Era uma vez

um Principezinho que gostava de pregar sustos...

O dia de hoje fica marcado pelo primeiro susto que o João deu à professora C.

Passou bem a manhã, até foram passear ao mercado, almoçou muito bem e depois de almoço dessaturou...

Eu estava em Lisboa. Foi o pai buscá-lo a correr.

Quando chegou lá o menino João estava cá fora - a apanhar ar - com a professora e uma auxiliar. Saturações dentro do normal.

Deve ter sido uma dessaturação momentânea derivada do cansaço. Esta noite acordou imensas vezes por causa da tosse seca e demorava algum tempo a adormecer...

Logo hoje que eu me lembrei de um pormenor (com alguma importância) que me tinha esquecido de mencionar na reunião que tivémos só para falar dos cuidados especiais: o facto dele fazer paragem respiratória quando tem convulsões. A bem dizer, todas as pessoas que tenham convulsões, aquando uma crise fazem paragem respiratória. Os outros é que não se apercebem! No caso dele, como fica todo roxo (aliás, acho que é apenas durante este tipo de crise convulsiva é que ele fica cianótico) e como temos o oxímetro temos a certeza de quanto baixam as saturações!

Eu só mencionei aquilo para as prevenir... não para as assustar...

Mas compreendo. São situações novas e delicadas que implicam atenção especial e provavelmente serão encaradas como uma responsabilidade mais incómoda e por isso devem suscitar alguma ansiedade.

Antes ter excesso de zelo do que incúria.

Foi o primeiro susto... outros virão, provavelmente...

1ª falta

do ano lectivo, logo na 1ª semana... começa cedo.
Quinta-feira passou o dia bem, com boas saturações e tudo. À noite começa a produção de hipersecreções, tosse mista, com direito a vómitos, febrícula, falta de apetite e dependência de O2, consequentemente taquicárdico... Ontem de manhã a febrícula passou a febre.
Lá fomos ao "Dr.House" e já está a antibiótico e broncodilatador.

Nebulizações de 2 em 2 horas, seguidas de alguns movimentos de cinesioterapia respiratória que duas fisioterapeutas me ensinaram há uns anos atrás como forma de "manutenção" da doença pulmonar crónica. Lá o vai ajudando a soltar algum excesso e aliviando naqueles minutos seguintes. Infelizmente é sol de pouca dura pois ele tem secreções organizadas que se vão multiplicando... Como ainda está subfebril e taquicárdico não tolera os exercícios de drenagem postural e é quando ele precisa de beber mais água que ele a recusa!

Esperemos que a azitromicina comece a fazer efeito rápido e que seja duradouro...

Todos os dias

me pede para trabalhar no computador, mesmo que já tenha ido à UTAAC.

Dou-lhe os jogos didácticos a escolher: nenhum...

Aponta com o olhar para o ícone "g" (do grid2).

Eu inicio o programa.

Depois escolhe o utilizador dele (óbvio!!!).

ok

Então vamos lá conversar... "não!"

E começa de imediato com movimentos rápidos e descontrolados (pois quanto mais excitado está, menos acerta)

até conseguir abrir o ambiente de trabalho da música!

Continua com movimentos laterais direitos repetidos (cabeça) até seleccionar aquela música... aquela... que ele enfiou na cabeça que tem que ouvir naquele momento.

A primeira selecção dele é sempre uma de três: John Cena (my time is now) Black Eyed Peas (boom boom pow) ou Burned Blood (killing spree). Só depois de tocarem estas é que começa a seleccionar outras para ouvir.

E só depois é que lá vai espreitando outros ambientes de trabalho com os quais ainda não lhe apetece muito estar familiarizado mas que cada vez mais lhe serão exigidos: letras, números, conversação...

Durante o período de férias deixei que ele explorasse à vontade, à maneira dele, ao tempo dele (no mínimo foi fazendo treino de varrimento), mas a partir de agora teremos que ser mais exigentes com ele... temos que arranjar as estratégias adequadas a motivá-lo para aquilo que lhe será proposto... ou seja: criatividade, precisa-se!

Um novo começo

implica sempre uma esperança renovada...
por mais saúde
por mais serenidade
por mais alegrias
mas também
por novas "batalhas"
*
As primeiras horas na escola já se passaram e o Principezinho não teve qualquer problema em dizer "adeus" à Mãe Sisa e vê-la sair da escola...

