era uma vez uma surpresa que chegou pelo correio e que dizia assim

que agradeço, que me faz sentir meio envergonhada, e ao qual retribuo dizendo:

tu é que és um super afilhado e tens uma super família!

que tenham sempre em dobro, triplo, quadruplo, n-vezes mais tudo aquilo que me desejam.

Era uma vez um dente

que caíu durante a "birra-de-cortar-o-cabelo"!

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E foi assim que caíu o primeiro dente do Principezinho: durante um corte de cabelo (que ele odeia e durante o qual berra e esperneia como se o mundo fosse acabar).

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Está mais crescido, desdentado e lindo como ele só!

:))

Querido afilhado...

Apesar do recado não ser para mim

senti uma certa empatia pelo(a) feliz contemplado(a) e "enfiei a carapuça"...

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Querida Madrinha (e demais interessados nos meus assuntos):

Hoje estou um bocadinho melhor.

Esta noite já dormi (e consequentemente deixei dormir os meus pais). Ainda estou dependente de O2, mas acredito que o consiga tirar antes do fim de semana...

As consultas correram bem. Na balança do hospital aumentei 200gr. o que já foi suficiente para as médicas não "stressarem" a Mãe Sisa e o Pai Pinguim com a história da gastrostomia (pelo menos isto é adiado até ao final de Agosto!). Continuarei a tomar os suplementos alimentares e como tenho andado com menos apetite desde o fim de semana a Mãe já começou a dar-me o xarope do Rafa Girafa, outra vez!

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Estou mais crescido, sabes?

Tenho 2 dentes a abanar, quase a cair! Até já se vê um dos dentes novos que ficarão no lugar destes que vão agora cair... A minha Mãe está muito contente porque finalmente se verá livre destes meus dentinhos de rato estragados pelos medicamentos (pode ser que agora já não digam que tenho os dentes amarelos por causa do tabaco ou outra coisa qualquer que aborrece e desilude a mamã...). E sabias que a Fada-dos-Dentes vai mandar o Ratinho-dos-Dentes pôr uma prenda debaixo da minha cama quando o dente cair?!? Estou desejoso... Até já abano o dente com a minha língua!

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Ultimamente faço uma espécie de iniciação à escrita, tanto na NuTAAC como em casa. Mas confesso que ainda me aborrece um bocado e arranjo mil e uma desculpas para me safar...

No outro dia a Mãe pediu-me para eu escolher palavras para ela escrever no quadro branco e depois eu só tinha que copiar para a área de texto do GRID2. E eu escolhi: MADRINHA. Não podia ser o teu nome porque é igual ao da Mãe e esse eu já tinha escrito... Mas cheguei à conclusão que a Mãe tinha razão quando me disse que era uma palavra muito grande e complicada... Fiquei com vontade de ver o dvd do Oliver e Benji e não quis acabar de escrever. Ficou em "MADRIN". Outro dia tento outra vez... É que é muito mais divertido escolher as músicas que quero ouvir no GRID2 do que estar ali a concentrar-me muito para acertar nas letras. Ah! E cada vez que escolho os Deolinda e começa o Fado Toninho olho logo para a tua fotografia.

Gosto de ti e tenho saudades tuas!

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Preguiça que afinal não o é

pois já dura há tempo demais...

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Desde sexta-feira sem querer sair de casa (logo quem!).

Está novamente com um quadro de hipersecreções e as saturações de oxigénio baixaram. Ontem passou o dia sem apetite e hoje vai pelo mesmo caminho.

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Acordou antes das 7h da manhã com tosse muito produtiva, mas ao contrário do que seria de esperar (pedir para eu o levantar da cama e fazer aerossóis) quis ficar na cama mais um bocadinho... Fiz-lhe a vontade durante 15 minutos, depois teve mesmo que fazer os aerossóis porque estava já a ficar com uma tiragem daquelas que parecem que levantaria vôo a qualquer momento! Apesar disso as saturações compensavam minimamente.

Depois de 2 horas agarrada ao oxigénio, intercalando as inalações dos medicamentos da manhã, acordei o belo adormecido (que entretanto passava pelas brasas) para tomar o pequeno almoço e lembrei-o que hoje é dia de NuTAAC... Disse-me que não. Não quis ir.

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Alerta!

Se fosse outro sítio/outras pessoas, provavelmente eu pensaria que ele não queria ir porque lhe tinham feito alguma coisa (como boa mãe-galinha)... Mas não é este o caso.

Lá me agarrei ao caderno de comunicação para tentar perceber melhor porque é que ele recusara sair de casa.

Sei que ele não tem gostado muito da nova rotina na NuTAAC. É mais exigente (e necessária e de certa forma urgente). E ele não gosta muito que o pressionem (é parecido com alguém que eu conheço!).

