença é de nascença?"
À qual eu respondi "-Qual delas? A PC, a EPI ou a BO? Não. Foram todas adquiridas com 1 ano de idade, após uma infecção a Adenovírus que ele contraíu aqui no hospital".
Médica: "Ah! Então este é que é esse João?"
E eu, com um sorriso: "Sim, este é que é esse João. O do Adenovírus. Ainda bem que continuam a falar dele passados 5 anos. Espero que nunca se esqueçam!"
*

sábado, 17 de julho de 2010

Dias de descanso forçado

Desde a madrugada de quinta-feira que as coisas andam esquisitas cá em casa.
Essa madrugada ficou marcada por ser uma noite de vómitos do Principezinho e meus (e o Pai Pinguim a tentar controlar as coisas! Ainda bem que ele estava em casa nesta noite...). Os enjôos continuaram durante o dia, assim como os vómitos do Principezinho que pareciam não ter fim, não aguentando nada no estômago por muito tempo.
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Não teve febre nem diarreia. Mas as náuseas são persistentes...
Recusou a comida durante dia e meio. Agora vai comendo, mas pouquinho. E tem que ser ao colo da mãe! Ainda mantém alguma prostração e pede constantemente para ir para cama.
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São poucos os momentos em que mostra o ar da sua graça... como ontem, ao ver o Lourenço na televisão ou hoje de manhã quando o Pai Pinguim gritou "KAMÉ-À-MÉ" e ele, por momentos quis brincar às lutas...
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E esta foi a nossa primeira semana de férias...
Espero que não seja uma espécie de antevisão do resto.
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sexta-feira, 16 de julho de 2010

Lourenço, o lutador

Está na SIC neste preciso momento, no programa "Vida Nova".
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O Principezinho fez aquele beicinho ao reconhecê-lo e à mãe Sónia e agora não pára de se rir para a televisão!
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Mais uma super-cadeira entregue, graças à generosidade alheia!
(e não ao Estado que continua sem cumprir os seus deveres!)
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Agora é que começa uma grande viagem do Lourenço, a conduzir autonomamente a sua nova cadeira eléctrica...
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Mais engraçado ainda:
a cara do meu João ao ver o Paulo (Boavista Solutions) a entrar no estúdio!!!

sábado, 10 de julho de 2010

Fim oficial do ano lectivo

O fim de semana passado no Alentejo, com temperaturas superiores a 40ºC, deixou-nos ainda com mais vontade de "sopas & descanso". O Principezinho, na terça-feira, nem queria levantar-se da cama para ir para o Centro de Paralisia Cerebral. Mesmo depois do pequeno-almoço quando nos dirigíamos para a casa de banho lavar os dentes (neste pequeno percurso ele costuma ir a andar, com o meu apoio, obviamente) e em vez de ir em frente virou para o quarto e fez-me olhinhos de "por favor mãe, deixa-me dormir mais um bocadinho". Só quando o lembrei que estava já a chegar o último dia e que devia ir para aproveitar estes últimos momentos com os amiguinhos é que ele anuiu...

É nitidamente sinal de cansaço.
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Na quinta-feira foi o encerramento do ano lectivo no Núcleo de Intervenção Precoce Integrada do Centro de Paralisia Cerebral. Estiveram presentes todas as pessoas da equipa (à excepção da terapeuta da fala a quem desejamos as melhoras!). À recepção visionámos fotografias do trabalho realizado ao longo do ano lectivo. Houve lugar a entrega de diplomas, na presença da Directora do Centro. Seguiu-se um lanche-convívio entre as famílias e os profissionais que se dedicam aos nossos filhos com tanto carinho...

*
Emociona-me a dedicação e o carinho destes profissionais, porque sei que nem todos trabalham da mesma forma, nem todos têm a mesma capacidade de entrega e o amor necessário para que estas crianças se sintam tão bem em ambiente escolar como em casa. Mas aqui no centro (na maior parte dos técnicos), sente-se no ar o amor que têm por estas crianças.

No caso específico do João foi tão fácil a integração que nunca foi necessária a minha presença na sala (aparte alguma eventual crise respiratória, que infelizmente, faz parte das nossas vidas). Nem no primeiro dia. Sim, o João está mais crescido, mas a segurança que conseguiram transmitir-lhe (a ele e a mim) está directamente relacionada com a experiência efectiva de quem trabalha nesta área porque gosta...

Só tenho a agradecer do fundo coração tudo o que nos transmitiram ao longo do ano, desde o primeiro dia.

Só tenho pena que ele não tenha sido proposto para frequentar esta unidade há mais tempo...

E lamento profundamente que o Instituto de Segurança Social não substitua os profissionais que se reformam ou que estão de baixa. Assim é evidente que a resposta fica sempre aquém das necessidades desta população.

Com o fim deste ano lectivo cresce a expectativa e ansiedade de um novo ano cheio de mudanças...