Não há lugar para ansiedades.

Noto que ele se sente confortável no espaço e que simpatiza com os professores e auxiliares.

Daquela confusão de criançada por todo o lado, era o que se esperava: adora!

Estes primeiros tempos serão de adaptação para ele e para os técnicos, por isso não frequentará a tempo inteiro.

As rotinas ainda não estão bem definidas mas será acolhido na sala da Unidade de Apoio à Multideficiência (UAM) e depois do acolhimento será acompanhado à sala da sua turma regular e aí permanecerá um tempo ainda indefinido... Com certeza que neste período de adaptação não lhe será exigido muito tempo/muita atenção, mas será uma integração gradual.

*

Os técnicos do Centro de Recursos para a Inclusão (CRI) não iniciam já a intervenção na UAM por isso ainda não sabemos como as coisas vão funcionar a este nível.

Continuará a usufruir da intervenção no nUTAAC, para consolidar o treino em meios alternativos de comunicação. Esta equipa dará algum apoio aos professores/técnicos da UAM - o que pesou na nossa decisão de o matricular já e não pedir o adiamento.

*

Agora é esperar o melhor para ele a começar pela saúde (que já começa a dar os sinais do costume: farfalheira acompanhada de alguma pieira no período da manhã e hipersecreções todo o dia, a necessitar de cinesioterpia respiratória mais do que 1 vez por dia...), porque o resto trabalha-se. Arduamente, a maior parte das vezes (até porque o apoio que um filho dependente nos exige não se compara ao de um filho que seja autónomo). Mas trabalha-se com alegria, desde que haja saúde!

porque hoje é um dia inesquecível...

e impossível de descrever, porque está gravado no coração.

Um mês de preguiça cibernaútica, mas de conquistas (recentes)

foi o que aconteceu...

*

Deste último mês (a que podemos denominar de férias devido à interrupção lectiva e terapêutica) destacamos os dias que partilhámos com as nossas queridas primas da Bélgica. E estes foram os dias que efectivamente nos "souberam" a férias.

Ah! E os dias que fomos à piscina com a Sofia e as "Ninis", claro!

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Entretanto enfrentamos algumas mudanças:

* um quarto novo (entenda-se remodelado à medida das necessidades do Principezinho e a seu gosto - pois fez parte de todo o processo de decisão desta remodelação)

* a habituação ao novo quarto (que passa por deixar de dormir no mesmo quarto dos pais e passar a dormir noutro quarto, sem companhia)

* preparação para um novo ciclo escolar (nova escola, novos profissionais, novos colegas, novas rotinas = mais responsabilidade)

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E devo deixar registado que tem passado com distinção nestas provas de maturidade!

A adaptação ao novo quarto foi bem mais rápida do que imaginávamos. De tal maneira que a partir da quarta noite já adormecia sem companhia no quarto e mesmo quando acorda durante a noite (que é constantemente) lá pede a sua água, uns beijinhos e depois não se chateia nada de o deixarmos sozinho no seu quarto, mesmo que isso implique ficar umas horas acordado a olhar para as nuvens... ou simplesmente a brincar sozinho...

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Hoje voltámos à Hidroterapia, depois de tantos meses de ausência devido à dependência de oxigénio e ele voltou a surpreender-nos. Esforçou-se mesmo para fazer o que a Rita lhe pedia e pela primeira vez conseguiu fazer bolhinhas!!!

E garanto-vos que para um doente pulmonar crónico como ele há poucas coisas tão importantes como conseguir controlar a própria respiração ao ponto de fazer bolhinhas debaixo de água (mesmo que seja por meio segundo).

Hoje é um dia de vitória, sem dúvida!

talvez por isso me tenha sentido inspirada a escrever aqui novamente...

Dias de descanso (ou não!)

Resumo de uns dias de descanso... ou pelo menos uns dias diferentes passados com a família com quem já não estávamos há muito tempo e de quem tínhamos muitas saudades!

Uns muito bem passados!

(sem contar com a indisposição da mãe que estragou um bocado os planos... mas como já estamos habituados às coisas nunca nos correrem a 100%, nada que não se ultrapassasse...)

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para bom entendedor...

meia palavra basta...

mas como há por aí tanta gente com este tipo de deficiência intelectual...

Alguém?

Alguém joga à bola e faz abdominais com o filho às 4 da madrugada?!?