A conclusão a que cheguei não tem a ver com esta situação exigente das novas actividades. Está enjoado. E assim explica-se também o fraco apetite!

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Menos bom é que amanhã é dia de consultas com a pneumonologista e com a dietista. Será avaliado este último mês em que voltou a tomar o suplemento MCToil e a beber o Nutrinidrink. Pesei-o no sábado: não engordou grama alguma, o que significa que amanhã ouviremos o discurso habitual acerca da gastrostomia que nós continuamos a recusar!

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Dias assim

em que somos consumidos pela preguiça, como já há algum tempo não tínhamos oportunidade de o fazer! Dormir até mais tarde, não ter pressa para nada...

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O Principezinho foi convidado para participar na festa de final de ano lectivo do jardim de infância (onde estava inscrito, mas que não chegou a frequentar por motivos de saúde - aliás como devem estar cansados de ler!) e apesar dele gostar tanto de festas, hoje quando lhe perguntei se queria ir disse-me prontamente NÃO e depois fez-me olhinhos... queria ficar sozinho em casa com a mãe, a namorar.

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Não resisti e fiz-lhe a vontade.

Temos namorado a tarde toda.

Também é verdade que ele está com mais farfalheira/secreções e com saturações oxigénio mais baixas...

Mas também temos trabalhado um bocadinho! A muito custo porque o bichinho está mesmo preguiçoso hoje!

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e hoje

voltou a ter uma crise convulsiva no carro, a caminho do Centro de Paralisia Cerebral...

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adenda:

teve a crise, mas passou bem o dia. Participou nas actividades da sala normalmente, comeu bem e esteve sempre reactivo. Nem dormiu (a seguir às crises convulsivas é normal adormecer de seguida - e até faz bem ao organismo, visto que a crise é uma descarga eléctrica).

Uma coisa é certa: não há 2 crises iguais.

Controlo de esfíncteres

Para a maioria dos pais a etapa de controlo de esfíncteres é difícil de lidar porque implica um ajuste nas rotinas e principalmente no comportamento dos filhos. Algumas crianças não estão preparadas na altura que os pais decidem.

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Qualquer criança saudável consegue controlar os esfíncteres quando tem maturidade neurológica. Não vale a pena obrigar a criança ficar sentada na sanita ou no bacio durante horas até conseguir fazer alguma coisa ou ter horas marcadas...

Claro que este processo implica retrocessos ocasionais, como qualquer outra aprendizagem. Estas "tentativas-erro" muitas vezes deixam os pais desiludidos, fazendo-os procurar ajuda médica ou psicológica para a criança, esquecendo-se que eles próprios também já passaram por isso.

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É uma etapa normal do desenvolvimento. Normalmente entre os 2 e os 3 anos.

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Para o Principezinho inicia-se agora, provavelmente com a frequência necessária para se tornar uma rotina... não só para ele, mas também para os seus músculos (que como sabem, têm vontade própria).

Apesar de ter a cadeira sanitária há quase um ano, demorou uns mesinhos até aceitar ficar lá sentado... Quando está sentado na cadeira de posicionamento e transporte (a tal "super-cadeira"), de vez em quando pede para ir para a sanita porque tem lá colado o símbolo da mesma. Mas até aqui era preciso estar muito aflito (digamos, já há alguns dias sem evacuar!) .

Hoje pediu para ir à sanita através do GRID, pela 1ª vez!

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É tão bom ter voz, não acham?!?

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O Tapete está na Rua - Arraiolos 2010

resumos destes fins de semana prolongados que coincidem com "O Tapete está na Rua" em Arraiolos:

Não passeámos tanto como de costume porque o tempo não ajudou e o Principezinho teve períodos de maior cansaço (devido à pieira, farfalheira e afins...).

De qualquer forma, este fim de semana destacamos o concerto dos OqueStrada (onde nos fartámos de cantar e de dançar) e o teatro ao ar livre, encenada por "do IMAGINARIO - associação cultural" a peça "AZULÃO".

O cansaço que sentimos quando chegamos a casa VALE SEMPRE A PENA!

O Principezinho e as figuras públicas

atraem-se...
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Conheceu o Prof. Marcelo Rebelo de Sousa e o Dr. Jorge Miranda, em Maio durante a cerimónia da Benção das Fitas, na Cidade Universitária (Lisboa).

Uma ou duas semanas depois disseram-me que o tinham visto na revista TVGuia e eu nem acreditei... afinal aqui está a prova! Tenho pena que o fotojornalista (já agora!) não tenha tirado uma foto comprovativa da simpatia e cumplicidade do Prof. Marcelo Rebelo de Sousa e o meu filho.