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Sim. A Mãe Sisa e o Pai Pinguim.
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Para tentar aliviar a distensão abdominal do filho...
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"Ah! Então este é que é esse João?"

Chegámos há bocado do hospital.

Como ele continuava prostrado, sem querer comer, a pedir cama e muito queixoso decidi telefonar para a linha Saúde24. Depois de explicar os sintomas dele e de referir as doenças crónicas, a enfermeira encaminhou-nos para o Centro de Saúde... Foi atendido de imediato (até porque não estava lá mais ninguém) e a médica - que foi de uma simpatia rara - encaminhou-o para o hospital uma vez que ele é doente crónico.

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Eu ainda tentei ir por um caminho diferente... talvez numa esperança (vã) de o tratar como uma criança normal. Obviamente não deu resultado uma vez que fomos parar ao hospital na mesma.

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Análises ao sangue + RX tórax + RX abdómen + Análises à urina (que demoraram hoooooras porque o 1º saco descolou-se e porque ele tem andado a urinar muito pouco - outro sintoma, além da obstipação).

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Já no final da nossa longa espera fomos visitar umas amigas que estavam de serviço nos Cuidados Intensivos. Aí é que o menino-sem-apetite-prostrado-cheio de sono arrebitou! Enquanto isto a médica chamou-me ao gabinete e lá me esperava com 2 colegas (esta começa a ser uma cena recorrente que eu já nem estranho). Confirmou-se uma infecção bacteriana, além da obstipação extrema que pode ter causado os vómitos e as náuseas. Estávamos a conversar sobre a evolução dele na última hora, quando uma das médicas se dirige a mim com esta questão:

"-Desculpe mãe, esta doença é de nascença?"

À qual eu respondi "-Qual delas? A PC, a EPI ou a BO? Não. Foram todas adquiridas com 1 ano de idade, após uma infecção a Adenovírus que ele contraíu aqui no hospital".

Médica: "Ah! Então este é que é esse João?"

E eu, com um sorriso: "Sim, este é que é esse João. O do Adenovírus. Ainda bem que continuam a falar dele passados 5 anos. Espero que nunca se esqueçam!"

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Dias de descanso forçado

Desde a madrugada de quinta-feira que as coisas andam esquisitas cá em casa.

Essa madrugada ficou marcada por ser uma noite de vómitos do Principezinho e meus (e o Pai Pinguim a tentar controlar as coisas! Ainda bem que ele estava em casa nesta noite...). Os enjôos continuaram durante o dia, assim como os vómitos do Principezinho que pareciam não ter fim, não aguentando nada no estômago por muito tempo.

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Não teve febre nem diarreia. Mas as náuseas são persistentes...

Recusou a comida durante dia e meio. Agora vai comendo, mas pouquinho. E tem que ser ao colo da mãe! Ainda mantém alguma prostração e pede constantemente para ir para cama.

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São poucos os momentos em que mostra o ar da sua graça... como ontem, ao ver o Lourenço na televisão ou hoje de manhã quando o Pai Pinguim gritou "KAMÉ-À-MÉ" e ele, por momentos quis brincar às lutas...

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E esta foi a nossa primeira semana de férias...

Espero que não seja uma espécie de antevisão do resto.

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Lourenço, o lutador

Está na SIC neste preciso momento, no programa "Vida Nova".
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O Principezinho fez aquele beicinho ao reconhecê-lo e à mãe Sónia e agora não pára de se rir para a televisão!
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Mais uma super-cadeira entregue, graças à generosidade alheia!
(e não ao Estado que continua sem cumprir os seus deveres!)
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Agora é que começa uma grande viagem do Lourenço, a conduzir autonomamente a sua nova cadeira eléctrica...
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Mais engraçado ainda:

a cara do meu João ao ver o Paulo (Boavista Solutions) a entrar no estúdio!!!

Fim oficial do ano lectivo

O fim de semana passado no Alentejo, com temperaturas superiores a 40ºC, deixou-nos ainda com mais vontade de "sopas & descanso". O Principezinho, na terça-feira, nem queria levantar-se da cama para ir para o Centro de Paralisia Cerebral. Mesmo depois do pequeno-almoço quando nos dirigíamos para a casa de banho lavar os dentes (neste pequeno percurso ele costuma ir a andar, com o meu apoio, obviamente) e em vez de ir em frente virou para o quarto e fez-me olhinhos de "por favor mãe, deixa-me dormir mais um bocadinho". Só quando o lembrei que estava já a chegar o último dia e que devia ir para aproveitar estes últimos momentos com os amiguinhos é que ele anuiu...