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E no passado fim de semana fomos a um concerto da Mafalda Veiga

que ainda me me fez perder a paciência com uma situação no final do concerto - enquanto esperava pela oportunidade de a cumprimentar e para que ele a conhecesse... nada que não se resolvesse, graças à empatia de uma pessoa que acompanha a MV e que, coincidência, também tem um filho com PC!

Não me chateei com a MV nem com a equipa... chateei-me com os pseudo-seguranças do recinto... nada de mais.

Mas não pensem que o Principezinho gosta de todas as figuras públicas, pois no dia anterior assistimos ao concerto da Carminho e ele fez questão de dizer "NÃO, NÃO e NÃO!" quando lhe perguntámos se queria ir conhecê-la e tirar a foto da praxe... "NÃO". Nem na companhia da prima Céu!

(outra) Criança Feliz

Outra doença pulmonar (rara) que apesar de não ser a mesma do Principezinho é semelhante em muitas coisas!

para ler o artigo basta clicar na imagem e aumentar

Exercício físico na doença pulmonar

«O exercício físico deve ser prescrito de forma individualizada com o objectivo de estimular os sistemas cardiovascular, respiratório e musculoesquelético, minimizando o impacto do descondicionamento físico. Assim, tem que ser adaptado às limitações dos indivíduos, que incluem a incapacidade para aumentar a entrega do oxigénio ao músculo periférico, devido à deficiente troca gasosa pulmonar, resultante das limitações ventilatórias. Além destas limitações, a deficiência orgânica do músculo é actualmente reconhecida como um dos principais efeitos sistémicos que limita a tolerância ao esforço físico na maioria dos indivíduos.

Ao longo dos anos, considerou-se o exercício aeróbio, para os membros superiores e inferiores, como a componente essencial dos programas de reabilitação para indivíduos com doença pulmonar crónica. Actualmente, considera-se que o exercício de força muscular dinâmica apresenta benefícios adicionais. O exercício aeróbio conduz consistentemente a melhorias clínicas na tolerância ao esforço físico, diminuição da dispneia e melhoria da eficiência do trabalho muscular, contribuindo para uma melhoria do estado de saúde, sem, no entanto, promover aumentos da força e massa muscular.

O exercício de força, por sua vez, conduz ao aumento da força e massa muscular, permitindo ainda, aumentar a densidade do osso, um efeito potencial interessante nestes indivíduos, cuja incidência de osteoporose é altamente predominante. Se o exercício de força aumenta a massa e força muscular, associada a uma diminuição da dispneia e, se o exercício aeróbio oferece modestas alterações ao nível da função muscular, a combinação de ambos é provavelmente a melhor estratégia para melhorar a função muscular periférica, com repercussões benéficas sobre a função respiratória, em indivíduos com doença pulmonar crónica.

Programas de reabilitação pulmonar

As técnicas de fisioterapia respiratória, por sua vez, melhoram a ventilação pulmonar, facilitam a higiene brônquica, aumentam a eliminação de muco, minimizando exacerbações. No entanto, não devem ser realizadas de forma isolada, mas em combinação com outras intervenções, como o exercício aeróbio e de força muscular dinâmica.

Nos indivíduos portadores de doença pulmonar crónica o exercício, em particular o exercício combinado, deve ser mantido de forma contínua, associado às técnicas de controlo respiratório, para que se mantenham os benefícios atingidos. Uma vez suspendidos os programas de exercício, os benefícios vão diminuindo ao longo do tempo, verificando-se perdas após seis meses de suspensão. Assim, o encorajamento à manutenção de alguma actividade física é fundamental para manter os bons resultados induzidos pelo exercício, em indivíduos com doença pulmonar crónica.

De realçar ainda que o exercício físico, como parte integrante do programa de reabilitação pulmonar apresenta modificações do estado de saúde, quer ao nível da componente física, quer ao nível da componente mental. A modificação na percepção do estado de saúde é acompanhada por melhorias clinicamente significativas, com ganhos para o doente e consequentemente menos consumo de recursos de saúde.»

artigo de
Prof.ª Helena Santa-Clara e Mestre Ângela Maria Pereira (Faculdade de Motricidade Humana)
maio de 2009

in Jornal do Centro de Saúde

Haverá coisa melhor nesta vida

que os beijos lambuzados e babados e os abraços (que finalmente*!) o meu filho me dá?!?

*

não me parece que haja...

às vezes até me parece que só isto era capaz de me alimentar

*

*finalmente porque ele não CONSEGUIA dar abraços....

agora sim, consegue colocar os braços à volta do nosso pescoço e apertaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Caminhada pela Paralisia Cerebral, em Espinho (Sorriso da Rita)

Abandono...

da blogosfera...
é o que devem pensar nestes últimos tempos...
*

Verdade é que não tenho sentido a atracção de outrora, nem a mínima vontade para escrever sobre a minha vida ou a do Principezinho (que é a mesma que a minha, diga-se de passagem...).

*

E quando aqui volto é para dizer que ele está novamente a tomar antibiótico!

Há mais de 1 mês (até já perdi a conta das semanas!) que ele está com um quadro de hipersecreções, hiperreactividade brônquica (possivelmente devido às secreções organizadas e em excesso que se produzem nos seus brônquios). Não há maneira de deixar o oxigénio... Melhora 1 ou 2 dias e depois agrava outra vez durante 5 ou 6 dias. Esta semana decidi não deixar passar mais tempo e fomos ao médico dele. Prescreveu o antibiótico sem hesitar. Passadas 24 horas de estar a tomar o antibiótico inicia quadro febril. Isto não é nada normal!!

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Entretanto já tenho alguns Pirilampos aqui em casa, mas não vieram os Pins (acho que se esgotaram logo, e ainda não sei se vêm mais), portanto assim que o João estiver melhor combino a entrega dos mesmos às poucas pessoas que mos encomendaram...

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Espero voltar aqui brevemente com muita mais vontade de partilhar... coisas BOAS, de preferência!!!

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e porque nenhuma missão é impossível: quem quer PIRILAMPO MÁGICO?

Quem estiver interessado em adquirir um dos produtos da campanha Pirilampo Mágico 2010, pode entrar em contacto comigo da maneira que vos for mais conveniente...
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A Campanha Pirilampo Mágico 2010 (CPM) irá decorrer entre 8 e 31 de Maio, em todo o país. O Pirilampo custa 2€, a T-shirt 6€, o Pin 1€ e o CD 5€.
Com esta campanha, a FENACERCI pretende alertar a opinião pública para as questões dos direitos das pessoas com deficiência, como o direito à igualdade de oportunidades e o exercício da cidadania plena.

mais informações aqui

nenhuma missão é impossível

Feliz Dia da Mãe

O melhor presente que poderia receber...

feito por ele mesmo!

Cansaço

É o que sentimos...

O Principezinho continua com um quadro de hipersecreções, dependência de oxigénio , alguma pieira recorrente...

Tosse = falta de ar.

Apesar de fazer cinesioterapia respiratória diariamente não notamos muitas melhoras... Nas 2 últimas semanas até decidimos ter apoio de uma fisioterapeuta especializada. E apesar de nos últimos dias já não ter tantas secreções pulmonares, tem ainda (demasiadas!) secreções brônquicas (vulgarmente tratadas - por nós - por "pastilhas elásticas"...).

*

Continuamos, por isso, sem conseguir descansar.

*

E daí também a falta de força, de tempo e de vontade para vir aqui partilhar outras experiências que entretanto vamos vivendo, como por exemplo o Curso de Comunicação Aumentativa e Tecnologias de Apoio que frequentei no final de Março e que nem tive disponibilidade para contar alguma coisa do que lá se passou...

Mas posso incentivar - sem dúvida alguma - profissionais da área da deficiência e familiares/amigos a frequentarem este curso ministrado pela equipa NuUTAAC que, além de ser educativo é também desmistificador de certos mitos que ainda existem nesta área e com esta população diferente.

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Daí também adiarmos decisões que precisam ser tomadas dentro de pouco tempo (não há volta a dar... já temos prazo e tudo!). Mas são decisões que não podem ser tomadas de ânimo leve, que exigem muita ponderação e responsabilidade.

Que exigem um certo afastamento físico, equilibrando a estabilidade emocional...

Isto exige também disponibilidade de outras pessoas para reuniões / avaliações para nos ajudar a decidir melhor (e que são uma preciosa ajuda!).

Mas, na data daremos uma resposta definitiva...

Até lá esperemos que o João melhore!

*

Que consiga respirar autonomamente e de preferência

sem dependência de O2 e sem tantas secreções.

Aliás, ele precisa MESMO é de APRENDER a respirar.

*

Ó S. Pedro: quando é que te decides a estabilizar o clima

(a ver se ajudas o pessoal aqui em baixo)?!

*

Momentos

que me alegram
que me rejuvenescem
que me fortalecem
que vivificam

são, por exemplo

*

quando ouvimos uma música que adoramos e desatamos a dançar os 3

ver a atenção do meu filho enquanto observa alguma coisa que ainda não conhece

deixar-me contagiar pelo seu sorriso quando vê alguma coisa ou alguém que ele gosta especialmente

*

principalmente durante dias difíceis