É nitidamente sinal de cansaço.

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Na quinta-feira foi o encerramento do ano lectivo no Núcleo de Intervenção Precoce Integrada do Centro de Paralisia Cerebral. Estiveram presentes todas as pessoas da equipa (à excepção da terapeuta da fala a quem desejamos as melhoras!). À recepção visionámos fotografias do trabalho realizado ao longo do ano lectivo. Houve lugar a entrega de diplomas, na presença da Directora do Centro. Seguiu-se um lanche-convívio entre as famílias e os profissionais que se dedicam aos nossos filhos com tanto carinho...

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Emociona-me a dedicação e o carinho destes profissionais, porque sei que nem todos trabalham da mesma forma, nem todos têm a mesma capacidade de entrega e o amor necessário para que estas crianças se sintam tão bem em ambiente escolar como em casa. Mas aqui no centro (na maior parte dos técnicos), sente-se no ar o amor que têm por estas crianças.

No caso específico do João foi tão fácil a integração que nunca foi necessária a minha presença na sala (aparte alguma eventual crise respiratória, que infelizmente, faz parte das nossas vidas). Nem no primeiro dia. Sim, o João está mais crescido, mas a segurança que conseguiram transmitir-lhe (a ele e a mim) está directamente relacionada com a experiência efectiva de quem trabalha nesta área porque gosta...

Só tenho a agradecer do fundo coração tudo o que nos transmitiram ao longo do ano, desde o primeiro dia.

Só tenho pena que ele não tenha sido proposto para frequentar esta unidade há mais tempo...

E lamento profundamente que o Instituto de Segurança Social não substitua os profissionais que se reformam ou que estão de baixa. Assim é evidente que a resposta fica sempre aquém das necessidades desta população.

Com o fim deste ano lectivo cresce a expectativa e ansiedade de um novo ano cheio de mudanças...

era uma vez uma surpresa que chegou pelo correio e que dizia assim

que agradeço, que me faz sentir meio envergonhada, e ao qual retribuo dizendo:

tu é que és um super afilhado e tens uma super família!

que tenham sempre em dobro, triplo, quadruplo, n-vezes mais tudo aquilo que me desejam.

Era uma vez um dente

que caíu durante a "birra-de-cortar-o-cabelo"!

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E foi assim que caíu o primeiro dente do Principezinho: durante um corte de cabelo (que ele odeia e durante o qual berra e esperneia como se o mundo fosse acabar).

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Está mais crescido, desdentado e lindo como ele só!

:))

Querido afilhado...

Apesar do recado não ser para mim

senti uma certa empatia pelo(a) feliz contemplado(a) e "enfiei a carapuça"...

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Querida Madrinha (e demais interessados nos meus assuntos):

Hoje estou um bocadinho melhor.

Esta noite já dormi (e consequentemente deixei dormir os meus pais). Ainda estou dependente de O2, mas acredito que o consiga tirar antes do fim de semana...

As consultas correram bem. Na balança do hospital aumentei 200gr. o que já foi suficiente para as médicas não "stressarem" a Mãe Sisa e o Pai Pinguim com a história da gastrostomia (pelo menos isto é adiado até ao final de Agosto!). Continuarei a tomar os suplementos alimentares e como tenho andado com menos apetite desde o fim de semana a Mãe já começou a dar-me o xarope do Rafa Girafa, outra vez!

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Estou mais crescido, sabes?

Tenho 2 dentes a abanar, quase a cair! Até já se vê um dos dentes novos que ficarão no lugar destes que vão agora cair... A minha Mãe está muito contente porque finalmente se verá livre destes meus dentinhos de rato estragados pelos medicamentos (pode ser que agora já não digam que tenho os dentes amarelos por causa do tabaco ou outra coisa qualquer que aborrece e desilude a mamã...). E sabias que a Fada-dos-Dentes vai mandar o Ratinho-dos-Dentes pôr uma prenda debaixo da minha cama quando o dente cair?!? Estou desejoso... Até já abano o dente com a minha língua!

*

Ultimamente faço uma espécie de iniciação à escrita, tanto na NuTAAC como em casa. Mas confesso que ainda me aborrece um bocado e arranjo mil e uma desculpas para me safar...

No outro dia a Mãe pediu-me para eu escolher palavras para ela escrever no quadro branco e depois eu só tinha que copiar para a área de texto do GRID2. E eu escolhi: MADRINHA. Não podia ser o teu nome porque é igual ao da Mãe e esse eu já tinha escrito... Mas cheguei à conclusão que a Mãe tinha razão quando me disse que era uma palavra muito grande e complicada... Fiquei com vontade de ver o dvd do Oliver e Benji e não quis acabar de escrever. Ficou em "MADRIN". Outro dia tento outra vez... É que é muito mais divertido escolher as músicas que quero ouvir no GRID2 do que estar ali a concentrar-me muito para acertar nas letras. Ah! E cada vez que escolho os Deolinda e começa o Fado Toninho olho logo para a tua fotografia.

Gosto de ti e tenho saudades tuas!

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Preguiça que afinal não o é

pois já dura há tempo demais...

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Desde sexta-feira sem querer sair de casa (logo quem!).

Está novamente com um quadro de hipersecreções e as saturações de oxigénio baixaram. Ontem passou o dia sem apetite e hoje vai pelo mesmo caminho.

*

Acordou antes das 7h da manhã com tosse muito produtiva, mas ao contrário do que seria de esperar (pedir para eu o levantar da cama e fazer aerossóis) quis ficar na cama mais um bocadinho... Fiz-lhe a vontade durante 15 minutos, depois teve mesmo que fazer os aerossóis porque estava já a ficar com uma tiragem daquelas que parecem que levantaria vôo a qualquer momento! Apesar disso as saturações compensavam minimamente.

Depois de 2 horas agarrada ao oxigénio, intercalando as inalações dos medicamentos da manhã, acordei o belo adormecido (que entretanto passava pelas brasas) para tomar o pequeno almoço e lembrei-o que hoje é dia de NuTAAC... Disse-me que não. Não quis ir.

*

Alerta!

Se fosse outro sítio/outras pessoas, provavelmente eu pensaria que ele não queria ir porque lhe tinham feito alguma coisa (como boa mãe-galinha)... Mas não é este o caso.

Lá me agarrei ao caderno de comunicação para tentar perceber melhor porque é que ele recusara sair de casa.

Sei que ele não tem gostado muito da nova rotina na NuTAAC. É mais exigente (e necessária e de certa forma urgente). E ele não gosta muito que o pressionem (é parecido com alguém que eu conheço!).

A conclusão a que cheguei não tem a ver com esta situação exigente das novas actividades. Está enjoado. E assim explica-se também o fraco apetite!

*

Menos bom é que amanhã é dia de consultas com a pneumonologista e com a dietista. Será avaliado este último mês em que voltou a tomar o suplemento MCToil e a beber o Nutrinidrink. Pesei-o no sábado: não engordou grama alguma, o que significa que amanhã ouviremos o discurso habitual acerca da gastrostomia que nós continuamos a recusar!

*

Dias assim

em que somos consumidos pela preguiça, como já há algum tempo não tínhamos oportunidade de o fazer! Dormir até mais tarde, não ter pressa para nada...

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O Principezinho foi convidado para participar na festa de final de ano lectivo do jardim de infância (onde estava inscrito, mas que não chegou a frequentar por motivos de saúde - aliás como devem estar cansados de ler!) e apesar dele gostar tanto de festas, hoje quando lhe perguntei se queria ir disse-me prontamente NÃO e depois fez-me olhinhos... queria ficar sozinho em casa com a mãe, a namorar.

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Não resisti e fiz-lhe a vontade.

Temos namorado a tarde toda.

Também é verdade que ele está com mais farfalheira/secreções e com saturações oxigénio mais baixas...

Mas também temos trabalhado um bocadinho! A muito custo porque o bichinho está mesmo preguiçoso hoje!

*

e hoje

voltou a ter uma crise convulsiva no carro, a caminho do Centro de Paralisia Cerebral...

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adenda:

teve a crise, mas passou bem o dia. Participou nas actividades da sala normalmente, comeu bem e esteve sempre reactivo. Nem dormiu (a seguir às crises convulsivas é normal adormecer de seguida - e até faz bem ao organismo, visto que a crise é uma descarga eléctrica).

Uma coisa é certa: não há 2 crises iguais.